點亮星星的人

尤欣《自閉癥革命》的主譯，北京協和醫院風濕免疫科副教授，碩士生導師。先后在美國耶魯大學、加州大學圣迭戈分院和紐約大學醫學院風濕免疫科工作進修。

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點亮星星的人

尤欣
《自閉癥革命》的主譯，北京協和醫院風濕免疫科副教授，碩士生導師。先后在美國耶魯大學、加州大學圣迭戈分院和紐約大學醫學院風濕免疫科工作進修。

本刊一直深度關懷自閉癥兒童群體，作為媒體平臺，我們呼吁社會關注，為自閉癥兒童群體搜尋資源、尋找希望。這次，我們采訪了北京協和醫院風濕免疫科的業務骨干尤欣。作為醫生和家長，她愿意講述她的故事，點亮您的希望……

見到尤欣，她的第一句話就開門見山：“你對自閉癥了解多少？”她說話輕柔，態度和藹。沒等回答，她就開始給我們普及自閉癥的知識，并告訴我們，最新研究表明，自閉癥屬于功能障礙，是可以治療的，特別是退化型自閉癥。她說，很多孩子都是出生時發育正常，1歲時看不出太大問題，1歲半以后癥狀才開始一個一個出現。并且，退化型自閉癥的孩子有一部分是能說話的，有的還會背唐詩，可是發病后就不能說話了。自閉癥患兒與腦癱和唐氏兒不同，它是大腦的功能障礙，不是器質性病變，治療是必要的，也是有效的。自閉癥也不只是大腦的病變，而是全身的系統性疾病。只有通過治療調整好孩子的全身情況，才可能讓孩子朝好的方向變化，慢慢消除或者減輕孩子大腦的功能障礙。這是她的切身體會。她自己也正是在每天對孩子的陪伴與觀察中，摸索出一條自閉癥孩子治療的希望之路。

作為家長，我也焦慮、絕望過

當童童3歲半被確診為自閉癥時，尤欣也曾經痛苦、焦慮、絕望。

她向我們描述著當時的種種困境：童童開始表現出各種各樣的臨床癥狀，吃喝拉撒睡都是問題，那些問題都是無法想象的。自閉癥的孩子就像一個高能戰車，幾天不睡覺，照樣活蹦亂跳。他的身邊總需要人看護。他的破壞力極強，一眼看不到，不知道會犯什么樣的錯，根本無法估計他會把什么打碎，把什么撕掉或者扔掉。照顧這樣的孩子特別消耗精力和時間。

童童不僅在神經精神方面有功能障礙，身體的多個系統都有問題，特別是胃腸道問題很突出。比如嚴重挑食，只吃軟米飯和軟面條，身體發育也受影響。作為醫生家長，特別知道營養對孩子發育的重要性，可是孩子根本不配合，補不進去，想各種辦法讓孩子吃蔬菜、肉和魚，一點兒用也沒有。再如，胃腸道功能紊亂時出現的打嗝噯氣都是一串一串的，一天可以打幾百個串嗝出來，即便是臨床工作近20年，也很少看到像兒子那么嚴重的打嗝。同時孩子的認知、理解、語言、情緒、睡眠和行為異常都惡化。有人把這個癥狀當做行為問題來糾正，根本無濟于事，也試過針灸、按摩和中藥，可以部分改善這種頑固的打嗝噯氣。

睡眠問題更是讓人抓狂。孩子很容易在后半夜2～5點之間醒來，在屋子里跑、跳、笑、哭，一鬧就是幾個小時。孩子還出現了嚴重的慢性過敏：皮膚癢，紅腫，起疹子。醫院只能查急性過敏，慢性過敏是一個新領域，國內無法檢查和治療。

在這些癥狀面前，家里6個大人常常被折騰得身心俱疲。她說：“那個時候，真的看不到希望，對孩子有一種深深的無力感。想幫助孩子去訓練，哪怕別的孩子只需要教一遍就會的東西，我的孩子需要教一萬遍，只要他能學會，那也是知足的?！笨墒?，就連這樣微薄的希望也是奢侈的。典型的重度自閉癥孩子就是充耳不聞。你在他面前說很多，他腦子還是一片混沌。3年了，白天在特教學校練，晚上在家里請特教老師一對一的練，孩子仍然不會發音。可是在兩歲前，童童在給阿姨開門時能清晰主動地叫“阿姨”。在這樣的焦慮與無助中，尤欣度過了3年。

微笑面對，終于看到了希望

上帝給你關上一扇門，也一定會給你打開一扇窗。作為家長，她每天都要陪伴孩子，面對孩子各種各樣的癥狀，作為醫生，她還要思考這些癥狀都是什么原因，應該怎么治，怎么改善。

童童7歲的時候，她發現給孩子禁食牛奶后，癥狀改善了很多，腦子也清楚了。她輕聲告訴我們：“我知道得太晚了。我曾見過幾個2歲時開始飲食干預的孩子，6歲就能上正常小學了。其實兒子5歲時，我就聽說要禁食牛奶，可那時天天焦慮于孩子的營養不良，怎么可能把他最愛喝的牛奶給戒掉。我過于武斷，失掉了很好的時機。”其實，到目前為止，大家還是會認為牛奶營養豐富，是很好的營養補充，會認為自閉癥孩子本來就挑食，斷掉牛奶，營養從何而來？

殊不知，牛奶對于自閉癥孩子來說無異于毒品。由于消化酶缺乏，牛奶中的酪蛋白在他們消化道里沒有辦法被分解成小的氨基酸，而是分解成一個半成品——大的肽段。肽段的結構類似鴉片和嗎啡，孩子喝下去就會有很舒服、欣快、興奮的感覺。她說，那時孩子特別愛喝奶，3歲以后還每天七八百毫升奶?？梢韵胂螅敃r奶制品對他的大腦損傷程度有多嚴重。7歲時，孩子開始禁奶制品，癥狀立刻得到緩解。孩子的興奮少了很多，能夠安靜了，能夠聽指令了，夜醒也明顯減少了。

她這才猛然醒悟，禁食是對的。后來，她開始讀自閉癥家長和醫生的書和文獻，結合孩子們禁食后的表現，她開始大力宣傳和提倡“禁食不耐受食物和飲食干預是自閉癥治療的基石”。不僅牛奶不能碰，飲食干預還有很多的具體細節。比如，由于自閉癥孩子大部分會對牛奶中的酪蛋白和小麥中的麥膠蛋白不耐受，所以牛奶、雞蛋、小麥這3種是需要禁食的。此外，甜食和水果的吃法等也有講究，過甜的食物會在腸道讓酵母菌數量迅速增加，產生的炎癥因子和代謝產物會導致孩子的情緒暴躁和自傷傷人行為。

她說，北大六院的陽光友誼兒童訓練康復中心曾做了一個自閉癥孩子飲食干預的對照試驗。飲食干預組有30個孩子禁食奶、蛋、小麥等不耐受食物，對照組有15個孩子則沒有飲食干預。觀察3個月之后，飲食干預的孩子在挑食、過敏、語言學習等各方面改善的情況明顯好于沒有飲食干預的孩子。

隨著研究的深入和孩子癥狀的緩解，她對自閉癥有了新認識：自閉癥根源是免疫紊亂。腸道是人體的主要免疫器官，免疫細胞的80%～90%都在腸道。腸道的好壞能直接反映免疫系統的情況。很多自閉癥孩子的發病始于腸道的免疫紊亂。腸道免疫紊亂導致腸道中不好的微生物滋長，分泌大量的炎癥因子和神經遞質，導致孩子行為異常。此外，腸道的免疫異常導致慢性過敏，自閉癥是全身過敏的大腦反應，而不是單純的腦發育問題。因此，降低自閉癥患兒的發病率跟過敏寶寶的預防類似，需要營造一個自然健康的環境：提倡順產、母乳喂養、母親與孩子親密的皮膚接觸、不使用消毒劑，過敏體質的孩子慎用疫苗，讓孩子多接觸陽光和土壤……

關于自閉癥需要更新的小知識

● 自閉癥的發病率近年來越來越高，從三四十年前的幾萬分之一，上升到了現在的1/68。

● 自閉癥的基因研究，只找到了一百多個易感基因，易感基因不是致病基因，只能說明有此基因會比別人得自閉癥的幾率大一些。這些易感基因大多與過敏、免疫相關。

● 自閉癥只有一小部分是先天遺傳的，大多數是受后天環境影響導致的，特別是退化型的自閉癥。隨著我們生存環境因素的改變，受后天影響的自閉癥的發病率顯著增高。

漫長的康復之旅才剛剛開始

雖然，對自閉癥的研究和治療都有了推進，讓人們看到了希望，但是自閉癥的治療仍然是一個漫長的過程。她說，身體治療是基礎，孩子不接觸類似毒品的物質，才有可能去特殊教育學校接受訓練，康復才能啟動。如何讓孩子在好的環境下進行訓練，她歸結為兩條：好的自然環境和好的心理環境。

她說，自閉癥的孩子怕寒冷，怕壓力。北京的冬天霧霾重，看不到陽光，不能去戶外運動，這些對自閉癥孩子都非常不利。他們在室內的問題行為會更多，撕紙、咬書、扔東西。到了大自然里，這些問題行為就可以明顯減少。如果找一個好的環境療養，對他們也是特別好的。于是，她聯系了臺灣特教經驗豐富的老師，組織了15個家庭自助式的三亞冬令營。

她深有感觸地說：“自閉癥孩子的訓練，應根據孩子的心智發育特點，在尊重、接納的基礎上進行才會被孩子們接受。請臺灣老師是因為他們在主動學習課程培訓上很有經驗?！彼J為，孩子的問題行為是有病理生理基礎的，壓力大的訓練反而會負強化孩子的問題行為。如果順其自然，創造一個寬松的環境，問題行為可能會消失得更快。根據自閉癥孩子的心智發育特點去引導，效果會更好。

另外，給孩子一個健康的心理環境對康復也特別重要。尤欣認為，自閉癥孩子并不是完全封閉的，他們很敏感，媽媽的情緒狀態會極大地影響孩子。如果媽媽焦慮，孩子就會焦慮緊張。如果對孩子不滿，孩子就會挫敗感極強。她說：“自閉癥孩子是不愿意交流的，但是內心又是極其敏感、脆弱的。一個鄙視或者輕慢的眼神，孩子馬上就能感受到，就會逃避你，甚至沮喪、發脾氣，爆發一系列的行為問題。如果你身上充滿正能量，很開心，孩子就很愿意跟你在一起?！?所以，與其用一個壞心態面對孩子，不如用一個好心態去影響孩子，和他一起積極面對未來。

她正在做的事

作為自閉癥孩子的母親，她在給自己孩子療育的過程中積累了很多的經驗和教訓，閱讀了大量的主流和非主流文獻，越來越明確自閉癥的發病與環境因素密切相關，堅信自閉癥是可以治療的。她多次做公益講座，呼吁重新認識自閉癥和介紹生物醫學領域的最新進展，推動和傳播“禁食不耐受食物和飲食干預是自閉癥治療基石”的理念，無償輔導300多個自閉癥及其傾向患兒進行醫學干預。建立了我國首個自閉癥的臨床生物免疫學數據庫，積極致力于研究這一災難性疾病的發病機制，提出了自閉癥發病的免疫假說。進一步從改善胃腸道功能紊亂和糾正免疫異常應答的角度，探索有效的治療方法和新的治療策略。