社區(qū)精神分裂癥患者康復(fù)期需求與患者家庭負(fù)擔(dān)的關(guān)系*1

王海龍　金洪民　白　明　張永宏　馬妍芹

中國.甘肅省白銀市精神衛(wèi)生中心　730913　E-mail:whl5977956@163.com

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社區(qū)精神分裂癥患者康復(fù)期需求與患者家庭負(fù)擔(dān)的關(guān)系*1

王海龍金洪民白明張永宏馬妍芹

中國.甘肅省白銀市精神衛(wèi)生中心730913E-mail:whl5977956@163.com

【摘要】目的:調(diào)查社區(qū)精神分裂癥患者康復(fù)期需求、家庭負(fù)擔(dān)及二者關(guān)系。方法:采用瑞士版Camberwell需求量表(CAN)和家庭負(fù)擔(dān)量表(FBS)對278例患者需求及家庭負(fù)擔(dān)進行調(diào)查。結(jié)果:CAN需求最多的5個條目分別為精神癥狀266例，社會生活200例，獲得疾病及治療信息187例，日常活動181例，心理問題174例。FBS平均負(fù)擔(dān)分最多的3個因子分別為家庭關(guān)系(1.5±0.3)，家庭日常活動(1.3±0.2)和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)(1.1±0.4)。CAN需求總分與FBS總分、家庭關(guān)系、家庭日常活動、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和家庭成員心理健康呈顯著相關(guān)(r=0.5246,0.6252，0.5135，0.4723，0.4412；P<0.05)。結(jié)論:社區(qū)精神分裂癥患者在康復(fù)期對臨床和社會的需求仍然較多，這與患者家庭負(fù)擔(dān)存在著密切的關(guān)系。

【關(guān)鍵詞】精神分裂癥;需求;家庭負(fù)擔(dān);社區(qū)

精神分裂癥是一類病程遷延、復(fù)發(fā)率高、常伴有精神殘疾的慢性重癥精神疾病。通常精神分裂癥是一種終其一生的精神疾病，大多數(shù)患者都有多次住院的經(jīng)歷，而且由于生活和社會功能受損，患者需要家庭和社會救助，甚至疾病康復(fù)階段，他們也需要從家庭成員看護到日常住院等不同程度的支持，這給社會和家庭造成了巨大的負(fù)擔(dān)[1]。據(jù)估計1990年美國用于精神分裂癥的資金為330億美元，用于精神分裂癥的費用大約占每年衛(wèi)生保健經(jīng)費的2.5%[2-3]。我國2006年精神疾病就約占疾病總負(fù)擔(dān)的20%，排名居首位[4]，因此全球許多國家長期以來將精神分裂癥列為重點防治疾病。過去十幾年間，對精神分裂癥患者的需求評估越發(fā)重視，成為精神衛(wèi)生治療和政策制定的一項重要參考標(biāo)準(zhǔn)。國內(nèi)外對社區(qū)精神分裂癥患者需求和對家庭負(fù)擔(dān)影響已有大量報道[1,3-6]，但二者之間關(guān)系尚缺乏詳細(xì)研究。為此，本文探討了社區(qū)精神分裂癥康復(fù)期患者需求、家屬負(fù)擔(dān)及二者之間的關(guān)系，為今后制定更加完善的社區(qū)康復(fù)模式提供參考。

1對象與方法

1.1對象

甘肅省白銀市人口為180萬，共有92個社區(qū)，現(xiàn)患精神分裂癥者約1萬人。本研究自2014年1-12月通過電腦編程軟件隨機抽取白銀市20個社區(qū)，共對292例家庭(患者及看護人)進行評估，全部完成評估278例，14例患者及看護人拒絕評估。受試者入組標(biāo)準(zhǔn)：①患者年齡18～65歲，符合ICD-10精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)，目前病情處于康復(fù)期；②看護人年齡≥18歲，能夠提供給患者經(jīng)濟、情感及社會支持；③看護人沒有精神疾病。278例精神分裂癥患者完成試驗，男性153例(55%)，女性125例(45%)；年齡(36.9±1.2)歲；病程(6.2±1.5)年；已婚占多數(shù)例189(68%)；214例(77%)患者無工作；278例看護者以配偶和父母為主269例(97%)，年齡(47.4±8.7)歲。

1.2方法

對患者需求評估采用瑞士版Camberwell需求量表(CAN)。該量表共22個條目。包括：住宿，飲食，照顧家庭，生活自理，日常活動，身體健康狀況，精神癥狀，獲得疾病及治療信息，自我安全感，對他人安全感，心理問題，飲酒，其他藥品(醫(yī)生未開處方)使用，社會生活，與親密人的關(guān)系，性生活，照顧子女，基本學(xué)習(xí)能力，電話，交通，收入，經(jīng)濟利益。每個條目由3個部分組成，第一部分評估需求程度：0=不需要；1=得到幫助后不需要或中度需要；2=非常需要。第二部分評估是否得到家庭(非正式幫助)或/和專業(yè)機構(gòu)幫助(正式幫助)。后兩部分均為相同評估方式：0=沒有獲得幫助；1=獲得幫助。評分越高表示需求程度越高和得到的幫助越多。此量表經(jīng)檢驗在國際和國內(nèi)都具有較好的信度和效度[6-8]。對看護人負(fù)擔(dān)評估采用家庭負(fù)擔(dān)量表(FBS)。該量表分別從疾病對家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)(6個問題)，家庭日常活動(5個問題)，家庭娛樂活動(4個問題)，家庭關(guān)系(5個問題)，家庭成員身體健康(2個問題)和家庭成員心理健康(2個問題)6個維度測量家庭負(fù)擔(dān)，最后一項為上述檢查未涉及到的補充條目，量表共26項。量表評分采用0～2分3級評分，0分代表沒有影響，1分代表中等影響，2分代表嚴(yán)重影響。該量表在國內(nèi)外多用于評定精神病患者家庭負(fù)擔(dān)，經(jīng)檢驗具有良好的信度和效度[3,9]。

評估方法:調(diào)查前對調(diào)查員進行培訓(xùn),取得良好的一致性。逐戶對每一病例進行訪談，參照家屬的意見，完成各量表的評價。

1.3統(tǒng)計處理

本研究采用SPSS 18軟件對所有數(shù)據(jù)進行分析，兩指標(biāo)間關(guān)系采用雙變量相關(guān)分析。

2結(jié)果

2.1CAN評定結(jié)果

CAN需求總分為(10.9±1.6)。對不同需求條目(得到幫助后不需要或中度需要和非常需要)患者數(shù)量和比例中，需求最多的5個條目分別為精神癥狀266例(95%)，社會生活200例(72%)，獲得疾病及治療信息187例(67%)，日常活動181例(65%)，心理問題174例(63%),見表1。

表2顯示,具有需求患者獲得幫助人數(shù)和比例。需求最多的5個條目中獲得家庭幫助比較：精神癥狀259例(97%)，社會生活156例(78%)，獲得疾病及治療信息120例(64%)，日常活動80例(44%)，心理問題104例(60%)。獲得專業(yè)機構(gòu)比較：精神癥狀261例(98%)，社會生活50例(25%)，獲得疾病及治療信息91例(49%)，日間活動43例(24%)，心理問題155例(89%)。

2.2FBS評定結(jié)果

FBS負(fù)擔(dān)影響總分為(25.6±10.7)，平均負(fù)擔(dān)分最多的3個因子分別為家庭關(guān)系(1.5±0.3)，家庭日常活動(1.3±0.2)，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)(1.1±0.4),見表3。

2.3CAN總分與FBS各因子評分相關(guān)性

CAN需求總分分別與FBS總分及分量表分進行雙變量相關(guān)分析。結(jié)果顯示，CAN需求總分與FBS總分呈顯著相關(guān)(P<0.05)，與家庭關(guān)系、家庭日常活動、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和家庭成員心理健康也呈相關(guān)性(P<0.05),見表4。

注：*P<0.05

3討論

國外早期研究顯示，超過半數(shù)精神分裂癥患者表現(xiàn)出對精神癥狀，日間活動，社會生活，身體健康狀況，獲得疾病及治療信息，照顧家庭，心理問題，收入方面的需求[10-11]。本研究在此方面與其基本一致，但對照顧家庭和收入方面需求較少，可能反映文化背景，家庭關(guān)系之間的差異。在評估中，雖然在精神癥狀改善方面97%以上患者得到來自家庭和專業(yè)機構(gòu)的幫助，但對其需求人數(shù)和比例仍然最高。造成此結(jié)果的一方面原因可能是服用抗精神病藥物劑量不足。另一方面可能是藥物不良反應(yīng)、患者認(rèn)知功能受損造成患者不能按時規(guī)律服藥使治療依從性變差。研究顯示，如果醫(yī)患之間不能建立起足夠及合適的溝通環(huán)境，患者就會表現(xiàn)出較差的治療依從性[12]。而本研究中對獲得疾病及治療信息需求的較高人數(shù)以及不到半數(shù)患者獲得專業(yè)機構(gòu)幫助是對此觀點的進一步證明。

研究中對社會生活需求人數(shù)僅次于對精神癥狀的需求，這說明精神分裂癥康復(fù)期患者有強烈回歸社會的愿望，這也是精神分裂癥治療的最終目標(biāo)。精神分裂癥所致殘疾大部分以持久的認(rèn)知和社會功能受損為主要表現(xiàn)[6]，這使得患者在精神癥狀消失后也很難回歸正常的社會生活。研究中，患者對日常活動需求人數(shù)較高可能也是因社會功能受損限制了日常活動所致。大量研究顯示，集體健康教育和社會功能訓(xùn)練等有助于改善患者社會功能[13-15]。在這些方面，調(diào)查的患者卻主要受到來自家庭的幫助，家庭人員由于缺少時間、專業(yè)知識和培訓(xùn)技能，對患者社會功能康復(fù)作用十分有限，因此需要專業(yè)機構(gòu)幫助，但很少的患者獲得了這些幫助，這可能與開設(shè)類似專業(yè)機構(gòu)數(shù)量較少有關(guān)。

在精神分裂癥對患者家庭造成負(fù)擔(dān)研究中發(fā)現(xiàn)，家庭關(guān)系、家庭日常生活及經(jīng)濟負(fù)擔(dān)受到精神疾病影響最大。家庭關(guān)系主要因精神疾病患者情感淡漠、易激惹或異常行為使家屬很難與患者進行交流，容易產(chǎn)生沖突。精神分裂癥患者不能很好的工作、學(xué)習(xí)和生活，家庭成員不得不抽出時間和精力照顧患者，從而嚴(yán)重影響到家庭日常生活。由于精神分裂癥所致認(rèn)知和社會功能受損，大多數(shù)患者沒有繼續(xù)工作的能力，缺少穩(wěn)定的收入再加上長期就診服藥的支出，讓患者家庭的經(jīng)濟狀況持續(xù)惡化。這些負(fù)擔(dān)影響程度與患者需求程度呈現(xiàn)出了明顯的相關(guān)性，患者需求種類和程度越高，對患者家庭負(fù)擔(dān)影響就越明顯。

本研究提示，單一依靠現(xiàn)有的精神衛(wèi)生機構(gòu)是不能滿足患者的實際需求。要有效合理的利用社區(qū)

The Needs of Schizophrenia Patients and Family Burdens in Community:The Relationship between Needs and Family Burdens

Wang Hailong，Jin Hongmin，Bai Ming，et al

Mental Health Center of Baiyin City of Gansu Province,Gansu Baiyin 730913,China

【Abstract】Objective:To explore the needs of schizophrenia patients and their family burdens in community and the relationship between them.Methods:The Camberwell Assessment of Need(CAN)and Family Burden of Diseases(FBD)were used to investigate 278 schizophrenia patients's needs and their family burdens.Results:The top five needs in area of CAN were psychotic symptoms(266),company(200),information about their condition or treatment(187),daytime activity(181)and psychological distress(174).Three factors in FBD got most mean scores,including family relationships(1.5±0.3),daytime actives(1.3±0.2),financial burdens(1.1±0.4).CAN total scores were associated with FBS total,family relationship,day activity,financial burden and psychological distress scores(r=0.5246,0.6252,0.5135,0.4723,0.4412;P<0.05).Conclusion:There are more clinical and social needs of schizophrenia patients in community,and they are associated with family burdens.

【Key words】Schizophrenia;Needs;Family burdens;Community

*基金項目：甘肅省衛(wèi)生行業(yè)科研計劃項目(編號：GSWST2013-22)

中圖分類號：R749.3

文獻標(biāo)識碼：A

文章編號：1005-1252(2016)07-0969-04

doi:10.13342/j.cnki.cjhp.2016.07.003

·論著·(精神衛(wèi)生)