她如何推動上海出臺臨終關懷政策

原寧辰

“真沒想到，社會組織還能推動政策的改變。”

聽到時任上海市民政局局長馬伊里這句話時，王瑩一時間不明白發生了什么事。但她很快看到，她一直推動的臨終關懷事業，成為2012年上海市政府的24項民生實事項目之一。

當時，上海年度癌癥死亡人數為三萬，但能收治臨終病人的病床，據王瑩調查，“不超過60張。”政策落地后，按照“在每個區（縣）為腫瘤晚期病人各設一處臨終關懷病區”的規劃，2017年，這一政策將全面覆蓋上海242家社區醫院，并設立專門的臨終關懷科室。

這一結果，王瑩總結，在于她有效抓住了與時任上海市委書記俞正聲會面的“十分鐘”。

王瑩曾是廣告界資深經理人，2006年，因為親人患重癥而接觸心理學。汶川地震發生后，她奔赴一線，兩個月的志愿者經歷讓她意識到，生命的長度無法控制，但是可以通過努力，幫助他人拓展生命的寬度。她的想法與好友黃衛平一拍即合，2008年9月，兩人創立了“手牽手生命關愛發展中心”（以下簡稱“手牽手”），為腫瘤末期、臟器衰竭而無法治愈的病人及高齡老人，提供臨終關懷服務。這些患者的生命，一般為6個月甚至更少。

“臨終關懷”在我國推行，始于1988年天津醫學院臨終關懷研究中心的建立。上世紀90年代，全國曾有兩三百家醫院提供與臨終關懷相關服務的病房，后來因為政策不明朗，以及醫療改革對醫院病床住院率、流轉率、死亡率有一定要求，這些病房慢慢消失了。“處于臨終階段的病人沒辦法像如治療期、手術期的病人那樣大量使用藥物，產生不了利潤，但他們又需要一個長期的住院環境，才能保證自己的生存狀態。這成為一個矛盾點。”王瑩告訴《中國慈善家》。

為了給臨終病人增設病房，“手牽手”想了各種辦法均無果。后來有人建議，可以跟人大代表合作撰寫提案。王瑩先后與上海市民政、衛生兩個部門的人大代表合作，寫了兩次提案。第二次，政府部門有了積極回應：建立獨立的社區臨終關懷醫院比較困難，但上海正在推行社區全科醫生，對社區很多病患的情況不夠了解，需要“手牽手”這樣的公益組織幫助政府提供相關信息。

專門的臨終病房沒有建立起來，但是“手牽手”和政府部門的聯系開始建立。

2011年底，首屆“上海公益伙伴日”在上海展覽館舉行，王瑩跟主辦方爭取，一定請領導經過自己的展位，“這樣一個社會問題，需要獲得政策的反饋。”

得到肯定的答復后，王瑩開始思考，如何在“可能只有五分鐘”的時間里，將匯報效果最大化呈現。

一個月的準備期里，光是看場地，王瑩就去了三回。

“手牽手”的展位位于上海市展覽中心一個靠窗的位置，如何讓展位產生視覺沖擊力？王瑩想到，放一張病床在現場，效果也許會非常震撼。

病床放好，吊鹽水的支架擺好，王瑩覺得空間呈現上還是單薄。她想到，最強烈的對比，莫過于“一生一死”，她從朋友處借來一張嬰兒床，床上放著可以吊起來旋轉的彩色玩具。

王瑩把這組對比凝練成展板上一句話：“人的生死兩頭，都是需要關懷和愛的。”

此外，利用空間一側的高窗，她用彩色半透明的綢帶，做成彩虹形狀，從窗口直接拉到病床。她希望這一設計能體現出“臨終關懷”的人文溫度，“生命的終點不是冰冷的。”

接下來，需要準備的是如何匯報。討論中，王瑩和伙伴們明確了主題，這個展覽不是為了介紹“手牽手”，而是啟發人們關注“臨終關懷”這一不可忽視的社會問題，并且要提煉出數據化描述。

匯報內容最后凝煉成三點：一是上海當年癌癥死亡人數3萬，全市可收治該類型病人的病床不到60張。二是許多病人經歷巨大的疼痛和折騰去世，沒有安全的醫療環境和尊嚴。上海社區有老年康復病房，是否可以就近解決癌癥病人問題，讓他們在離家近的地方安度最后時光；最后一點建議是，國際上臨終關懷已成體系，積極幫助不可治愈的癌癥患者獲得生命末期的良好生存質量，而上海在這一領域仍是空白，希望政府可以多些關注。

展會當天，俞正聲等上海市領導走到了“手牽手”的展位。經過精心打磨的匯報內容，一字一句傳遞給了每一個參觀者。

“做這個事情是不容易的。”王瑩看到俞正聲一邊聆聽，一邊點頭，并感慨，“你們這個堅持，社會還是很需要的。”

整個過程下來，王瑩感覺“前后不會超過十分鐘” 。

半個月后，王瑩見到了馬伊里，從她那里，王瑩了解到，俞正聲參觀回去后，安排上海市民政局和衛生局領導一起開會，要求雙方聯手做民意調查，了解具體的狀況，隨后再次開會強調，“這個事情是要落實下去的。”三個月后，即2012年2月春節期間，相關政策的新聞發布。

2012年，上海試點18個社區衛生中心，每家社區醫院專設“舒緩療護”病區，設置10張病床接納癌癥晚期病人，并計劃三年內爭取全面覆蓋二級三級醫院。該年9月，推出臨終關懷科室建立的標準，由專家組編寫教材，組織醫務人員的上崗培訓。

目前，上海已有76家一級醫院開設舒緩病房，收治癌癥臨終者。

政府在政策倡導、醫院硬件設施、標準化推廣等方面產生了影響，但“臨終關懷”屬于全人關懷，不但需要關注病人的生理病痛，也需要關注他們的心理層面，以及家庭關系。

這幾年，王瑩和她的伙伴們深耕于志愿者陪伴和護士全人關懷培訓，累計培訓志愿者600名、醫護人員700名。截至2016年6月，“手牽手”累計服務2000多戶臨終者家庭，影響著浦東新區24個街鎮近200個居委社區。

雖然上海推出了相關政策，但是民眾避諱死亡的傳統觀念，使得“臨終關懷”的推廣還有很多難題。作為一家NGO組織，“手牽手”在籌款、人才培養、傳播等方面也還有很多困難亟待解決。

在香港理工大學進修時，王瑩查閱相關文獻，想到“手牽手”面臨的現狀，有過沮喪，覺得簡直是無法突破的障礙。她的導師是香港善寧會（注：香港臨終關懷機構）支持者之一，曾參與香港衛生健康建設，從自己的經驗出發安慰她，“不要小看自己做的事情。”

導師告訴她，“（這件事）看上去好像沒起作用，但這需要時間。每年培訓過的志愿者，服務過那么多病人家屬，你并不了解這些病人家屬背后的力量，另外醫療界也在努力，這些總有一天會開花，這是一個從量變到質變的過程。”

做的時間長了，王瑩也相信，這條路是可以走下去的。“野心不要那么大嘛，可以從眼前的小事做起，做得扎實一點。”