智慧護理模式在炎癥性腸病護理干預中的研究進展

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智慧護理模式在炎癥性腸病護理干預中的研究進展

羅丹，林征

綜述了智慧護理模式在炎癥性腸病(IBD)病人護理干預中的應用及其效果，為拓展IBD病人的互動式臨床干預模式提供依據，最終改善病人的臨床結局。

智慧護理；移動醫療；炎癥性腸病

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)包括潰瘍性結腸炎(ulcerativecolitis，UC)和克羅恩病(Crohn’s disease，CD)。20世紀中后期以來，發病率持續增加。流行病學調查顯示，IBD影響大約0.5%的普通人群，發病率為(10～30)/10萬[1]。近年來,隨著人們生活節奏加快、環境因素影響和飲食結構的改變，亞洲地區尤其是東亞的IBD發病率逐年增高，中國發病率居亞洲之首，為3.44/10萬[2],IBD已經成為消化領域的研究熱點。IBD病程長，反復發作，給病人的身心造成巨大的痛苦，影響病人生活質量[2]的同時給病人帶來極大的經濟負擔。有研究指出，與其他住院人群相比，IBD病人的住院花費明顯偏高[3]。與此同時，其對醫療資源的需求和占有率也偏高。隨著電子科學技術的進步，電子信息技術廣泛地應用于醫學領域。通過大數據、云計算機技術和互聯網+應用平臺的形式與病人形成有效互動，取得了顯著的效果[4-5]。護理是醫療工作中必不可少的組成部分，將電子科技應用于護理領域，可以極大地提高護理工作者的工作效率，節約醫療成本，改善病人的臨床結局[6]。目前，國內智慧護理模式主要應用于一些慢性疾病的管理，包括心血管疾病[7-8]、慢性呼吸系統疾病[8-9]、糖尿病[10-11]、癌癥[12-13]等，并被證明可以提高病人的依從性，控制疾病活動度以及提高病人的自我管理水平和生活質量，節省醫療成本，同時使偏遠地區的病人獲得更多醫療資源。IBD作為一種慢性病，決定了其需要長時間的定期隨訪和治療，與心血管等慢性病有共通點。由于IBD好發于青少年，這一人群對現代化信息的接受程度高，使IBD人群中應用智慧護理成為可能。國外許多學者已將注意力集中到IBD上，我國目前探討智慧護理與IBD的研究尚處于起步階段。本研究通過對國內外相關文章進行分析，旨在了解智慧護理模式應用于IBD病人的主要形式及其對病人臨床結局的影響，為日后指導臨床實踐提供思路和方向。

1 IBD病人智慧護理干預的主要形式

目前應用于IBD病人中的電子化智慧護理主要包括以網絡為基礎的干預、智能設備中的APP干預以及遠程護理3種形式。

1.1 以網絡為基礎的干預 指通過自我評估、監測、目標設定、技術、技巧建立、心理教育和反饋等形式達到改變病人行為的目的，通過使用交流和信息技術擴大醫療支持[14]，是目前最常見、應用最多的智慧護理形式。

1.1.1 干預方式

1.1.1.1 家庭遠程自我管理系統(HAT) 最早被應用于IBD病人，包括家庭單元(筆記本電腦或其他電子設備)、決策支持提供者以及以網絡為基礎的臨床專家入口[15]。參與者通過家庭單元回答關于癥狀、依從性、副作用等問題，臨床專家為參與者提供疾病相關的心理教育。每次互動結束后，數據將被重新識別并且編碼傳送給決策支持提供者。以網絡為基礎的臨床專家入口提供量身定制的臨床警告和行動計劃，當病人的反饋達到臨床警戒值時，系統將發送警告郵件到護士的郵箱，提醒護士關注該病人，并督促病人來醫院就診。

1.1.1.2 持續照顧系統 主要用于藥物治療期間的IBD病人。病人自主使用量表進行疾病活動度評分，系統自動計分，并將病人歸入綠、黃、紅3個等級。根據不同的級別系統給予病人不同的指導，并且為病人提供及時、準確的信息，包括癥狀嚴重程度、安全性、數據輸出、生活質量、推薦的治療、如何聯系醫生、潰瘍性結腸炎相關知識等[16-17]。

1.1.1.3 電子郵件 主要用于生活或者工作在偏遠地區的病人。以電子郵件的形式與病人進行持續性的交流，了解病人主要情況，解答病人的問題[18]。大部分病人傾向于門診與電子郵件相結合的形式[18-19]。

1.1.2 干預效果 以網絡為基礎的干預可以根據病人的情況制定具體化的干預方案，提高病人的依從性和自我管理水平[20]，減少醫療花費，節約醫療資源[21]。但是以網絡為基礎的干預涉及諸多設施設備，而熟練地操縱這些設備需要一定的知識和技能，因此，對遠程設備的熟悉和操作問題是遠程護理實踐中護理人員需要解決的首要問題[22]。其次，一些偏遠或貧窮地區，可能沒有網絡覆蓋。同時，需要完善病人的家庭設備[20]。最后，大部分老年人就網絡這一新型事物的接受程度不高，如何教會病人使用網絡設備也是一個不小的挑戰。

1.2 智能設備中的APP APP是一種專門為手機和平板電腦設計的軟件。消費者可以通過在線商店進行選擇和下載[23]。近年來，健康型APP的數量迅猛增加。截至2013年，國外市場上至少有4萬種健康相關APP[23]，其中與IBD相關的APP有26款。國內各類醫療健康APP已有2 000多個[24]。APP可以為監督和管理IBD病人提供必要的輔助。與網絡干預相比，其更加便捷，經濟成本更為低廉[20]。為IBD病人設計的APP主要包括以下幾類。

1.2.1 APP類型

1.2.1.1 飲食日記型APP 此類APPA可同時記錄攝入食物種類及腸道相關癥狀。但并非所有的軟件均可記錄精確的食物攝入時間。此外，大部分APP需病人自己輸入食物名稱，無預先提供的食物清單。

1.2.1.2 提供信息型APP 此類APP提供潰瘍性結腸炎和克羅恩相關的知識,此類APP大都只具備提供信息的功能。雖然提供的信息可以對病人提供指導,但其信息大都不是來自專業的醫生，并且與國際公認的指南的知識符合度不高。

1.2.1.3 決策支持型APP 部分APP可以通過病人記錄的日記，根據病人自我報告結局，自行產生生活質量得分[23],但是目前尚無將決策功能作為其首要功能的APP。

1.2.1.4 提醒型APP 一些APP具有服藥提醒的功能,但是缺乏追蹤癥狀的能力。目前尚無將提醒功能作為主要功能的APP[23]。

1.2.2 干預效果 APP軟件方便下載，操作簡單，便于攜帶,可以幫助病人了解疾病知識，提高自我效能和自我管理水平，降低經濟成本。但是現存的針對IBD病人的APP大多為評估型和提供信息型。缺乏決策支持型和提醒型APP。同時，絕大部分提供信息型APP提供的信息沒有通過專業醫務工作者的認可，并且與目前國際公認的指南缺乏一致性[23]。而國內目前自行設計的一款APP，其所提供的信息均來自專業醫務人員和高質量的指南，還具備決策支持和提醒的功能，但尚未大規模的推廣應用[25]。除此之外，目前缺乏統一的APP管理和評價工具。

1.3 遠程護理 是隨著遠程醫療的發展而產生的護理模式。美國門診護理協會(American Association of Ambulatory Care Nursing，AAACN)將遠程護理定義為:在護理實踐中通過電子通信技術的傳輸、管理和協調為服務對象提供的保健和護理服務。電話、短信、互聯網等是遠程護理的常用電子通訊方式，借此可消除護理人員與服務對象交流時間和空間距離的限制[22]。

1.3.1 干預方式

1.3.1.1 電話干預 用電話隨訪代替定期的門診，IBD專科護士通過電話隨訪的形式，了解病人目前的情況,并對病人進行健康教育，解答病人的疑惑。電話隨訪可以減少醫療咨詢時間，降低醫療花費[26-27]。有研究顯示，在病人接受度方面，絕大多數病人支持電話干預，認為其節省時間,但也有少部分老年病人由于聽力不佳、疾病活動度、醫療監測和擔心IBD護士的勝任力等原因不傾向于電話隨訪[28]。

1.3.1.2 短信干預 通過手機短信定時推送的形式，了解病人的癥狀、體重、治療副作用等，以短信形式對病人進行健康教育，并促進治療[29]。

1.3.1.3 網絡干預 以網絡作為媒介進行遠程護理干預是遠程護理干預最常見的形式。

1.3.2 干預效果 遠程護理拓寬了護士的工作場所，有助于識別一些高風險人群，包括年輕病人、有不遵醫行為的病人以及缺乏社會支持的病人。不僅使醫療條件優越地區的人們接收到良好的護理資源，同時也提高了護士的滿意度與工作成就感[22-30]。但遠程護理要求護士具有良好的計算機操作水平以及網絡溝通水平[22]。同時要指導病人進行計算機的使用。有些病人由于年齡過大、聽力下降、不識字等因素，可能會影響遠程護理的開展及干預實施效果[28]。遠程護理干預缺乏有效的法律支持[22]。

2 智慧護理對IBD病人臨床結局的影響

2.1 疾病活動度 許多研究探討了智慧護理模式對IBD病人疾病活動度的影響。Pedersen等[31]在95例使用美沙拉嗪治療的病情為輕度至中度的潰瘍性結腸炎病人中開展了為期3個月的以網絡干預為基礎的研究。病人通過網站自行完成簡單臨床結腸炎活動指數(Simple Clinical Colitis Activity Index，SCCAI)量表，并記錄糞鈣衛蛋白(fecal calprotectin，FC)。86%的病人完成了網絡治療。干預后，病人SCCAI分數、FC含量均明顯下降，美沙拉嗪使用量也減少。Elkjaer等[21]開展的一項研究也得到了相似的結論。網絡干預可以明顯縮短病人復發持續時間，但兩組在疾病復發頻率、入院率、手術率、不良事件發生率方面差異無統計學意義。Van Deen等[32]開展了一項研究測試結果顯示，在移動手機上使用病情檢測工具可以較為準確地預測病人的病情活動度，尤其適用于UC病人。 大部分研究表明，電子化智慧護理模式應用于IBD病人可以有效改善病人疾病活動度，對病人具有重要意義。但目前國內外尚無探究應用APP軟件改善病人疾病活動度的文章，尚未見到遠程護理改善IBD病人疾病活動度的研究。

2.2 心理狀況 由于IBD病程長且反復發作，給病人帶來極大的痛苦。大多數病人出現焦慮、抑郁等負性情緒，而情緒障礙又會導致病人的病情惡化[33]。因此，保持良好的情緒對病人病情控制十分必要。Belinda在一篇系統綜述中比較了幾個以網絡干預為基礎改善IBD病人心理狀態的實驗，結果顯示網絡為基礎的干預在改善病人的心理狀態方面并不是對所有的病人都有效，尤其是在干預前就存在抑郁狀態的病人[34]。因此，選擇合適的病人就顯得尤為重要。楊麗萍等[35]采用強化心理干預的方式探討其對IBD病人生活質量及心理狀態的影響，包括出院后每月1次電話隨訪，了解病人病情，并解答病人及家屬疑問。結果顯示，出院后6個月干預組炎癥性腸病生存質量問卷(IBDQ)評分顯著高于對照組(P<0.05)，焦慮自評量表(SAS)評分顯著低于對照組(P<0.05)，使用強化心理干預可以有效改善IBD病人的心理狀態。通過文獻回顧可知，目前探討電子化智慧護理模式對IBD病人心理狀態影響的研究不多，少數已知的研究得到的結論也不是很明確。目前，國內外尚無探討關于在IBD病人中使用APP以提高其心理狀態的研究，可以將電子化智慧護理作為IBD病人心理干預中的一項輔助手段，通過與其他干預措施相結合，得到更好的臨床結局。

2.3 生活質量 健康相關生活質量(HRQoL)是指病人自身感受、疾病經歷、功能狀態，同時綜合考慮病人心理、社會等因素，逐漸成為病人照顧中的一項重要內容[36]。多項研究均關注了病人的生活質量。Elkjaer等[21]開展了一項大規模的隨機對照實驗(RCT)，將333例病情平穩的潰瘍性結腸炎病人隨機分到網絡干預組和常規對照組。網絡干預組病人在12個月內通過網絡接受炎癥性腸病特異性健康教育和自我治療的知識，結果顯示病人疾病知識和生活質量得分明顯提高。Cross的研究也得到相同的結論，他認為HAT對提高UC病人的生活質量有幫助[37]。一項使用智能設備APP對IBD病人進行干預的研究，將90例病情為輕至中度的病人隨機分到實驗組和對照組，實驗組免費下載APP，對照組使用網站學習關于IBD的知識。結果顯示，經過8周～38周的干預，實驗組IBDQ評分明顯高于干預前，差異有統計學意義[38]。干預后實驗組病人IBDQ高于對照組病人，但差異無統計學意義。2015年國外發表的一篇關于遠程護理的Meta分析中指出，遠程醫療被認為是安全可靠的干預措施，病人對其認可度高，使用遠程醫療干預可以提高病人生活質量，推薦在IBD病人中使用遠程醫療模式進行干預[39]。然而，Akobeng等[26]2015年在年輕IBD人群中進行了一項隨機對照實驗，對電話咨詢和面對面咨詢進行比較。結果顯示，兩者在病人生活質量方面差異無統計學意義。

綜上可知，將智慧護理模式應用于IBD病人，可以改善其生活質量，尤其是病情處于平穩期的病人。對于不同的干預形式，以網絡為基礎的干預和使用APP進行干預均被證明可以有效提高IBD病人的生活質量，在效果上兩者尚未被證明誰優誰次。但也有些實驗結果存在爭議。未來的研究可以探討電話隨訪對提高IBD病人生活質量的效果。

2.4 門診就診率、再入院率 IBD病程長且反復發作，病人需要頻繁到門診就診，增加了病人的醫療花費，有些偏遠地區的病人沒有條件進行定期的門診隨訪，導致治療的依從性不高，影響其結局指標[40]。Elkjaer等[21]的研究指出，通過網絡干預介紹疾病相關的健康教育和自我治療方案，可以有效減少實驗組病人常規門診就診率。Stunkel研究結果顯示，使用APP對IBD病人進行干預，對于病情處于輕至重度IBD病人而言，在其病情加重時可以提高其門診就診的及時性[38]。2016年一項關于電話隨訪促進IBD病人自我管理的描述性研究顯示，經過兩年的隨訪，病人的再入院率明顯下降[41]。而Elkjaer等[21]則認為使用網絡對IBD病人進行干預不能減少其再入院率。使用智慧護理可以降低病人定期門診就診率，減少其醫療花費。同時可以增加病人對疾病觀察的準確度，病情變化時提醒病人及時入院就診。在入院率方面，尚無統一的結論，需要大樣本量的試驗證明其影響。

2.5 醫療花費 IBD給病人帶來巨大的經濟壓力。據報道，在第1年診斷為炎癥性腸病的病人中，CD病人每年平均花費高達5 909澳元，UC病人高達4 752澳元。其中門診病人的花費占絕大部分[42]。因此，將智慧護理模式應用于IBD病人，提高其自我管理水平，減少其門診就診率，進一步降低醫療費用就顯得尤為重要。Pedersen[43]在其研究中指出，使用網絡為基礎的持續照顧模式不僅可以提高病人的生活質量、依從性，還可以降低醫療花費。國外一項關于遠程醫療的預實驗結果顯示，病人居住地距離醫院越遠，其醫療花費節約量就越多[44]。Luciano等[45]在其評價電話干預對IBD病人的效果中指出，病人對通過電話向護士進行咨詢的要求逐漸增加，電話咨詢可以顯著降低病人醫療花費。Akobeng等[26]的研究也有相同的結論。大部分研究指出，智慧護理可以降低病人的醫療花費，減輕病人負擔。但目前尚無研究探討APP對降低病人醫療花費的作用。

2.6 自我管理水平 自我管理是一個動態的、相互作用的過程，描述病人日常生活中與慢性病共存的復雜性。自我管理可以分為醫療管理、角色管理、情緒管理3部分。包括問題解決、決策制定、資源尋求、資源利用、與照顧者形成伙伴關系、自我修正6項技能，其中前5項為核心技能[46]。提高IBD病人自我管理水平對緩解癥狀，控制疾病發作、改善病人生存質量具有重要意義[47]。Huang[48]開展了一項探討網絡干預在成年慢性病病人從醫生導向模式向病人自我導向模式轉換過程中的作用的隨機對照研究。實驗組病人前2個月接受以網絡和書本為基礎的自我管理培訓，后6個月進行鞏固復習；對照組接收電子郵件，郵件內容包括一些公共的健康主題。結果顯示實驗組病人的自我管理水平、健康相關自我效能明顯提高。一篇關于APP用于炎癥性腸病病人自我管理中的系統綜述指出，盡管目前市場上的APP內容、功能和提供的照顧各不相同，且存在一些缺陷，但其可以在實施臨床路徑和幫助病人決策制定的過程中發揮積極的作用，幫助病人進行自我管理，提高病人自我管理水平。國內一篇關于IBD病人自我管理的研究中，使用循證的方法構建自我管理方案，通過QQ群、微信群等網絡社交軟件建立網絡學習共同體，同時定期對病人進行電話隨訪，提供全天的電話咨詢服務，并在前12周設置短信提醒。干預后實驗組病人自我管理水平明顯提高[49]。以上研究顯示，智慧護理可以提高IBD病人的自我管理水平，但不同干預措施的效果不盡相同。目前國內外尚缺乏關于APP與病人管理水平之間的研究。同時，綜合使用多種智慧護理手段，是否可以最大化地提高病人自我管理水平也有待探索。

3 目前存在的問題及展望

3.1 國內智慧護理開展程度不一，發展不平衡 目前我國在IBD人群中使用智慧護理尚處于起步階段，相關的研究尚不多見，且研究多集中在經濟相對發達地區的三級甲等醫院，對于經濟欠發達地區而言，由于受設備和技術的限制，智慧護理的開展將面臨諸多挑戰。提示護理人員要緊跟時代的潮流，利用電子信息技術管理IBD病人，改善其臨床結局。

3.2 護理人員電子化信息技術知識相對欠缺 智慧護理要求護理人員必須熟練掌握各類電子產品的操作和維護技術。除此之外，還要教會病人如何使用電子化產品。由于我國護理人員水平參差不齊，一些年資較高的護士雖然具有豐富的臨床經驗，但其對現代化電子信息產品的接受程度不夠，而年輕護士又缺乏臨床經驗，無法對病人的咨詢和信息進行深入的解答與處理。提示護理管理者要加強護理隊伍建設，普及電子信息技術，使臨床一線護士能夠真正地掌握并接受智慧護理，并將其應用于IBD病人中。

3.3 培養專職護士進行智慧護理 護士工作繁忙，日常護理工作已給護士造成極大的負擔，對IBD病人開展智慧護理，無疑會增加護士的工作量，護士難以做到及時回復病人的信息和咨詢。國外目前已有IBD專科護士，但我國目前消化科專科護士的培養尚處于起步階段。因此應加強IBD專科護士的培養，培養專職護士進行智慧護理。

3.4 缺乏有效立法 國內目前尚無電子化護理相關法律、法規，缺乏有效監管。國家應完善相應法律法規，確保智慧護理的安全性。為IBD病人普及智慧護理提供堅實的基礎，做到有法可依。

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Researchprogressonwisdomnursingmodelinnursinginterventionofinflammatoryboweldisease

LuoDan,LinZheng

(Nursing College of Nanjing Medical University,Jiangsu 210029 China)

This paper reviewed the application and effect of wisdom nursing model in nursing intervention of patients with inflammatory bowel disease (IBD),and provided the basis for expanding the interactive clinical intervention model of IBD patients and finally improving the clinical outcome of the patients.

wisdom nursing;mobile medical care;inflammatory bowel disease

R473.5

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.30.002

1009-6493(2017)30-3767-06

2016-10-23；

2017-09-26)

(本文編輯 張建華)

2015年度江蘇省“六大人才高峰”D類資助項目，編號：WSW-030；江蘇省重點學科建設項目“護理學”，編號：蘇教研[2012]2號；江蘇省高校品牌專業建設工程項目“護理學”，編號：蘇教高[2015]11號；南京醫科大學(優勢學科二期)“健康促進護理協同創新中心”建設項目，編號：JX21831803/004。

羅丹，碩士研究生在讀，單位：210029，南京醫科大學護理學院；林征(通訊作者)單位：210029，南京醫科大學第一附屬醫院(南京醫科大學護理學院)。

信息羅丹，林征.智慧護理模式在炎癥性腸病護理干預中的研究進展[J].護理研究，2017，31(30)：3767-3772.