社會工作介入唇腭裂患兒家庭的方法分析

韓竹

（遵義師范學院管理學院，貴州遵義563006）

社會工作介入唇腭裂患兒家庭的方法分析

韓竹

（遵義師范學院管理學院，貴州遵義563006）

唇腭裂患兒及其家長在心理方面存在著障礙，也缺乏社會心理支持和社會支持網絡的建立。運用專業社會工作方法介入唇腭裂患兒家庭，改變環境，有效緩解唇腭裂患兒家庭在心理方面存在的障礙,提升其家庭的抗逆力,通過建立社會支持網絡，提高社會關注度,以增進該群體的福祉。

社會工作介入；唇腭裂兒童及其家長；社會心理支持

在我國，唇腭裂患兒處于國家政策關注的“真空地帶”，社會對唇腭裂患兒及其家庭的關心和支持也僅僅限于一些基金會和明星。筆者通過數月的參與式觀察試驗發現：唇腭裂患兒及其家長在心理方面存在著障礙，也缺乏社會心理支持和社會支持網絡的建立。作者希冀運用專業社會工作方法介入唇腭裂患兒家庭來改變環境，緩解唇腭裂患兒家長的心理壓力，提升唇腭裂患兒家庭的抗逆力，用優勢視角的理念，建立社會支持網絡，提高社會關注度，擴大影響，增進該群體的福祉。

一、唇腭裂患兒家長的一般心理狀況

唇腭裂患兒由于面部外形或者發音的影響，隨著年齡的增長，在學習、生活、擇業、婚姻等方面遭受挫折時，心理問題日漸突出，產生不正確的自我認知，影響心理健康，這同時也引發了唇腭裂患者在社會交往和人際關系方面的障礙。有些人會出現社交方面的內向行為，寡言少語，與世無爭；也有些人會產生對自己價值的懷疑，玩世不恭，感情淡漠甚至自暴自棄。唇腭裂患兒家長從患兒出生時便承受著較大的心理壓力，并出現焦慮、抑郁、驚恐、發瘋感、睡眠障礙等問題，母親發生的焦慮、抑郁等問題的比率明顯高于父親。由于絕大多數唇腭裂患兒家長存在著嚴重的心理障礙，普遍處于一種負性心理狀況，由此導致唇腭裂患兒家長對患兒有不同程度的排斥，少數還表現出軀體癥狀，讓家長產生不正確的行為和態度，進而直接影響患兒的生活質量、心理健康成長和健康恢復。

二、影響唇腭裂患兒家長心理狀況的原因分析

1.醫學知識匱乏

唇腭裂多發區在農村，農村患兒家長文化水平有限，筆者在對患兒家長文化水平進行調查時發現：家長中占百分比最多的是初中文化，占到了56%；其次是小學文化，占到了22%；再次是高中文化，占到了15%；最后是大專及以上，僅占4%。文化水平低下使得他們對醫學知識的了解嚴重匱乏，因此影響了唇腭裂患兒進行手術的時間，甚至錯失了手術的最佳時期。同時家長也不了解手術后的康復知識，不能很好地促進唇腭裂患兒痊愈。對醫學知識的缺乏直接導致了家長出現焦慮、失眠等心理問題，使得家長在照顧患兒的過程中將這些情緒施加到患者身上，也影響了唇腭裂患兒生理和心理的健康成長。

2.抗逆力缺失

“抗逆力”是優勢視角的核心概念，是優勢視角的體現和操作化的特征。簡單來說，抗逆力就是人處于困難、挫折、失敗等逆境時所激發出來的應對困境的一種正向的心理協調和適應能力。筆者對家長在照顧唇腭裂患兒的過程中如何看待自己的抗逆力方面做了調查，發現認為自己“內疚，覺得自己很無能，對前途沒有信心”的占了6.25%；“覺得自己做得還行，堅信可以通過努力改變現狀”的占了23.44%；“覺得自己做得很好了，相信未來會好起來的”只有20.31%；剩下的家長選擇了“內疚，覺得自己做得不夠好，但相信未來會越來越好”這一選項。這一調查結果也顯示：超過50%的唇腭裂患兒家長都處在內疚的心理狀況中，認為自己沒有能夠照顧好患者。

另一個是關于家長在對患兒發音問題上態度的調查，一共有五個選項，選擇“非常難過、沮喪”選項的有25.93%；“難過，但能控制”的有27.78%；選擇“不難過”的只有9.26%。結果可以看出：家長在照顧唇腭裂患兒的時候，超過50%的家長都持有難過的消極態度，這種潛在或明顯的消極態度反映到行動中就會導致抗逆力的缺失，這種抗逆力的缺失又會加劇唇腭裂患兒家長的消極應對，從而造成唇腭裂患兒的心理缺陷。

3.社會支持薄弱

生態系統理論從整體、系統的角度解釋了人與環境的相互關聯、相互影響，個人出現的問題受環境的影響，應該把個人置身于與其所處的環境當中去進行考量。唇腭裂患兒家長之所以會出現嚴重的心理障礙，跟他們缺乏與環境互動，以及沒有良好的環境支持有著密不可分的關系。每個人都應該擁有自己的資源網絡體系，從網絡中獲取成長所需要的社會支持。社會支持分為正式支持和非正式支持，正式支持是指來自于政府和組織提供的支持，主要是物質援助；非正式支持是指來自于他人的關于情緒和心理方面的支持。個人一旦缺乏社會支持，就不能擁有解決困境所需要的資源，將陷入危機。唇腭裂患兒家長正是因為缺乏必要的社會支持，不能很好地與環境相處，從環境中獲取應對自身困境的資源，才導致了問題的出現。

三、社會工作介入唇腭裂患兒家庭的方法分析

基于唇腭裂患兒家長出現的心理障礙，筆者通過調查試驗，認為社會工作對唇腭裂家庭的介入可以運用個案工作方法、小組工作方法和社區工作方法三種方式進行介入，以此協助唇腭裂患兒家庭自我調適、自我認同，培養他們自信、積極的心態，緩解他們的心理狀況，從而促進唇腭裂患兒更好地康復。

1.小組工作支持

唇腭裂患兒及其家長的心理狀況不單是個人因素，同時跟家庭、同輩群體及社會環境等系統有著很大的關聯。在開展小組活動的過程中，筆者把患兒家長召集起來，開展活動，除了要達到減輕其心理壓力的目的外，同時帶給家屬之間一個很好的交流、溝通、分享的機會，建立信任關系，創建一種支持性的網絡，并在建構網絡過程中重新獲得了歸屬感和認同感。通過這樣一個網絡的建立，讓家長們知道這個世界上有很多家庭和他們一樣，他們也可以通過這個網絡互相幫助、互相支持。

具體就是組成支持小組，組員由唇腭裂患兒家長組成，從優勢視角出發，以“優勢視角”為取向來提供服務，主要的關注點都是放在案主的優勢上，可以讓“問題”、“畸形”等標簽遠離唇腭裂患兒。小組工作人員采取破冰活動、信心樹、冥想、音樂治療等不同的方式，通過組員之間提供信息、建議、鼓勵和情感上的支持，去唇腭裂患兒家長緩解因孩子的疾病所帶來的心理壓力和困擾。同時在活動過程中，增加唇腭裂患兒家長的醫療和護理知識，進行適當的回應、引導，運用支持、鼓勵、同理等技巧為唇腭裂患兒家長營造一個輕松無壓的環境，傳遞能支持唇腭裂患兒家長要有更大的自信去面對生活的信念，讓所有唇腭裂患兒家長找到心靈寄托。

此外，還可以在小組中穿插一些教育孩子比較好的方法，不定時地向唇腭裂患兒家長傳達“愛的鼓勵”，這是一種鼓勵唇腭裂患兒，也是激勵唇腭裂患兒家長自己的方法，促使唇腭裂患兒家長看到自己孩子的閃光點，以更加積極的姿態去面對以后的生活。

通過小組活動，前后測問卷顯示在“家長是否擔心孩子會受到外界的歧視”的選項中（該選項包括同齡伙伴、學校、工作單位以及社會的心理變化），可以很明顯地發現，家長對孩子遭到同齡人嘲笑、學校和工作單位的歧視、戀愛困難上的擔心程度有所下降，還可以看出唇腭裂患兒家長最為擔心的是孩子的戀愛困難和遭到同齡伙伴嘲笑這兩個方面。這也給今后的小組工作提供了方向，應當在這兩個方面給予唇腭裂患兒家長更多的支持和引導。

在參加完小組活動之后，46%的唇腭裂患兒家長表示對未來生活“充滿希望”，34%表示“開心”，盡管還有13%的唇腭裂患兒家長表示“擔心”，但正面能量的百分比遠遠超過了負面情緒所占的百分比。

2.個案管理

在進行小組的同時，筆者還通過個案訪談來了解唇腭裂患兒家長的需求和參與服務的經歷、感受。對唇腭裂患兒家長的職業進行調查顯示：86%的是農民，6%的是工人，6%的是全職家長，2%的是其他工作者。患兒家長大部分都是來自農村，在個案訪談中也了解到他們的第一需求就是經濟上的援助，對手術費用的擔心成為了焦慮的主要因素，所以根據個案管理的介入原則，第一介入點就應該是家庭經濟，除了“大病醫?！笨梢詧箐N的部分費用以外，還幫助困難家庭聯系了可以免費提供手術支持的基金會，暫時解決了他們的經濟困難。同時也發現，大部分唇腭裂患兒家長都對患兒的社會交往能力有一定程度的擔憂，認為自己的孩子很內向，表現為不愿意與人進行過多的交流，特別是已經進入青春期的孩子。通過唇腭裂患兒家長的求助，筆者有意識地接近唇腭裂患兒，與他們進行對話，運用解構式問話重新建構意義世界，使唇腭裂患兒明白父母的擔心，以增強唇腭裂患兒對未來的信心。

通過個案訪談的開展，筆者認為一個完整的個案管理應包括收錄唇腭裂患者及其家庭的基本資料，定期上門做家訪，隨時了解唇腭裂患兒的生活狀況，及時給予幫助和支持；在設置有專門社區工作者崗位的社區，這些工作都可以由社工來完成。再次，由家庭與社區合作，“與社區一起照顧”需要康復的唇腭裂患兒，這里的“照顧”包括行動照顧、物質支持、心理支持、整體關懷四個層面的內容，明確了正式照顧和非正式照顧的互相融合，強調了政府在照顧中的責任，也動員普通居民參與照顧過程，建立一個相互關懷、友愛的環境。

3.社區工作配合

社區是人們共同生活的地方，就像一個小型的社會，反映著個人的喜怒哀樂，正面、積極向上的社區環境對唇腭裂患兒的康復和生活有著非常重要的作用和影響。在小組工作中，筆者發現很多唇腭裂患兒在成長過程中都遭遇到了外界的歧視，在5-6歲之前唇腭裂患兒的心態與同伴沒有太大差異，但是從小學2-3年級開始特別是12歲左右，唇腭裂患兒由于遭受到周圍同伴的嘲笑，開始面臨成長危機。特別是在知識水平有限的山區農村，在無意識中，“缺嘴”、“豁嘴”就成了唇腭裂患者的代名詞，這樣的社區環境和氛圍對他們的精神世界帶來的負面影響是很大的。

在社區工作中，筆者通過發放宣傳手冊、制作宣傳展板，用實際行動讓更多人了解、理解唇腭裂患者，倡導互助、友愛、和諧的社區氛圍，形成理解和寬容的社會，為唇腭裂患兒及家長的社區融入創造一個良好的外部生存環境。筆者認為，除了這種短期正式宣傳以外，社區可以充分利用社區媒體進行長期的普及，如宣傳車下鄉、在村委會張貼大字報、廣播宣傳等等，去推廣唇腭裂的相關科學知識。

筆者通過介入社區之后的調查顯示：84%的居民愿意參加關愛唇腭裂患兒的公益活動，當他們與唇腭裂患兒的家長交流時，40.8%的社區居民會主動安慰鼓勵家長，39%的居民可以與唇腭裂患兒的家長日常交流，只是不談論該疾病。盡管社會上對于唇腭裂患兒有一些偏見和歧視，但是通過調查發現：80.5%的人認為唇腭裂患兒不應該受到區別對待。不論是對于唇腭裂患兒家長的心理安慰，還是對于唇腭裂患兒的接納、主動幫助等等，都會帶給唇腭裂患兒及家庭一個積極正面的社區環境。

四、結語

唇腭裂患兒家長背負著巨大的心理壓力，使得唇腭裂家庭更加需要來自社會各方面的心理支持。社會工作者可以運用個案介入，小組介入和社區倡導等有效支持，緩解唇腭裂家庭的心理壓力，提升家長信心，減少負面情緒，促進親子關系和諧，為患兒的健康成長創造良好的社會環境，幫助他們達到社會功能的恢復和發展。

雖然手術可以很好地解決唇腭裂患兒的部分問題，社會工作服務也使得唇腭裂患兒家長能夠正確認識這一疾病并且樹立信心，但我們依然應該看到，發音、婚姻、就業等對未來生活的擔憂，這些障礙還客觀存在，改善程度非常微弱。焦慮、擔憂在較大比例的唇腭裂患兒家長心中依然難以消散，為此，筆者將進一步探尋唇腭裂患兒及其家庭的需求，為唇腭裂患兒去標簽化，尋求國家和社會的支持，構建制度保護繼續不懈努力。

[1]吳正一.唇腭裂患者及家長心理問題的初步探討[J].中華口腔醫學雜志，2004，39（5）：435-436.

[2]龔彩霞，熊茂婧，吳敏.唇腭裂患者及其家長的心理特點與心理護理[J].國際口腔醫學雜志，2010，37（4）：413-416.

[3]鄭雷蕾，鄭謙，石冰，等.唇腭裂患兒家長的心理分析[J].華西口腔醫學雜志，2005，（6）：489-491.

（責任編輯：魏登云）

An Analysis of the Means to Letting Social Work involved into the Family with Infant with Cleft Lip and Palate

HAN Zhu
(School of Management,Zunyi Normal College,Zunyi 563006,China)

There exists certain psychological disorder as to infants with cleft lip and palate and their parents,and lack the construction of social psychological support and social support networks.It can change family atmosphere,alleviate the psychological disorder of infants with cleft lip and palate and their parents,and update their family’s resilience if social work gets involved into their family.Setting up social support networks and improving social influence can benefit more families like such.

involvement of social work;infants with cleft lip and palate and their parents;social psychological support

C916

A

1009-3583（2017）-0095-03

2016-12-14

韓竹，女（仡佬族），貴州遵義人，遵義師范學院管理學院講師，碩士。研究方向：社會學、社會工作與社會政策。