以家庭為中心的早期護理干預在孤獨癥患兒中的應用

張紹彩，仇愛珍

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以家庭為中心的早期護理干預在孤獨癥患兒中的應用

張紹彩，仇愛珍

[目的]探討以家庭為中心的早期護理干預在孤獨癥患兒中的應用效果。[方法]選取孤獨癥患兒94例隨機分為觀察組和對照組各47例，給予對照組患兒常規護理干預，觀察組患兒在常規護理干預的基礎上給予以家庭為中心的早期護理干預，比較兩組患兒干預前及干預6個月后孤獨癥治療評估量表評分(ATEC)和孤獨癥行為量表評分(ABC)、干預后的孤獨癥嚴重程度以及患兒及家屬的護理滿意度。[結果]干預后，觀察組患兒ATEC評分、ABC評分及孤獨癥嚴重程度低于對照組，護理滿意率高于對照組，差異均有統計學意義(P<0.05)。[結論]以家庭為中心的早期護理干預有助于提高孤獨癥患兒的社交能力、生活自理能力及語言溝通能力，提高患兒及家屬的護理滿意度。

以家庭為中心；護理干預；兒童孤獨癥；孤獨嚴重程度；護理滿意度

兒童孤獨癥是兒童早期廣泛發育障礙(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病，又稱孤獨性障礙或自閉癥，是以刻板的興趣和行為模式為特點并具有明顯的社會和溝通技能障礙的缺陷性疾病[1]。有調查顯示：全球兒童孤獨癥的發病率已超過1%，遠遠高于腫瘤、糖尿病等疾病的發病率；我國兒童孤獨癥發病率約為5.8%，并呈明顯上升趨勢[2]。兒童孤獨癥是兒童智力發育障礙的一種，其對兒童的語言、感知、情感、社會交往等諸多功能均會產生嚴重的影響，使兒童的社會溝通交流和行為發生問題，給患兒父母及家庭帶來嚴重的心理壓力和社會負擔。目前，對于兒童孤獨癥的護理多采用集體護理或短期的個性化護理，但由于患兒的個體差異較大，因此很難取得明顯的治療效果[3]。本研究對兒童孤獨癥患兒實施以家庭為中心的早期護理干預，取得了較好的效果。現報道如下。

1　對象與方法

1.1研究對象選取我院2014年6月—2016年1月收治的孤獨癥患兒94例。納入標準：①年齡4歲～7歲；②符合美國精神心理學會2013年第5版《精神疾病診斷與統計手冊》中兒童孤獨癥的診斷標準；③無呼吸及發音系統病變及功能障礙；④聽力正常，無外周及中樞聽力疾病及功能障礙；⑤患兒監護人自愿參與并簽署知情同意書。排除標準：①有嚴重行為障礙的患兒，如嚴重緘默；②合并抽動癥、癲癇等神經系統疾病；③患兒監護人不愿意接受治療，拒絕在知情同意書簽字。將所有患兒隨機分為觀察組和對照組各47例。對照組中，男24例，女23例；年齡5.83歲±0.41歲；語言交流障礙44例，智力障礙43例，多動15例，焦躁13例，行為異常21例，不與人交流32例；家長文化程度為小學及以下者12例，中學及中專者19例，本科及專科者16例；家長與子女關系親近者32例，一般者12例，疏遠者3例。觀察組中，男26例，女21例；年齡5.68歲±0.55歲；語言交流障礙45例，智力障礙40例，多動11例，焦躁16例，行為異常23例，不與人交流34例；家長文化程度為小學及以下者11例，中學及中專者21例，本科及專科者15例；家長與子女關系親近者33例，一般者12例，疏遠者2例。兩組患兒性別、年齡、患病情況、家長文化程度等一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2方法

1.2.1干預方法

1.2.1.1對照組給予對照組患兒常規護理干預，即根據患兒病情的嚴重程度和患兒現有的技能及興趣，有針對性地給患兒制定詳細的干預計劃，如根據患兒具體情況在特定醫護人員和家長的陪護下選擇平衡木、腳步器等運動設施和語言、感知等社會技能的定期訓練。此外，在患兒的護理過程中對其治療情況、配合程度等相關資料進行收集，并定期根據收集結果進行干預方案的調整。

1.2.1.2觀察組在常規護理干預的基礎之上給予觀察組患兒以家庭為中心的早期護理干預。具體內容為：①行為動作訓練。根據患兒的具體情況制定特定的行為訓練目標及方案，并對其訓練的目標動作不斷強化。以洗臉為例，先由家長對患兒進行示范并協助進行盥洗，持續一段時間后，家長可先為孩子調整好合適的水溫，并鼓勵其進行自行洗漱、擦拭等。訓練過程中以鼓勵為主，對孩子取得的進步給予表揚及肯定，以促進孩子心理和技能在訓練中的逐步進步。②交流溝通訓練。醫護人員可為患兒及家長設計豐富多彩的游戲，提升患兒參與的興趣，有意識地對其進行引導，增加家長與孩子的互動。此外，告知家長多帶領患兒參加戶外活動，接觸不同的人和事物，可采用示范、鼓勵的方式引導患兒與陌生小朋友進行問好、握手、交流等，提高患兒的社交能力。③反應能力的培養。采取不同的方法培養患兒的主動性，應保持每日3次或4次訓練，每次30 min左右。如可在餐后1 h引導患兒看鮮艷或其感興趣的事物，并不斷變化刺激信號，以保持持續的新鮮感。應注意的是當患兒情緒欠佳時，應適當讓患兒休息。④語言引導。孤獨癥患兒注意力不易集中，因此家長在進行語言引導時，可采用拍手、吹口哨等方式吸引患兒，通過聽覺刺激引導患兒進行簡單的交流。如可通過電視或兒童音樂協助患兒進行四肢和關節的運動，在輕松的環境下讓患兒學習簡單的語言。⑤聽覺引導。孤獨癥患兒反應能力較差，因此家長可選購帶有音效的玩具進行聲音感知能力的培養，在患兒玩耍時，可利用遠處玩具的聲響引導患兒尋找，以提高其對事物的感知和行為能力。

1.2.2效果評價①干預前和干預6個月后采用孤獨癥治療評估量表(ATEC)[4]和孤獨癥行為量表評分(ABC)對兩組患兒進行測評。ATEC包括語言能力、社交能力、感覺/知覺、身體行為能力等，總分179分。ABC包括感覺、交往、軀體運動、語言、生活自理5個因子，總分156分。②對兩組患兒隨訪10個月后采用兒童孤獨癥評定量表(CARS)[5]對患兒孤獨癥的嚴重程度進行測評，CARS包括軀體運動能力、視覺反應能力、聽覺反應能力、情感反應等15項評定目標，30分～35分為輕度和中度孤獨癥，36分～60分且5項評定項目均在3分以上為重度孤獨癥。③對兩組患兒隨訪10個月后對患兒及家屬對護理的滿意度進行調查，滿意度有非常滿意、滿意和不滿意3個等級，滿意率=(非常滿意例數+滿意例數)/總例數×100%。

2　結果

2.1兩組患兒干預前后ATEC和ABC評分比較(見表1)

表1　兩組患兒干預前后ATEC評分和ABC評分比較　分

2.2兩組患兒干預后孤獨癥嚴重程度比較(見表2)

表2　兩組患兒干預后孤獨癥嚴重程度比較　例

2.3兩組患兒及家屬護理滿意度比較(見表3)

表3　兩組患兒及家屬護理滿意度比較

3　討論

目前，兒童孤獨癥的病因及發病機制尚不明確，可能與患兒圍生期的高危因素、腦實質性病變、腦結構異常、遺傳學因素等有關聯[4]。但隨著人們對兒童孤獨癥認識的不斷提高和我國兒童保健意識的逐漸增強，近年來兒童孤獨癥的診斷率不斷提高[5]。兒童孤獨癥患兒具有以下核心特征：①社交功能受損。孤獨癥兒童對外界社交刺激的敏感性及社交的回應性發生障礙，缺乏社交行為，對情感信息的處理和自身情感的表達出現障礙。②溝通交流能力受損。孤獨癥兒童持續存在嚴重的溝通障礙和語言障礙，主要表現在語言運用及情景對話方面，詞語的意思較為固定，無法使用及區分多義詞。③出現刻板和重復性活動，如強迫性或異常性的關注和一致性的持續刻板運動。除此之外，孤獨癥兒童多伴有智力異常、感知障礙、行為調節缺陷等相關特征。目前針對兒童孤獨癥還沒有明確的治療方法，大多數治療方法(如體育鍛煉、音樂治療等)都處于嘗試階段，但都已證明對兒童孤獨癥具有一定的改善作用[6-7]。

本研究通過家庭因素對兒童孤獨癥進行干預，使家庭成員在干預過程中充分發揮作用，對孤獨癥的改善有一定作用。以家庭為中心的早期護理干預的內容主要包括行為動作訓練、交流溝通訓練、反應能力的培養、語言引導和聽覺引導。其中，動作行為訓練根據患兒的實際情況制定詳細的訓練目標和措施，通過長期、經常、基本的訓練，將訓練內容貫穿于患兒的日常生活中，以正確的鼓勵、明確的干預、科學的方法、正確的技巧對患兒的行為動作進行訓練，使患兒掌握更衣、洗漱、穿衣、如廁等基本的日常生活能力，為患兒進入社會做好充分的準備[8]；通過溝通交流訓練使患兒的社交禮儀、人際交往等社會技能得到訓練，多樣化的游戲方式使患兒的社交恐懼得到緩解，同時可對患兒的溝通合作能力進行鍛煉，加深患兒與家長間的情感；通過使用色彩鮮艷或孩子感興趣的事物發出不斷變化的刺激信號對患兒的反應能力進行培養，以引起其持續、穩定的注意，刺激患兒的感知能力，豐富患兒的周圍環境；孤獨癥兒童多沉浸在自己的世界里，具有溝通障礙和對指令的聽從能力較差的特點，通過音樂的方式對患兒進行語言能力訓練，可促進其腦神經細胞的發育，同時協助患兒跟隨音樂舞動和演唱，使其對語言的主動性提高[9-10]。此外，采用有聲響的玩具及帶領患兒參加戶外活動等對提高患兒接觸新事物的能力和回歸社會有一定的積極作用。研究結果顯示：觀察組患兒ATEC評分、ABC評分和孤獨癥嚴重程度較對照組降低(P<0.05)，說明以家庭為中心的早期護理干預通過家庭因素的干預，對兒童孤獨癥具有較好的治療效果；同時觀察組患兒及家屬的護理滿意率高于對照組(P<0.05)，說明以家庭為中心的早期護理干預較大程度地滿足了患兒家屬的期望，與肖秀云等[11]的研究結果一致。

綜上所述，以家庭為中心的早期護理干預對兒童孤獨癥有一定的改善作用，可提高患兒的社交能力、生活自理能力及語言溝通能力，可增強家長與患兒的交流，提高護理滿意度。

[1]姜楠,李小寒,范玲.以家庭為中心的護理模式在兒科的應用現狀[J].護理研究,2016,30(1C):264-270.

[2]Lee LA.Improving family-centered practices in the NICU[J].Neonatal Network,2013,33 (3):125-132.

[3]鐘于玲,謝立春,陳火星.孤獨癥兒童家長社會支持需求與現狀研究[J].中國計劃生育學雜志,2016,14(1):24-27.

[4]Wang M,Petrini MA.Evaluation family-centred services from parents of Chinese children with cerebral palsy with the measure of processes of care[J].Child:Care,Health and Development,2015,41(3):408-415.

[5]Judith S.Gooding,family support and family-centered care in the neoamily support and family-centered care in the neonatal intensive care unit[J].Origins,Advances,Impact,Semin Perinatol,2011,35(1):20-28.

[6]賀莉娜,周長虹,李海燕.孤獨癥兒童家長的應對方式與心理健康的相關性研究[J].中國兒童保健雜志,2015,23(9):937-946.

[7]蕭素媚,周巧華,陳陽霞.孤獨癥患兒父母心理特征及干預現狀[J].現代臨床護理,2015,14(2):73-77.

[8]李婷婷,欒俊琦.父母教養方式對孤獨癥患兒行為特征的影響[J].護理學雜志,2015,30(3):63-65.

[9]Lubbe W.Integrative literature review defining evidence-based neurodevelopmental supportive care of the preterm infant [J].Perinat Neonatal Nurs,2012,26(3):251-259.

[10]吉彬彬,蔣芬,易容芳,等.孤獨癥兒童父母的親職壓力研究進展[J].護理學雜志,2012,27(5):88-90.

[11]肖秀云,楊峰,崔麗霞.早期家庭護理干預在兒童孤獨癥患兒中的應用效果分析[J].齊齊哈爾醫學院學報,2015,22(17):2645-2646.

(本文編輯崔曉芳)

Application of early nursing intervention based on family-centered for children with autism

Zhang Shaocai,Qiu Aizhen

(Xuzhou Children’s Hospital,Jiangsu Province,Jiangsu 221000 China)

徐州市科技局課題，編號：XM13B064。

張紹彩，主管護師，本科，單位：221000，江蘇省徐州市兒童醫院；仇愛珍單位：221000，江蘇省徐州市兒童醫院。

R473.72

Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.30.020

1009-6493(2016)10C-3786-03

2016-03-07；

2016-09-25)

引用信息張紹彩,仇愛珍.以家庭為中心的早期護理干預在孤獨癥患兒中的應用[J].護理研究,2016,30(10C):3786-3788.