成年心智障礙主要照顧者照顧感受的質性研究

婁 燕，陳雪萍，胡文奕，陳佳佳

成年心智障礙主要照顧者照顧感受的質性研究

婁 燕，陳雪萍，胡文奕，陳佳佳

[目的]了解成年心智障礙者的主要照顧者在照料病人期間內心深處的感受，分析原因并提出建議。[方法]采用質性研究中的現象學研究方法對12名心智障礙者的主要照顧者進行深度的半結構式訪談，并用現象學分析方法進行資料分析。[結果]通過閱讀、分析、反思、分類和提煉得出4個主題：影響生活質量、心理負擔過重、社會支持系統薄弱、養老需求突出。[結論]政府需要完善相關政策，大力推廣日托機構，以減輕照顧者的照顧負擔；醫護人員要對照顧者提供專業的照護知識，以提高其照顧能力；社會需要接納心智障礙人群，減少對他們的歧視，減輕照顧者心理負擔。

心智障礙；照顧者；照顧負擔；照顧能力；質性研究

根據美國智能不足協會定義心智障礙群體是指智力殘疾、精神殘疾、語言以及多重殘疾的群體，含智力發育遲緩、唐氏綜合征、自閉癥、腦癱以及智力、語言、肢體等的多重殘疾，目前一般統稱心智障礙[1]。據第六次全國人口普查結合第二次全國殘疾人抽樣調查，2010年末推算我國殘疾人總數將增長到8 502萬人，其中智力殘疾568萬人，精神殘疾629萬人，多重殘疾1 386萬人，其他為盲、聾、肢體殘疾等[2]。調查顯示：杭州市精神殘疾共6萬人，智力殘疾3萬人[3]。拱墅區殘疾人有6 400人，其中成年心智障礙者2 100人，占32.8%；上城區殘疾者有7 461人，其中成年心智障礙者2 550人，占區殘疾人口數34.2%。心智障礙群體為弱勢群體中的弱勢群體，生活自理能力差，終身無法離開照顧者，沒有獨立生存能力。此外，心智障礙者身體衰老速度顯著快于常人，通常在其成年之后未老先衰即與其照顧者形成“雙老家庭”。因此，使得主要照顧者承擔軀體、精神、經濟方面的各種壓力[4-7]。本研究采用質性研究中的現象學研究方法，旨在了解主要照顧者的內心體驗，對其提供專業的照護知識指導及心理疏導，以減輕照顧者心理負擔，促進身心健康，為政府制定相關政策提供參考。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，2016年8月20日—30日選取杭州市江干區、上城區和下城區的心智障礙家庭主要照顧者為研究對象。研究樣本量的決定以受訪者的資料重復出現且資料分析不再有新的主題呈現為標準。主要照顧者納入標準：①心智障礙者及其照顧者的年齡均大于18歲；②是心智障礙者親屬，每天至少照顧病人4 h；③無償為心智障礙者提供日常照顧；④能用語言正確表達其照顧經歷；⑤自愿參加本研究。本組12名主要照顧者基本情況見表1。

表1 心智障礙主要照顧者的基本情況

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質性研究中的現象學研究方法,首先擬定半結構式訪談提綱,提綱內容：①您在照顧中遇到的主要困難有哪些？②您覺得照顧工作對您日常生活有哪些影響(身體、經濟、社交、工作、心理)？③目前，您最擔心被照顧者的問題是什么？您希望得到政府及社會怎樣的幫助？④當你有困難或覺得負擔很重時，周圍的環境是否能夠為您提供所需的幫助？⑤哪些組織或親戚朋友為您提供了什么服務？⑥如果社區要開展喘息服務，您是否會參加？在此期間您最擔心的是什么？⑦您的子女有婚姻方面的需求么？對孩子婚姻的看法？您的顧慮是？⑧目前的照顧者沒有能力照顧時，有沒有可以托付代為照顧的人?目前家人有沒有為被照顧者做經濟上的準備？⑨如有專門的機構可以托管孩子，是否愿意讓孩子入托？為什么？每次訪談時間控制在40 min～60 min，訪談過程中鼓勵受訪對象充分表達自己的感受、想法及體驗，并對訪談的內容進行同步錄音，同時客觀記錄訪談對象的反應、表情等。

1.2.2 資料分析方法 將受訪者陳述的所有內容和研究者的現場觀察記錄全部輸入Word文檔并打印,之后反復閱讀所形成的書面文字資料,逐字逐句分析其含義并進行分類推理,回憶訪談時的情形,反復聽取錄音。通過對資料細致的分析,將共性部分以研究者的語言歸納成本研究的主題。在會談資料的分析中采取Lobiondo-Wood[8]現象學資料的分析步驟：①認真反復閱讀個案描述的全部文本；②識別個案思想的變化將文本按照思想的片斷分割；③每個思想的片斷用個案的語句詳述，以體現其主要的表達；④用研究者的語言提煉重要的表達,以體現思想片段的中心意思；⑤將有相似意思的思想片斷匯總；⑥針對研究想象本質初步綜合匯總思想片斷；⑦最終對其本質進行綜合。完成以上分析步驟后將資料反饋給受訪者，核對資料的真實性。分析過程中隱去照顧者真實姓名，以編號代替。

1.2.3 研究的嚴謹性 充分考慮研究對象代表性，依據心智障礙者的年齡、主要照顧者的文化程度、職業、家庭經濟狀況、照顧患兒時間選擇樣本。收集資料前與心智障礙者的照顧者建立信任友好的關系，根據實際情況延長訪談的時間和次數，訪談中保持中立態度，鼓勵受訪者充分表達，并觀察非語言性表達，記錄語氣、語調、表情和肢體語言等信息。錄音整理后的文字稿請研究對象核對是否與其原意相符，以提高結果的可信度。

2 結果

2.1 主題一：影響照顧者生活質量

2.1.1 照顧時間長，迷失自己 心智障礙者生活自理能力差，意外發生率高，需要照顧者隨時監督。故照顧者照顧任務繁重，影響自己的家庭生活、工作和社交。M3：“我女兒自理能力差，自己不會燒飯做菜，不會照顧自己，又不會與人交流，我很擔心，需要24 h看著她照顧她才行，我平時走到哪帶她到哪，不敢把她一個人放在家里。”M10：“我總結了一下照顧他的幾點，首先是失去自我，在他睡著后你才有自己的時間，其他的時間都要圍繞著他，像我們這種重度智障的孩子，從小到大都是牽著手睡覺的。”

2.1.2 自身健康狀況受到影響 由于照顧者長期照顧心智障礙者，面臨巨大的身體挑戰，長時間的超負荷工作使其生理、心理都會受到不同程度的影響。M5：“我以前不工作的，在家專門照顧我智障的女兒，家里經濟負擔都落在了丈夫身上，一個人打兩份工很辛苦，二胎之后經濟特別吃緊，真的是壓力山大啊，我覺得我得了腦梗死、高血壓、心臟病都是因為這兩個孩子。”M9：“確實對我有些影響，以前別人都說我看起來很年輕，但是這幾年確實是老了不少，我總覺得身體不舒服，老是感覺胸悶，氣都喘不來，太難受了，就去醫院檢查，也檢查不出什么實質性的問題。”

2.1.3 影響工作和社交 由于照顧心智障礙者，部分照顧者不得不放棄部分工作和社交的時間。M5：“已經沒有社交了，所有時間都花在照顧兩個孩子和工作上了，就期盼自己不要生病，家里人不要生病就好了。”

2.1.4 影響經濟狀況 很多照顧者為了照顧孩子不得不放棄工作在家照顧孩子，再加上有些心智障礙者治療疾病要花費一大筆費用，影響了部分家庭經濟狀況。M5：“我家里人極力反對我把他送到特殊教育學校讀書，我就下崗了，她在普通小學上學，我就一直陪讀，這么多年都靠他爸一個人工作，家里就沒啥積蓄。”M4：“為了照顧這個孩子只能請假，現在單位每個月給700多元工資，愛人退休在家照顧小孩，兩個人輪流照顧孩子，反正家里不能一個人都沒有的，她癲癇隨時會發作，智力就兩三歲的孩子，吃藥要花掉我們全部收入，真的是太難了。”

2.1.5 影響照顧者婚姻 由于在照顧心智障礙者方面意見不合，或者照顧壓力大而影響照顧者的婚姻。M9：“我和他媽媽就由于這個小孩子病多經常吵吵鬧鬧，由于經濟啊照顧孩子上面觀點不一致啊各種原因就離婚了，現在的老婆也經常因為這個智障的兒子和我吵架的，對我的婚姻還是有影響的。”M10：“孩子小時候由于一場意外導致腦癱，那時候他爸爸很積極的到處求醫，希望能把這個孩子看好，但是6年過去了，我兒子一點好轉都沒有，他頂不住壓力就離開了。”

2.2 心理負擔過重

2.2.1 焦慮、擔心 由于心智障礙者自理能力差，導致照顧者時常擔心[8]。M2：“就是我有事要出去一趟，她在家里一個人，我都擔心得不得了，怕她一個人在家里玩打火機、煤氣灶什么的，她又不懂，哪怕著火了，她也不知道，沒有這個意識啊，在外面沒法做事，就生怕她在家里又出事了。”M7：“我女兒是聲音型癲癇，聽到突然的聲音就會發生癲癇，在照顧方面非常可怕的，我們長期提心吊膽的，很緊張，而且要很仔細，比如說，我們吃飯吃得好好的，突然碰了一下椅子，或者東西掉地上，她都會突然暈倒，作為照顧者，這是一個精神上的負擔，一直都繃在那里，這么多年都沒有真正放松過，就怕她又摔倒了。”

2.2.2 對未來的不確定感 由于心智障礙者沒有生活自理能力，不能賺錢，沒有自我保護意識，因此照顧者對心智障礙者及自己的未來擔心。M9：“我現在身體不好，就怕自己突然撐不下去了走了，我給自己買了意外保險，受益人是我兒子，哎，但是又擔心，我真的走了，就算他有錢也不會花，錢還是被人家騙去，真不知道以后怎么辦。”M5：“最擔心的是將來年紀大了，照顧不了他了，又沒人照顧我們，都不敢想以后怎么辦。為照顧他，我和他爸爸都沒有工作，就在機構里上上班，拿一點工資，孩子看病又特別貴，現在也沒有積蓄，不知道老了怎么辦。”

2.3 社會支持系統薄弱

2.3.1 缺乏家庭支持系統 照顧者承擔著巨大的身體和心理壓力，非常渴望得到家人的理解和支持。M7：“我女兒生活不能自理，每時每刻都需要人照顧，我們是雙職工家庭，孩子一直是跟著奶奶的，由奶奶來照顧，但是沒有辦法，奶奶年紀也大了，都80多歲了，也照顧不了了。”M9：“ 我不在家沒人照顧他，我老婆不會照顧他的，想給兒子做個治癲癇的手術，但是手術要花十多萬，我老婆肯定不同意的，孩子是我和前妻的，她就對他很不好。”

2.3.2 托養機構少 目前杭州市只有極少數成年心智障礙者的托養中心，極少數心智障礙者可以人托。M8：“基本上所有孩子家長都會遇到這樣的難題，特教學校畢業后就沒有地方可以去，而且特教學校也不是每個地方都有的，他們畢業以后待在家里不會越來越好了，他們只會越來越差了”。M8：“因為這個孩子的自理能力不是很好，我們一步都不能離開他，我們的孩子特教學校畢業后就沒有地方可以去了，政府最好給日托機構多一些補貼，我們找過街道、找過社區，但是，他們都是沒有辦法解決這件事，他們就告訴你到工療站，但是這樣的孩子到工療站是不適宜的，工療站里又不分等級，不分病種，從15歲到五六十歲的人都有，融入這樣一個群體根本是不可能的。”M7：“政府對這類孩子只是管到他們九年義務教育，畢業以后這些孩子怎么辦，它們的去向很令人擔憂，如果在家里他們的智力退化很快，如果能夠在彎灣這樣的地方工作，他們的能力會得到很大提升的。”

2.3.3 政府政策不完善 目前我國對心智殘疾的政策存在不合理之處，給不少家庭帶來不便。M1：“像我們這樣家庭的孩子不能自己走路，但政府規定我們不能買車，只要買車，很多福利比如廉租房的福利就會取消，這種政策我覺得相當不合理。像我們這樣的孩子比任何家庭都需要有車，我們的孩子只要一聽到喇叭聲就會暈倒，這些都是很危險的，但這個條件就把我們卡住了。”M2：“我們孩子是智殘的，但我們孩子的福利和其他種類殘疾人是一樣的，肢體殘疾的還是可以養家糊口的，但我們的孩子就不可以，國家對我們的政策是一樣的，對我們來說不太公平。我們的孩子生活不能自理，不要說掙錢養家了，他們還要我們來照顧。”

2.3.4 社會對智障群體不夠包容 M10：“我以前帶一群智障的孩子出去玩，走在路上，周圍很多人過來圍觀，有人朝我指指點點，他們說我有毛病，腦子壞了，帶了一群傻子出來玩，太愛出風頭了吧，別人的不理解，讓我很難過，他們都指著鼻子罵我。”

2.3.5 現有機構存在諸多不足 M1：“工療站大部分家長都不愿意孩子去的，在孩子畢業后的一段時間我們走訪了很多工療站，它不分疾病種類(精神病、智障都放在一起)，不分年齡段，管理、生活都令人不滿意，我們當時就想著找幾個同樣的家庭抱團取暖。”M4：“工療站寧可不要去的，首先管理人員一定要有愛才行，機構里的人太兇了，明明他們做錯了，還要說我女兒，他們那里的人沒有這樣一個孩子，永遠不知道有這樣一個孩子的苦，害怕在機構也會對她不好。工療站里的人大多是精神疾病，年紀都很大，一個工療站就兩個工作人員要管三四十人，不可能那么盡心盡職的，在那里三四十歲的男人比較多，可能會有性侵的可能，我的孩子身體發育比較好，但是智力就是六七歲的小孩。”

2.4 養老需求突出 M12：“我想和孩子一起去養老院，但養老院不收我兒子，想要去敬老院但是那里不收正常的老人，哎，現在就只能住在家里讓我年邁的母親照顧這個孩子，希望政府能夠考慮到我們這類人需求，建一個以家庭為智力殘疾單位的養老中心。”

3 討論

本研究通過對12名心智障礙病人照顧者的深度訪談，對其生理、心理、社會等方面有了更深入的了解。發現心智障礙病人主要照顧者存在很多共同的問題，比如照顧負擔重、心理壓力大、社會支持缺乏、養老需求急切等問題需要家人、政府及社會的關心與支持。

3.1 建立并完善日托中心 本研究發現：照顧者普遍希望自己的孩子在特教學校畢業后能夠進入合適的機構繼續學習、托管甚至工作，以減輕照顧者照顧負擔。政府應該大力建設并鼓勵支持民間企業辦心智障礙日托中心，研究表明融合教育有助于減緩心智障礙者智力退化速度，提高其生活自理能力，心智障礙者之間更容易建立友誼。建立心智障礙日托中心能有效緩解照顧者照顧負擔與心理壓力。對于工療站現存不合理的地方進行改善，比如智力殘疾與精神殘疾不可在一個工療站，或將工療站根據精神殘疾與智力殘疾人數按照相應比例進行分配，從而達到精神殘疾與智力殘疾分開管理的目的，這樣既有利于精神殘疾的康復，也有助于智力殘疾病人身心健康，再比如聘請心智障礙者家屬作為工療站中工作人員，由于有親身經歷，同理心會更強。

3.2 大力鼓勵“病人-家屬專家”從事照顧工作 本研究發現：心智障礙者家屬普遍喜歡抱團取暖，他們希望有相同經歷的照顧者來照顧心智障礙者。“病人-家屬專家”是指心智障礙照顧者由于長期照顧心智障礙病人具有豐富的照顧經驗，并且有同理心。在某些時候比醫務人員更有說服力，也更能讓心智障礙者家屬信服。由于“病人-家屬專家”具有相似經歷，其同理心將會更好，更能發現其他照顧者內心世界，情感需要[9]。目前仍有很多家庭為了心智障礙者辭去工作在家專職照顧心智障礙者，如果將這些“病人-家屬專家”都匯集起來，參與到照顧心智障礙者中，將會解決目前心智障礙者服務方面的兩大難題。第一，心智障礙者家屬就業問題；第二，心智障礙者專業照顧人員嚴重不足的問題。因此，將“病人-家屬專家”召集起來照顧心智障礙者，將有效緩解照顧者的照顧壓力、心理負擔及經濟負擔。

3.3 為照顧者提供心理支持 由于智力殘疾不可逆，照顧難度大，給照顧者帶來極大的痛苦。由于照顧者長期照顧心智障礙者的生活起居，擔心照顧者智力退化、生活自理能力下降等，使得照顧者承受著巨大的心理壓力[10]。由于很多心智障礙者伴有癲癇，具有長期、不穩定、反復的特點，引發照顧者焦慮[11]。因此，可以開設心理健康講堂，鼓勵照顧者說出自己的擔心和焦慮，及時給予心理疏導和安慰。并以照顧成功者為例，使照顧者看到前景，使照顧者樹立信心。與此同時，建立交流平臺，如建立照顧者親友會，分享照顧經歷，抒發照顧壓力，探討照顧技巧。此外，照顧者的積極感受主要來自照顧者自我肯定及周圍人的夸獎及感激等。因此，護理人員、家屬及街道工作人員應當通過提高照顧者的護理能力和應對水平達到提高其積極感受的目的。

3.4 完善現有政策 本研究顯示：現在關于殘疾人政策方面依然有很多需要完善的地方，政府需要優化現有政策，制定更人性化的政策。比如，現在殘疾人的福利政策是不分病種，只分等級，由于智力殘疾不同于其他殘疾，病人沒有維護自身權利的能力，因此僅僅根據等級來區分福利顯然對心智障礙群體來說是不公平的；如給智力等級為3級、4級的心智障礙者有乘公交車的能力卻沒有免費的政策，而智力殘疾為2級和1級的心智障礙者雖有乘坐公交免費的政策卻沒有免費坐公交車的能力；再比如對于有些家庭一旦買轎車就取消相應的福利，但部分心智障礙者乘坐大眾交通是十分危險的，他們可能隨時發生暈厥，不僅增加了心智障礙者的風險也增加了照顧者壓力，轎車對于這樣的家庭是必不可少的，因為有允許心智障礙者家庭在享受政府給予的福利下同時可以買車的政策是十分必要的。因此，改善相應的政策，使心智障礙者家庭充分享受到福利是十分必要的。

3.5 建立心智障礙病人照顧者社會支持系統 本研究結果顯示：心智障礙者的社會接納度不高，照顧者將心智障礙者帶出會引來異樣目光，給照顧者帶來沉重的心理負擔。應利用社會輿論及現代信息傳媒技術，引起社會對心智障礙者的關注，提高群眾對心智障礙者的接納度，減少社會對心智障礙者的排斥，提供一個包容的環境[12]。增加心智障礙者與正常人交流的機會，組織志愿者去機構看望病人和為病人提供服務，調動社會可利用資源，建立專項基金來幫助心智障礙者及其家庭改善生活狀況[13]。

3.6 滿足心智障礙者家庭養老需求 由于心智障礙者沒有自理能力，終生離不開照顧者，使得其養老成為難題。本研究結果顯示：大多數家庭希望以后和孩子一起住到養老院中，然而杭州現在并沒有這樣的機構，并不能滿足大多數人的需求。因此，政府需要加大對心智障礙群體的投入，建造以家庭為單位的養老機構，滿足心智障礙者的養老需求。

4 小結

通過對12名心智障礙主要照顧者的深入訪談，發現照顧者的照顧負擔及心理壓力大，他們需要社會的關心與包容，滿足他們的需求，以減輕他們的照顧負擔及心理壓力。

[1] 中國智協.美國智力落后協會(AAIDD)對智力障礙的定義及依據[EB/OL].[2016-11-18].http：//www.capidr.org.cn/news688.html.

[2] 趙燕潮.中國殘聯發布我國最新殘疾人口數據 全國殘疾人口逾8500萬[J].中國殘疾人,2012(4)：20.

[3] 嚴云云.杭州市仁愛家園工療站建設情況介紹[C].北京:中國心理衛生協會殘疾人心理衛生分會第十屆學術交流會論文集,2014:30-33.

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A qualitative research on care feelings of main caregivers of adult mentally disabled patients

Lou Yan,Chen Xueping,Hu Wenyi

(Hangzhou Normal University,Zhejiang 310016 China)

“十二五”普通本科高校新興特色專業建設項目，編號：浙教高教[2014]110號。

婁燕，護師，碩士研究生在讀，單位：310016，杭州師范大學；陳雪萍(通訊作者)單位：310016，杭州師范大學錢江學院；胡文奕、陳佳佳單位：310016，杭州師范大學。

信息婁燕，陳雪萍，胡文奕，等.成年心智障礙主要照顧者照顧感受的質性研究[J].護理研究，2017，31(31)：4020-4023.

R473.74

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.31.038

1009-6493(2017)31-4020-04

2017-01-07；

2017-09-29)

(本文編輯 范秋霞)