社會支持網絡在癌末患者寧養服務中的作用機制研究

沈月娥+于歐陽

摘 要： 社會支持網絡是指由個人接觸所形成的關系網絡，透過這些關系網，個人得以維持其認同，并獲得情緒支持、物質援助、服務訊息、新的社會接觸等。在寧養服務中，社會支持網絡的存在，同樣扮演著重要角色，發揮著不可忽視的重要作用。寧養服務作為社會工作新領域，已經有越來越多的社會機構和工作人員參與其中。社會工作者以其社會責任感及專業優長，通過社會倡導等方式，為癌末患者及其家屬建構社會支持網絡。

關鍵詞：社會支持網絡 寧養服務 癌末患者

中圖分類號：C916 文獻標識碼：A 文章編號：1003-9082（2017）03-0347-02

近年來，伴隨著老齡化加劇、生態環境遭受破壞、不健康生活方式及食品安全問題凸現，我國腫瘤發病率多年來持續上升，已成為一個必須高度重視的公共衛生問題，乃至社會問題。當前，我國癌癥發病率接近世界水平，但死亡率卻高于世界水平。腫瘤防治面臨癌癥病魔的巨大威脅，全世界都在積極尋找醫治療護，乃至關懷緩解的可行道路。

一、寧養服務社會支持現狀分析

所謂寧養服務，也被稱作寧養療護或安養療護（Hospice care），是指處于生命末期或罹患嚴重疾病的患者進行舒緩治療的一種照顧方式和照顧哲學。[1]縱觀國內外寧養服務發展現狀，不同地區依據地方特色創建了門診問詢、安養病床、居家服務、日常療護等形式各異、規模不一的服務方式。然而，當前寧養院的寧養服務也存在較為明顯的問題。

1.認知觀念有誤區，寧養服務開展難

寧養服務是一種以社工、義工等社會志愿者為主導，結合多方社會力量，運用社會工作方法對經濟困難的癌末患者提供綜合幫助。寧養服務的本質是非功利的社會慈善性服務，其最終目的在于提高患者的生命質量，保障患者的死亡尊嚴。寧養服務的有效開展需要足夠的人力資源來維系，而由于醫療及死亡的傳統觀念影響，寧養服務在開展過程中存在不少思想觀念的認知誤區。

2.患病后求助難，政策落實不到位

寧養服務需要一定數額的資金支持，當前社會上對癌末患者實施救助的機構大致可分為兩類：一類是由政府支持的官方救助機構，如民政局、中華慈善總會和中國殘疾人聯合會等；另一類則是依靠民間企業及愛心人士自發組織的慈善救助機構，如善堂、民間志愿者組織等。[2]寧養服務對象基本上都屬于經濟困難或是因病致貧的家庭，金錢對他們而言往往會成為“壓死駱駝的最后一根稻草”，在巨大經濟壓力的威脅下很多癌末患者得不到妥善照顧，家庭成員之間的和諧穩定也面臨著巨大挑戰。

3.城鄉救助差異大，農村病患看病難

寧養服務的正式支持源自于法律規定的權力義務關系，本質上屬于政府的直接性干預行為。長久以來，城鄉政策分立，現行財富分配制度使得城鄉之間、行業之間的收入差距持續擴大，城市中低收入者和農村居民抵御風險的能力不斷下降。近年來，雖然新農合與城鎮大病保險的報銷比例較之過去已有穩步提高，但也并沒有從根本上解決普通百姓看病難、看病貴的問題，特別是對一般慢性疾病報銷比例偏低，使癌末患者更加難以從這一制度中獲得的實質性的幫助。而由家庭（或家族相關成員）組成的支持資源，要在當今利益最大化的社會環境中保持和發展并非易事，只有通過制度化的合理安排，才是從根本上為癌末患者及其家人提供有效幫助，實現寧養服務的最終目的。

4.社會機構欠發達，服務人員素質低

義工作為社會工作的有機組成部分，他們既是寧養服務的主要參與者，也是寧養服務能夠全面開展，持續進行的重要保障。然而目前寧養義工隊伍建設剛剛起步，在對從事服務所必須的醫療社工、社會社工等人員培養中普遍存在著理論與實踐不能統一的現象。

首先，目前寧養服務義工多為醫學院在校學生和剛剛參加工作的年輕醫務人員，他們中大多數人缺乏實際醫護經驗，獨立解決具體問題的能力較弱，因此不易取信于患者及其家屬，進而影響療護效果。再者，在以在校學生為主要力量的寧養義工隊伍中，很多義工剛剛熟悉工作業務即因放假、就業等原因，不得不脫離原工作隊伍，使得地區性義工隊伍很難維持穩定性。第三，義工來源單一造成人力資源斷層，一旦有人離崗，服務工作就很難持繼，而非醫護專業義工培訓難度大、成本高，工作效率也遠低于專業義工，服務質量大打折扣。最后，義工組織平臺少，相關管理制度不完善也是寧養義工隊伍面臨的困境之一，需求者和義工之間缺乏信息交流的渠道，無形中加大了義工服務開展及反饋的難度。

鑒于以上種種問題的存在，探索更為有效的寧養服務新模式迫在眉睫。結合社會支持理論構建起寧養服務的社會支持網絡，是當前探索寧養服務新模式的重要途徑。

社會支持網絡是指由個人接觸所形成的關系網絡，透過這些關系網，個人得以維持其認同，并獲得情緒支持、物質援助、服務訊息、新的社會接觸等。[3]正是因為有了這些跟社會環境的連結，才使得個人能夠獲得社會支持。在寧養服務中建立起高效科學的社會支持網絡，可以把癌患個人納入到整個社會的大社交網絡當中，形成全面多角度的社會關照，從而使得社會資源的整合、調動和分配達到一個合理而高效的平衡，也使得癌患從中獲得盡可能多的社會支持。

二、社會支持網絡在寧養服務中的角色定位

當代社會生活的復雜性遠超以往，傳統的互幫互助已經無法滿足時代需求，這就使社會支持網絡具備了更多現實意義。在寧養服務中，社會支持網絡的存在，同樣扮演著重要角色，發揮著不可忽視的重要作用。

1.社會支持網絡是患者與外界溝通的橋梁

社會支持網絡理論認為，有問題的個人可以在社會支持網絡中獲得支持，社會支持網絡會關注其個人發展，并提供緩解個人生活塔里的有效資源，協助個人解決生活問題。個人從人際關系中獲得的各種資源，以及社會關系中各種資源的分配流通，而這一切問題的關鍵在于聯系。社會支持網絡在寧養服務中扮演的第一角色，正是癌末患者與外界社會保持聯系的載體和橋梁。

通過社會支持網絡，患者可以將自身的問題及困難告知他人，從而得到種種醫療及非醫療支持幫助。存在及服務于社會支持網絡中的相關人員和集體將癌末患者視為家庭、親友關系及社會大環境中的有機組成部分。這樣便可以全方位地關注癌末患者的切實需求，充分認識并調動社會支持網絡中潛藏的資源為患者提供幫助。社會支持網絡的存在構建了癌末患者與外界溝通的重要橋梁，有效避免患者在患病后自覺或不自覺的孤立狀態，引導其融入社會，積極面對生活。

2.社會支持網絡是非醫療需求的整合者

重視在問題中的個人的社會網絡以及獲得支持的程度，協助個人發展或維持社會支持網絡，社會網絡可以干預個人生活，其最終目的在于強化個人的社會資源，以增強個人的社會整合度，協助個人解決生活中的問題。

癌末患者不僅有基本醫療需求，其個人及其家屬的非醫療需求也是寧養服務中重要環節。大多數被救助的癌末患者都受教育程度不高，生活環境相對封閉的情況，提供法律和文化援助，幫助他們擬定遺囑，討論其去世后相關家庭事物的后續安排，或給予最基本的經濟援助和物質支持，都是十分必要的。社會支持網絡的存在可以有效整合社會資源，并最大限度地合理分配這些社會資源，保證寧養服務的持續運行。

三、社會支持網絡在寧養服務中的作用機制

社會支持網絡已成為當前寧養服務中不可缺失的重要環節，如果忽視家庭、親友和社會環境等因素的支持，寧養服務則很難科學高效地持續發展。當前，社會支持網絡在寧養服務中的作用機制，主要表現在以下三個方面：

1.扮演支持性角色

社會支持的客體是社會弱者，針對弱勢群體存在的各種社會問題，社會支持理論指導社會工作人員提供社會工作服務，社會工作服務是一種正式的社會支持網絡。在工作過程中可以發揮兩個作用：一方面，是以其掌握的社會資源為受助者提供直接的幫助，以滿足受助者當前比較緊迫的需求；另一方面，幫助受助者補足和擴展其非正式的社會支持網絡，幫助受助者提高建立和利用社會支持網絡的能力。

在社會支持網絡中，通過對癌末患者的積極評估，可以了解包括患者健康情形、家庭結構、宗教信仰、文化觀念、療護目標、經濟條件、心理素質和社會風險等諸多問題。社會支持網絡的存在，使得其中部分成員可以有效針對不同問題，給予患者支持幫助：或提供經濟及物質援助，改善患者生活條件，使患者病有所養；或及時疏導心理問題，減少或避免患者自殺、傷人，甚至做出危害社會安全的行動，使患者哀不自棄；或為患者及其家庭成員提供法律和社會保障等援助，使患者死無牽掛；切實實現寧養服務的服務宗旨。

2.使患者受助亦可助人

當人們把自己的境遇與他人的境遇放在一起相比較時，則易將自身經驗正常化，并樂于為他人進行角色示范，在勸教中提升自尊。 [4]癌末患者既是社會支持網絡的受益者，也是參與者。一方面，他們可以從中得到相應的資源；另一方面，他們也可以為他人提供力所能及的幫助。面對和自己遭遇相似的病友，與他人分享患病及治療經驗，可以讓患者更好的認識自身價值。癌末患者的這種經驗分享，并不僅僅存在與病友之間，也可能是社會支持網絡中的其他健康成員，通過這種分享，社會支持網絡成員彼此成為各自生命的一部分，從他人生命及生活中學習寶貴的經驗。

3.整合社會資源

社會支持網絡的構建，可以使癌末患者獲得新的社會救濟途徑。絕大多數癌末患者喪失財富創造能力，為治病透支家庭儲蓄，除非正式支持外，以政府干預為特征的正式支持，有利于為其建構具有常態性的救助機制（如醫療救助），保障患者及其家庭的基本生活需求。

社會支持網絡的存在完善構建有利于對病人采取科學高效的檔案管理，建立確實的病人群體資料庫，對病人進行嚴格篩選，以保資金用到實處。病人初次就診后，將其個人信息、病史等資料采集存檔，為支持網絡中各種資源的調配提供依據，便于解決癌癥患者、寧養院及社會各類支持力量之間實現互相監控和關照，使數據資料實現科學化和規范化管理，提高工作效率，避免不必要的資源浪費。構建科學高效的社會支持網絡，便于對癌末患者所需求的各種服務設施及工作方法進行不斷修正，尋找最能滿足病人物質需求，最能撫慰患者心靈創傷，改善患者生存質量的有效方法，提升寧養服務的工作效率。

癌末患者或因其身份的限制，得不到良好的物質供給和周到的關懷照料，社會支持網絡的存在可以給予癌末患者開放的交往環境，改善患者的封閉生活，來自社會支持網絡中伙伴的關注，將激活患者的生命意識，調適患者與非正式支持者的關系，體味自己存在的價值與對他人的意義，提升生命質量，保障癌末患者的生命尊嚴。

透過與他人的互助連結，形成的社會支持網絡能夠更好地整合社會資源，團結社會各界，減緩個人壓力，改善社會弱勢群體得當生活生存環境。癌末患者一個人所擁有的社會支持網絡越強大，就能夠越好地應對來自外界環境的挑戰。針對癌末患者這一特殊的社會群體，社會工作者應當致力于協助他們擴大社會網絡資源，提高其利用社會網絡的能力。如此才能為更多的晚期癌癥患者提供更為高效廣泛的社會服務。

注釋：

[1]李嘉誠基金會《人間有情》全國寧養醫療服務計劃辦公室主編：舒緩醫學——晚期腫瘤的寧養療護[M].高等教育出版社.2013（12）P3

[2]楊燕綏：政府與社會保障—關于政府社會保障責任的思考[M].中國勞動社會保障出版社，2007

[3]蔡禾，葉保強，鄺子文，卓惠興：城市居民和郊區農村居民尋求社會支援的社會關系意向比較[J].社會學研究.1997（6）8-14

[4]邢淑芬，俞國良：社會比較研究的現狀與發展趨勢[J]. 心理科學進展. 2005（01）

參考文獻

[1]李嘉誠基金會《人間有情》全國寧養醫療服務計劃辦公室主編：舒緩醫學——晚期腫瘤的寧養療護.高等教育出版社，2013.

[2]李金祥：姑息醫學.北京：人民衛生出版社，2005.

[3]蔡麗云，賴云亮，顧乃平等：安寧緩和護理學.臺北：華格那企業有限公司，2002.

[4]王平，李海燕：死亡與醫學倫理.武漢：武漢大學出版社.2005

[5]周林剛：社會支持與激發權能：以城市殘障人福利實踐為視角. 北京：社會科學文獻出版社，2009.

作者簡介：沈月娥（1964—），女，江蘇常熟人，長春工業大學人文學院教授、碩士、碩士生導師，研究方向：傳播社會學。

于歐洋（1984—），女，吉林吉林人，長春工業大學人文學院講師、博士后、碩士生導師，研究方向：傳播學。