跨境求醫，另種求生之道

邱楊

有強烈的求生之愿，又有相應的財務能力，在全球范圍內尋找合適的醫療資源——跨境求醫，在這個時代，將越來越成為常態選擇。

藥的生機

在被醫生趕出診室后，紅姐決定，出國去搏一搏。

因為吃的是印度仿制藥，而不是醫生指定的瑞士原版藥，紅姐與醫生的矛盾終于在這一刻不可避免地觸發了。“‘不吃瑞士格列衛，我絕不看你！——這是醫生的原話。”言猶在耳，10年前的齟齬和傷害，至今仍是一根拔不出的刺，深深扎在她心里。那一刻，她仿佛置身在黑魆魆的逼仄角落里，走投無路，動彈不得。出國試藥，是突然照進她漆黑生命中的唯一一束光亮。

有人說得了重癥，就像是走進了一條死胡同。10年前的春天，紅姐的生活軌跡突然拐進了這條死胡同。3月的一天，她莫名其妙地拉起了肚子，1個小時之內去了20多趟廁所，整個人虛脫乏力近乎脫水，不得已才被丈夫送進醫院。紅姐從小到大是醫院的常客，9歲患過慢性腎炎，12歲得過肺門淋巴結核，感冒發燒也是常有的事。彼時的她雖然有著1000多度的近視，聽力也幾乎為零，但腸胃卻從來沒出過問題，盡管心里疑惑，她卻也從未往重癥上想。

直到血檢結果出來時，丈夫和醫生朋友的臉色一下子變了，眼睛不敢直視她，退到一旁角落，說話也躲著人。這個舉動讓紅姐警覺起來，心里開始翻起了波瀾。盡管沒人敢跟她說實話，但她心里已經猜出了七八分，等到醫生要求進一步檢查骨髓時，紅姐心里一沉，對自己的猜測就更加篤定了。她一直不動聲色，直到回到家里，才主動向不知所措的丈夫證實自己的猜測。

“白血病”三個字從紅姐嘴里輕輕吐出。她得的正是慢性粒細胞白血病，這是一種由單個造血干細胞基因突變而導致的疾病。出現變異的造血干細胞，會產生大量不成熟的白細胞，它們在骨髓內聚集，進而抑制骨髓的正常造血。更可怕的是，它們還將通過血液向全身擴散，是一種影響血液和骨髓的惡性腫瘤。在當時看來，得了慢粒白血病，就意味著被提前宣告了“死刑”。

這一年，紅姐48歲，正隨波逐流地裹挾在人到中年的洪流之中。19歲的女兒正在北京上大學，丈夫的工作面臨單位重組的關鍵變動期，突然降臨的疾病瞬間打破了這個三口之家的寧靜。家人小心翼翼地不敢在她面前提及“白血病”，紅姐卻坦然接受了命運的安排。或許是因為從小在醫院里泡大的，對疾病麻木了，又或許是天性豁達大大咧咧，她表現出異于常人的冷靜。

她的一顆心此刻全撲在家人身上，想管好女兒上學，想丈夫工作順利，“一家人好好的”。在她看來，生了病該吃藥吃藥，該治療治療——“其他的想多了，沒用。”唯一的行動是，她開始大量查閱關于慢粒白血病的資料，盡管不懂英語，但論壇里能查到的信息她幾乎都找遍了。

擺在紅姐面前的選擇其實并不多。在當時，骨髓移植被普遍認為是首選，但她卻堅決拒絕。“經濟上的考慮是首位，如果要做移植手術，得一次性交滿25萬元保證金。”而紅姐早已下崗多年，女兒還在上大學，全家只靠丈夫的收入過活。這意味著，只有賣房，她才能走進手術室。更何況，手術的成功率并不高，在她看來，這個選擇很可能是人財兩空。因此，她從未對骨髓移植有過期待，甚至也從未讓任何一個家人去做過配型。

如果說一開始是因為經濟考量，那么到后來，當紅姐對慢粒白血病有了更深的了解，她就愈發慶幸自己的堅持。通過翻查國外醫學資料，她發現對于超過45歲的病人，國外就不主張做移植手術了，而是首選藥物治療，因為身體狀態所限，移植存活率相對較低。骨髓移植在她看來更像是一場“賭博”——“在所有藥物都失效、身體和經濟能力又能承受的情況下可以去賭一把。”但家境拮據、年逾天命的她卻賭不起。

藥物治療成了紅姐唯一的活路，她也確實趕上了好時候。瑞士諾華公司生產的格列衛，在2006年已經成為治療慢粒白血病的一線用藥。這款專利藥的成分是伊馬替尼——一種小分子抗癌靶向藥物——能直接針對致病基因從分子水平進行治療，讓慢粒白血病患者的10年生存率從不到50%提升到90%。有藥，但并不意味著吃得起，每月高達2.55萬元且不納入醫保的藥物費用把紅姐難住了。現實殘酷，生的機會似乎從來都不是均等的。

一次偶然的機會，她從病友群里得知了印度仿制格列衛。這是一種與瑞士格列衛成分相同的仿制藥，由于印度法律并不保護化合物專利，仿制藥便在法律的空隙中應運而生。但在化合物專利保護相對嚴格的中國，只有等到2013年伊馬替尼專利到期，仿制藥的生產才被允許。嚴格來說，這種價格遠低于原版藥的仿制藥，在中國法律意義上仍被視為“假藥”，在當年卻再次給紅姐帶來了希望。

在吃了20天的瑞士格列衛后，紅姐終于吃上了從印度費盡周折買來的仿制藥。但命運卻又跟她開了一個殘酷的玩笑：服藥6個月后檢查發現，無論是瑞士格列衛，還是印度仿制藥，對她的病情都沒有療效。當越來越多買到印度仿制藥的病友，在群里興奮地分享融合基因轉陰和血液檢查正常的好消息時，紅姐卻偏偏是藥物說明書中“沒療效”的特殊個案。不斷有醫生告訴她，她這種情況，除了移植沒有別的辦法。

就在彷徨無助之際，紅姐還遭遇了更讓她心冷的際遇。她的主治醫生不認可印度仿制格列衛，堅持認為是“假藥”造成了紅姐病情的毫無療效，并在爭論中把她趕出了診室。說到這里，一貫淡定的紅姐語氣變得激動起來，盡管相隔10年卻仍未釋懷：“當時的情景簡直比我得病還要生氣。”

事實上，這并不是紅姐一人身處的窘境，而是近10年來很多慢粒白血病人共同面臨的尷尬——“明明吃的是印度仿制藥，卻不敢告訴醫生，生怕無處看病。”一時之間，她有些萬念俱灰：“在中國生個病簡直無路可走啊。”此時正值2007年的1月，年關將至，她卻站在死胡同里不知所措。她甚至想到了放棄，徑自停了藥，任其自生自滅。對于慢粒白血病人來說，這是個很危險的舉動。

山窮水盡之時，一則試藥的招募信息改變了紅姐的命運。新加坡中央醫院正在招募吃格列衛沒療效或療效不好的病人，參加瑞士格列衛2代的第3期實驗。這突然閃現的一線生機，就像是照進她灰色生命中的一束陽光，她要盡力抓住。在遞交申請通過后，在當地醫生朋友“兔貓”的大力幫助下，她踏上了前往新加坡的試藥之路，而這條路一走就是近10年。離境的這一天是2007年5月18日，停藥后的第四個月，這一天紅姐記得很牢，她的命運從此出現轉機。

她很快就感受到了差別。在新加坡，紅姐并沒有因吃仿制藥而受到歧視。面對為什么吃格列衛沒有效果的難題，醫生和她是同一個戰壕里的戰友，醫生對她說：“讓我們一起來找原因。”試藥過程中出現任何問題，都是商量和探討的語氣，平等和尊重讓她倍感溫暖。

藥物無效的原因也很快被找到——紅姐罕見地在生病之初就出現了T315I基因突變，導致耐藥性的過早出現。盡管當時正在研制的格列衛2代也無法徹底解決T315I突變的問題，但所幸紅姐的融合基因和染色體都有了不同程度的療效，試藥仍將繼續。轉眼10年過去，她已經試到瑞士格列衛3代，新藥讓她的病情保持了穩定，但耐藥的風險隨時可能降臨。

事實上，跨境試藥并不是一條常規的治療途徑，而更像是一場風險重重的冒險，變好或更壞，沒人能說準。在實驗組里，有17位和紅姐一樣懷揣希望的冒險者，盡管在試藥過程中也有人因療效不佳而心情壓抑，甚至不斷有人病重去世，但始終無人主動離開，因為離開就意味著舍棄了繼續用新藥的希望。如果時光倒流，紅姐說，她還是會義無反顧地出國去搏一搏。

手術之惑

如果說紅姐的跨境之路是“剛需”——在國內求醫問藥已到了山窮水盡的地步，不得已才出國去搏一搏——那么卓立現在面臨的就是“改善”的困擾：國外優質醫療資源和安全保障，對他來說，是一種難以抗拒的吸引。

卓立的困擾始于童年，9歲的他就因血尿而做了腎部取石手術，并被告知腎臟存在某種畸形。但畸形情形究竟如何，卻沒人能說清楚。高中時腎結石再次復發，幸而此時已有了激光碎石技術，他無需再忍受手術的痛苦，但腎臟畸形卻仍像一枚深埋的不定時炸彈。此后的十幾年里，學業和事業占據了他的全部精力，身體上的隱痛似乎變得可以忍受，盡管每年體檢時，碎石數量仍然在逐漸增加。

直到5年前，卓立又去做了一次腎部復查，而這次復查卻讓他心生反感。“醫生建議做腎臟的逆行攝影造影，要插一根管子向上徑直通到腎臟，相當于做了一個小型手術。”但荒謬的是，卓立忍受了巨大疼痛做的造影，卻被拍糊了——“確切地說，是該拍的角度沒拍到位，相當于白受罪了！”拿著這樣的片子，自然無法確診。

他又前前后后跑了數家知名醫院，靜脈造影、腎功能檢測等大大小小的檢查做了許多，卻仍然沒人有把握解決腎臟正畸的問題。有醫生建議他再等等，說不定過幾年手術技術會更先進。而已經開腹做過一次大型手術的卓立，當然希望下一次手術有更大的把握徹底根治。與此同時，他的事業也越來越忙，他就像是一只上滿發條的擺鐘停不下來，手術的事也只得暫時擱置。

轉眼間，卓立今年已經38歲，即將步入不惑之年的他越來越感到時光的壓力。耽誤不起了，這是他最深的感受。眼看手術的需求越來越迫切，他卻開始糾結：5年前的造影失誤給他留下太深的陰影，如果連檢查都如此馬虎，誰能保證手術不出差錯？他開始考慮跨境手術的可能性，在他看來，國內外診療方式存在較大差異，尤其是美國的多學科會診模式，彌合了門診與檢查間的割裂感，對他有著極大的吸引力。

卓立內心的天平開始搖擺。“其實在國內并不是沒有選擇，但在中國看個病實在是太難了。”他由衷地感慨，“病人費盡周折找關系、托人情才能掛上專家號，而醫生也是高負荷運轉苦不堪言。”他印象很深的是，當他好不容易終于見到某位名醫專家時，卻明顯感覺對方的精神狀態比自己還憔悴，“仿佛跟沒睡醒似的”。這樣的求醫現狀讓他感到既無奈又不安。

而朋友的親身經歷，則更讓他心驚。朋友曾動過兩次手術，皆因預判時審錯片子，導致這兩次手術從根本上就動錯了。等到朋友訪遍全國名醫，終于找到真正的病因時，卻沒辦法再動手術，只能保守治療，縱有萬貫家財，卻也為時已晚。這帶給卓立很深的震動，他并不否認中國也有很多好醫生，但他不愿冒險讓自己也陷入如此境地。對于他這個年紀，顯然已承受不起手術再次失敗的后果。于是，他終于下定決心跨境做手術，而他內心真正的焦慮之源，“說到底是對國內醫療現狀的信任危機”。

盡管他也在向跨境醫療中介公司咨詢，但他的態度始終謹慎，并不把尋找醫院的希望全部寄托在此，而是自己查閱了大量資料。幾番衡量下來，他在去美國還是去日本這兩個方案間左右為難。對外醫療成熟度高、排名清晰是美國的優勢，但距離遠是硬傷，考慮到術后返程和復查的不便，卓立更傾向于日本。

日本除了距離優勢之外，其遠低于美國的求醫費用，也具有很高的性價比。但日本的對外醫療和專科類排名并不似美國成熟，語言也是個令人頭疼的大問題，盡管中介可以配備全程翻譯，但涉及諸多醫學專用術語，他還是有些不放心。距離、交通、語言、費用，乃至對外醫療的成熟度，每個因素都需要卓立細細權衡。

目前，卓立正在焦急等待當地朋友對日本醫院泌尿類專科的調查反饋。對他來說，找到最適合治療自己病情的醫院和醫生，占據所有考量因素的首位。盡管他內心深處的天平早已傾向去國外做手術，但即便如此，他也沒有徹底放棄在國內求醫的可能。國慶假期里他計劃再去拜訪幾位醫師，反復溝通病情。事實上，卓立身邊敢于嘗試跨境求醫的人并不多，可能很多朋友都不一定能理解他的堅持：“何必折騰到國外去呢？”但卓立性格中謹慎的部分已牢牢占據上風，以他現在的心境來看，跨境求醫或許是一個為求心安的選擇。

“禁忌”話題

“當明知死亡已是無法避免的結局，你對治療的期望值是什么？如果10個月的生命要用100萬元來挽回，你會接受嗎？”身為上海市胸科醫院的腫瘤科醫師，這是艾星浩不得不反復提及的追問，也是來到這里的患者不得不正視的選擇題。

“大部分人是放棄的。”這個答案盡管有些殘酷，卻并不讓人意外。“現實正是如此，跟疾病做斗爭這么久了，無論是經濟上的負擔，還是精神上的負累，對患者和家屬來說，總歸是個解脫。”盡管站在醫生角度，難免于心不忍，但艾星浩卻也只能尊重和理解。

只有少數患者和家屬愿意拼盡全力試一試，李克麟老先生一家就是如此。老先生今年70多歲，多年前已做完肺癌切除手術和4個周期的輔助化療，但幾年前病情又復發了。盡管深知肺癌無法治愈，老伴卻渴盼老先生能多相伴幾年。當這對老夫婦找到艾星浩時，強烈的求生意愿讓她動容。

在服用進口藥物特羅凱3年多后，老先生已出現耐藥反應，肺部病灶也發生反彈，咳嗽時痰里帶血。不得已，他只得重新開始化療。但老先生曾裝過心臟支架，化療后心臟早搏得厲害，每次化療完就直接住進了心臟內科。可化療效果依然不佳，檢測結果又呈陰性，這幾乎意味著無藥可用了。在無計可施之際，艾星浩做出一個大膽的判斷，建議老先生通過跨境醫療去試試第三代藥物。

其實艾星浩的初衷很簡單，她說：“當看到病人在生命的最后階段那么痛苦，作為醫生卻無能為力，這種感覺是很糟糕的。”在工作中，艾星浩接觸到的幾乎都是重癥患者。尤其在面對那些求生欲望極其強烈的病人時，她總是于心不忍。“所以當你知道某種境外藥物有可能帶來希望，但因為種種原因國內用不了，那為什么不讓病人跨境去試試？”在她看來，其實國內三甲醫院在癌癥的治療理念和手段上并不落后，但關鍵問題是很多新藥不能及時拿到。這對于病人來說，很可能就是生與死的差別，而對于醫生來說，也未嘗不是一種煎熬。

事實上，跨境醫療在國內醫生群體里是個頗為敏感的話題，彼此間甚至忌諱談論。這畢竟是一條非常規的途徑，國家現有的法律法規尚未加以規范。“嚴格來說，這些藥物在中國并沒有使用證，而所有藥物都存在毒性，一旦出現問題，醫生就要承擔風險。”在艾星浩看來，尤其是在現階段的醫療環境下，醫生的保守態度也是規避風險的一種本能。像她這樣，對跨境醫療持開明態度的醫生并不常見，推薦提議則需要更大的勇氣。“有些患者會懷疑醫生是否從中撈好處，既然無法阻止患者這樣想，那很多醫生無可奈何之下，就干脆多一事不如少一事。”

但艾星浩的開明里也透著謹慎，并且是極度謹慎。在她看來，這種謹慎的前提，是醫患雙方間的充分信任和充分溝通。但凡患者在國內的治療方案還有選擇空間，她都絕不主動提及海外就醫。只有當患者確實到了無藥可醫的地步，并且海外有適應的藥物，她才會做出謹慎的建議。但接受與否，完全由患者自己決定，畢竟這確實是門檻極高的艱難選擇。作為醫生，她能做的只是給迷途無助的人指出一個方向，而具體的路只能由患者自己去走了。

艾星浩也遇到過患者，主動來詢問跨境求醫的可能性。“一部分人是希望從醫生嘴里聽到肯定的答復，因為他們已經有心理準備了，如果得到醫生的肯定，他們會更放心。而另一部分人則是心有疑慮舉棋不定，他們更希望從醫生嘴里聽到有助于他們做出判斷的信息。”在艾星浩看來，第二種心態其實更具代表性——“大部分人是極度猶豫的，不到萬不得已，不會走這一步。”

艾星浩遇到的一位肺癌晚期患者就是如此，手術后很快復發轉移、忍受不了化療痛苦的患者，主動找到了她，詢問有沒有跨境求藥的可能性。但不同于李克麟對她的信任，這位患者對醫生的建議還是心存疑慮。盡管沒有明說，但艾星浩能明顯感覺到他的不信任，“似乎覺得這里面有什么利益關系”。就這樣拖了兩三個月，當患者再次找到艾星浩時，仍然舉棋不定。事實上，擺在他面前的只有兩條路：留在國內做化療，或去境外試試免疫藥物。或許是對化療的恐懼太強烈，戰勝了他對跨境求藥的疑慮，在糾結了一個多星期后，最終還是去了澳門特區。

盡管在艾星浩看來，跨境求醫并不一定就是更好的選擇，關鍵還要看療效。“如果前期的臨床數據顯示，藥物療效在60%以上，才值得試一試。”但跨境醫療畢竟讓病人擁有了更多選擇和出路，“總歸是件好事”。從另一個角度來看，跨境醫療也在一定程度上促進了國內外醫學專業的交流。很多藥物，艾星浩也只是在學術會議上有所了解，但實際療效究竟如何，她也樂于通過后續的隨訪和治療獲知用藥反饋，這對其他病人的治療亦有參照價值。

但實際上，艾星浩遇到的病人里真正走跨境醫療這條路的極少。“100個病人里能碰到一兩個就很難得了。”在大多數國人心目中，跨境醫療還只是萬不得已的一條出路，摻雜著對化療的恐懼、對免疫療法的神化、對醫生信與不信的復雜心理。但遺憾的是，往往等到萬不得已求助跨境醫療之時，絕大多數病人的身體狀況卻已經出不去了。

跨境空間

“終于有人愿意花1小時甚至更久時間，不厭其煩地傾聽你就醫以來的全部故事。”這往往是病人找到跨境醫療中介公司后的第一感受。“對他們來說，這種耐心傾聽是很重要的心理慰藉，能感到受重視被理解。”作為跨境醫療行業的從業者，翳安健康咨詢的李媛更愿意把自己的角色比作橋梁，盡管這座橋梁并不一定能被患者徹底信任。

“病人來咨詢時，往往會帶上厚厚一大摞病歷資料，相當于是希望重新看一次病。”在李媛看來，要想獲得患者的信任，更重要的還是專業能力。所以她會和醫學部的同事一起來傾聽患者的訴求。“患者在意的是對他們的病情是否足夠了解，建議是否足夠專業。”事實上，患者往往會咨詢多家中介服務提供商，在反復比較和衡量中細細挑選心目中最正規、最具專業度的那個。

根據李媛的經驗，來咨詢跨境醫療的患者往往有幾類典型人群。“第一類是晚期重癥病人，可能患者本人已經下不了床，或進了重癥病房，只能由家屬代為咨詢。”這種嘗試往往帶著尋求心理安慰的些許意味，家屬其實心里很清楚結局如何，但即便如此，也要抱著最后一線希望不計成本地試一試。“但往往遺憾的是，現在的重癥普遍都發現得太晚了，即便跨境求來的藥物是對癥的，也回天乏力了。”盡管悲痛，但家屬通常也能接受這個現實。

“第二類病人則算是重癥病人里比較幸運的，生存期較長。他們會來求助于跨境醫療，往往是在換過好幾輪治療方案之后。”這類病人群體的數量更為龐大，在李媛的觀察中，由于帶病生存久了，他們在心態上已經慢慢趨于平穩。有些患者在長期查找資料和咨詢的過程中，甚至成了半個專家。在選擇治療方案時，他們的判斷能力也往往更強，考慮的因素也更復雜——在前期治療中家里的錢也耗得差不多了，如果再換新的治療方案，更看重的往往是療效和性價比。

“很多人其實是在用新藥來換時間，盡管未來依然存在耐藥的風險，但在耐藥期到來之前，這段時間就算是賺來的。更何況，等到耐藥期真正來臨之時，也許已經有更新的藥物出來了。”李媛見過太多放棄用藥而直接化療的病人，也見過太多為了買藥而賣房借債的病人。“選擇的關鍵或許取決于對生命的態度，你是要活著就行，哪怕毫無生存質量，還是要高質量地活著？”

還有一種是新發病患者，正處在確定治療方案的關鍵期。“他們有著高密度的信息需求，往往會把所有途徑都問個遍，從國內各大醫院到跨境醫療中介，只要是能打聽到的都會想盡辦法。”而此時，病人往往面臨的是一個紛繁復雜甚至魚龍混雜的信息市場，很難得到一個明確的統一建議，需要學會判斷什么樣的治療方案真正適合自己。在李媛看來，跨境醫療中介公司對這類病人也應承擔起輔助教育的義務。

但兜了一大圈之后，跨境求醫往往不會是這類病人的第一選擇。“只有極少部分年輕的中產階級家庭有更強烈的跨境治療意愿，他們大多是家庭里的經濟支柱，孩子還比較小，因此期望徹底治愈的心愿更強烈，也更在意就醫體驗里的細致關照。”李媛說，實際上大部分人還是對留在國內治療更有安全感，不愿背井離鄉，“往往是等到病情發展到第二類情況了，不得已才轉向跨境求醫”。

目前來看，跨境的方向主要集中在美國、日本和港澳地區。“大家普遍認為在重疾的治療上，最先進的還是美國，這也是很多病人的心理首選。但美國的花費很高，平均每人每年的費用大約在15萬美元左右。”在李媛看來，其實在某些疾病的診療上，費用遠低于美國的日本，性價比會更高。“現在去日本的患者，通常是做質子重離子治療和早篩。但去日本治療，語言是個突出的問題，甚至會進而影響患者的選擇。”

相對來說，去港澳地區的便利性就更明顯了。“盡管香港、澳門的腫瘤科醫生并不多，但只要是全科醫生就可以開相關藥物，所以來這里的患者更多是針對藥的需求。而在新藥上市方面，澳門基本上要比香港快1年半左右。”除此之外，也有少部分患者會去歐洲，但通常都是針對性很強的疾病或療法，受限于較高的語言門檻，歐洲并不是大部分患者的常規選擇。在李媛看來，“跨境醫療去哪里，總而言之是療效和性價比的綜合考量”。

與此同時，患者也存在不被境外醫院接收的風險。很多美國的知名醫院會對病人做無進展生存期（PFS）評估，實際上就是看病人的病情危險程度如何，如果評分不達標將不予收治。因此在預約過程中還要提交英文病歷，等待評分反饋。“所以很多患者即便有親屬或朋友在國外，也多半需要依靠中介公司的協助，盡快把這些繁復的病歷及簽證材料準備起來。若稍有不慎就可能延誤就醫時間，而患者最耽誤不起的就是時間。”如果被拒收，患者的心理也常常隨之變化。“有些人如果去不了境外最頂級的醫院，他寧可留在國內治療。而有些人會同時報好幾個‘志愿，哪家醫院接收了就去哪家。”

與人們慣常的想象不同，作為跨境醫療行業的從業者，李媛并不認為對所有患者來說，跨境求醫就一定是更好的選擇。“還是要視具體病情和經濟能力而定，事實上，對于很多病種，國內的治療水準并不差。”隨著觀念的逐步改變，患者也越來越理性，明確知道什么樣的選擇才真正適合自己。在李媛的印象中，“可能3年前提到跨境醫療，很多人還覺得好可怕，將跨境求醫問藥視為異數，也強烈懷疑中介的動機”。但現在，一切都正在悄然改變。