知情同意的家庭主義模式在老年癡呆患者干預中的倫理辯護

馮龍飛

(中南大學公共管理學院，湖南 長沙 410038)

知情同意的家庭主義模式在老年癡呆患者干預中的倫理辯護

馮龍飛

(中南大學公共管理學院，湖南 長沙 410038)

知情同意；家庭主義模式；老年癡呆；生命倫理學

老年癡呆是僅次于心血管病、癌癥和腦卒的第4大老年人主要致死疾病〔1〕。老年癡呆主要臨床表現為漸進性記憶力減退、智能缺損、情感障礙及姿勢、步態改變，對日常生活失去判斷力，到疾病晚期還逐漸出現自理困難，甚至對外界完全沒有反應，它是一種不可逆的老年性疾病，一旦確診后，女性的存活率是預計是4.8年，男性是5.6年〔2〕。目前我國老年癡呆患者為900萬人，預計到2050年全世界老年癡呆患者將達到12億〔3〕。面對如此嚴峻的形勢，醫學、科技、人文等領域加強了對老年癡呆群體的相關研究，如老年癡呆神經成像技術研究、臨終關懷、安寧護理等，其中對老年癡呆患者生命倫理問題的研究變得異常突出，如老年癡呆患者作為人的地位、權力、自主性等，這些問題的研究都是對生命倫理學家和臨床工作者的重大挑戰。

本文主要探討關于老年癡呆患者知情同意的問題。對老年癡呆患者的知情同意研究，標志著這類群體在醫學領域中獲得了完全意義的道德地位。病人權利運動為病人獲得了相應的權利，如平等、知情同意、自主、不傷害等，比徹姆在《生命醫學倫理原則》一書中第一個強調了病人的自主性〔4〕，也就是說老年癡呆患者應該擁有自主的權利，盡管其無行為能力行使這個權利，但如果僅僅因為病人無行為能力而不再具有自主性就剝奪他們的決定權將是不公平的。為此，西方社會提出了預留遺囑、代理人決策、最佳利益三種主要模式來保障老年癡呆患者自主性權利，但是這些“應然”的模式在現實中卻存在著“實然”的問題。為此，筆者結合中國傳統儒家思想和中國社會現實特點，探討了在儒家語境下知情同意的家庭主義模式在老年癡呆干預中的倫理合理性。

1 知情同意在老年癡呆干預中面臨的倫理困境

自主是西方社會的一種核心價值觀念，是自由主義和個人主義的充分表現，其體現了道德的進步。在臨床實踐中，患者的知情同意是自主的一種具體實踐形式，醫生和研究者在對患者進行任何實質性的干預前，對于干預的目的、措施、過程、結果等都必須按程序要求告知患者，并且在患者完全理解的基礎上，由患者最終決定是否同意醫生或研究者實施相關干預。也就是說，知情同意其實涵蓋了知情和同意兩層要素，所以要求被告知的對象必須具備行為能力、理解能力等。但是老年癡呆患者作為一個特殊的群體，其記憶力、認知能力都有不同程度的喪失，所以并不具有完全的認知能力，那么在對老年癡呆患者進行醫療干預前，知情同意的完全實現將面臨著各種困境，這些困境將嚴重阻礙老年癡呆患者的治療和相關科學研究。

為此，西方社會在維護認知能力缺乏的老年癡呆患者知情同意權利方面主要采用三種方式：預留遺囑、代理人決策、最佳利益。但是經過幾十年的臨床實踐表明，這三種方式在實踐過程中遭遇了不同的倫理困境和挑戰。

1.1預留遺囑的倫理困境 當個體被診斷出患有老年癡呆癥后，個體通過立下遺囑對未來可能涉及其利益的相關事務進行預決定，如，是否安裝心臟起搏器、是否安樂死、是否參與干預研究、是否器官捐贈等。在西方社會中，此類遺囑有一定的法律效力，家庭、法院等只要遵照遺囑的具體內容實施就是合乎理法的。此方式看上去是完全尊重個體并且保障其完全意義的自主性權利，但是事實上，這種預留的遺囑很可能會與最佳利益原則發生沖突，比如，如果在病人患病期間出現了新的診療技術，可以治愈老年癡呆疾病，那是否還應該遵照個體之前的安樂死的要求呢？答案顯然是否定的。再者，病人之前盡管立下相關遺囑，但很可能隨著環境、時間的改變，病人改變了初衷而又做出了新的決定，因為決策總會受當下的環境和形勢的影響，但是環境和形勢又是瞬息萬變的，病人的想法也會隨著時間、空間的改變而發生變化，這種事情完全是可能發生的，有研究表明，老年癡呆患者在清晨醒來的時候，思維還是較清晰的。那么，在老年人患病之后做出的新決定，是否可以替換之前的預決定呢？有資料表明，三分之二的老年癡呆患者希望家里人能夠改變他們的預留遺囑，從而保障他們接下來的生活的最佳利益〔5〕。病情的復雜性、時間的流動性等往往超出了我們所能掌控的范圍，如果只是按照原則主義，那么原則有時候卻是違背患者最佳利益的。

1.2代理人決策的倫理困境 代理人決策要求代理決策者“披上無行為能力者的精神外衣”，也就是說，做出無行為能力者如果有行為能力將做出的決定，代理人可以是患者的朋友、家屬或其他人。代理判斷的標準適用于曾經有行為能力的人，只要我們有理由相信所作出的決定是患者曾經會做出的決定。然而，代理人絕對不可能是患者本身，所以代理人根本無法獲得關于患者足夠量的信息，這種信息量的匱乏將導致代理人無法正確地為患者做出最符合其本意的決策，畢竟完全意義上的尊重自主，需要我們掌握更充足的信息，這就很可能導致代理人決策與患者意見不符甚至相?！?〕。Black等〔7〕對老年癡呆患者和代理決策人進行了知情同意的相關研究，結果發現患者和代理決策人在決策方面經常會出現分歧。美國在1992年通過法案，允許養老院對無行為能力的老年癡呆患者代理決策，結果此法案不但導致大量抗精神病藥物對老年癡呆患者的濫用，而且養老院還撤銷了對老年癡呆患者的生命維持技術〔8〕，老年癡呆患者的利益根本就沒有得到應有的保障。再者，代理人判斷是根據以前病人的相關喜好進行的，所以它似乎又變成了尊重患者先前自主選擇的純粹自主標準，這個與預留遺囑似乎沒有實質性的區別。

1.3最佳利益原則的倫理困境 最佳利益原則要求做出最能符合患者利益的決定。此原則面臨的一個最大的挑戰就是，當患者(如晚期老年癡呆病人)無法交流的時候，什么才是患者的最佳利益？判斷的標準又是什么呢？如，患者想住在家里而不是養老院，想得到親人的照顧而不是陌生護工的護理，這將可能占用家人大量的時間和精力，給家庭帶來巨大的壓力和負擔，如果不存在所謂的壓力和負擔，能夠得到家人的照顧當然是對他/她最有利的選擇，但是如果會給家庭形成負擔的話，這還是對他最有利的嗎？也許不是，因為這種衡量沒有客觀標準，只有靠我們理性的主觀判斷，但是主觀判斷標準都是以我們的普適經驗為根據的，這很可能又忽視了患者這個個體的特殊性。其次，由誰來決定這個最佳利益，法院、醫院、家屬還是朋友？抽象的最佳利益原則似乎很難應付臨床實踐中的各種問題。

通過以上分析可以看出，在強調個人自主和個人權利至上的西方社會中，老年癡呆患者的知情同意相關問題變得異常的嚴重，以上三種方式都存在“應然”到“實然”的過渡問題。那么是否存在著一種普世的法則可以解決不同文化背景下存在的知情同意問題呢？亞里士多德說過，脫離社會的人，不是野獸就是神〔9〕。如果僅僅強調個人，而忽視家庭這個組成社會的最基本單元，它可能造成家庭的斷裂，代際關系的疏遠。由儒家思想引領的中國社會在保障老年癡呆患者權利方面，有其獨到之處。相對于西方的個人自主，儒家文化強調的是家庭自主。這種特有文化的背景下的倫理原則尤其獨特的意義和價值，因為儒家文化認為家庭是代表個人的道德實體，家庭自主就是個人自主的一種延伸，家庭就是社會現實的存在。

2 家庭主義模式的內涵及其價值基礎

家庭主義模式的知情同意既不同于傳統的以醫生為中心的家長式同意，也不同于以患者為中心的個人自主同意。這種模式是指在承擔照顧和關愛患者方面，由家庭所有相關成員共同商議而最終為患者做出決策的一種決策模式。此模式有幾個特點：(1)信息被告知的對象不是個人，而是家屬；(2)做出最終決策的不是個人，而是整個家庭；(3)最終決策有可能與患者之前的預留遺囑不一樣甚至相悖；(4)家庭單個成員不能堅持個人意見而不考慮家庭其他成員的意見。根據以上特點分析，這種模式撇開了患者作為知情同意主體的角色，取而代之的是家庭這個道德實體。

中國是一個深受儒家文化影響的國家，儒家文化在家庭當中具有特別的意義和作用。早在周朝時期，周武王為了鞏固自身的政權，建立了以家庭為最小單元的社會，先賢孔子不僅大力推崇周武王的這種思想，并且在此基礎上發展了家庭成員中的“孝”文化，提出“犬馬皆能有養，不敬何有別乎？”的家族孝道文化，從而倡導家庭成員要尊重和細心照料家里的老人。到了漢朝，宰相董仲舒提出了“三綱五?！苯塘x，這種教義在當時擁有相當的法律地位，這樣就進一步鞏固了傳統的家庭模式〔10〕。在這種模式中，“仁”是鏈接家庭成員的紐帶，是對家庭成員的關愛，在“仁愛”的家庭中，我就是你，你就是我，家庭就是一個共同體，當個體在面對重大事件需要決策的時候，其通常不允許獨自做出決定，而是尋求大家庭的共同決策，否則，將影響整個家庭的和諧。那么推古至今，這種基于家庭模式的決策形式，在面對老年癡呆患者無決策力的時候，顯然具有一定優越性。因而，知情同意的家庭主義模式相對于預留遺囑、代理人決策、最佳利益而言，有其獨特內涵和價值。

2.1家庭是個人的擴展和延伸 個人對利他、仁愛、友愛等美德的理解首先是源于家庭〔11〕，家庭具有其本身的社會和本體論的實在性，除非在家庭中，否則很難理解作為家庭成員的個人，以及評估和實現其價值。個體不斷的死亡，“德”讓家庭持續存在，家庭是代代相傳的神圣實體，個人的永恒價值依賴于其所在的家庭。儒家文化深刻影響一代又一代中國人，父母辛勤工作，為的是讓自己的孩子可以過得更好，而子女奮發圖強又是為了光耀門楣，這就把個體和整個家庭聯系在一起了。正如《大學》所言，修身、齊家、治國、平天下，這句話就充分地把個人和家庭、國家、社會聯系在一起〔12〕。從這個層面上說，家庭就是個人的實體，是個人的擴展，中國家庭的自主就相當于西方社會的個人自主，患者的問題其實就是整個家庭的問題。

2.2家庭主義模式實質蘊含的是一種和諧主義 中國家庭肩負的是一種情感主義的義務，而不僅僅遵循理性主義哲學強調的個人自主，家庭成員之間根據角色不同，承擔著不同的義務，而沒有相應的權利，就是這種義務和責任維護了家庭的和諧，這種和諧恰是家庭中最高的善，正所謂，和為貴。當家庭利益和個人利益之間發生沖突時，這時，儒家講究“禮”，就是互相關心、協商、慎重，就是把個人利益與家庭利益進行有機的結合。家庭主義模式并不是家長主義，家長不可以強加利益觀念給患者，因為這可能并不是患者想要的或喜歡的，我們應該摒棄家長主義，否則不僅剝奪了患者的自主權，還替代了患者的權利，這是違背家庭主義模式的本質的，違背我們世世代代遵循的中國傳統儒家生命倫理思想。我們強調的是家庭主權而不是個人主權，它所強調的是，患者個人沒有權利為自己做出決定，家庭成員也沒有權利獨斷做出選擇，只有患者和家庭成員在一起的整個家庭才有權利做出相關的選擇。家庭主義模式的實質就是自主、有利、不傷害、公平四個原則的有機結合，因此家庭體現的是客觀的善，而個人主義僅僅是主觀的善。

2.3家庭主義模式的價值基礎是和諧和相互依賴 對于老年癡呆患者，由于特殊的疾病狀態導致其生活上的依賴性，及心理上的依賴性，他(她)們渴望得到家庭的溫暖和家人支持，他們需要家庭作為其身后強大的后盾。這和西方社會完全不同，西方社會的依賴性僅僅限定為18歲之前，之后脫離家庭，成為一個個原子式的獨立自由個體，所以對于西方個人主義來說，生老病死這些重要問題，個體有絕對的權威最終自己做出相關決定〔13〕；但是對于中國的家庭主義者來說則不同，因為這些問題很重要，自己做出決定難免會考慮不夠周全，所以需要和家人共同商議決定。

3 知情同意的家庭主義模式的倫理合理性

社會秩序的基礎很大程度上是源于對共同習俗之認可、矯正而形成的道德原則，道德原則和行為主體都是社群生活的產物，家庭這種社群形式具有習俗、傳統、忠誠以及生命和制度的社會性質，一個人應當做什么，是由這個人作為家庭成員或社會成員所處地位決定的。作為家庭生活和家庭角色的人，只有通過家庭，才能體會到生活和社會核心善的存在。在美國，大部分捐獻器官都是給自己的親人，因為不管在什么家庭中，個體總是更樂于奉獻，家庭成員之間關系更加仁慈，更加深入。那么對于老年癡呆患者來說，家庭主義模式應該具有其倫理的合理性。

3.1家庭主義模式并沒有剝奪病人的自主權利，而是對病人病情的分擔 從人的內心來說，讓老年癡呆患者去做出相關決策，其實是一種非常不仁道的行為。原因非常簡單，老年癡呆患者在認知能力不完全的情況下，很難做出保護自己的有效決定；其次患者處于身體的不正常狀態，他們應該去回避而不是去思考如何做出有關他們利益甚至生死的決定，以防加重病情或形成負擔，他們完全相信家庭可以替其做出最符合他們利益的決定。中國醫生在面臨患者重大疾病時，通常不向患者透露，而是告訴家庭成員，就算是要把實情告訴患者本人，也是由家屬進行相關的轉述。家庭是關懷備至、通情達理、具有自我犧牲精神的共同體，常常能夠做出正確的選擇。

3.2家庭是道德的完全實體 在中國社會，美德發源于家庭，同時也發展于家庭。通過家庭互動，個體可以更好地體會利他、道德義務等。家庭內部的道德關系要求家庭每個成員都能夠以仁慈之心為核心，以家庭和諧為目的來盡自身應盡的家庭義務。家庭代表了患者的最佳利益，指定家庭中某一個代理人而不是其他成員，則可能造成家庭的不和睦；而留下預前遺囑，則會讓家庭成員感覺患者對他們的不信任，不相信他們會把患者照顧好。如果指定家庭之外的人為代理決策人，則更不符合中國內外有別的傳統思想。在恩格爾哈特看來，家庭的社會實體體現在規范的社會生物環境下，這個社會實體支持家庭的自主性和獨立性，沒有家庭的完整性，道德、社會生活、繁榮的可能是不會實現的〔11〕。

3.3消解個人同一性問題 有認知障礙的老人在患病之前是一個認知健全的人，在患病之后，變成了一個認知有障礙的人，對以前的自己都不再認識，從前的記憶都慢慢在喪失，從心理學角度說，記憶斷裂的人還能是同一個人嗎？在認知健全的時候做的決定是否還能有效于認知有障礙的時候？但是在家庭主義模式語境下，不管這個病人變成什么樣的人，個體的身份都是根據個體在家庭中的角色來決定的，而不是根據其在家庭外的個體角色決定的。他/她依舊是為人父、為人子、為人妻、為人兄、為人弟、為人妹等等，他(她)的身份永遠都沒有發生變化，永遠都是家庭所處的那個角色。

3.4家庭具有本體論的意義 跟西方的道德個人主義不同，儒家的道德形而上學觀念認為，不是個人而是家庭具有本體論上的優越性。家庭不僅僅是關系、親情，而是一種社會現實存在。家庭對我們感受和意識到這種社會現實非常重要，家庭就是最直接的社會單元。通過家庭這個現實，我們感知人類的統一和人與人之間的關系，通過這樣的方式來感知家庭讓我們更加理解家庭的域的存在。要認清家庭是一個本體論的存在就必須清楚兩點：(1)家庭是丈夫、妻子、孩子三者的統一；家庭實質上是男女通過婚姻的形式結合在一起的社會人的存在形式，是夫妻共享社會人格的表現。一對夫婦就構成了一個社會最基本的單元，兒女在未成家之前都屬于家庭的一員，成家獨立之后也只是形式上的離開，實質并沒有脫離母體〔14〕。

(2)家庭是一種完全意義的存在。也就是說，家庭是一種現象學的范疇，含蓋了認知的范疇和存在的范疇，家庭是理解人類社會存在的最基本的方式。如果在做知情同意的時候，把個體從家庭分離出來，那必將縮小人類善的范疇，家庭的善并不僅僅是家庭成員每個個體善的簡單累計。

綜上，現在老齡化社會已經到來，伴隨著科學技術不斷進步和發展，老年人壽命在不斷延長，但是老年人的認知能力卻隨著年齡的增長而不斷下降，患有老年癡呆疾病也已成為一種客觀現象，所以對于認知能力不斷下降的老年人，家庭主義模式將為老年癡呆患者提供權利的保障。近年來，很多醫學、生命倫理學、法律的文章都在大力倡導家庭主義模式在知情同意中的價值和意義〔15〕，倡導家庭主義模式的知情同意并不是對個人權利的否定，而是在多元文化下倡導的一種更符合中國文化的一種知情同意模式。在個人與家庭關系中，如果出現個人與家庭或家庭成員之間意見相悖的時候，在關系到老年癡呆患者的生命健康利益的時候，家庭成員之間往往是可以達成一致意見的。中國文化的核心價值觀是和諧、是集體主義，盡管西方概念的自主權進入了中國，但我們還是應該以家庭利益為基礎。

當然，家庭主義模式的決策并不是不會濫用，或者保護性的規則不必要建立。為了保護其道德的完整性和認識到自身醫療決策的局限性，應該有如下補充，當家庭決策明顯與醫生對患者的最佳醫療方案不一致時，這時應該采用其他方式。盡管中國當代社會出現了一定程度分家，但是這種“分而不離”的形式在解決老年人問題方面一樣會起到非常重要的作用。

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〔2016-11-09修回〕

(編輯 李相軍)

國家社科基金重大項目(11&ZD177)；湖南省哲學社會科學基金一般項目(15YBA403)；湖南省哲學社會科學基金一般項目(14YBA388)

馮龍飛(1982-)，男，博士，講師，主要從事生命倫理學研究。

B82-O59

A

1005-9202(2017)17-4410-04；doi：10.3969/j.issn.1005-9202.2017.17.118