不管是天才還是笨蛋，我都愛他

孩子患有阿斯伯格綜合征，對父母來說是一個很大的打擊！這意味著孩子將要走一條不同尋常的路，而這條路怎么走，又通向何方，卻沒有人知道。有一個媽媽，她成功克服了恐慌、沮喪和無助，真正接納了自己患有阿斯伯格綜合征的孩子。其實，普通孩子也可能會有各種各樣的問題，每個孩子都是上天賜給我們的禮物和考驗。阿斯伯格綜合征孩子，只是一個更大的考驗而已。學會接納自己的孩子，是每一個父母都需要學習的功課。

球球兩歲半時，我們就發現了他的異常：他不理人，不叫“媽媽”，不讓人抱；動作笨拙，不會扔球和接球；不和其他小孩玩，情緒容易激動，一哭就是一兩個小時；只吃米飯、面條、面包、薯條、牛奶這幾種沒有太大味道的食物……因為球球，我們受過親戚、朋友數不清的指責，說我們太慣著孩子，孩子才會挑食、任性、嬌縱、沒家教，我們甚至一度害怕帶孩子出門。

球球3歲時，我們帶他去了醫院。診斷結果猶如晴天霹靂：球球患有阿斯伯格綜合征！醫生說，球球的病很可能是遺傳的，因為他的爸爸和爺爺都具有阿斯伯格綜合征的相似特征。

我的世界頓時陷入無邊無際的黑暗！我恨老公把病遺傳給孩子！我后悔當初嫁給他！我怨天尤人，抱怨自己為什么這么倒霉！我甚至想過離婚，把孩子扔給老公，自己找個地方躲起來……

在最艱難的時候，一個好心的朋友對我說：“不是因為你們倒霉才有這樣的孩子，恰恰因為你們都是善良的人，所以上天才會放心地把球球這個特別的孩子交給你們！”我好像一下被拯救了，開始用另一種心態看待球球的病。神奇的是，當我停止抱怨的那一刻，突然就有了面對問題的力量。

為了走進球球的世界，我積極地看自閉癥相關的書籍和電影，咨詢醫生和專家。在電影《自閉歷程》里，身患自閉癥的天寶·葛蘭汀渴望擁抱的溫暖，卻無法忍受和人身體接觸，設計了一臺機器來“擁抱”自己。我看完電影哭了。球球肯定也渴望媽媽的擁抱啊！可是因為他的抗拒，我從來沒有好好地抱過他。

之后，我開始嘗試先用小指肚，蜻蜓點水一樣碰觸他的后背，再慢慢增加到整根手指、手掌、胳膊、胸……讓他逐漸適應我的體溫、氣味和力度。經過半年多的堅持，現在球球已經接受我的擁抱了，甚至偶爾還能主動擁抱一下我！那種幸福感簡直能讓人爆炸！

《窗邊的小豆豆》里，小林校長能耐心地聽小豆豆說上4個小時，我也給予了球球同樣的耐心。即使雞同鴨講，我也堅持和他聊天，讓他知道媽媽是永遠愛他的。有一次，我問球球：“氣球飛到哪里去了？”球球不假思索地回答：“氣球飛到樹上，‘嘭’地一聲炸開了，掉出一個葫蘆娃。葫蘆娃有千里眼，唰唰唰看見了火眼金睛的孫悟空。孫悟空飛到花果山，山上有3個和尚……”我聽得津津有味，感覺他的世界真的好神奇?。?/p>

接納不意味著放棄，我不強迫球球變成和普通孩子一樣，但是會努力幫助他適應社會。我把所有醫生要求訓練的內容，結合球球的興趣編成了一個個好玩的小游戲。比如，當球球和我背誦《海綿寶寶》抓水母那集的對白時，我會耐心地聽完，然后興奮地說：“球球，海綿寶寶最喜歡抓水母啦。媽媽陪你一起玩抓水母吧！”我仿照動畫片親手縫了一個粉色水母布偶，玩的過程中，順便訓練了球球抓球、扔球等大動作。有時，他唱完《黑貓警長》的兒歌，我會趁機說：“哇！黑貓警長真威風啊！球球，你來當黑貓警長，媽媽做一只耳，好嗎？”然后帶著他一起玩角色扮演的游戲，發展他的想象力……在不傷害別人的情況下，我經常會帶著球球去公園、超市等公共場所，讓他觀察別人怎么說、怎么做，讓球球有機會學習和模仿。我也會買一些玩具，和他一起坐在地板上，模擬上學、去超市購物、到餐廳吃飯、上醫院看病等生活場景。球球常常一玩就是一下午，非常開心。和普通家庭一樣，我們享受著快樂而溫馨的親子時光。

因為球球，我和很多阿斯伯格綜合征孩子的家長接觸過，他們憂郁絕望的眼神好像看到了世界末日，有的媽媽甚至一提孩子的病就泣不成聲。我覺得，如果是用這種心態陪伴孩子，哪怕每天24小時訓練感覺統合與社交技能，孩子的進步也有限。因為他們的智商正常，能夠清楚地感知爸爸和媽媽的焦慮、絕望和沮喪，他們的內心不會快樂。

就這樣，我終于接納了球球。無論球球是天才還是笨蛋，他都是我的孩子。對我來說，他都是獨一無二的。他就像阿里巴巴的寶藏洞，讓我在未知中收獲美好；他就像是一個天使，引領我重新感受這個世界。上天給了我一個更大的考驗，卻豐富了我的生命體驗，激發了我的創造力，鍛煉了我解決問題的能力，讓我和孩子一起成長……比起失去，我其實收獲更多。

小貼士

父母怎么去接納阿斯伯格綜合征孩子

1.照顧自己的情緒。父母不要死撐，而是勇敢地承認這件事情對于自己造成的打擊，適當地宣泄情緒?？梢哉乙粋€安全的空間哭泣、摔打枕頭；找可以信賴的親友傾訴，尋求支持……總之，多做一些對自己的情緒有幫助的事情。同時，避免在情緒過于激動的時候和別人商討孩子的問題、做決定，以防造成更多的不必要的傷害。當家長們宣泄情緒之后，才有精力從孩子患病的打擊中緩過神來，用正確的方式關注孩子。

2.換一種方式看待孩子。當家長們梳理好情緒之后，再回頭看孩子各種“怪異”的行為，可能就會把“他怎么可以這樣？”替換成“噢，原來他是這個樣子?。　焙芏嗔钗覀冾^疼的問題，都有了另外一種解讀：他不是任性，只是喜歡按照自己的方式做事；他不是挑食，只是因為味覺敏感，對很多食物的形狀和味道產生天生的排斥；他不是不理人，只是更專注于自己喜歡的事物；他渴望擁抱，只是因為皮膚敏感才會抗拒和排斥……只有把孩子的特殊行為和孩子看成是一個整體時，我們才做到了接納。

3.理解孩子的需要。無論是阿斯伯格綜合征兒童還是普通孩子，他們都需要一對能夠理解他、和他深入溝通的父母。他們需要別人理解自己的情感和心理變化，能夠和他們“做朋友”，能夠理解他們的困惑和迷茫，能夠讀懂他們表達不出來卻希望讓別人知道的東西。父母，是連接他們內心和外界的媒介，是他們的依靠和自信心的來源，更是他們邁向康復，走出自己人生的橋梁。試想，如果家長永遠站在孩子的對立面責罵孩子，如何有機會向孩子示范正常的交往？如果家長們想讓孩子體會到“社會交往”的含義，就必須要身體力行，先和孩子好好交往才行。

4.合理利用專家資源。因為僥幸心理，父母可能需要無數次地確認醫生診斷的正確性。不再心懷僥幸后，又恨不得將孩子的每個變化和成長的細節都向專家請教。但是，即使嘗試了所有專家傳授的方法，孩子的改變仍然可能是緩慢甚至微小的。所以，父母既要尋求專家的支持，確定努力的方向，也不要把所有希望都寄托在專家身上。其實，家長的陪伴與自身成長，對阿斯伯格綜合征孩子非常重要。