幸福“三葉草”：點亮夜空中的星星

文｜立翔

幸福“三葉草”：點亮夜空中的星星

文｜立翔

來到位于上海市徐匯區(qū)百色路上的三葉草兒童康健園（以下簡稱“三葉草”），明黃色的外墻顯得充滿活力、生機盎然，這所看上去與普通幼兒園別無差異的小樂園，容納了60名自閉癥兒童。自閉癥又稱孤獨癥，是一種廣泛性發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社交障礙、交流障礙、興趣狹窄與刻板重復(fù)，發(fā)病原因不明，以當(dāng)下的醫(yī)療技術(shù)無法治愈。目前最有效的干預(yù)方法是進(jìn)行早期的行為干預(yù)治療。

三葉草的創(chuàng)始人兼園長任瑞杰，學(xué)習(xí)特殊教育專業(yè)，畢業(yè)后隨北京大學(xué)第六人民醫(yī)院自閉癥康復(fù)專家賈美香、郭延慶教授，學(xué)習(xí)自閉癥康復(fù)理論知識與臨床操作技能。2007年5月，滿懷為自閉癥兒童“開啟孤獨之門，點亮希望人生”的信念，在眾人的支持下，創(chuàng)辦了上海三葉草兒童康健園，成為上海市殘聯(lián)指定的專業(yè)康復(fù)機構(gòu)之一。如今，他已經(jīng)在自閉癥兒童康復(fù)事業(yè)的道路上默默奮斗了11個年 頭。

自閉癥的表現(xiàn)形式各不相同，需制定專屬康復(fù)計劃

很多人以為自閉癥是性格內(nèi)向的表現(xiàn)，其實不然。自閉癥的表現(xiàn)形式很多，除了社交障礙、交流障礙、興趣狹窄與刻板重復(fù)這些最基本的特征，還有不同的行為特質(zhì)，比如能否使用肢體語言表達(dá)想法，是否只注重事物的細(xì)節(jié)而忽視全貌等。每一位自閉癥患者的癥狀數(shù)量與強度均各不相同，因此世界上沒有兩個完全相同的自閉癥患者，就如同沒有兩片完全一樣的樹葉。

目前，三葉草服務(wù)群體主要為2─7歲的自閉癥兒童。在孩子入學(xué)接受康復(fù)訓(xùn)練之前，三葉草首先要運用評估工具（VB-MAPP）系統(tǒng)對孩子進(jìn)行一次全面系統(tǒng)的專業(yè)評估。三葉草的評估與醫(yī)院的診斷區(qū)別在于：醫(yī)院只是診斷孩子是否有自閉癥的傾向或癥狀，而三葉草則是進(jìn)行發(fā)展性的評估，深入細(xì)致地了解孩子在不同領(lǐng)域的發(fā)展究竟處于何種階段，進(jìn)而根據(jù)發(fā)展評估報告量身制定出適合每個孩子獨特需求的個人康復(fù)訓(xùn)練計劃。

任園長介紹說：“從孩子能否提出自己的要求、注意力、動手操作能力、視聽感知與反應(yīng)、學(xué)習(xí)模仿能力、集體意識、識別物品功能的能力、對話交流能力等，系統(tǒng)會按照諸多領(lǐng)域進(jìn)行調(diào)查、分析、評估，最終提出一套針對性的教育和引導(dǎo)方案。”三葉草目前采用的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的理論依據(jù)為美國的應(yīng)用行為分析（ABA），這門科學(xué)能夠最大程度地改善自閉癥的癥狀，挖掘人的潛能。同時，配套評估工具，根據(jù)每個孩子的情況分析可行的訓(xùn)練方案，制定教育計劃，由教師依據(jù)系統(tǒng)的教育計劃對孩子進(jìn)行針對性訓(xùn)練，并為每一位孩子建立個人康復(fù)檔 案。

由于三葉草的孩子們大部分社交能力較弱，很難有主動的交流和溝通，更多是需要老師的介入和幫助去建立伙伴關(guān)系，加強他們的互動意識。因此三葉草專門開展社交小組課，教導(dǎo)孩子們?nèi)绾闻c他們的同伴玩在一起。隨著孩子們進(jìn)入小學(xué)年齡段，他們即將面臨融入和適應(yīng)新環(huán)境的挑戰(zhàn)。為此，三葉草開設(shè)了以融合為特色的活動項目，邀請其他普通幼兒園的小志愿者與三葉草的孩子們進(jìn)行互動和游戲，為了讓孩子們能夠在不久的將來更好地融入新的學(xué)習(xí)生活，三葉草還開設(shè)了幼小（幼兒園到小學(xué)）銜接課程，讓他們提前獲知可能面對的新事物、新環(huán)境，提前熟悉小學(xué)的各項規(guī)則。

01 熱情向上的“三葉草”教師團(tuán)隊

02 任瑞杰園長與自閉癥兒童一對一的康復(fù)訓(xùn)練

03 豐富實用的家長公益課 堂

雖然自閉癥病因不明，且終身伴隨，但是在任園長看來，運用康復(fù)訓(xùn)練手段，提升自閉癥人群的生命質(zhì)量，讓他們在社會上有尊嚴(yán)地活著，甚至可以依靠自己的才能、技巧謀得一份自食其力的工作，那就達(dá)到了某種意義上康復(fù)的目的與初衷了。

關(guān)愛自閉癥不僅是康復(fù)機構(gòu)的責(zé)任，家人與社區(qū)的支持尤為關(guān)鍵

任園長表示：“老師們只能在校內(nèi)對孩子們進(jìn)行訓(xùn)練和幫助，孩子們在學(xué)校的時間只是生活中的一部分，所以孩子們在校外的生活，尤其是在家庭中的生活，與父母家人間的溝通、相處就顯得尤為關(guān)鍵了。”為此，三葉草開設(shè)了家長公益課堂，幫助家長們正確看待和認(rèn)識自閉癥，科學(xué)養(yǎng)育自閉癥孩子，配合學(xué)校的鞏固康復(fù)效果。此外，三葉草每年會定期邀請自閉癥康復(fù)專家舉辦講座與培訓(xùn)，為家長們提供教養(yǎng)自閉癥兒童的技巧和方法，探索自閉癥康復(fù)機構(gòu)與家庭教育有效合作的模式與方法。

任園長還強調(diào)，自閉癥兒童的長久的康復(fù)與發(fā)展僅依靠康復(fù)機構(gòu)的努力是無法解決的，還需要全社會的理解與接納，合力支持自閉癥康復(fù)的每個階段與環(huán)節(jié)。關(guān)愛與支持的最大化，是自閉癥患者能夠融入社會，自理自立最有力的保障。因此，三葉草每年在國際自閉癥日（4月2日）前夕都會舉辦學(xué)校開放日，邀請社會各界人士進(jìn)入三葉草了解自閉癥康復(fù)事業(yè)，呼吁社會和公眾共同關(guān)愛自閉癥兒童。

“康復(fù)自閉癥兒童是三葉草與全社會的責(zé)任。經(jīng)過多年不懈的努力宣傳，現(xiàn)在每月都會有十幾支志愿者隊伍來三葉草和孩子們一起做游戲、學(xué)知識，幫助老師們制作教具。志愿者們還通過社會實踐活動，帶孩子們走出三葉草，走進(jìn)社區(qū)，融入社會。”任園長認(rèn)為，只有讓大眾了解自閉癥，理解自閉癥群體，才能幫助更多的自閉癥兒童。

自閉癥康復(fù)事業(yè)任重道遠(yuǎn)，需建立更完善的康復(fù)體系

十年寒暑，光陰荏苒，三葉草已累計幫助了600余名自閉癥兒童。有的孩子走出三葉草后，有能力進(jìn)入幼兒園學(xué)習(xí)，有的甚至可以進(jìn)入普通學(xué)校跟班就讀。但是還有很多的孩子，終身都需要父母的監(jiān)護(hù)和照料。

“全上海專業(yè)的自閉癥康復(fù)機構(gòu)和人才非常缺乏，放眼全國更是如此。目前國內(nèi)在自閉癥方面的專業(yè)服務(wù)遠(yuǎn)不能惠及所有自閉癥人群，我們肩負(fù)的使命任重道遠(yuǎn)。”任園長表示，三葉草計劃培養(yǎng)更多的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練人才和專業(yè)教師，通過學(xué)習(xí)國際前沿的理論知識，結(jié)合三葉草多年來教學(xué)一線的實踐經(jīng)驗與典型案例，總結(jié)出適合我國國情的自閉癥治療方法，以期給予廣大自閉癥康復(fù)人才工作上的啟發(fā)與支持。另外，他還希望未來能在上海偏遠(yuǎn)區(qū)縣開設(shè)三葉草分支機構(gòu)，讓家長和孩子更方便獲得專業(yè)的輔導(dǎo)與幫助，為更多的自閉癥兒童和家庭帶去溫暖與希望。