疑難病就醫(yī) 資料要帶齊

顧衛(wèi)紅

每次就診一定要把所有能找到的與疾病有關(guān)的資料全部帶上，包括所有的病歷、檢查結(jié)果、片子、藥盒，無(wú)論是多少年之前的資料，都要帶上。

由于我的專業(yè)方向?yàn)檫\(yùn)動(dòng)障礙與神經(jīng)遺傳病的臨床和基因?qū)W分析，長(zhǎng)期以來(lái)接診了來(lái)自全國(guó)各地很多疑難病患者，他們的就醫(yī)經(jīng)歷大多十分曲折，在疾病之外給個(gè)人和家庭添加了很多壓力和負(fù)擔(dān)。大多數(shù)疑難病的診療為醫(yī)學(xué)難題，在專業(yè)方面很多問(wèn)題尚待研究。疾病復(fù)雜多樣，個(gè)體差異很大，每個(gè)患者性別、年齡、遺傳背景、既往生活經(jīng)歷、生活狀態(tài)等因素均不同，疾病表現(xiàn)各異，對(duì)于治療的反應(yīng)效果可能不同，加上諸多偶然因素，這些造成了醫(yī)學(xué)的高度不確定性。

希望患者及家人對(duì)醫(yī)學(xué)和醫(yī)療體系有更多的了解，找到專業(yè)醫(yī)生，盡可能少走彎路，有序就醫(yī)。那么，針對(duì)疑難病，在就診前、就診過(guò)程中、就診后需要注意什么呢？

就診前：

在專病門診經(jīng)常會(huì)遇到外地患者沒(méi)有攜帶病歷和檢查資料，大多說(shuō)忘記帶了、帶錯(cuò)了。還有的患者只帶了結(jié)果報(bào)告單，沒(méi)有帶核磁片等原始資料。患者的病歷資料反映了病程發(fā)展過(guò)程，醫(yī)生必須親自看原始檢查記錄，而不僅僅看結(jié)果。因此，每次就診（尤其是首次就診）一定要把所有能找到的與疾病有關(guān)的資料全部帶上，包括所有的病歷（門診和住院病歷）、所有的檢查結(jié)果、所有的片子、所有的藥盒，無(wú)論是多少年之前的資料，無(wú)論是在哪個(gè)醫(yī)院看病的資料。不要以為醫(yī)院的系統(tǒng)可以查到就不帶，不要以為曾經(jīng)看過(guò)一位醫(yī)生再次復(fù)診，他（她）肯定記得病人的情況，這些“想當(dāng)然”會(huì)造成很多麻煩和浪費(fèi)。

患者和家人最好能夠?qū)⒓韧v資料和所有輔助檢查的報(bào)告單分別按照時(shí)間順序整理排列好，貼上標(biāo)簽。將曾經(jīng)服用過(guò)和現(xiàn)在正在服用的藥物名稱，劑量和服用方法記錄下來(lái)。

就診過(guò)程中：

目前越來(lái)越多的醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立了預(yù)約平臺(tái)（APP等方式），患者需要事先充分了解，尤其是異地就醫(yī)患者。候診時(shí)盡量保持安靜，如果診室內(nèi)有其他患者就診，不要推門而入，有秩序才有效率。建議患者候診時(shí)梳理一下病史和病歷資料，或者看看醫(yī)院播放的患者教育視頻、相關(guān)的宣傳資料等。在診室，醫(yī)患交流時(shí)間很寶貴。一般情況下，首先醫(yī)生會(huì)問(wèn)診，患者和家人簡(jiǎn)單明確地?cái)⑹霾∈泛筒贿m，并出示過(guò)去的就診資料。之后，醫(yī)生進(jìn)行必要的體檢，需要患者充分配合。醫(yī)生基于病史資料和現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)診體檢書(shū)寫(xiě)病歷，進(jìn)行診療，必要時(shí)申請(qǐng)檢查，開(kāi)藥。患者需要盡可能理解并遵守醫(yī)囑。

就診后：

如果醫(yī)生開(kāi)了輔助檢查申請(qǐng)單，患者須了解檢查地點(diǎn)，出結(jié)果時(shí)間等信息，之后再找醫(yī)生看結(jié)果。

看病后，要按照醫(yī)囑服藥（藥物說(shuō)明書(shū)僅可作為參考，以醫(yī)囑為準(zhǔn)），服藥后如果出現(xiàn)明顯副作用，要減藥或者停藥，嚴(yán)重時(shí)及時(shí)就診。一般情況下，出現(xiàn)輕度的藥物副作用時(shí)，減藥或者停藥后很快會(huì)消失。

每次就診后將此次就診資料整理好（所有資料保存在一處），以備下次就診攜帶。

很多疾病需要長(zhǎng)期隨診，患者和家人應(yīng)盡可能了解相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí)，同時(shí)充分了解自身的疾病，必要時(shí)做日記和周記，就診時(shí)攜帶。endprint