慢性腎臟病兒童家庭照顧者疾病不確定感現狀及影響因素分析

徐玲玲，湯玉霞，余 淼，宇 麗

安徽醫科大學第一附屬醫院兒科，安徽 合肥 230022

慢性腎臟病（chronic kidney disease,CKD）是一種嚴重危害兒童身體健康的慢性疾病，其發病率高，常表現為反復發作的慢性病程。由于社會醫學模式的變化，家庭照顧者的作用日益凸顯。研究者通過前期質性研究發現慢性病患兒家庭照顧者承受種種心理負擔，普遍存在較高水平的疾病不確定感［1］，而這勢必會影響家庭照顧者對患兒的照護能力，進一步對患兒的身心健康及治療預后產生不良影響。疾病不確定感是由美國護理專家Mishel［2］于1988年在護理雜志“IMAGE”上發表，提出當一個人對某些事情無法進行適當的分類或判斷時所產生的一種認知，患者常常由于沒有足夠的知識和信息而缺乏確定與疾病相關事物的能力［3］，而這些情況往往會影響到疾病的診斷治療和預后整個過程［4］。本研究旨在調查患兒家庭照顧者的疾病不確定感現狀，分析其影響因素，為開展CKD患兒照顧者疾病不確定感領域的干預研究提供一定的實證支持。

1 對象與方法

1.1 調查對象

采用目的抽樣方法，選取2013年5月～12月入住我科的慢性腎臟病患兒及其家庭照顧者。納入標準：（1）患兒被診斷為CKD（符合美國國家腎臟基金會發布的腎臟疾病患者生存質量指導中的CKD診斷標準［5］）；（2）照顧者承擔家庭中最主要的照顧任務，照顧時間大于3個月；（3）自愿參與本次研究者。排除標準：（1）獲取報酬的照顧者；（2）有智力、精神、語言障礙的患兒及家庭照顧者。最終納入患兒96例，其中男61例（64%），女35例（36%）；年齡1～17歲，平均7.83±3.978歲，96例患兒照顧者年齡21～68歲，平均45.92±5.93歲，患兒家庭照顧者詳細資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般情況調查表 內容包括患兒的性別、年齡、患兒家庭照顧者與患兒關系、文化程度、對疾病治療方案的認知水平及對疾病預后的期望值；患兒居住地、就醫方便情況、住院次數、家庭收入水平、病程等。

1.2.1.2 中文版疾病不確定感家屬量表（修訂版） 由王文穎[6]等修訂的中文版疾病不確定感家屬量表有較好的信效度,含25個條目，4因子模型擬合較好，各條目與其所屬維度的相關系數為0.468～0.864；Cronbach，s α系數和折半系數分別為0.923、0.886。

1.2.2 調查方法 安靜環境下，對患兒家庭照顧者采用統一的指導語，對填表要求做出解釋，盡量自行完成問卷。本次調查發放調查表98份，回收調查表96份，有效調查表96份，有效回收率為98%。

1.2.3 數據處理 應用SPSS19.0軟件進行統計分析 用均數±標準差、構成比進行統計學描述。單因素分析計量資料比較采用兩獨立樣本t檢驗和方差分析，最后用多元線性回歸對疾病不確定感進行多因素分析。以上檢驗均采用P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感得分情況

研究發現，CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感得分處于較高水平，總分及各維度得分情況見表2。

表1 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感單因素分析(x±s，分)

2.2 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感單因素分析

結果顯示，年齡、照顧者與患兒的關系、文化程度、家庭經濟收入水平、居住地及治療方案認知水平的不同，照顧者疾病不確定感水平存在差異（P<0.05，表2）。

表2 C K D兒童家庭照顧者疾病不確定感得分(x±s，分)

2.3 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感多因素分析

將CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感得分作為因變量（Y），單因素分析有統計學意義的變量（照顧者與患兒的關系、年齡、文化程度、家庭經濟收入水平、居住地及治療方案認知水平）作為自變量（X），引入多元線性回歸方程進行分析。結果顯示，治療方案認知水平、照顧者年齡、居住地為患兒照顧者疾病不確定感的獨立影響因子(表3)。

表3 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感多元線性逐步回歸分析(x±s)

3 討論

3.1 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感現狀

本研究結果表明，CKD兒童家庭照顧者的疾病不確定感處于較高水平，其不確定感主要來自不明確性，得分為34.57±7.08分。主要來源于不能明確該病的癥狀、病因及臨床表現的多樣性。該病進展緩慢或隱匿起病，癥狀容易被忽視；甚至發作與緩解交替出現，令照顧者無法把握病情變化；或者出現腎功能不全而不自知，更不懂如何控制疾病進展。其次在長期復雜的治療過程中，患兒病情的反復會使照顧者感到無法有效地預測患兒的疾病癥狀及預后，產生疾病不確定感。再次是缺乏與疾病診斷和嚴重程度相關的信息，往往不知早期診斷早期治療的重要性，以至病情惡化甚至發展成腎功能衰竭。隨著優質護理服務的開展，兒科護理人員應提高護理服務質量，主動為CKD患兒照顧者提供疾病信息支持，幫助CKD兒童家庭照顧者降低或積極應對疾病不確定感提高其照護能力，減少患兒的疾病復發率。

3.2 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感主要影響因素

3.2.1 治療方案認知水平 慢性腎臟病病情復雜多變，藥物治療時間長，患兒及照顧者易失去耐心。本研究表明，治療方案認知水平較低的患兒照顧者具有較高的疾病不確定感，這可能是由于照顧者對有關疾病的治療效果、預防復發和預后等沒有清晰的認識，缺乏控制疾病的信心，最終導致他們具有較高的疾病不確定感。

3.2.2 年齡 本次調查對象中照顧者為患兒的外祖/祖父母占29%，年齡在60歲以上者占23%，而這些照顧者的疾病不確定感得分普遍較高。究其原因，外祖/祖父母年齡較大、學歷較低，教育程度及年齡均影響到其疾病不確定感得分。這與田園等[7]、莊令史［8］的“65歲以上的照顧者疾病不確定程度較高”研究結果一致。

3.2.3 居住地 本次調查對象多居住農村（59%），農村地區患兒照顧者文化程度相對較低，對疾病的認知能力較差，其工作相對不穩定，經濟狀況較差，無法及時有效地對患兒進行治療及照護；此外，農村地區醫療資源相對缺乏，疾病信息獲取渠道相對狹窄，患兒照顧者無法有效地獲取疾病相關知識，因此疾病不確定感水平相對較高。而孫小玲［9］的研究亦證明，疾病不確定感與信息的缺乏呈正相關關系。因此，對來自農村的患兒及家庭照顧者，護理人員應給予重點關注，向其耐心地解釋患兒的病情，注意將深奧的疾病知識簡化為通俗易懂的知識要點，幫助其更好地了解患兒的疾病，以降低疾病不確定感水平。

4 小結

CKD兒童家庭照顧者存在較高水平的疾病不確定感。照顧者的治療方案認知水平、年齡及居住地為疾病不確定感的影響因素。疾病不確定感若得不到正確評價及有效管理，將會干擾患兒家庭照顧者尋求患兒疾病相關信息的能力，妨礙照護者職能的正常發揮，不利于患兒的疾病康復。因此，對CKD患兒家庭照顧者的疾病不確定感進行研究具有重要的臨床實踐意義。

［1］宇 麗,湯玉霞,牛 霞,等.慢性結締組織病患兒家庭照護的質性研究［J］.中國實用護理雜志,2014,30(18):12-15.

［2］ Mishel M H.Uncertainty in illnes［J］.Journal of Nursing Scholarship,1988,20(4):225-232．

［3］ Hutton JM,Perkins SJ.A qualitative study of men’s experience of myocardial in farction［J］.Psychol Health,Med,2008,13(1):87-97.

［4］ Mishel MH,Barbara GB,Michael B.et a1.Moderators of an uncertainty management intervention:for man with localized prostate cancer［J］.Nursing Research,2003,52(2):89-97．

［5］ Clmtoth DK,Golper TA,Gokal R.Morbidity and Mortality in redefining adequacy of peritoneal dialysis:a step beyond the National Kidney Foundation Dialysis Outcomes Quality Initiative［J］.Am J Kidney Dis,1999,33:617-632．

［6］ 王文穎,王 申,夏大勝,等.中文版疾病不確定感家屬量表的信效度研究［J］.護理研究,2012,26(3):662-663.

［7］田 園,林 征,林 琳,等.胃食管反流病病人疾病不確定感及其影響因素研究［J］.護理研究,2014,28(1):38-41.

［8］莊令史.成人加護病房家屬不確定感及需求重要性之探討［D］.臺灣中山醫學大學碩士學位論文,2006:7.

［9］孫小玲.住院患者疾病不確定感的研究進展［J］.護理學雜志,2009,24(2):89-91.