惡性腫瘤患兒父母的疾病不確定感狀況及影響因素分析

崔 粼，郭 放，劉 麗，曹云晴

（吉林大學(xué)第一醫(yī)院，吉林長(zhǎng)春 130021）

近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，惡性腫瘤患兒的生存率得到了顯著提高，兒童惡性腫瘤已被看成是威脅生命的慢性疾病［1］。在惡性腫瘤患兒長(zhǎng)期的治療過(guò)程中，患兒父母往往承擔(dān)著較大的心理壓力，對(duì)疾病的恐懼、對(duì)療效的不可預(yù)見(jiàn)、對(duì)復(fù)發(fā)的擔(dān)憂等導(dǎo)致惡性腫瘤患兒父母存在較強(qiáng)的疾病不確定感。疾病不確定感是指?jìng)€(gè)體因缺乏足夠線索，對(duì)疾病相關(guān)事務(wù)無(wú)法進(jìn)行恰當(dāng)?shù)亟M織或分類時(shí)所產(chǎn)生的一種認(rèn)知狀態(tài)［2］。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)，惡性腫瘤患兒父母的疾病不確定感伴隨著患兒疾病的整個(gè)病程，即使在患兒成功戰(zhàn)勝疾病后，其父母的疾病不確定感仍然存在［3］。患兒父母的疾病不確定感在加重自身心理負(fù)擔(dān)的同時(shí)，也會(huì)影響其對(duì)患兒疾病的應(yīng)對(duì)能力和對(duì)患兒的照護(hù)能力。鑒于國(guó)內(nèi)對(duì)惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的研究較少，本研究旨在進(jìn)一步探討惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感狀況及其影響因素，以期為今后開(kāi)展相關(guān)干預(yù)研究提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用便利抽樣方法，選取2016年1—3月于吉林省長(zhǎng)春市某三級(jí)甲等醫(yī)院小兒腫瘤及血液科住院治療的100例惡性腫瘤患兒父母。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒經(jīng)臨床和病理診斷確診為惡性腫瘤；②參與研究的患兒父親或母親為患兒的主要照顧者；③患兒父母年齡≥18歲，無(wú)認(rèn)知語(yǔ)言功能障礙，有獨(dú)立完成問(wèn)卷的能力；④知情同意并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①家庭近3個(gè)月內(nèi)有其他負(fù)性事件者；②單親家庭。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 由研究者自行編制，內(nèi)容包括：患兒父母的年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入，患兒的年齡、性別、診斷、目前疾病狀況、疾病確診持續(xù)時(shí)間等。

1.2.2 中文版疾病不確定感父母量表（Parents’Perception of Uncertainty Scale，PPUS） 原量表由Mishel［4］編制，共31個(gè)條目。本研究采用修訂后的中文版疾病不確定感父母量表，共28個(gè)條目，4個(gè)維度，分別為：不明確性（11個(gè)條目）、復(fù)雜性（8個(gè)條目）、信息缺乏性（5個(gè)條目）和不可預(yù)測(cè)性（4個(gè)條目），采用Likert5級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)1～5分，總分28～140分，分?jǐn)?shù)越高，表示疾病不確定感越強(qiáng)。當(dāng)疾病不確定感得分大于總分最高分的50%（即70分）時(shí)，個(gè)體被認(rèn)為具有較高水平的疾病不確定感。修訂后的量表Cronbach’sɑ系數(shù)為0.844，內(nèi)容效度為 0.835［5］。

1.2.3 一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale，GSES） 該量表最初為德文版，本研究采用由張建新和Schwarzer等修訂后的中文版GSES量表，共10個(gè)條目，涉及個(gè)體對(duì)自我、環(huán)境挑戰(zhàn)及控制感的認(rèn)知，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“完全不正確”“有點(diǎn)正確”“多數(shù)正確”到“完全正確”依次計(jì)1～4分，總分10～40分，得分越高表示自我效能感水平越高。修訂后的量表 Cronbach’sɑ系數(shù)為 0.87［6］。

1.2.4 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 該量表為自評(píng)式量表，包括2個(gè)維度，共20個(gè)條目，其中積極應(yīng)對(duì)維度12個(gè)條目，消極應(yīng)對(duì)維度8個(gè)條目，采用Likert4級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)分，從“不采用”“偶爾采用”“有時(shí)采用”到“經(jīng)常采用”依次計(jì)為0～3分。量表的Cronbach’sɑ系數(shù)為0.90，積極應(yīng)對(duì)分量表的 Cronbach’sɑ系數(shù)為0.89，消極應(yīng)對(duì)分量表的 Cronbach’sɑ系數(shù)為 0.78［7］。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查開(kāi)始前，由研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向研究對(duì)象說(shuō)明研究的目的及意義，取得知情同意后發(fā)放問(wèn)卷。問(wèn)卷填寫采用不記名的方式，由研究對(duì)象獨(dú)立完成，填寫過(guò)程中如有疑問(wèn)由研究者隨時(shí)解答，問(wèn)卷填寫完畢后，當(dāng)場(chǎng)收回并對(duì)問(wèn)卷內(nèi)容進(jìn)行檢查，如有疑問(wèn)及時(shí)與研究對(duì)象核實(shí)并糾正。本次研究共發(fā)放100份問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷100份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。相關(guān)資料采用描述性分析、單因素方差分析、t檢驗(yàn)、Pearson相關(guān)性分析和多元線性回歸分析，以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 惡性腫瘤患兒及其父母的人口學(xué)特征 研究共納入符合標(biāo)準(zhǔn)的100例患兒的父母共100名。100例患兒中，白血病45例，惡性淋巴瘤20例，神經(jīng)母細(xì)胞瘤13例，腎母細(xì)胞瘤12例，其他10例；其中男60例，女40例，年齡1.5～16歲，平均（6.45±3.40）歲；疾病確診持續(xù)時(shí)間1～46個(gè)月，平均（11.20±9.57）個(gè)月。100名患兒家長(zhǎng)中，父親31名，母親69名，年齡24～49歲，平均（33.64±6.07）歲；文化程度：初中及以下53名，高中或中專24名，大專及以上23名。

2.2 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感得分情況 見(jiàn)表1。

表1 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感得分

2.3 惡性腫瘤患兒父母應(yīng)對(duì)方式及一般自我效能感得分情況 100名患兒家長(zhǎng)簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表評(píng)分結(jié)果顯示，積極應(yīng)對(duì)維度平均得分（1.66±0.50）分，消極應(yīng)對(duì)維度平均得分（1.16±0.58）；一般自我效能感總均分為（23.93±4.11）分。

2.4 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感與自我效能及應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析 患兒父母的疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式中的積極應(yīng)對(duì)維度、自我效能感得分呈顯著負(fù)相關(guān)，見(jiàn)表2。

2.5 不同分組惡性腫瘤患兒家長(zhǎng)疾病不確定感得分比較 單因素分析結(jié)果顯示，患兒父母的文化程度、家庭月收入及患兒目前的疾病狀況均對(duì)家長(zhǎng)的疾病不確定感有一定影響，見(jiàn)表3。

表2 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感與自我效能及應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)分析

表3 不同分組惡性腫瘤患兒家長(zhǎng)疾病不確定感得分比較

2.6 影響惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的多因素分析 以疾病不確定感總分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的指標(biāo)為自變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析，變量進(jìn)入方程的標(biāo)準(zhǔn)為α＝0.05，剔除標(biāo)準(zhǔn)為α＝0.10。結(jié)果顯示，文化程度、一般自我效能感、積極應(yīng)對(duì)和患兒目前疾病狀況4個(gè)變量進(jìn)入回歸方程，可解釋疾病不確定感總變異的46.5%，見(jiàn)表4。

表4 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的回歸分析

3 討論

3.1 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感狀況 此次研究顯示，惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的得分為（90.55±12.60）分，大于總分最高分（140分）的50%，表明惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感水平較高。有研究表明，患兒父母的性別［8］、年齡［9］、文化程度［10-11］、工作狀況［12］等人口學(xué)特征因素在一定程度上影響著其疾病不確定感。本研究結(jié)果顯示，不同文化程度的惡性腫瘤患兒父母在疾病不確定感總分的得分上差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，即患兒父母的文化程度越低其疾病不確定感水平越高，與相關(guān)文獻(xiàn)［10-11］研究結(jié)果一致。分析原因，患兒父母的文化水平可能會(huì)影響其對(duì)疾病相關(guān)信息的獲取能力和對(duì)疾病的認(rèn)知與理解能力。提示護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)患兒父母不同的文化水平，給予相應(yīng)的信息支持，提高患兒父母對(duì)疾病的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)能力，從而降低疾病不確定感。臺(tái)灣有學(xué)者在對(duì)癌癥患兒父母疾病不確定感的研究中發(fā)現(xiàn)，癌癥患兒的身體健康狀況與父母的疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)性［13］，即患兒的健康狀況越差，父母的疾病不確定感水平越高，本研究支持這一結(jié)論。究其原因，可能由于患兒的治療效果與疾病轉(zhuǎn)歸可影響患兒父母對(duì)患兒疾病治療的信心，進(jìn)而影響患兒父母的疾病不確定感。有研究指出，家庭月收入水平與疾病不確定感密切相關(guān)，即家庭月收入越高，其疾病不確定感水平越低［14］，本研究也證實(shí)了這一觀點(diǎn)。但在回歸分析中，家庭月收入并沒(méi)有進(jìn)入回歸方程，分析可能原因，此次研究中，有64%的患兒父母來(lái)自農(nóng)村，工作相對(duì)不穩(wěn)定，缺乏充足的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，整體收入水平較低，難以有效地保障患兒的康復(fù)治療，導(dǎo)致惡性腫瘤患兒父母存在較高的疾病不確定感。

3.2 應(yīng)對(duì)方式對(duì)惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的影響 應(yīng)對(duì)方式是指?jìng)€(gè)體為適應(yīng)內(nèi)外環(huán)境需求及相關(guān)情緒困擾時(shí)所采取的方法、手段或策略［15］。國(guó)外學(xué)者［16］指出，采用積極有效的應(yīng)對(duì)策略，可以幫助患兒父母減輕患兒手術(shù)帶來(lái)的壓力，降低其疾病不確定感。本研究結(jié)果顯示，積極應(yīng)對(duì)與疾病不確定感總分和復(fù)雜性維度呈顯著負(fù)相關(guān)，表明惡性腫瘤患兒父母積極應(yīng)對(duì)方式得分越高，其疾病不確定感水平越低，這一結(jié)論與王亞卓等［17］對(duì)多發(fā)性抽動(dòng)障礙患兒父母疾病不確定感的研究結(jié)果一致。有研究指出，消極應(yīng)對(duì)方式是疾病不確定感的顯著預(yù)測(cè)因子［18］。在本研究中，消極應(yīng)對(duì)方式與疾病不確定感總分無(wú)明顯相關(guān)關(guān)系，有關(guān)惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感與消極應(yīng)對(duì)方式關(guān)系的研究，還需要增加樣本量進(jìn)一步驗(yàn)證。

3.3 一般自我效能感對(duì)惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的影響 一般自我效能感是指?jìng)€(gè)體在面對(duì)環(huán)境中的挑戰(zhàn)時(shí)能夠采取適應(yīng)性行為的知覺(jué)或信念，以自信的觀點(diǎn)看待個(gè)體處理生活中各種壓力的能力［19］。目前有關(guān)一般自我效能感和疾病不確定感相關(guān)關(guān)系的研究較少，在本研究中，一般自我效能感總分與疾病不確定感呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系，即一般自我效能感越高的人，其疾病不確定感水平越低，該結(jié)論與相關(guān)研究［20］結(jié)果一致。原因可能是，自我效能感較高的患兒父母往往對(duì)患兒的治療與健康恢復(fù)充滿信心，能夠積極主動(dòng)地獲取患兒疾病相關(guān)信息及應(yīng)對(duì)所遇到的各種問(wèn)題，因而疾病不確定感水平較低。提示護(hù)理人員要加強(qiáng)與患兒父母的溝通交流，及時(shí)了解患兒父母的需求，協(xié)助患兒父母建立信心，增加其對(duì)患兒疾病的控制感，從而降低疾病不確定感。

4 小結(jié)

惡性腫瘤患兒父母存在較高水平的疾病不確定感，患兒父母的疾病不確定感在加重其自身心理負(fù)擔(dān)的同時(shí)也會(huì)影響其對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力和對(duì)患兒的照護(hù)能力，進(jìn)一步影響患兒的疾病轉(zhuǎn)歸與健康恢復(fù)。患兒父母的文化程度、自我效能感、應(yīng)對(duì)方式以及患兒的健康狀況在一定程度上影響著疾病不確定感。提示護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的重視，采取針對(duì)性的干預(yù)措施提高惡性腫瘤患兒父母對(duì)疾病的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)能力，進(jìn)而降低其疾病不確定感。

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