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癡呆癥照顧者培訓需求和現狀的研究進展

2017-02-27 16:54:18薛丹丹王銀云
護理研究 2017年15期
關鍵詞:培訓護理管理

薛丹丹,程 云,王銀云

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癡呆癥照顧者培訓需求和現狀的研究進展

薛丹丹,程 云,王銀云

總結了癡呆癥照顧者的培訓需求和現狀,并針對目前國際上開展的培訓項目進行綜述,以期為我國癡呆癥照顧者培訓提供參考。

癡呆癥;照顧者;培訓;需求;綜述

癡呆癥又稱失智癥,是一種慢性進行性綜合征,通常是指認知功能出現比正常年老過程更嚴重的衰退,它會影響病人的記憶、思考、定向、理解、計算、學習、語言和判斷能力[1]。隨著人口老齡化進程的加快,癡呆癥的發病率逐年上升。據估計,目前,全世界共有4 750萬癡呆癥病人,每年新增病例為770萬例[1]。癡呆癥是造成老年人殘疾和依賴他人的主要原因之一,給病人和其照顧者帶來了巨大的身體、心理和經濟負擔。目前,癡呆癥病人大多在家里由配偶、子女等親人照顧,多數照顧者缺乏癡呆癥相關知識和照顧技巧,病人因長期得不到專業、有效的照顧而加速疾病進程,導致生活質量低下[2-3]。為了提高癡呆癥病人的照顧質量,國際上已有較多研究聚焦于照顧者的培訓,并取得了一定效果,但國內相關研究較少。因此,本文總結了癡呆癥照顧者的培訓需求和現狀,并針對目前國際上開展的培訓項目進行綜述,以期為我國癡呆癥照顧者培訓提供參考。

1 照顧者定義

1995年Anderson將照顧者定義為:與病人一起生活并承擔起絕大部分照顧病人工作的人[4]。包括正式照顧者和非正式照顧者,前者主要指工作于醫療、養老院的護理人員,后者主要指家庭照顧者,可以是家庭成員(包括配偶、兒女及其配偶)、生活伴侶、親戚或朋友等[5-6]。

2 癡呆癥照顧者培訓需求

2.1 疾病相關知識 癡呆癥照顧者大多為非專業人員,不具備癡呆癥相關疾病知識。Seike等[7]調查發現:高比例的照顧者對癡呆癥癥狀、疾病進程等相關知識有強烈求知需求,約44%的照顧者想要獲得對癡呆的一般了解,56%的照顧者想要學習照顧方法。郭振軍等[8]對一項多中心的研究調查了752名照顧者,結果顯示,59.84%的照顧者表示需要接受癡呆照顧培訓,80.3%的照顧者想要學習癡呆相關基礎知識。另外,已有研究顯示,為照顧者提供癡呆癥癥狀、診斷、管理等相關知識可提高其照顧能力,改善病人預后[9]。

2.2 照顧技巧

2.2.1 癡呆精神和行為癥狀管理 癡呆精神和行為癥狀主要包括精神抑郁、焦慮、徘徊、妄想、易激惹、激越行為等,其平均發生率可達78%[10-11]。李晶等[12]指出病人的精神和行為癥狀是照顧過程中的難題之一,需要專業人員的指導和培訓。郭振軍等[8]研究顯示:79.7%的照顧者表示希望接受癡呆癥病人行為問題的管理培訓,而在Marx等[9]研究中高達92.3%的照顧者希望通過學習非藥物療法來管理病人的異常行為。Jones等[13-14]研究結果相似,且強調了照顧者對于癡呆病人異常行為管理培訓的迫切需求。

2.2.2 溝通技巧 癡呆癥可導致病人存在不同程度的溝通障礙,主要表現為構詞困難、語言理解和參與對話的困難[15]。因此,高質量的癡呆照顧要求照顧者能夠掌握有效的溝通技巧,進而積極地與病人互動。Samia等[14]研究顯示了照顧者對于溝通技巧培訓的強烈需求。郭振軍等[8]調查了照顧者期望培訓的內容,其中對于如何與病人建立有效溝通這一方面所占比例達77.0%。另外,已有研究發現,溝通技巧培訓能夠減少抑郁發生率及言語、身體攻擊行為發生次數,進而提高病人的生活質量[16]。

2.2.3 安全管理 癡呆癥病人由于疾病特殊原因,易產生跌倒、燙傷、走失、傷害自己或他人、誤吸、誤服等不安全事件,而目前,照顧者普遍缺乏疾病的安全管理意識。王志穩等[17]調查發現:80%以上的家庭在危險物品管理方面存在隱患,分別有13.1%、46.4%和53.6%的照顧者未認識到環境的安全、穩定、適當刺激等因素對癡呆病人的重要性。王玉環等[18]研究顯示:照顧者在老年人居家環境的安全指導、用藥安全指導等方面存在較高需求,這與學者Marx等[9]研究得出的89.7%的照顧者有病人安全管理的培訓需求是一致的。

2.2.4 日常生活活動技能 日常生活活動分為基本日常生活活動(如洗澡、打扮、穿衣、搬運轉移、飲食)和功能性日常生活活動(如做飯、社交活動、財務管理等)[19]。照顧者主要幫助病人照料其日常生活活動,但由于他們大部分從未接受過正規技能指導,因此容易受到身體上的傷害[19]。另外,中期到晚期的病人可能會表現出厭食行為,如進食時不配合、拒絕進食,使得照顧者在病人進食方面感到困難[20]。Samia等[14]研究顯示,照顧者渴望得到晚期癡呆癥病人身體照顧和日常活動照顧的策略指導。

2.2.5 照顧壓力管理 由于癡呆病人認知受損、行為障礙以及隨疾病進展而出現的功能性能力的衰減,給照顧者帶來巨大的花費和精神壓力,如社交孤立、抑郁等心理和身體問題,這些常被稱為“照顧壓力”[21]。崔艷等[22]研究發現,癡呆癥家庭護理員和養老機構護理員的焦慮、抑郁水平均遠高于一般人,顯示出迫切的壓力管理需求。Samia等[14]研究顯示,照顧者希望通過相互支持,即彼此分享照顧過程中的經驗來緩解照顧壓力。

3 癡呆癥照顧者培訓現狀

3.1 培訓內容 現有研究涉及的培訓內容各有差異,澳大利亞Joanna Briggs循證衛生保健中心關于癡呆癥照顧者干預的一篇證據總結[23]推薦,培訓內容包括心理社會培訓及問題解決技巧培訓。英國國家醫療保健優化研究所(NICE)[24]推薦的培訓內容應包括癡呆癥基本知識、以人為中心的照顧原則、溝通技巧、社會保健人員角色介紹、當地成人保護政策和程序介紹、姑息治療方法等。此外,一些國外研究報道的培訓內容主要包括心理教育培訓[25-26]、溝通技巧培訓[15,27-29]、日常生活活動技能培訓[19-20]、精神和行為癥狀管理[10,30-31]、壓力管理技巧[21]以及以人為中心的照顧原則[32]。而國內研究則以安全管理培訓[33-34]為主,其他涉及較少。但大多數文獻對培訓內容僅為概要性描述,缺乏對細節的具體描述。

3.2 培訓方式 一般包括理論培訓和操作技能培訓,培訓方式多樣,通常以多種方式相結合。國內以講座、觀看錄像、閱讀宣傳冊、家庭訪視、電話隨訪等較為常見,操作技能培訓則以個別指導、集體講授、小組互動學習為主[33-35]。而國外培訓多以研討會形式[36]常見,多數培訓項目推薦角色扮演、說教式講課[13,20,37]。另外,隨著網絡技術的大力應用,基于其在培訓時間上的靈活性較大、花費少以及網絡的普及性,目前,照顧者培訓方式正向網絡培訓逐步發展,常見的網絡培訓方式包括電話會議、視頻會議等[38]。

3.3 培訓專家 國外推薦組建多學科團隊(護士、社會工作者、專科醫生或精神病學家等)[23],但大部分培訓是由單獨的精神病學專家、經過培訓的醫務人員完成。在國內,一般由經過專門培訓的護士或取得養老員師資證的護師進行[33,35]。

4 國際上已開展的培訓項目

4.1 10/66 Help carers to care 培訓項目 是由國際10/66癡呆項目研究組開發,專門為醫療衛生資源有限的中低收入國家設計的。其目標是向癡呆病人的主要照顧者提供癡呆基本知識及病人問題行為管理的培訓,屬于培訓者培訓模式[39]。它是一種由提供專業知識的組織機構甄選社區中有潛質的培訓者,并對其進行培訓的教育模式,在這種模式下向有潛質的培訓者提供教育、指導,以保證他們針對目標群體可以提供二次培訓[40-41]。首先,社區衛生工作者進行為期兩天的培訓,學習3個模塊的知識,包括癡呆癥的初步評估、癡呆癥的培訓教育以及行為問題的管理培訓,主要通過觀看視頻和講解進行。之后學員將和培訓師一起練習干預過程的每個環節,并給予反饋,同時進行角色扮演。然后,再由社區衛生工作者向癡呆照顧者提供共5周的培訓,每周0.5 h。培訓材料包括培訓模塊、學員手冊及知識要點宣傳畫冊,中文版培訓材料已由北京大學精神衛生研究所翻譯校對[39]。有研究發現,利用此項目對照顧者實施培訓后,其照顧負擔有所減輕[42]。

4.2 Foundations of Dementia Care國際癡呆照顧培訓課程 2005年由阿爾茨海默病協會推出,主要為老年護理院和居家照護機構的護理人員設計,旨在滿足其對于癡呆照顧的培訓需求,課程包括9個模塊,分別是照顧的藝術、關于癡呆、進食管理、建立有效溝通、了解異常行為、減少跌倒、推進無約束照顧、臨終關懷以及專業癡呆護理,共21次課,每次約1 h,通過觀看視頻和閱讀培訓手冊進行[43]。Zimmerman等[44]研究發現,護理人員經此課程培訓后,對于癡呆癥知識掌握程度有所提高。

4.3 Getting to know me 培訓項目 是由曼徹斯特大學、博爾頓皇家醫院和曼徹斯特心理健康基金會共同資助開發,旨在為未接受過或接受過較少培訓的綜合醫院的護理人員提供癡呆癥相關知識和照顧技能培訓。此課程包括癡呆的介紹、整體護理、溝通、醫院環境的影響、了解病人及挑戰性行為的理解6個主題,培訓材料包括培訓者手冊、員工手冊、課程幻燈片、視頻、評估表格和學習卡片,可以在網站(http://www.gmhiec.org.uk)上免費下載[45]。Elvish等[46]對517名員工進行自身前后對照試驗后發現,員工的照顧信心、對癡呆知識的掌握程度有所提高,對挑戰性行為的態度有所轉變。

4.4 輔助生活機構員工培訓項目(Staff Training in Assisted living Residences,STAR) 此項目是針對癡呆癥病人問題行為管理的培訓項目,旨在提高照顧水平,減少病人的行為問題。該項目共有5個模塊:癡呆基本知識和對日常生活的影響;與病人溝通的語言和非語言技巧;引入使病人愉快的事件;改善照顧者與家庭的溝通;使用ABCs(誘發因素、行為、后果)方法來識別并減少病人的痛苦。包括2次小組研討會和4次個體化課程,研討會以講座、角色扮演、觀看視頻、案例介紹、閱讀宣傳冊、照顧者經驗分享等方式進行,在員工接受培訓的同時,病人接受日常生活支持訓練[47-48]。Goyder等[47]研究發現:經過STAR培訓后,病人的抑郁癥狀和行為問題減輕,員工對癡呆癥病人持更加積極的態度。2014年,STAR培訓門戶網站創建,旨在為員工提供在線培訓,培訓手冊可在網上下載,并進行了可用性測試,發現了21個問題并提出了解決方案[49]。

4.5 The Savvy Caregiver Program(SCP)培訓項目 1998年由美國明尼蘇達州阿爾茨海默病協會開發,是一項心理教育培訓項目,旨在使照顧者掌握管理和應對照顧情況的策略,進而提高照顧者的自我效能。此課程共12 h,分6次進行,每次2 h,培訓材料包括照顧者手冊、培訓者手冊和光盤,手冊作為課程指南,提供每次課程的學習目標、具體的學習活動[50]。Kally等[51]運用此項目對319名照顧者實施培訓,結果發現照顧者的抑郁癥狀減輕,對病人記憶問題的容忍度以及照顧能力增強。2015年,基于互聯網的SCP項目(Tele-SCP)創建,通過同步電話會議和視頻使照顧者在自己家中接受訪問,并通過專家評議確定了其保真性,納入了22名照顧者進行自身前后對照試驗,結果顯示,Tele-SCP項目能夠減輕照顧者的負擔、焦慮和抑郁水平,增強照顧能力,同時病人的精神和行為癥狀有所減輕[52]。4.6 個體化家庭照顧者培訓項目 此項目基于PLST模型(the Progressively Lowered Stress Threshold Model),旨在通過幫助照顧者,識別癡呆病人特殊行為問題的時機和頻率,尋找壓力源,制定環境和日程表的修訂計劃。包括兩周的居家培訓,以訪視為主,第一次訪視,醫務人員與家庭照顧者建立合作并進行結構化的評估,尋找壓力源;第二次訪視,進一步評估家庭資源、確定行為問題,和照顧者共同完成處理特殊行為的計劃[53]。Huang等[54]研究發現,該項目能減少癡呆老人行為問題發生次數,提高照顧者的照顧能力、準備狀態及管理病人行為問題的自我效能。

5 小結

綜上所述,實施癡呆癥照顧者培訓對病人和照顧者均產生良好的效果,與國外相比,我國對癡呆癥照顧者的培訓較少,且培訓內容較單一,僅停留在預防跌倒、走失等安全管理的培訓,也沒有形成統一的培訓手冊。借鑒國外的培訓方法對于發展適合我國的癡呆照顧者培訓項目具有重要的意義。今后在對癡呆癥照顧者實施培訓時,應從癡呆癥相關知識、溝通技巧、安全管理、壓力管理、行為和精神癥狀應對以及日常生活活動指導等方面制訂系統的培訓計劃,并根據不同照顧者的特點實施不同的培訓方式,例如對于子女等較年輕照顧者,可利用網絡培訓方式以節省其時間,提高其依從性。通過實施適合我國國情的癡呆癥照顧者培訓項目,可提高照顧者的照顧技能,減輕照顧負擔,進而提高病人的生活質量,延緩疾病的進展。

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(本文編輯蘇琳)

Research progress on training needs and status quo of dementia caregivers

Xue Dandan,Cheng Yun,Wang Yinyun
(Nursing College of Fudan Univerity,Shanghai 200030 China)

杜克大學小額資助國際合作項目,編號:201410311 64019448;復旦大學護理科研基金項目,編號:FNF201503。

薛丹丹,碩士研究生在讀,單位:200030,復旦大學護理學院;程云(通訊作者)、王銀云單位:200030,復旦大學附屬華東醫院。

R473

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.15.008

1009-6493(2017)15-1817-04

2016-10-11;

2017-02-27)

引用信息 薛丹丹,程云,王銀云.癡呆癥照顧者培訓需求和現狀的研究進展[J].護理研究,2017,31(15):1817-1820.

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