“星星”的媽媽

文/趙朋樂

“星星”的媽媽

文/趙朋樂

43歲的大學老師杜佳楣，在陪伴孤獨癥女兒的康復訓練中，掌握了許多技巧。為幫助更多孤獨癥兒童，2011年她變賣房產創辦北京市星希望孤獨癥康復中心。如今，她是數百“星星”的媽媽。

下課了。孩子們走出教室，蹦蹦跳跳，有些去玩滑梯。院子、樓道里的家長趕忙迎上來，喂水、送食。

如果不是個訓室、口肌中心等標識，很難想象，這近70個孩子，從2歲到14歲，有些不會吹滅蠟燭，有些不會拍手，有些還不會說話。他們有個共同的標簽：孤獨癥。社交能力低，幾乎沒有眼神交流，語言缺乏，興趣狹窄，很難走入正常社會。這些被稱作“來自星星”的孩子，北京有上萬個。

女兒是“星星”兒童

我們以為社會交往對每個人來說都是與生俱來的，哪曾想到會有那么一群孩子，父母花掉所有積蓄，就是為了他們能眼睛看人，能在喊他們名字時回答……

多年以后，杜佳楣才明白，女兒煊煊從出生起，很多孤獨癥的癥狀就已經很明顯，只是當時自己缺乏經驗，不能很好地判斷。

女兒安靜不愛笑、不太愛跟小朋友玩、總是若有所思，她沒當回事，想著“煊煊志存高遠，思考的問題多，所以比較深沉”。直到兩歲半上幼兒園后的一次偶然篩查，杜佳楣才得知，女兒患有孤獨癥。醫生說，這種病是伴隨終身的神經性發展障礙，無藥可治，只能做康復訓練。

女兒認識很多字，是個“小天才”，怎么會有孤獨癥呢？杜佳楣絕望了。

熟睡的煊煊在夢中喊“媽媽”，她擦干眼淚跑過去。女兒睡得很香，大眼睛安靜地閉著，嘴角微微上翹，好像在沖她微笑。

是不是夢見媽媽給買了什么好吃的？握著女兒的小手，杜佳楣下定決心，一起克服這“可怕的惡魔”。

在專業機構做了康復訓練后，杜佳楣仍覺不夠，她買了大量書籍成日成夜閱讀，并學習訓練方法，親自給女兒“上課”。

吹蠟燭是煊煊學習的第一項技能。杜佳楣點上兩根蠟燭，用很夸張的口型吹滅自己面前的一支，讓女兒模仿。“剛開始，女兒不知道吹的動作可以熄滅蠟燭，也不知道這個動作的意思，口型有一些模仿，但氣息并沒有出現。”她回憶。

一個偶然的機會，煊煊鼻子里冒出了一股粗氣，一下子就把蠟燭吹滅了。

杜佳楣非常激動，立即給予表揚，并“獎勵”了女兒喜歡的食品。

就這樣，她一遍遍示范。直到偶爾一次，女兒模仿時，無意中把蠟燭吹滅了。她激動地流下了眼淚。

之后，她又嘗試把蠟燭拿遠一點，換上稍微粗一點的普通蠟燭。再過一段時間，吹蠟燭變成了吹泡泡，吹紙片，直到最后她可以吹口琴、葫蘆絲。

呼名反應、模仿、眼神注視、單腳站立、認人……一次又一次，一項接一項。就這樣，焦急與驚喜輪番上演，半年后再次評估，煊煊各項指標都有很大提高。意外的進步，讓杜佳楣看到了希望。

如今，讀初二的煊煊能跟他人正常交流，還學會了彈鋼琴、滑冰、打乒乓球等多項技能，也有了一些小伙伴。

賣房子辦康復中心

在陪伴女兒的康復訓練中，杜佳楣逐漸掌握了技巧。她把這些心得總結都記在博客里，引來不少家長求助。

“其他孩子也需要幫助，我想盡最大能力幫助更多的孩子。”杜佳楣想到了辦康復中心。

那是2011年1月。創辦之初，孩子們被安置在一處民宅。但鄰居們無法理解，這群特殊的孩子們，為何總是不合時宜地吵鬧。

“每次進出都會有鄰居異樣的眼光，家長心里也很難受。”杜佳楣說，堅持了半年后，決定為孩子們尋覓更好的去處。這意味著更大的開支，她咬咬牙，賣掉了為女兒置辦的房子。兩百多萬，三四年就花完了。幾度陷入財政危機的康復中心，險些撐不下去。

“有太累想放棄的時候。跟父母提過，他們跟我說，這件事對人類有益，讓我堅持下去。”她很愧疚，一直以來沒能幫父母多少，反而是老兩口在她資金短缺、極度脆弱時，向她提供幫助。

更大的動力，是孩子們的點滴進步。“眼睛會看人了”“愿意和我們說話了”“能做出拍手動作了”……家長對孩子們的表現欣喜若狂。

杜佳楣說：“開辦5年來，康

復中心陸續接納了1500多名孩子，其中10%至20%的孩子在接受訓練后，已經能正常融入社會。”

障礙兒童社區融合

煊煊能跟人一起融洽地生活，看上去和他們沒有任何差別。對于每個孤獨癥患者的家庭來說，這種畫面都像天堂一樣美好。

森林里舉辦比賽，看誰能最先摘到星星，小鳥和小蜜蜂們躍躍欲試，只會緩慢爬行的小蝸牛也要參賽。面對嘲笑，小蝸牛說：“雖然我爬得慢，但只要一直向前，就一定能摘到星星。”這是2013年“首屆孤獨癥兒童公益音樂會”現場。雖然參演孩子們的動作稍顯僵硬，不那么整齊，但他們贏得了一次又一次掌聲。許多家長在觀看演出時滿臉笑容，又淚流滿面。

在康復中心，每個孩子都有量身訂制的訓練方案。每節40分鐘的個訓課堂，用來學習每一項小技能。

為了讓孩子學會發問，老師會擺放出一些他們認識的物品和一樣不認識的物品，引導他去問問題，并進行5到10次，直到學會為止。

“要設置簡單的問題，答對了立即給獎勵，慢慢地他就知道這樣是對的。”杜佳楣說，“教這些孩子，要有更多的愛心和耐心，也得有恒心和慧心。”

她還希望家長們都“武裝起來”，學會康復訓練。每周五下午是給家長免費教學、咨詢的時間，她還設立了微信微課堂，并邀請國外專家做講座。

為了讓孩子們融入社會，她還舉辦了一系列障礙兒童社區融合活動，并招募了小志愿者，陪孤獨癥孩子玩耍。“老鷹捉小雞”是孩子們的最愛。視頻中，他們互相拉著衣擺，笑著、跑著……

活動還有對志愿者、普通幼兒園老師的培訓，以及到社區宣講，對孩子進行藝術和融合教育治療等。她希望社會上的普通人也學一些專業知識，了解如何對待孤獨癥孩子，讓他們敢出門，敢接觸陌生人。

杜佳楣始終相信，這些孩子就像沒有激活的電腦程序。“盡管我們輸入了很多內容，但因為不知道怎么激活它，所以他們總是靜止在那兒不出來”。

經過多年努力，她終于看到這些程序多多少少被激活了一些。“一旦被激活，孩子們表現出來的狀態，就非常不一樣”。

摘自《新京報》