國內外艾滋病病人護理的質性研究現狀

王秋玲，劉麗丹，黃文貞，牛 青

質性研究是獲取護理知識的新方法，在社會科學和行為科學中已普遍運用，它更注重對整體的理解，與護理的整體觀念是一致的［1］。目前，國內對艾滋病病人的研究以量性研究居多，因此，質性研究在其護理領域中的應用仍具有較大的發展空間。筆者對國內外艾滋病病人護理研究領域中質性研究的應用進行綜述，以期提供理論參考。

1 質性研究概念

所謂質性研究是以研究者本人作為研究工具，在自然情境下，采用多種資料收集方法對社會現象進行整體性探究，使用歸納法分析資料和形成理論，通過與研究對象互動對其行為和意義建構獲得解釋性理解的一種活動［2］。國外的質性研究始于20世紀80年代初，美國護理學家將質性研究引入護理專業［3］。通過對中國知網數據庫、萬方數據庫檢索，我國關于艾滋病病人質性研究的相關文獻最早是2006年由吳建瑜等［4］報道的文獻。

2 國外艾滋病病人護理的質性研究

2．1 不同人類免疫缺陷病毒（HIV）感染人群的研究 Suris等［5］提出青少年艾滋病病人隱瞞病史的原因是害怕被孤立，內心渴望支持，尤其是來自同齡人的支持。同齡人扮演著榜樣、建議者、專家等5個不同角色，在賦能、組建社會資本、挑戰困難方面發揮作用，尤其是在賦能方面。可針對性利用同齡人的角色功能制定健康教育措施。van Dijk等［6］發現有生殖意愿的HIV感染婦女存在認知偏差，認為一旦患病就終身不能生育，且被不合理的建議接受結扎手術或者墮胎。加強醫護人員有關性與生殖方面的認知同樣重要，為艾滋病女性病人提供與疾病程度相一致的生殖建議意義重大［7］。

2．2 外界因素對艾滋病病人心理影響的研究 艾滋病病人選擇安樂死和自殺的原因主要有兩個：一是功能缺失，二是人際關系的缺失；社會、家庭、自我內心的壓力是促使艾滋病病人采取極端措施的原因［8］。Morrow等［9］發現群組支持策略對病人心理產生積極影響，但易受組織者、組織形式和內容等多種因素的影響。因此，如何降低或轉移外界因素對艾滋病病人潛在心理壓力是以后的研究重點。

2．3 提高治療積極性 目前尚無治愈艾滋病的特效藥物，需依靠藥物長期維持，因此，如何提高病人的用藥依從性迫在眉睫。醫生以何種模式或框架將病情告知病人，將直接影響病人的用藥積極性［10］。艾滋病病人對疾病的認知主要來源于醫護人員。提高醫護人員認知可以間接提高病人的治療依從性［11］。互動式短信干預方式通過較為隱蔽的方式，可以提高病人用藥依從性，改善治療效果［12］。深入理解病人意愿，共同制定護理措施可提高用藥依從性［13］。將信息以病人樂意接受的形式送達到病人手中，是目前健康保健工作者研究的主要方面。

3 國內艾滋病病人護理的質性研究

3．1 自我管理狀況研究 通過有效的自我管理方法和技能，病人能夠監測身體狀況，改變認知、行為和情感模式，最終實現一種滿意的生活質量［14］。王劍萍等［15］從癥狀管理、情緒管理、經濟負擔、服藥意識和健康生活方式5個方面研究，得出艾滋病病人具有一定程度的自我管理能力。全面系統的護理干預，可明顯提高艾滋病病人自我管理疾病能力［16］。自我管理對于疾病的發生與轉歸都有重要影響，因此，醫護人員應采用綜合性、全面性護理措施提高病人自我管理能力。

3．2 心理壓力及應對措施的研究 除艾滋病所產生的癥狀對病人的生活、工作產生影響外，歧視、偏見、潛在的危險性也對病人的身心健康產生巨大挑戰。張少茹等［17］通過對艾滋病病人深入訪談提煉出6個主題：情緒變化復雜；堅持病情保密；社交隔離；經濟現狀惡化；子女為重；精神寄托單一。但患病后家庭責任感增強。隨著服藥時間的延長，艾滋病病人心理狀況不斷變化［18］。提示艾滋病病人的心理變化復雜多變，對其心理護理不容忽視。對艾滋病病人采取以心理護理為重點的全方位個性化護理，提供醫療信息、情感支持，可減輕艾滋病病人心理障礙，提高生活質量［19］。醫護人員需動態性、持續性觀察病人的情緒變化，針對心理需求給予相應的護理服務。

3．3 艾滋病相關羞辱和歧視的研究 艾滋病病人被歧視與自我歧視現象仍然存在［20］。維持情緒平衡是艾滋病感染者生活中的重要內容［21］。研究顯示，艾滋病病人中77．7%的表現出內在的羞辱和歧視，74．5%的感知到人際關系的不安全感［22］。艾滋病感染者用以應對艾滋病及其污名的策略可以分為問題聚焦性和情緒聚焦性［23］。艾滋病病人經常面對多重壓力源，采用多種應對策略的組合，隨情境變化和時間的推移也有所變動［24］。雖然已有本土的研究工具，但信度和效度還需進一步驗證。旨在幫助艾滋病病人應對相關恥辱的基礎性干預措施應在艾滋病人群中開展［25］。

3．4 艾滋病病人生活質量研究 鄭小英［26］運用參與式觀察和深入訪談相結合的方法對艾滋病病人生活質量進行質性研究，提出在心理健康、生理健康、人際關系和社會環境4個方面表現都比較差。由于質性研究自身特點，尚不能對研究結果進行客觀評價。運用量化研究和質性研究相結合的方式能更加深入地探索影響艾滋病病人生活質量的心理社會因素［26］。提示可從生理、心理、社會等多個角度采取措施提高病人的生活質量。

4 啟示

4．1 提供護理工作方向 目前關于艾滋病病人護理的研究多采用量性研究方法，研究內容多局限，過程中病人多是被動回答，其內心需求和想法常被忽略。通過質性研究了解艾滋病病人的護理服務需求，制訂有價值、切實可行的護理干預措施。質性研究從病人的觀點出發，探索各個護理角色認識差距，使醫護人員制訂護理計劃有據可循［1］。

4．2 擴展護理工作內容 目前國內外對于艾滋病病人的研究涉及多個方面，由于疾病的性質，研究樣本量較小，可靠度可能受選擇性偏倚的影響。根據質性研究的結果針對性地進行護理干預，切實提高艾滋病病人的生活質量，是以后護理工作的重點。

4．3 提高研究者理論水平 質性研究涉及認知理論、自我效能、行為改變的跨理論模式等社會心理學理論。掌握一定程度的社會學和心理學知識，可提高資料的可靠性和真實性。訪談法的深度和廣度依靠研究者進行把握，這就對研究者提出了更高的要求，在深入了解經典案例的基礎上，還需通過實踐進行訓練。

［1］ 黃文杰，劉麗丹，高吉萍，等．國內外糖尿病病人護理質性研究現狀［J］．護理研究，2013，27（9B）：2817－2818．

［2］ 陳向明．質的研究方法與社會科學研究［M］．北京：教育科學出版社，2000：5－13．

［3］ 劉明．護理質性研究［M］．北京：人民衛生出版社，2008：1－22．

［4］ 吳建瑜，徐國紅．1例艾滋病患者的心理壓力感受［J］．中華護理教育，2006，3（4）：150－153．

［5］ Suris JC，Thomas R，Cheseaux JJ，et al．I don’t want to be disappointed：HIV（＋）adolescents’reasons for not disclosing their disease：A qualitative study［J］．Journal of Adolescent Health，2007，40（2）：S41－S42．

［6］ van Dijk MG，Wilson KS，Silva M，et al．Health care experiences of HIV－infected women with fertility desires in Mexico：A qualitative study［J］．The Journal of the Association of Nurses in AIDS Care（JANAC），2014，25（3）：224－232．

［7］ Zamudio－Haas S，Mudekunye－Mahaka I，Lambdin BH，et al．If，when and how to tell：A qualitative study of HIV disclosure among young women in Zimbabwe［J］．Reproductive Health Matters，2012，20（39）：18－26．

［8］ Lavery JV，Boyle J，Dickens BM，et al．Origins of the desire for euthanasia and assisted suicide in people with HIV－1or AIDS：A qualitative study［J］．The Lancet，2001，358（9279）：362－367．

［9］ Morrow K，Costello T，Boland R．Understanding the psychosocial needs of HIV－positive women：A qualitative study［J］．Psychosomatics，2001，42（6）：497－503．

［10］ Klitzman R，Weiss J．Disclosures of illness by doctors to their patients：A qualitative study of doctors with HIV and other serious disorders［J］．Patient Educ Couns，2006，64（1－3）：277－284．

［11］ Campbell C，Scott K，Madanhire C，et al．A ‘good hospital’：Nurse and patient perceptions of good clinical care for HIV－positive people on antiretroviral treatment in rural Zimbabwe－－a mixed－methods qualitative study［J］．International Journal of Nursing Studies，2011，48（2）：175－183．

［12］ Smillie K，Van Borek N，Abaki J，et al．A qualitative study investigating the use of a mobile phone short message service designed to improve HIV adherence and retention in care in Canada（Wel－Tel BC1）［J］．The Journal of the Association of Nurses in AIDS Care，2014，4（23）：1－12．

［13］ Michaud PA，Cheseaux JJ，Thomas R，et al．Self－reported attitudes and strategies regarding medication taken by HIV positive adolescents：A qualitative study［J］．Journal of Adolescent Health，2007，40（2）：S41．

［14］ 杜世正，袁長蓉．自我管理模式的研究實踐進展及思考［J］．中華護理雜志，2009，44（11）：1048－1051．

［15］ 王劍萍，汪興菊．AIDS患者自我管理行為的質性研究［J］．中華現代護理雜志，2014，49（7）：808－810．

［16］ 陳登翠，石柳春，李幻，等．護理干預對HIV／AIDS患者自我管理疾病能力的影響［J］．護理學雜志，2013，28（9）：36－37．

［17］ 張少茹，李曉虹，潘建平，等．13例西部農村艾滋病患者體驗的現象學研究［J］．中華現代護理雜志，2009，15（31）：3233－3236．

［18］ 柏春琴，范春紅，袁雪梅，等．艾滋病患者服藥不同階段心理狀況的質性研究［J］．中華現代護理雜志，2012，18（21）：2539－2540．

［19］ 鄧艷，呂慧清．艾滋病患者的心理訪談及護理對策［J］．醫學信息（下旬刊），2010，23（11）：206－207．

［20］ 徐鳴，彭飛，胡曉云．艾滋病病人自我感知的艾滋病歧視調查［J］．醫學與社會，2009，5：58－59；68．

［21］ Siegel K，Schrimshaw EW．Coping with negative emotions：The cognitive strategies of HIV－infected gay／bisexual men［J］．Journal of Health Psychology，2000，5：517－530．

［22］ 李現紅．HIV／AIDS相關羞辱和歧視的概念框架建立及評定工具研究［D］．長沙：中南大學，2010：1．

［23］ Makoae LN，Greeff M，Phetlhu RD，et al．Coping with HIV－related stigma in five countries［J］．Journal of the Association of Nurses in AIDS Care，2008，19：137－146．

［24］ 楊柳，劉力，吳海錚，等．污名應對策略的研究現狀與展望［J］．心理科學進展，2010，18（5）：819－830．

［25］ Lekganyane R，du Plessis G．Dealing with HIV－related stigma：A qualitative study of women outpatients from the Chris Hani Baragwanath Hospital［J］．The Journal of the Association of Nurses in AIDS Care，2012，23（2）：155－162．

［25］ 楚冬梅，耿文秀，張仁芳，等．上海地區艾滋病患者生存質量研究［J］．上海精神醫學，2010，22（z1）：410－412．

［26］ 鄭小英．艾滋病患者生活質量和相關心理社會因素的研究［D］．太原：山西醫科大學，2011：1．