奧沙利鉑致外周神經毒性癥狀病人認知及應對的質性研究

丁彩艷，陸箴琦，薛　嵋，吳洪斌

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奧沙利鉑致外周神經毒性癥狀病人認知及應對的質性研究

丁彩艷，陸箴琦，薛嵋，吳洪斌

[目的]探索使用奧沙利鉑的病人對外周神經毒性癥狀的認知、對日常生活的影響及應對方式,為臨床護理人員健康宣教提供指導。[方法]根據現象學研究法,采用半結構式深入訪談法對13例病人進行訪談,并用Giorgi 6步分析法分析資料。 [結果]分析出關于外周神經毒性癥狀體驗的4個主要主題:癥狀體驗;癥狀體驗的影響因素;癥狀體驗的結局;病人行為應對。[結論]奧沙利鉑致外周神經毒性癥狀體驗受環境溫度、病人軀體、心理狀態和社會支持的影響,導致軀體功能性改變、認知轉變、行為改變,最終影響病人生活質量。

奧沙利鉑;外周神經毒性;癥狀認知;生活質量;質性研究

2013年上海地區大腸癌發病率在男女中均上升至惡性腫瘤發病率的第2位。大腸癌化學治療中奧沙利鉑為其主要化療藥物[1]。而奧沙利鉑的外周神經毒性為其主要的劑量限制性毒性。急性外周神經毒性在開始使用奧沙利鉑即可出現,1周內可消退,輸液側上肢癥狀較為明顯,對病人肢體活動及舒適度影響明顯;慢性的外周神經毒性在四肢末端開始出現,持續時間較長,隨劑量累積而逐漸加重,停藥后數月可消退,部分病人可持續數年之久[2-4]。本研究旨在探究該癥狀給病人日常生活、情緒和心理狀態造成的影響以及病人自身行為和心理上的應對,為臨床護理評估及健康指導提供依據。

1　對象與方法

1.1對象選擇在某三級甲等腫瘤醫院門診化療的大腸癌病人,化療方案中含奧沙利鉑,根據年齡、性別、化療不同療程、給藥方法、外周神經毒性不同嚴重度,采用目的抽樣法選擇有代表性的病人13例,基本資料見表1。納入標準為：①病理診斷為結腸癌、直腸癌、肛管癌；②年齡≥18歲；③使用奧沙利鉑,但不聯合使用或既往未使用過具有外周神經毒性的其他藥物；④聽說讀寫及理解能力正常；⑤存在不同程度的外周神經毒性癥狀。樣本量的確定以受訪者資料重復出現,資料分析時不再有新的主題呈現,即資料達到飽和為標準。

表1　研究對象一般資料(n=13)

1.2方法

1.2.1資料收集根據現象學研究法,采用半結構式深入訪談法從被訪談者的視角了解使用奧沙利鉑致外周神經毒性癥狀的體驗和應對方式。現象學研究法(phenomenological approach)是一種通過觀察特定的對象,分析該現象中的內在成分和外在成分,把其中的重要的要素提煉出來,并探討各要素間及各要素與周圍情景間的關系的質性研究方法[5]。本研究根據文獻資料擬定訪談提綱,并通過2例病人預訪談及根據正式訪談過程中的效果、資料收集和分析進一步修改訪談提綱,內容如下：①您經歷的外周神經毒性癥狀是怎樣的？有多長時間了？(首發癥狀性質、部位、變化情況、癥狀加重的刺激因素及對癥狀的辨識)。②該癥狀對您的生活帶來了怎樣的影響？(生活能力、家務、鍛煉、休息、情緒、心情、社交等)。③您是怎么應對的？(減輕外周神經毒性癥狀的方法、向醫護人員或病友尋求幫助、心理應對、家庭支持等)。④您采取的應對方法效果如何？本研究中的研究對象均匿名,且研究者將嚴格遵守保密原則,不向第三方泄露病人信息。訪談前告知病人訪談的目的和意義且訪談期間需要錄音,征得其同意后方可進行。訪談過程中認真傾聽,仔細觀察記錄訪談對象的表情變化、動作等,并及時記錄下訪談過程中研究者的感受和周圍環境的變化等。每次訪談時間為30 min～60 min,避免時間過長給病人帶來不適。

1.2.2資料分析根據Giorgi[6]的現象學分析法進行資料處理及分析：①訪談結束后24 h內將錄音和觀察材料轉錄并整理訪談內容,整理謄寫成本。②反復閱讀訪談記錄。③找出有意義的部分,進行反思、分析,尋找其相互關聯和邏輯關系。④對有意義的部分進行編碼,并分類。⑤根據編碼和類別提煉主題,找出反映主題的相關文字。⑥尋找各類主題間的相互關聯。

2　結果

2.1主題1:癥狀體驗

2.1.1首發癥狀表現形式多樣外周神經毒性癥狀可分感覺神經損傷、運動神經損傷及自主神經損傷表現。本研究訪談的病人首次出現的癥狀有指端麻木、刺痛、肌肉痙攣等。病人A:“有手指麻,沒有針刺痛,碰到冷水手指就僵了(爪形),麻木加重,像被電了一下那種麻。” 病人E:“就這一只手(左手)特別麻,痛。”病人J:“呃,就是有點酸酸的,感覺手臂沉……”

2.1.2慢性癥狀動態變化差異明顯奧沙利鉑的慢性神經毒性癥狀病因尚不明確,有學者認為是由于多次出現急性癥狀后導致慢性神經毒性。慢性神經毒性癥狀可隨療程的進行而逐漸加重,但病人的感知卻各不相同,有些病人描述為癥狀毫無預兆突然加重。病人B:“用完后突然麻得特別厲害,明顯比前面加重了,尤其是腳、膝蓋也不好活動。”而有的病人正如理論上描述的那樣逐漸較重、持續時間逐漸變長。病人E:“前幾次手麻了三四天,不是很嚴重。第6次開始就很明顯的,用藥一個禮拜右手還麻得特別厲害,不能動,碰都不能碰。”

2.1.3癥狀表達含糊不清通過外周靜脈輸注奧沙利鉑,在使用過程即可出現感覺異常。盡管護士在用藥前已告知病人會有手麻等癥狀,但是病人首次使用奧沙利鉑時面對出現的感覺異常仍難以描述清是怎樣的癥狀特性。病人J:“呃,就是有點酸酸的,感覺手臂沉……不像是麻,就是有種說不清的感覺。”

2.1.4癥狀困擾奧沙利鉑的急性外周神經毒性癥狀較明顯,給病人造成了嚴重的不適感,嚴重的肢體麻木或刺痛感、因寒冷激發的肌肉痙攣、呼吸困難甚至喉頭水腫給病人造成明顯不適感甚至是生命的威脅。病人日常生活活動能力的受限,他們的社交功能也受到一定程度的影響,病人在情緒上會有抑郁、焦慮、沮喪等表現。由于化療致外周神經疾病缺乏有效藥物治療,且隨著療程進行癥狀逐漸加重,部分病人擔心神經毒性癥狀能否消退。病人I:“擔心啊……擔心會不會不消退了,就一直這么麻。”病人E:“整個手臂都不能動,一動或者碰到就麻得渾身難受。”

2.2主題2:癥狀體驗的影響因素

2.2.1社會支持可減輕癥狀的不適感護士在化療前進行健康宣教,提供信息支持,當病人出現感覺異常時不至于驚慌失措,能明白是化療藥物的不良反應,并坦然接受。病人D:“你們跟我講過了嘛,用了奧沙利鉑后會麻的,我就曉得了。”當外周神經毒性癥狀影響到病人肢體活動時,病人對家人的依賴度增加,諸多生活事件需要家人協助完成。此時家庭支持對于病人非常重要。病人E:“每天都是我老婆幫我把水準備好,毛巾絞好,給我擦臉,我自己就不動了。” 病人H:“開瓶子我不做的,都讓我家人幫我開,手上沒力氣。” 隨著社會老齡化進程,空巢老人越來越多,高齡癌癥病人在腫瘤治療期間缺乏家屬照顧,居家期間仍需獨自承擔家務。做家務觸碰多種物體,需要肢體用力,都將加重病人外周神經毒性的不適體驗。病人M:“有時候拿飯碗刺痛的不得了,飯碗冷的,刺痛的……(能否讓家人幫忙拿？)我一個人住,還要做家務的,沒辦法。”

2.2.2環境溫度可影響癥狀嚴重度冷刺激可激發外周神經毒性的感覺異常表現或致肌肉痙攣,如觸電樣麻木感、手掌痙攣成爪形、呼吸肌收縮致呼吸困難等,加重了病人的不適癥狀體驗。病人H:“碰到冷的、金屬的就像觸電一樣。天氣冷的時候,到外面去,冷風一吹,臉上麻麻的。”

2.3癥狀體驗結局

2.3.1日常生活受影響感覺神經損傷引起手指/手或腳趾/腳針刺感、麻木或者溫度覺異常,影響到病人穿衣、做飯等日常功能。病人觸物感異常,嚴重者可致步態不穩,存在跌倒的高危風險;感知溫度障礙,易發生燙傷;針刺或燒灼樣痛感持續存在將干擾病人休息,影響睡眠,加重疲乏。嚴重的感覺異常和遲鈍將致病人精細動作障礙,如拿筷子、握筆、扣紐扣等[7]。病人C:“腳上麻得特別厲害,走路都不大好走,踩在地面上不穩,不大感覺得到。”病人I:“寫字不大好寫,筷子挾東西,有的東西不好挾,像豆子就挾不了。端碗感覺端不穩……不過戴手套拿筷子挾東西反倒挾得比較穩。手指拿掏耳勺拿不穩,不好掏耳朵了。” 病人I:“睡覺質量不如以前好了,一方面手腳麻,還有其他不舒服,也有點影響。”

2.3.2身體鍛煉及社會互動減少本研究訪談的大部分病人表示在化療期間減少了外出,如無必要就不外出,鍛煉也僅在家中進行,偶爾天氣很好,會在家屬陪同下到小區里散步,鍛煉時間、空間均縮減了,社會活動也受到了限制。病人B:“不活動不行啊,到小區里還沒走兩圈就覺得腳麻得更厲害。”病人F:“膝關節活動不大靈活,活動有影響,關節感覺不舒服。”

2.3.3癥狀主訴常常被醫生忽視病人出現感覺障礙時會主動告知醫生,但是醫生的回應往往不是病人所期待的。當病人出現Ⅲ度外周神經毒性時,有些醫生仍是告知病人繼續使用該藥。當病人了解到該癥狀治療效果不佳后對該癥狀只能選擇默然接受。病人C:“跟醫生講過了,醫生說再接著用用看。”病人A:“跟醫生說過兩三次,有段時間了,很早前了……好像就問麻到哪里了,扣子能扣嗎……希望他能告訴我有效的治療方法或者藥物,更希望是方法,藥吃多了不好,最好不用吃藥,有沒有些方法可以緩解,醫生也說了,要么用藥,不過用藥效果不好。”病人B:“他們說就是藥物的反應啊,我問過醫生說是正常的……就讓我多動動,說后面會慢慢消掉的。”

2.4病人行為應對

2.4.1積極的行為應對部分病人依從性較好,能遵從護士的指導,使用奧沙利鉑后注意保暖,并自己探尋些方法來減輕外周神經毒性癥狀。病人H:“戴口罩和帽子,全副武裝,就好了,不麻了。” 病人G:“第二次開始我就多留點沖的糖水,一共就兩袋藥嘛,前面糖水少掛點,留著后面多沖沖。哎,發現這個手沒第一次那么麻了。”病人A:“平時用熱水泡泡手、泡泡腳,隔天泡1次……泡一會兒后會好點,我還自己按摩,拍手掌,兩手相互搓手指,像這樣,每一個手指上搓搓,搓的時候感覺會好點,摩擦生熱嘛。” 病人B:“腿麻得太厲害了,醫生就停掉了,說不用再用了……就讓我多動動,說后面會慢慢消掉的……不動不行啊,麻得厲害的時候,我就用手指頭這樣搓搓腳,會好點,(腳趾)可以稍微動動。”也有病人通過兩手轉球來增加手部活動來降低手部麻木感。

2.4.2消極的應對行為部分病人外周神經毒性反應較輕,可以忍受,且對日常生活影響不大,因此病人會忽略對該不良反應的防護。病人I:“(手套)也戴的,但不是每天都戴,前幾個療程就戴十來天,自從第5個療程起就每天都戴手套了。”病人E:“平時不高興戴(手套),太麻煩,我還開車的,用完藥10 d后沒反應了就可以開車了,開車時會戴手套。”病人G:“不戴(手套),不方便,手活動一點不靈活。” 由于奧沙利鉑急性神經毒性在數天內癥狀比較明顯,嚴重影響了病人肢體活動,部分病人每次化療時都選擇同一側手臂輸液。病人K:“輸液的時候想換這邊手,但是右手麻的話影響大,不好動,還是決定輸在左手上。”

3　討論

3.1重視奧沙利鉑癥狀時間維度的評估多數情況下化療引起的不良反應是多個癥狀同時出現,每個癥狀都有多個共性維度:癥狀的程度(嚴重度、持續時間、癥狀數量等)、癥狀的不同性質及出現方式、對人的困擾度和癥狀表達的干擾因素[8]。癥狀的嚴重度可以通過量性方法測量,而癥狀的性質及困擾度則需要病人描述對癥狀的感受來反映。醫療及護理診斷也需通過病人對癥狀的描述進行判定。人們識別癥狀的能力和表達癥狀體驗的能力不同會影響其癥狀性質的描述[9]。本研究訪談的病人均描述其感覺異常出現的時間、癥狀持續時間及癥狀消退時間,該癥狀描述是評估外周神經毒性嚴重度的重要因素之一。奧沙利鉑的外周神經毒性癥狀的時間維度評估格外重要[10]。奧沙利鉑的急性神經毒性和慢性神經毒性癥狀體驗截然不同,兩種癥狀的出現形式、持續時間、癥狀性質都有明顯差異,給病人造成的不適感和困難程度也有較大的差異。訪談的13例病人均有不同的急性神經毒性癥狀,且表現不一。由于急性神經毒性癥狀在幾天內即可消退,故很少對該癥狀進行嚴重度分級。盡管持續的神經毒性癥狀給病人造成了困擾[11],通過訪談了解到經常被忽視的急性神經毒性癥狀在病人看來對他們的日常生活影響較慢性的神經毒性更明顯。

3.2癥狀體驗受生理、心理、環境、社會支持等因素的影響外周神經毒性癥狀嚴重度除受化療藥物劑量本身限制外,還與病人年齡、外界溫度有直接關系。年齡較大者代謝慢,化療不良反應癥狀嚴重,癥狀持續時間長[12]。遇冷刺激會激發多處肌肉痙攣,有些癥狀表現在無活動狀態下癥狀不顯現,當動作幅度較大時則會突然出現。有些病人主動告知護士療程間歇期在家出現了胸悶、氣促等表現,擔心是否是心肺功能有問題,有些病人則出現舌頭發麻、說話大舌頭等情況,這些表現并未包含在病人預先的健康宣教中,因此病人無法自行辨別出原因,會出現不同程度的擔心、緊張。

家庭支持無論在生活上還是情感上都對病人具有重要意義。缺乏照顧者,病人居家期間仍需獨自或部分承擔家務,忍受肢體感覺異常的同時可能激發或加重癥狀。有照顧者的病人在出現肢體感覺異常或活動障礙時為不免引起或加重不適感時會主動減少或回避肢體活動,增加對家人的依賴,甚至連最基本的日常生活事件也需他人協助。因此社會支持對病人尤其重要。

3.3癥狀不適體驗可致軀體功能性變化、認知功能改變和行為變化,且相互影響療程后期,部分病人出現的慢性神經毒性癥狀下肢明顯重于上肢,當病人行走時不適感覺明顯,病人每日的鍛煉受影響,有些病人不得不減少鍛煉時間或者更換鍛煉方式,減少了戶外鍛煉。腳底感覺麻木、關節靈活度下降、偶爾小腿肌肉抽搐都增加了病人發生跌倒的風險。上肢明顯的感覺異常可使病人主動減少肢體活動,日常生活活動需要他人協助完成。生活僅使用外周血管留置針給藥的病人會出現輸液側手臂重度的感覺異常,不但基本的生活事件無法完成[13],甚至連觸碰都不能。部分病人為避免右手活動受影響,每次化療均選擇在左側手臂輸液,該行為無益于局部外周血管的保護,有病人表示后期兩側手臂外周神經毒性癥狀嚴重度不同,輸液側手臂明顯重于另一側,該結果還需進一步研究證實。

當詢問病人外周神經毒性癥狀時所有訪談的病人或家屬均能回憶出癥狀出現的時間、變化情況及消退時間，但在接受化療的最初階段,病人面對出現的不良反應表現不同。①部分病人在化療前對化療藥物可能產生的不良反應有較清楚的預知及心理準備,當癥狀出現在預料之中時往往表現鎮定：依從性較好的病人能遵從護士的指導注意保暖,并自己尋求應對方式；依從性差的則不采取預防性措施,僅在癥狀加重時才開始重視。②另有一些病人對護士的健康教育內容認識不充分,當癥狀出現時,表現出毫無準備的心理狀態,需再次進行健康教育才能理解。該現象可能與病人本身的文化程度及個體理解能力差異有關,因此護士在進行健康教育時需有針對性,并重視病人的反饋。

奧沙利鉑的外周神經毒性癥狀表現的復雜性和長期存在的特性,需病人有再認知的過程[8]。尤其在療程后期,有些病人對外周神經毒性癥狀突然加重且療程間歇期不消退的情況表示驚訝和不理解,與其他不良反應在各個療程后的表現相比特性差異較大。病人會主動告知醫生和護士,以尋求解決方法,但是答案讓病人有些無奈[14]。當被告知該癥狀并非所有病人均能完全消退,病人會表現出對該癥狀的擔心和憂慮。在化療結束后數年時間內少數病人感覺障礙仍舊存在,此類病人已習慣了這種不適,在講述這類癥狀及體驗時表現出習以為常、無所謂的狀態,并表示不愿再尋求治療手段,相信治療效果不好,除了有不適感,對日常活動并無太大影響。

4　小結

本研究結果表明了奧沙利鉑的急性神經毒性癥狀及慢性神經毒性的劑量累積特性給病人日常生活及心理造成了較大困擾,再加上目前缺乏對外周神經毒性的有效治療手段,因此必須重視對該癥狀的預防。護士在首次使用奧沙利鉑前需詳盡告知用藥時及居家照顧時的注意事項,提高病人及家屬對外周神經毒性癥狀的認知,同時加強對病人出現癥狀時采取正確應對方式的指導,使病人通過自我認知的不斷完善和行為上的應對來妥善減輕不適癥狀。

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(本文編輯孫玉梅)

Qualitative research on cognition and coping of patients with oxaliplatin-induced peripheral neurotoxicity symptoms

Ding Caiyan,Lu Zhenqi,Xue Mei,et al

(Fudan University Shanghai Cancer Center,Shanghai 200032 China)

復旦大學護理科研基金立項項目，編號：FNF201312。

丁彩艷，主管護師，碩士研究生在讀,單位:200032，復旦大學附屬腫瘤醫院(復旦大學上海醫學院腫瘤學系)；陸箴琦(通訊作者)、薛嵋、吳洪斌單位:200032，復旦大學附屬腫瘤醫院。

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.22.025

1009-6493(2016)08A-2780-05

2015-10-23;

2016-05-11)