淺析農村腦癱兒童家庭的社會支持

馬曉琴

摘 要： 農村腦癱兒童家庭因為生養了腦癱兒童，便淪為當地弱勢群體，在兒童康復過程中，他們面對來自生理、經濟、精神和社會方面的困境，而且獲得的社會支持非常微弱。研究運用深入訪談法對這些困境和社會支持現狀做出分析，同時運用社會支持理論將腦癱兒童家庭獲得的社會支持分為正式的和非正式的。研究發現，這些家庭獲得的非正式社會支持較為凸顯，正式社會支持嚴重不足，而正式社會支持和非正式社會支持是一個不可分割的有機整體，各自在腦癱兒童康復過程中起著重要作用。因此，應將正式社會支持和非正式社會支持結合為一體，構建一種混合福利體系。

關鍵詞： 農村腦癱兒童家庭；困境；正式社會支持；非正式社會支持；混合福利體系

中圖分類號：C916

文獻標識碼：A文章編號：1671-623X（2016）05-0081-06

腦性癱瘓，簡稱為腦癱，是腦部發育異常造成的一種臨床表現，嬰兒在出生后通常伴有運動功能、肌肉和姿勢異常等。[1]據世界衛生組織統計，21世紀新生嬰兒腦癱的患病率已增至5‰，其中我國新生嬰兒的腦癱患病率約為1.86‰～4‰，農村地區尤其嚴重，腦癱兒童的患病率達到了5.6‰。[2]在寧夏地區的G村，腦癱兒童家庭不僅照顧著腦癱兒童的日常生活飲食起居，而且是康復治療的陪護者。和G村的腦癱兒童照顧者聊天時，會聽到這樣的一句話：“我希望在有生之年看著自己的孩子提前離開人世，我這輩子最掛念的是這個孩子，如果我走了，留下孩子太受苦了……”對于很多腦癱兒童家庭來說，腦癱兒童的亡故是悲痛的終結，是件幸福的事情。文中選取的G村是個回族聚居村，這里的回族人都信仰伊斯蘭教，《古蘭經》是伊斯蘭教唯一的經典?！豆盘m經》指出，人有現世和后世兩個世界，現世的生活比較短暫，而后世的生活是長久的，也是最重要的。人們認為腦癱兒童的一切不幸都是真主降臨給孩子現世的磨難，亡故之后會進入天堂的。在后世孩子不會接受任何懲罰，而是享受天堂生活，所以大多數腦癱兒童家庭希望孩子提早離開人世。然而，面對腦癱兒童病情的長期性和特殊性，腦癱兒童家庭在孩子康復過程中面對的困境遠遠超出健全兒童家庭。雖然我國東南沿海城市逐漸建立了腦癱兒童康復機構，讓腦癱兒童家庭看到了希望，然而農村由于各方面條件的限制，至今還沒有建立起關于腦癱兒童的康復機構，腦癱兒童病情得不到有效治療和康復。此外，農村的保障水平較低，保障體系不夠完善，康復資源缺乏，腦癱兒童家庭長期面臨的問題得不到解決，他們依然承受著沉重負擔，因而農村腦癱兒童家庭更加需要來自于社會的支持。筆者采用深度訪談法對農村腦癱兒童家庭的困境與社會支持做出相關研究，并將腦癱兒童家庭獲得的社會支持分為正式的社會支持和非正式的社會支持，將兩者結合為一體，構建一種混合福利體系來探討農村腦癱兒童家庭的發展路徑。

一、農村腦癱兒童家庭困境

本文選取的研究對象均來自筆者家鄉，筆者對家鄉的民俗、語言等方面非常了解，而且曾在當地的民政部門實習過，因而可以去民政部門查閱當地G村腦癱兒童的家庭情況。2015年2月—4月，筆者走訪了當地的民政部門，采取主觀抽樣法選取六組比較典型的腦癱兒童家庭作為研究對象，并對研究對象進行深入訪談，通過整理訪談資料來梳理腦癱兒童家庭在兒童康復過程中面對的困境。

（一）農村腦癱兒童家庭基本資料

本文嘗試探討農村腦癱兒童家庭在患兒康復過程中面對的困境和獲得的社會支持狀況，因而腦癱兒童家庭基本信息顯得非常重要。筆者將選取的六組腦癱兒童家庭基本信息匯總如表1，其中包括腦癱兒童父母的文化程度、家庭其他成員情況、家庭收入來源以及家庭年收入情況。

從表1可以看出，腦癱兒童父母的文化程度偏低，且家中兄弟姊妹較多，家庭收入來源大部分是依靠打工或者務農，父母年收入均低于五萬元，這會導致腦癱兒童沒有足夠的經濟幫扶。家中兄弟姊妹較多，主要有兩方面的原因：第一是國家計劃生育政策對寧夏地區的農村回族有所寬松，有些家庭為了生男孩子都超生好幾個女孩；第二是回族人的宗教信仰以及思想觀念，人們普遍認為女孩子終究要嫁出去的，所以養老只能依靠男孩，更重要的是父母年老亡故之后，孝敬這件事完全要依賴男孩子，如祭日那天請阿訇念經、墳頭的誦經等。

（二）農村腦癱兒童家庭困境

筆者通過整理與腦癱兒童家庭照顧者的訪談資料發現，腦癱兒童家庭在孩子康復過程中面對的困境主要體現在生理、經濟、精神和社會方面。

從生理方面來看，腦癱兒童家庭中的照顧者通常患有腰部、脊椎、失眠及頭痛等病癥，這主要是由腦癱兒童復雜多樣的臨床癥狀所導致的。腦癱兒童最典型的臨床表現是運動功能障礙，同時還伴有感知覺障礙、認知障礙、語言障礙、學習困難、行為問題等[3]，這不僅制約了腦癱兒童的正常生活和社交活動，而且對腦癱兒童家庭照顧者的生理方面造成了嚴重影響。

從經濟方面來看，腦癱兒童家庭的經濟負擔遠遠超過健全兒童家庭，本文將腦癱兒童家庭的經濟負擔分為直接經濟負擔和間接經濟負擔。其中，直接經濟負擔指的是腦癱兒童在康復過程中接受治療所產生的醫療費用，間接經濟負擔指的是家庭照料腦癱兒童的日常費用、擇校的教育費用和康復機構的康復訓練費。訪談資料顯示，腦癱兒童家庭的直接經濟負擔非常沉重，體現在昂貴的醫療費用方面。但是間接經濟負擔也不容忽視，尤其是日常照顧費用。在農村腦癱兒童家庭中，母親是患兒主要照顧者，那么家庭的經濟來源主要依靠父親，這與健康兒童家庭相比就缺了一份勞動力。此外，還要在患兒擇校和康復方面花費一部分費用，有些家庭也因此陷入了極度貧窮狀態。

從精神方面來看，腦癱兒童家庭陷入絕望、焦慮、孤獨、自責和愧疚之中，尤其是腦癱兒童的父母。嬰兒呱呱墜地本來是件非常喜悅的事情，然而當孩子被診斷為腦性癱瘓后，這個原本完美的家庭突然破裂了，尤其是對于農村存在重男輕女思想的家庭來說，盼星星盼月亮生下的兒子患有腦癱，家人會陷入絕望。有時候孩子的病情反反復復，使得家人到處求醫治療，而且孩子康復效果不太明顯，需要長期陪在身邊照顧時，腦癱兒童家庭照顧者會表現出無比的焦慮和自責。當村里的同齡孩子成家立業了，自己的孩子還如同一個嬰兒般需要照顧，患兒父母就會更加自責，自責自己是否對宗教信仰虔誠以及生活中是否對他人做過虧心事。

從社會方面來看，在農村這樣一個熟人社會里，腦癱兒童家庭的社會困境主要指的是社交壓力比較緊張。對于寧夏地區G村信仰伊斯蘭教的回族來說，健康的孩子是真主給世人恩賜的最好禮物，反之患有各種缺陷的孩子則是真主對家族的最大考驗，所以腦癱兒童的家庭遭到社會的排斥和歧視，患兒的病態行為給家長帶來一定的羞辱感，這在一定程度上加劇了腦癱兒童家庭的社會困境。

總而言之，腦癱兒童家庭在孩子康復過程中存在生理困境、經濟困境、精神困境和社會困境。這些困境不僅造成了家庭經濟上的貧窮和精神上的匱乏，更關鍵的是不利于患兒病情的康復。

二、農村腦癱兒童家庭社會支持現狀

本文選取社會支持理論作為全文的理論框架，主要是從社會支持理論概念的認識和社會支持的來源兩個方面進行闡述。由于眾多學科領域運用社會支持理論，因而對社會支持的概念認識是不統一的。研究者將社會支持概念分為兩類，分別是客觀的支持和主觀的支持?？陀^的社會支持指的是個體得到的一些實際可見的、物質的支持，主觀的社會支持指的是精神層面的安慰和關注等。[4]社會學界的學者林南和他的同事綜合眾多學者的觀點后，提出了社會支持的定義，認為“社會支持是由社區、社會網絡和親密伙伴所提供的能夠意識到的或者實際上工具性或表達性的幫助?！盵5]然而對于社會支持來源的闡釋，學者們根據社會支持來源的不同，將社會支持分為正式的社會支持和非正式的社會支持。本文也是采用這一分類方法，其中寧夏地區G村腦癱兒童家庭的正式社會支持主要是指鄉鎮政府、醫療機構、公立康復機構和特殊學校等正式組織提供的支持，而非正式的社會支持主要是指家庭和親人、鄉里鄰居、朋友、清真寺（哲馬爾提）和民間社團組織等非正式組織提供的支持。

（一）正式的社會支持

從正式的社會支持層面來看，鄉鎮政府給予腦癱兒童家庭的支持主要是一些福利政策的實施，體現在經濟方面的幫助，如部分基金組織基金的發放，腦癱兒童家庭獲得低保戶和殘疾補貼，節日期間送去一些生活物品如米、面等?？梢?，鄉鎮政府的支持不夠專業化，其將貧困戶和腦癱兒童家庭的救助混為一體，而且救助金額較低，救助類型比較單一。醫療機構給予的支持更多的是患兒病情的診斷、治療以及后期的復查。然而這些支持是外地城市給予的，當地的醫療機構設施不夠完善，無法給予這些支持。公立康復機構和特殊學校給予的支持主要是針對患兒病情的康復訓練、文化知識的教授及日常生活能力的培養。這些都是腦癱兒童家庭在市區和省城獲得的，當地目前還沒有專門的腦癱兒童康復機構和特殊學校。

（二）非正式的社會支持

從非正式的社會支持層面來看，家庭和親人以及鄉里鄰居的支持主要是經濟上和實際物質的幫助，如借錢、幫忙照看患兒、幫襯家務活等。朋友的支持除了經濟的幫襯以外，更多的是精神上的慰藉，站在宗教角度去鼓勵腦癱兒童家庭，認為腦癱兒童是真主對這個家庭現世磨難的考驗，但是真主在其他方面會恩賜這個家庭的。

清真寺（哲馬爾提）對腦癱兒童家庭的支持主要是免交天課（則卡特）、宗教基金（外格夫）的發放和精神上的鼓勵。天課是每位成年穆斯林必須繳納的費用[6]，但是，《古蘭經》中提到那些貧困和弱勢群體是免交天課的。[7]宗教基金是穆斯林奉真主之名捐贈給清真寺的用于慈善事業的財產，因而對腦癱兒童家庭的支持是發放一定數額的基金。[8]清真寺對腦癱兒童家庭精神上的支持主要是針對腦癱兒童的親人，他們在清真寺禮拜、念經和封齋，以求真主在現世和后世的恩賜。民間社團組織對腦癱兒童家庭的支持主要是節日期間的慰問、衣物和錢財的寄送等。

通過整理訪談資料發現，腦癱兒童家庭獲得的社會支持不足，尤其是正式的社會支持嚴重缺乏，如農村腦癱兒童及其家庭的福利保障政策的缺失，農村所屬管轄的鄉鎮沒有腦癱兒童康復機構。僅在市區有一所康復機構，而且康復設施設備不夠完善，機構占用面積比較小，容納兒童數量非常有限，指導腦癱兒童專門康復訓練的人才非常稀缺，康復訓練技巧過于基礎，都是一些比較傳統的物理治療方法。相比正式的社會支持，非正式的社會支持的作用更為凸顯。但是非正式的社會支持存在一定的局限性，其穩定性不強，不能夠持續長久地提供支持。因為非正式的社會支持是基于情感而建立的支持網絡，與基于理性制度建立的正式的社會支持網絡不同。此外，農村腦癱兒童家庭思想觀念比較滯后，擔心被外人知道孩子患病，患兒家長們使自己的家庭封閉起來。部分街坊鄰里也不愿意讓自己的小孩跟腦癱兒童玩耍，有些健全兒童家庭甚至不愿意與腦癱兒童家庭來往，從而使腦癱兒童家庭被村里的人們孤立起來。

三、農村腦癱兒童家庭社會支持的發展路徑

農村腦癱兒童家庭的生活處于邊緣狀態，是當地的弱勢群體。在患兒康復的過程中面對來自生理、經濟、精神和社會方面的困境，然而這些家庭獲得的社會支持非常微弱，且大部分是非正式支持，正式支持嚴重缺失。正式支持和非正式支持是腦癱兒童家庭健康成長必不可少的元素，是解決農村腦癱兒童家庭困境和社會支持匱乏的必要充分條件，缺一不可。為此，筆者認為，農村腦癱兒童家庭社會支持的發展路徑是將正式社會支持和非正式社會支持結合為一體，構建一種混合福利體系，有效地將社會支持來源的多元主體組合起來，從而緩解腦癱兒童家庭在患兒康復過程中的壓力。

在混合福利體系的構建中，正式的社會支持主要是指宏觀政策的制定和微觀資源的調度，而非正式的社會支持則是強調社會工作專業的介入，目標是對腦癱兒童家庭的優勢資源進行整合。社會工作專業的本質是運用專業的理論和方法實現助人自助，服務對象是那些因多方面因素而缺乏社會適應能力的個人、團體、社區等。腦癱兒童及其家庭自然便是社會工作專業提供服務的對象。社會工作專業介入農村腦癱兒童家庭，在患兒康復過程中起到關鍵作用。一方面，社會工作者可以參與腦癱兒童相關福利政策的制定及實施，提供寶貴建議。另一方面，社會工作者運用優勢視角理論發掘農村腦癱兒童家庭的潛在資源，增強其自信心和抗逆力，從而促進腦癱兒童的康復。

（一）逐步平衡城鄉之間的資源供應

長期以來，我國實行城鄉二元格局，這導致城鄉之間的資源嚴重失衡，尤其是醫療和教育資源。這種戶籍制度固化的差別將農村居民變成了弱勢群體，[9]農村的腦癱兒童家庭更是處于生活的邊緣狀態。從腦癱兒童的生命周期視角出發，腦癱兒童的早期診斷和康復訓練顯得尤為重要，這就需要一定的醫療資源和專業的康復機構。通過訪談發現，鄉鎮醫院的醫療設施落后，專業人才稀缺，甚至沒有一所專門的康復訓練機構，因而無法對腦癱兒童做出及時診斷和后期的康復訓練。當地政府部門應制定政策平衡城鄉之間的醫療資源，對鄉鎮醫院給予更多的財政支持，使得鄉鎮醫院引進先進的醫療設施和優秀的專業人才，從而加強腦癱兒童的早期篩查。

腦癱兒童早期的康復訓練也是至關重要的，李宗樺的研究顯示，腦癱兒童進入康復訓練時的年齡越小，康復的效果越明顯。[10]因而，當地政府應該借鑒國外西方發達國家及我國東南沿海城市機構發展的經驗，盡快幫助鄉鎮建立腦癱兒童康復機構，使腦癱兒童盡早進入治療過程中。當然，在建立機構的過程中政府必須加大財政撥款、康復設備和社會工作者人才的引進，這樣才能讓盡可能多的腦癱兒童獲得康復機會。然而，腦癱兒童想要過上健全兒童的生活，受教育的問題不容忽視。在政府部門的指導下，教育機構應開辦腦癱兒童學校，增加腦癱兒童受教育的機會。其實更早介入腦癱兒童的教育，病情輕微者會過上正常人的生活，病情重者則會自理，不至于讓他們成為這個時代的文盲。

（二）逐步完善腦癱兒童未來的就業養老和家庭需求制度

隨著腦癱兒童年齡的增長，他們的就業和養老問題凸顯。當地相關部門應協調努力，解決腦癱兒童的就業問題，如舉辦一些基礎的技能培訓班，讓腦癱兒童掌握一門技術，并向相關單位引薦有特殊技能的腦癱兒童。對于腦癱兒童的養老問題，當地應盡快出臺一些相關政策，如家庭養老制、機構養老制等。在實施家庭養老制方面，減免腦癱兒童家庭稅收，定期發放現金補貼和生活物品等。機構養老制方面，政府應扶持相關部門建立養老機構，達到一定年齡的腦癱兒童生活全部由機構負責。

對于腦癱兒童家庭需求制度的建立，民政部門應組織專家、學者和社會工作者對腦癱兒童家庭在患兒康復過程中的需求做出評估，制定需求計劃、實施計劃和評價需求計劃。這種基于實踐和不斷修正基礎上的家庭需求制度才能保障腦癱兒童家庭在患兒康復過程中的實際需求，讓他們也能享受健全兒童家庭的那份歡樂。

（三）逐步推動社會工作專業介入農村腦癱兒童家庭

社會工作是一門應用性社會科學，興起于歐美國家，在我國本土化的過程中發展為半行政性、半專業化社會工作。[11]由于經濟條件的限制，社會工作起先在我國東南沿海發達城市發展，偏僻落后地區的社會工作專業發展情況不容樂觀。因此，當地政府應制定相關政策大力發展社會工作專業，引進優秀的專業社會工作者投入到農村腦癱兒童康復領域。在構建農村腦癱兒童家庭社會支持的混合福利體系中，社會工作者可以起到事半功倍的作用。

首先，社會工作者可以提升腦癱兒童家庭的權利意識和認知水平。訪談資料顯示，腦癱兒童家庭對于政府、醫療機構等正式組織提供的社會支持表現出漠不關心的態度，不知道如何去維護自己的權利，并且對腦癱兒童的病情認識不夠。因此，社會工作者介入腦癱兒童家庭，可以提升他們的權利意識以及對腦癱兒童病情的認知，讓他們由被動接受政府的救助轉向主動尋求社會支持。

其次，社會工作者運用優勢視角發掘腦癱兒童家庭的潛在力，增強腦癱兒童家庭的自信心。優勢視角強調每個個體、團體、家庭和社區都是有優勢（財富、資源、智慧等）的，疾病和創傷具有危害性，但它們可能是機遇和挑戰。[12]社會工作者在實踐過程中要立足發現腦癱兒童家庭的優勢和資源，協助這些家庭去積極面對患兒的康復。例如，寧夏地區的G村村民信仰伊斯蘭教，社會工作者可以利用伊斯蘭教“拜主行善”的價值觀發掘腦癱兒童家庭的資源。

最后，社會工作者可以推動自助團體組織的建立。自助團體是一群有相同問題和困難的人的自愿性結合，成員間通過彼此經驗的分享，互相鼓勵支持以解決共同的問題。[13]自助團體以自助和互助合作作為價值基礎，其成員參與是免費的或只需較少費用，這在農村是比較可行的。由腦癱兒童家庭組成的自助團體可以討論腦癱兒童的治療與康復計劃、互相鼓勵學習康復訓練技巧以及家庭照顧者之間可以分享經驗和困惑。

總之，解決腦癱兒童家庭在孩子康復過程中面對的困境和社會支持現狀問題，要構建混合福利體系就必須充分發揮正式社會支持和非正式社會支持的職能。兩者是一個不可分割的整體，各自在腦癱兒童康復過程中起著至關重要的作用。其中，正式社會支持層面主要是政府部門關于腦癱兒童及其家庭福利政策的制定和微觀資源的調度。而非正式社會支持層面則是社會工作專業的介入，社會工作者運用優勢視角多方位發掘腦癱兒童家庭的優勢和資源，改變腦癱兒童家庭在患兒康復過程中的悲觀情緒，增強自信心和抗逆力，讓家庭看到希望的曙光，使腦癱兒童參與到正常的社會生活中。

參考文獻

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