醫療決策—決策者不該只是醫生

文/王 含

醫療決策—決策者不該只是醫生

文/王 含

編者按：自《中國醫學人文》雜志創刊之日起，北京協和醫院的青年醫生和我們共同策劃了欄目“醫學新青年”，用溫暖的筆觸講述青年醫生成長的故事。“醫學新青年”微信號是北京協和醫院團委&青年工作部成立和運營的品牌項目，正式創立于2014年6月，由北京協和醫院部分青年醫護人員、行政人員代表組成，倡導醫學界的青年人做有理想、有大愛、有勇氣、有遠見、有擔當的醫學新青年。目前，品牌下設項目有：“醫學新青年”微信公眾號、青年醫師跨界沙龍MED TALK、醫學青年游學活動MED TOUR 、“書香協和”讀書會等。品牌宗旨是：挖掘醫學更多可能，讓醫學更有溫度。歡迎廣大醫學青年加入，一起探索未來醫學！

大舅從ICU出來已經一個多月了。從剛出來時候的戰戰兢兢、左右為難，只能靠鼻飼腸內營養，時刻擔心肺部感染反復，到今天已經可以配合下床，經口部分進食，精神狀態日趨改善。我也終于可以回顧這一段歷程，并且說，自己最終做了一個正確的選擇。

百歲老人遭遇肺部感染，說危在旦夕毫不過分。所幸我們的ICU大夫妙手回春，在最短的時間里控制了病情。但是，體溫仍然忽忽悠悠，剛穩定了幾天就又有反彈趨勢。大夫找我交代病情，語重心長地跟我描述預后：衰弱—臥床—誤吸—肺部感染的惡性循環；排痰不暢是關鍵環節，而不開放氣道將無法做到有效排痰。

我明白，理性的選擇是氣管切開術（簡稱“氣切”）。但是我真的不確定這樣做對大舅是最好的。首先，他能承受氣切帶來的痛苦嗎？麻醉藥過后，他需要度過多長時間才能不再感覺到疼痛？又需要多長時間能夠耐受氣管套管的不適感？ICU大夫給我的答案是半個月，耳鼻喉科大夫告訴我，有的人一直也耐受不了。那么，對于一個百歲的老人，在他所剩不多的歲月里，他會不會度日如年？經口吸痰痛苦，但經氣管套管吸痰完全不痛苦嗎？對于一個個體而言，他在乎的可能不是減輕了多少痛苦，而是他當下還有多少痛苦吧。

其次，就算他扛過了氣切的適應期，氣道管理好了，可是，他將無法進行語言交流。他該如何表達他的不舒服、他的不高興、他的要求？書寫，我們曾經試過，在病床上，多數人無法寫出清晰可辨的字跡。那么，他除了點頭、搖頭之外，只能用無盡的沉默來面對這個世界。我無法想象，這種與世界斷了輸出的狀態，對于他而言還有什么意義。更不要說戴著氣管套管會不會讓一輩子翩翩君子之風的大舅覺得毫無自尊……

讀片 攝影/屈建強 西安交通大學醫學院第二附屬醫院

還有，他能耐得過麻醉和手術的打擊嗎？能被平安地推出手術室嗎？但是在當時——大舅已經厭倦了2小時一次的無止境地吸痰，進而厭倦了繼續活下去。每次看到他，我都希望能盡快終結他的痛苦，吸痰的痛苦。所以，我動搖了，我相信氣切是理性的選擇。

他們推薦了耳鼻喉科的呂大夫，他們把他的“快刀”描述得簡直神乎其神，讓我聯想到梁羽生小說中的大俠，“只聽一陣風聲，對手已經倒下了”。我請呂大夫來會診，他看了老爺子，勸我，“別做了。現在能說話，神志還清楚……”多的話需要我自己去揣摩，抉擇。

其實，拿主意的永遠是家屬。醫生希望引導你做一個盡量正確、并且不后悔的決定。但后不后悔因人而異。我還記得一個腦疝患者家屬在終于決定手術后，看到患者被剃頭的狀態，很壯的山東大漢，哭得稀里嘩啦，守著床頭不讓大夫靠近，險些延誤了手術時機。

作者單位/ 北京協和醫院

我求助腫瘤科倡導安寧療護的寧姐姐，她發給我“象背”的視頻，用童話的方式講述一個生命如何安排自己不多的時日，看得我也稀里嘩啦。她說，他自己的決定是我們必須要尊重的。

在反復思量和在醫生朋友群里求助之后，我決定了：做!在那一刻，我只希望能解除他眼下的痛苦。我跟大舅用筆交談，我寫：我想給您在喉部做一個小手術，這樣您吸痰就不痛苦了，我們就能快點轉回普通病房。大舅點頭，我甚至沒有看到他眼中有一絲的猶豫和懷疑，因為他相信，我給他的一定是最好的。在他面前，我就是做不到把矛盾的真相交給他自己決定，因為，我很怕他會選擇放棄。

敬畏自然 攝影/王占祥 廈門大學附屬第一醫院

可是命運就是這么峰回路轉。找好了麻醉大夫，找好了手術醫生，計劃手術的當天，發現拜阿司匹林沒有停。呂大夫說，決不能冒險，停夠五天再說。距離五一放假還有兩天。五一放假3天。ICU的醫生勸我，轉到普通病房護理估計有難度，你可以過完節再轉。他們不擔心壓床，但是，大舅一天都不想多呆了。對于清醒的病人而言，ICU是救命的，也是痛苦的。探視時間有限，床邊的儀器多得讓人害怕，各種儀器的報警聲……大舅示意想說話，只有3個字：“換病房！”清晰而堅決。

做醫生久了，會變得有些宿命。我相信這個沒停藥的小“過失”其實是命運給原本就糾結的決定一個反悔的機會。于是，大舅就這樣離開了ICU病房，離開的時候甚至不肯跟照顧他多日的大夫、護士說“再見”。我想，此時他一定會愿意簽署DNR （do-not-resuscitate，不復蘇）吧。那么，既然他如此決絕，我應該在一個老人最后的日子里，成全他的尊嚴。

我還記得數年前，一個本院醫生的父親住在我們病房，腦血管病后遺癥，神志不好，反復肺部感染。我當初也是勸她走氣切的路，想必我的一句話促使她下了決心。我說：“如果是我的親人，我就做。”但是那一次，氣切出現了嚴重的并發癥。她父親走的時候，全身皮下氣腫……時至今日，我仍然內疚，只因為，那個決定是受我影響的。

寧姐姐后來聽說了我最終沒有做氣切而是選擇了轉出ICU病房，她拉著我的手說，太好了。我突然明白，其實她是有傾向性的，只是，她不希望替我做決定。只有自己最終想通了并接受結果的決定，才是最好的。

今天看到一篇英文文章，“你如何確定何時撤除生命支持治療”。我急忙點開，很遺憾，沒有指南，全世界的同行眾說紛紜。拋開復雜的文化、宗教、社會資源等因素，有一點幾乎是共識：決策需要家屬的參與和尊重本人的（生前）意愿。或許，未來醫學需要更多解決的，不是如何延長生，而是如何尊嚴死。

那個時候醫生可能是執行者，但不應該是唯一的決策者。