骨肉瘤患者照顧者創傷后成長體驗的現象學研究

涂宗勍，歐陽蕓，朱唯一，方 瓊

(1.上海交通大學護理學院，上海 200025； 2.上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院，上海 200025)

骨肉瘤是最常見的原發性骨惡性腫瘤，我國發病率約為3/100萬[1]，發病人群主要集中在10～20歲的青少年[2]。現今骨肉瘤主要的治療方案是術前輔助化療+手術+術后化療[3]。據統計，我國骨肉瘤患者的5年總體生存率平均為64%，保肢率平均為79%[4]。親人患病對照顧者來說是一種創傷，由于年齡的關系，骨肉瘤患者的照顧者基本都是父母[5-7]，其需承擔決策者、照顧者等角色，成為與外界溝通的主體，角色的特殊性使其產生了許多不良情緒[6,8]。創傷也能使人獲得成長，稱之為創傷后成長(posttraumatic growth,PTG)。照顧者創傷后成長不僅能提升照顧者自身的生活質量和照顧質量，同時也能提升患者的生存質量[9-10]。本研究旨在通過現象學研究方法，深入了解骨肉瘤患者照顧者創傷后成長的現狀及體驗，以期為實施護理干預提供參考，最終提升骨肉瘤患者的生存質量。

1 對象與方法

1.1 對象 采用立意抽樣法，選取2017年3—6月在上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院骨科進行新輔助化療、手術治療和術后輔助化療的骨肉瘤患者的照顧者10名。納入標準：①骨肉瘤患者經病理組織切片證實為骨肉瘤，確診時間≥6個月；②骨肉瘤患者的家屬或主要照顧者。排除標準：①保姆或護工等領取報酬的照顧者；②無法進行正常溝通者；③照顧者近期內遭遇其他重大應激事件。樣本量以資料達到飽和為止，受訪者的一般資料詳見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質性研究中的現象學研究方法,采用半結構式訪談收集資料，研究通過醫院倫理委員會審批。訪談時間以被訪談者空閑且精力充沛時為宜, 一般30～60 min/次；訪談地點一般在安靜的單人病房或醫師辦公室。訪談前先向受訪者陳述本研究的目的、意義及全程需錄音的必要性，獲取其正式同意并簽署知情同意書。研究小組圍繞創傷后成長的模型及形成軌跡，結合文獻查閱的結果，設計訪談提綱如下：患者和照顧者的一般狀況？當您獲知患者診斷時您的感受如何(或者反應)？您的感受(或者行為)有沒有變化？是什么讓您的感受(或行為)產生了變化？您現在的感受(或生活態度、生活方式)？有什么事情影響到您現在的感受或促成了您現在的改變？訪談過程中記錄受訪者的表達方式、面部表情等。

1.2.2 資料處理與分析 訪談結束后24 h內反復聽錄音，結合訪談過程的記錄，形成文字稿；并在文字稿中具體標注受訪者的語句停頓、各種音調的變化以及受訪者的面部表情、肢體語言等。按照Colaizzi[11]內容分析法對資料予以整理分析，包括：①反復通讀談話記錄；②析取有意義的語句；③將出現頻率較高的觀點編碼；④匯集編碼后的觀點；⑤詳細完整地進行描述；⑥識別出相近的觀點；⑦返回研究對象處求證。

1.2.3 質量控制 研究人員可采取不同方式重復提問、避免引導性問題；資料分析由2名研究者背靠背分析，遇到有異議的部分與研究團隊其他成員討論商定；整理后的文字資料請受訪者核對是否與其意愿相符，以提高結果的可信度。

2 結果

2.1 主題1：創傷反應

2.1.1 認知系統紊亂 在骨肉瘤患者確診之后，照顧者的認知系統遭到了極大的沖擊，失去原有的平衡，出現了否認、自責、自我懷疑等狀態。受訪者C:“一開始是我們忽視了，期間也看過幾家醫院都誤診，等好不容易確診了，肺里面已經有了……只怪自己不夠重視，沒找對方向，真的覺得很對不起她(眼圈發紅)。” 受訪者D:“我女兒從小感冒都很少，一下子得了這個病，真的想不通，關鍵怎么得的也不知道。” 受訪者I:“她從小到大讀書、工作啊都很順利的，沒想到，真的沒想明白怎么就來了這道坎。”。

2.1.2 負性情緒困擾 親人患病這種情感上的打擊是巨大的，本組受訪對象中，幾乎每個人都表示在確診初期會不斷地聯想起患者疾病的事情，致使情緒處于崩潰邊緣。受訪者B:“哦喲！當時聽到這個(疾病診斷)，那個心情真的不敢想像……我跑到馬路上放聲大哭，人家就當我是神經病......想想那個情景也是蠻傷心的。”受訪者H:“他(醫師)告訴我是這個病之后，我已經是不行了，整天想著這件事，吃不好睡不好……要瘋了,真的要瘋了！”受訪者E:“當時就蹲在醫師辦公室，好一陣子起不來。”

2.1.3 社會行為退縮 手術及化療會影響到患者的自理能力和自我形象，這對照顧者也會產生不小的影響，本組受訪對象往往會產生自卑、悲傷的情緒，從而有意無意地減少與社會及他人的接觸。受訪者G: “平時帶他上(當地)醫院化驗，總是被人家問東問西的……雖說不是惡意的，心理總是說不出的(難過)，平時沒事我也就盡量少帶他出門。”有的照顧者性格會產生明顯變化。受訪者H: “我也不要和同事聊天，他們動不動就聊我兒子……但是他們又不懂的咯！說是幫助其實是添堵嘛！于是我跟他們大吵一架，搞到最后大家終于不聊了！”受訪者J: “我以前經常和朋友出去玩的，現在偶爾出去連個話題都講不上了，說真的，有時候看到人家孩子健健康康的，自己心里也不是滋味(流淚)。”

2.2 主題2：成長體驗

2.2.1 感悟人生苦樂 正如大多數照顧者一樣，本研究受訪對象在人生哲學方面發生了較多的成長，10名照顧者均表示在照顧患者的過程中對于人生有了新的感悟，主要分為以下3個方面：對患者認知的改變、對事物排序的重整、對人事態度的變化。①對患者認識的改變：在陪伴患者治療的過程中，許多受訪者都表達了對患者的欣賞。受訪者E:“兒子比我們堅強……安慰我們說‘爸爸媽媽沒事的，我們一起努力，既然一定要經歷這一段，我們就笑著去經歷。’真的覺得他特優秀。”受訪者A：“他整天樂呵呵的……我倒是覺得他很(樂觀)，想讓我們安心。” 而部分受訪者也對這段經歷表達了感恩。受訪者H：“看著兒子現在這樣，覺得真的不辛苦……陪兒子成長是最開心的事情，別人沒經歷過是體會不到的，這就是一場考驗。”②對事物排序的重整：幾乎每個受訪者都表示，因為這段經歷，把身體健康和患者的重要性提到了第一位。受訪者F:“對我們來說其實也是一種財富，真的。換一個方面想，別人是感受不到的，所以呢，經過這樣的一件事情，健康真的是很重要，真的很重要。”受訪者H:“兒子總是在第一位的，只要他一有需求，工作上什么事情我都可以立馬放下，盡量滿足他的一切吧。”也有部分受訪者表示，對于以前看重的學習和事業也逐漸放下了。受訪者J：“女兒現在這個樣，我跟老師說我們兒子不去報補習班，就課內學習夠了，健康才重要。”③對人事態度的變化：在看待人事態度方面，不少受訪者表示，對于人和事物的思考也更加深入，態度也更加緩和，為人處世的方式則更加嚴謹。受訪者B：“我真的覺得想開了很多，不能太專治、太執著，就是對某件事情不能看得太死，還是要想得開一點。”受訪者E：“從這個經歷，覺得自己對周圍每一個人、對每件事情的看法都更深入了一層……具體就是以前覺得什么都沒有關系的，過去就過去了，但現在對生活的態度就不一樣了，稍微要嚴謹一點。”

2.2.2 獲益各方關系 在抗擊病魔的過程中，不少受訪者得到了來自家庭、朋友、病友以及社會各方面的幫助, 紛紛表示在人際關系方面有較多收獲。①家庭和睦、朋友相助：不少受訪者表示，家庭及親友關系因一起經歷疾病過程變得更親密、更和諧。受訪者D:“我們一家子四口那個凝聚力，比以前肯定要強了……女兒得了這個病以后，我們就是一起把這件事情做好。”親朋好友無私的幫助也讓部分受訪者感動。受訪者I:“她男朋友真的對她很好，只要在上海就來陪她，這很不容易的，我真的打心底里謝謝他。” ②病友互助、社會關懷：隨著科技信息的發展，受訪者通過微信建立了更加便捷的聯系，其交流各自的心得體會，幫助新的病友更好地認知疾病，相互促進，共同成長。受訪者C:“我們病友之間是一種同病相憐的那種(狀態)……大家討論白細胞低了，要注意點什么，吃點什么。因為有很多是新來的，完全沒有經驗，會有過來人給他們一些建議，我們這一波(患者和照顧者)呢其實也是有點意義的。”一些社會上的幫助也一定程度上減輕了受訪者的負擔。 受訪者A:“那天護士長說有人捐款給我們，我一看，1萬塊！真的，懵了……”

2.2.3 應對積極有效 在照顧骨肉瘤患者的過程中，部分受訪者報道自身力量得以提升，也有部分受訪者表示，保持樂觀的信念能夠幫助自己坦然面對困難。①提升自我力量。受訪者A:“我家孩子(傷口)最漂亮，我功勞還是不小的，那次他說腿有點疼，打開傷口發現有點紅。于是我立即去買了棉球、消毒水、敷貼……當時還好打開看看，要是什么也不敢動不就出事了么。”②保持樂觀信念。受訪者J:“我覺得我們家孩子生命力可強了。我們家孩子這么好(懂事)，我覺得一定能看得好！我很堅信！”受訪者C:“(微信)群里好多(存活)十多年的，大家就想向這些好(存活時間長的)的看齊，他們就是我們的希望！”

3 討論

3.1 骨肉瘤患者照顧者的照顧負擔大 本研究中，骨肉瘤患者的照顧者基本都是父母，其既要承受親人患病的痛苦、騰出大量的時間去照護患者，并參與復雜治療方案的決策，同時又要為患者未來的人生擔憂。相比一般成年患者的照顧者，骨肉瘤患者的照顧者要承擔更多的照顧角色[12]。在應對過程中，照顧者往往會產生悲傷、焦慮、抑郁、自卑等不良情緒，更甚者出現性情大變的情況，這對于照顧者本身和患者來說都是另一種創傷，嚴重影響著其生存質量[13]。有研究表明，在每個階段照顧者有著不同的需求[14-15]。因此，醫護人員在關注患者治療的同時，也需要關注照顧者的心理健康狀況及需求，消除其緊張、焦慮、抑郁等負性心理[14]。

3.2 骨肉瘤患者照顧者的創傷后成長現狀及相關因素分析

3.2.1 骨肉瘤患者照顧者創傷后成長內涵的剖析 本研究照顧者在應對創傷中都展現出了一定積極的轉變,表現在對患者認知的改變、對人事態度的變化、對事物排序的調整、人際關系的獲益、自我力量的提升、保持樂觀信念。美國學者Calhoun等[16]發現在經歷創傷之后，通過自我調節或接受心理干預，大多數人會有積極的自我變化(即創傷后成長)，具體分為5個維度[17]，與本組照顧者創傷后成長體驗相比較，發現兩者之間存在一定的相關性，即：自我轉變(對事物排序的調整)、人生哲學(對人事態度的變化，對患者認知的改變)、人際關系(家庭和睦、朋友相助，病友互助、社會關懷)以及個人力量(提升自我力量、保持樂觀信念)4個維度，這與Picoraro等[18]對嚴重疾病患者兒父母成長表現的研究基本一致；而在新的可能性維度方面，本組研究對象則鮮有報道，這與Hullmann等[19]、欒貝貝等[20]的研究有所差異，可能是由于照顧者傾注大量的時間來照顧患者，相對減少了社交活動，有些甚至出現了社會行為退縮的現象。因此，醫護人員對照顧者內心的痛苦應給予更多的理解，充分調動其可利用的資源，給予積極的引導，使其有改變的動力和希望[21]。

3.2.2 對于創傷的認知加工產生創傷后成長 在成長的過程中，積極的認知是促進創傷后成長的主要因素之一，親人患病這一創傷事件使得照顧者認識到生命的脆弱及自身的局限性[21]。本研究中，大部分照顧者在陪伴的過程中不斷思考、挖掘對其自身的益處、感受到患者的積極影響，從而對人生有了新的認識，逐漸調整生命中事物的先后順序，促進了人生哲學方面的成長，這與Hallam等[22]對腦卒中患者照顧者以及Senol-Durak等[23]對心肌梗死患者照顧者的研究結果一致。在平日與照顧者的接觸中，醫護人員可以鼓勵照顧者說出自身的感受，以“講故事”的方式來促使其進行深入地思考，以激發其與創傷斗爭的內在潛能[24]。

3.2.3 積極的應對促進創傷后成長 本研究中，照顧者采取了各種積極應對的方式，如提升自我力量來更有效地照顧患者、保持樂觀信念以坦然面對疾病等，在面對困難的時候愈發自信，說明采取積極應對策略的個體在創傷事件中可獲得更多的成長，與崔粼等[25-26]研究結果一致。因此，醫護人員要加強對照顧者應對方式的評估，通過言語勸說、成功者現身說法等，引導其采取積極的應對方式[21]，提升其自身力量，促使其獲得創傷后成長。

3.2.4 社會支持助力創作后成長 在照顧骨肉瘤患者的過程中，照顧者與患者互相協作促進了家庭的和睦；良性互動使其獲得了更加親密的人際關系；良好的社會支持能對遭遇負性生活事件的個體起到一定的保護和緩沖作用。值得注意的是，部分照顧者得到的關心使其產生了負性情緒，甚至造成了社會行為的退縮。這恰好與Forinder等[27]對造血干細胞移植患兒父母的研究有著相似之處。這表明，只有照顧者主動利用獲得的社會支持，才能獲得創傷后成長。因此，醫護人員可以幫助照顧者去積極地互動，正確感知與家人、朋友之間情感的變化，提升對他人支持的認知[24]。

4 小結

本研究通過對10名骨肉瘤患者照顧者的深入訪談，發現照顧者在照顧過程中感知到了一定的創傷，通過自我調整和適應在自我轉變、人生哲學、人際關系以及個人力量方面有所成長，而在新的可能性方面的成長則有待挖掘。研究還發現，有效的認知加工、積極的應對方式以及良好的社會支持能夠促進創傷后成長。醫護人員在護理骨肉瘤患者的同時，還需評估照顧者的各項需求，幫助其構建積極有效的社會支持系統，以促進照顧者的身心健康，提高其對骨肉瘤患者的照護質量。