醫(yī)院檔案管理工作的最終目標(biāo)是數(shù)據(jù)的開放共享

周衛(wèi)

摘 要：醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展趨勢決定了醫(yī)院檔案數(shù)據(jù)的公開共享是大勢所趨，而這一過程前途光明，道路曲折。

關(guān)鍵字：大數(shù)據(jù)；數(shù)據(jù)開放與共享；醫(yī)院檔案管理；醫(yī)療大數(shù)據(jù)；隱私安全等

今天，人類社會已經(jīng)正式進入了大數(shù)據(jù)時代。在人類活動的每時每刻，都在產(chǎn)生著海量的數(shù)據(jù)。在此之中，經(jīng)過整理提取，歸入檔案管理的那部分?jǐn)?shù)據(jù)則是重中之重、核心的核心，是數(shù)據(jù)金山中含金量最高的那一類。

自從上世紀(jì)80年代開始，互聯(lián)網(wǎng)在美國普及，人類開始擁有了保存數(shù)據(jù)的新方式------網(wǎng)絡(luò)服務(wù)器，這時候的數(shù)據(jù)，除了電子化，還有了一個重要的新特點：在線。這意味著數(shù)據(jù)24小時可得，其復(fù)制、傳播、整合更加方便，相同的一份數(shù)據(jù)，可以在不同的服務(wù)器上快速流轉(zhuǎn)、多維度地重復(fù)使用，不同的數(shù)據(jù)則可以根據(jù)不同的要求加以相互整合、產(chǎn)生新效用，數(shù)據(jù)的價值越來越凸顯，但其保存成本、分享成本卻越來越低，下降到邊際成本幾乎為零的地步。在線數(shù)據(jù)的這些特點，最終引發(fā)了公共領(lǐng)域的“數(shù)據(jù)開放”運動。

所謂數(shù)據(jù)開放，就是讓數(shù)據(jù)自由流動，徹底分享數(shù)據(jù)的所有權(quán)。

更重要的是，隨著大數(shù)據(jù)時代的到來，所有數(shù)據(jù)都將像傳統(tǒng)的“人、財、物”一樣，成為重要的生產(chǎn)資料和創(chuàng)新資源，其開放程度和被有效利用的程度，將最終決定一個組織的發(fā)展動力、一個社會創(chuàng)新的活力。

筆者在省級公立三甲醫(yī)院工作多年，已深深地體會到檔案數(shù)據(jù)管理技術(shù)的進步對于醫(yī)院運營水平的促進作用，同時更為深刻地意識到，現(xiàn)代醫(yī)療企業(yè)產(chǎn)生的海量數(shù)據(jù)，一旦能有效地開放共享，將會極大地造福社會與全體人群。然而，在相關(guān)技術(shù)瓶頸正被加速度突破的同時，我們也發(fā)現(xiàn)，在倫理、制度和利益博弈層面，醫(yī)院檔案數(shù)據(jù)的開放共享存在著難以想象的阻力，機遇與挑戰(zhàn)都是空前的。

一般來說，醫(yī)院檔案管理分為綜合檔案與專業(yè)檔案兩大部分。綜合檔案管理的范疇為文書檔案、人事檔案、科技檔案、會計檔案、設(shè)備檔案、基建檔案和部分實物檔案、音像檔案等，這基本屬于醫(yī)院內(nèi)部管理領(lǐng)域。其中包含大量的企業(yè)內(nèi)部管理數(shù)據(jù)，通過對它的共享與挖掘可以迅速優(yōu)化醫(yī)院內(nèi)部管理的效率與提升運營效益。比較特殊的是醫(yī)療專業(yè)檔案部分：醫(yī)療文書檔案、放射影像檔案、病理切片檔案、各種檢查音像圖文檔案等等，都由各個專業(yè)科室分別管理，其中蘊含著海量的珍貴的醫(yī)學(xué)診療數(shù)據(jù)，內(nèi)外部共享的前景與意義是極其巨大的。

由于人類的生老病死這幾個重要節(jié)點幾乎都在醫(yī)院發(fā)生，所以說現(xiàn)代醫(yī)療機構(gòu)是最接近全部人群的大數(shù)據(jù)平臺并不過分，而這一平臺上產(chǎn)生的醫(yī)療數(shù)據(jù)的真實性和全覆蓋性是遠遠高于其他商業(yè)企業(yè)的，可以說它與戶籍和社保機構(gòu)一起構(gòu)成了現(xiàn)代人貫穿一生的最基礎(chǔ)數(shù)據(jù)的鐵三角。它所形成的海量數(shù)據(jù)一旦能充分地被大數(shù)據(jù)技術(shù)所挖掘與分析，必然可以形成如下幾個理想的結(jié)果：

1.準(zhǔn)確預(yù)測流行病學(xué)趨勢，對社會人群做到“上醫(yī)治未病”，同時能有效及時地控制幾乎所有的流行疾病的蔓延。

2.形成覆蓋所有病種的預(yù)防與治療等方面的綜合信息共享平臺，從根本上提高每一所醫(yī)療機構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量與效率，最大限度地縮小地區(qū)間醫(yī)療軟資源分配不均的差距，最終使得每一個人終身受益。

3.真正意義上建立覆蓋每個公民一生的健康檔案，對全體人民的生存健康與生活質(zhì)量的根本改善自始至終起到積極的指導(dǎo)作用。

4.與社會保險機構(gòu)結(jié)合，能進一步科學(xué)規(guī)范社會醫(yī)療保險機構(gòu)的高效運作，提高社會保險對于真正需要的人群的精準(zhǔn)救助。

5.對于整個社會的醫(yī)學(xué)科技水平的加速發(fā)展起到極大的促進作用。

6.其他衍生的社會政治與經(jīng)濟作用。

當(dāng)然，要達到這種理想化的狀態(tài)，過程漫長，還需要克服以下幾個巨大的現(xiàn)實障礙：

第一，數(shù)據(jù)開放與共享方面的立法還幾乎處于空白階段。對于各行各業(yè)各種檔案信息的分級分類定義還十分混淆，尤其在醫(yī)療數(shù)據(jù)方面，涉及到社會倫理問題、個人隱私保護、數(shù)據(jù)信息的所有權(quán)歸屬、醫(yī)院與醫(yī)生的知識產(chǎn)權(quán)界定等方面都尚不清晰，在數(shù)據(jù)共享應(yīng)用過程中極易引起個人與醫(yī)院之間或者醫(yī)院與醫(yī)院之間的各種維權(quán)糾紛，也容易形成某種嚴(yán)重的信息安全問題。

第二，沒有頂層設(shè)計這“一定之規(guī)”的狀態(tài)下，數(shù)據(jù)生成過程中的各類主體，始終處于激烈的利益博弈狀態(tài)，使得數(shù)據(jù)的開放和自由流動阻礙重重。這種情況不僅僅發(fā)生在我國，即使在完整嚴(yán)謹(jǐn)?shù)臄?shù)據(jù)文化早已深入人心的美國，同樣遇到醫(yī)療數(shù)據(jù)公開難產(chǎn)甚至夭折的例子：1999年，美國醫(yī)學(xué)研究院（IOM）號召建立一個全國醫(yī)療事故的公開數(shù)據(jù)庫，即以醫(yī)院為單位，向大眾全面公開每一起醫(yī)療事故的數(shù)據(jù)明細(xì)。美國醫(yī)學(xué)研究院認(rèn)為，正是因為不公開，醫(yī)療事故才居高不下，如果有一個公開的體系，大眾的監(jiān)督將會轉(zhuǎn)化為激勵，全國的醫(yī)療事故將減少一半以上。雖說這一提議得到了時任總統(tǒng)克林頓的支持，然而到了立法層面，以醫(yī)院為中心的各種利益團體立即形成了涇渭分明的兩大陣營：病人、公益組織、政府官員、律師團體以及個別醫(yī)院為中心的團體支持這樣的信息公開；另一個陣營則以美國醫(yī)藥協(xié)會、美國醫(yī)院協(xié)會和保險公司為主，他們雖然肯定這種數(shù)據(jù)公開的價值，但明確反對以醫(yī)院為單位的公開方法，在所有的反對聲中，尤以保險公司為甚，因為公開的數(shù)據(jù)可能成為訴訟中的證據(jù)，導(dǎo)致高額的索賠，但這對律師來說，卻是個利好消息，因此律師協(xié)會大力支持。

這種對立在立法層面造成了久拖不決的僵局。全國性的醫(yī)療事故公開系統(tǒng)，直到今天，美國也沒有建立起來。

第三，數(shù)據(jù)的分級管理、有序共享標(biāo)準(zhǔn)和強有力的網(wǎng)絡(luò)安全保護機制亟待建立。所謂“沒有網(wǎng)絡(luò)化就沒有現(xiàn)代化，沒有網(wǎng)絡(luò)安全就沒有國家安全”，數(shù)據(jù)實時共享的巨大價值與空前的安全隱患是硬幣的兩面，永遠共生共存。哪種檔案信息在何時、以何種程度予以開放上線，數(shù)據(jù)挖掘工具能夠在多大程度上提取和利用線上數(shù)據(jù)信息，假如遇到惡意的網(wǎng)絡(luò)攻擊、信息泄露和對數(shù)據(jù)的不當(dāng)使用，如何予以預(yù)防和補救等等涉及到數(shù)據(jù)安全的標(biāo)準(zhǔn)與流程無法確立的話，所謂數(shù)據(jù)公開也就永遠只是水中月、鏡中花。

第四，全行業(yè)對于醫(yī)院檔案管理現(xiàn)代化、信息化、公開化進程背后所蘊藏的巨大數(shù)據(jù)價值的認(rèn)識遠遠不足，所以尚未制定統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)使之規(guī)范化，以利于形成實時的、準(zhǔn)確的、海量的，便于機器計算挖掘的數(shù)據(jù)元，進而在行業(yè)內(nèi)部建立統(tǒng)一的大數(shù)據(jù)外部共享平臺。

雖然現(xiàn)狀與筆者的設(shè)想尚相距甚遠，但是社會技術(shù)的進步、人類自身的需求、其他行業(yè)初步有效的嘗試，已經(jīng)將這一趨勢清晰地展現(xiàn)在我們的面前。我國已經(jīng)陸續(xù)開始在各地的社區(qū)醫(yī)院建立居民健康檔案，這就是全民醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)，三甲醫(yī)院的檔案數(shù)據(jù)管理從現(xiàn)在開始就要以服務(wù)于數(shù)據(jù)開放和共享為最終目的，進行標(biāo)準(zhǔn)化、電子化和網(wǎng)絡(luò)化建設(shè)。

參考文獻

[1]【數(shù)據(jù)之巔】（徐子沛 著）；

[2]【數(shù)字時代的文件與檔案管理】（趙屹 著）

[3]部分內(nèi)容參考網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)與行業(yè)新聞