王奕鷗：只是骨瓷而已，還好我們的愛不脆弱

羅苑 王婭婕

第十個故事，主人公叫王奕鷗。

她身高140厘米，有一雙愛笑的眼睛，一頭利落的短發，聲音軟糯，笑容甜美，就像某個Q版卡通片里的小公主來到了現實世界。

她身患成骨不全癥，又稱脆骨病，也就是我們常說的“瓷娃娃”。

1982年，王奕鷗出生在山東省濟南市的一個知識分子家庭。童年時的王奕鷗常被夸漂亮，尤其是她那淡藍色的鞏膜眼球外圍的白色部分，“像洋娃娃一樣”——這是成骨不全患者的特征之一。

“那是童年的一場災難”。從小到大，王奕鷗共骨折了六次。“但我已經很幸運了，有些重度的患者經歷過幾十甚至上百次骨折，原因可能僅僅是輕微的摔倒或磕碰。”由于頻繁骨折，王奕鷗的右腿向上彎曲，比左腿短了4厘米。逐漸失去行走能力的她不得不戴上行走輔助器具，而她的身高也永遠停留在11歲時的140厘米。

煎熬、掙扎、絕望……這是很多患病者的感受。16歲的王奕鷗被確診并被告知沒有治療方法，她感到很傷心。當時，她彈了三天三夜的吉他，治愈了自己的傷感。“那時候彈了很多沈慶的歌，比如《青春》、《歲月》”。在王奕鷗看來，這個病就像生育過程的一場空難，“爸媽都是健康的，病因是基因突變，幾率很小，但總會有人碰上”。

2004年，23歲的王奕鷗來到北京交通大學讀書，踏上了離開家鄉，獨立自主的第一步。在北京，她開始接觸更多的病友。王奕鷗遇見的第一個同伴是內蒙古的安德魯，26歲的他像三歲的孩子被父母抱在懷里。四肢萎縮，無法行走。但他卻在家鄉開辦了親子教育學校，對生活充滿期待。

這件事深深觸動了王奕鷗。她有一種沖動，要尋找更多同伴。于是，2005年，她建立一個針對脆骨病患者的網站——“玻璃之城”，呼吁全國脆骨病病友們接受正確治療，相互交流支持，并及時通報國內外最新醫療進展。

2007年，大學畢業的王奕鷗在北京的一家法律援助機構工作。在這里，她對中國脆骨病患者的生存狀況進行調查，結果很不樂觀。高昂的醫療花費和知識的缺乏讓很多患者失去了最佳治療時間，相當一部分患者因為疾病無法接受教育、找不到工作，只能呆在家里。那段時間，王奕鷗內心煩亂，常常失眠。“我沒有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他們最需要的是什么”。

2008年，她辭掉了工作，和另一名熱衷公益的軟骨發育不全癥患者黃如方一起，成立了“瓷娃娃關懷協會”。剛成立時，沒有工資、沒有辦公室、沒有經費，但兩人弱小的身軀里卻有著無限的激情和堅強。策劃活動、舉辦畫展、招募志愿者、成立基金會……生命的力量，就這樣開始慢慢滋生。

“成功的花/人們只驚慕她現時的明艷/然而當初它的芽兒/浸透了奮斗的淚泉”。2014年8月，“冰桶挑戰”，越洋而至，公眾的目光聚焦罕見病群體。“瓷娃娃”抓住時機，在新浪微博上為罕見病進行“冰桶挑戰”的公益募款項目。截至今年8月底，項目共募集了800余萬善款，“瓷娃娃”一戰成名。

從2名工作人員到20名工作人員，從籌不到款到策劃冰桶挑戰中國項目，從草根慈善公益組織到民辦非企業單位，從“瓷娃娃關懷協會”到“瓷娃娃罕見病關愛中心”，王奕鷗用了7年時間。

“現在看來，沒有什么力量能阻止我們繼續前行。”言語間，王奕鷗毫不掩飾對公益事業的熱愛，“我今后也希望盡我所能，為被忽視的人服務，推動社會的變革。”就像“瓷娃娃罕見病關愛中心”的口號說的那樣：還好，我們的愛不脆弱。

2013年，王奕鷗獲得責任中國年度公益人物獎。頒獎詞這樣寫道：“人，生而脆弱，惟有相扶，才能觸碰到希望。從不幸者到助人者的涅槃，讓人性與人心的力量格外耀眼。”這一年，王奕鷗剛過而立。

2014年，“冰桶挑戰的中國模式”獲責任中國年度公益行動獎。

2015年10月，王奕鷗和她的病友們組了一個樂隊，他們要為馬上舉辦的罕見病共融藝術節做準備。她希望通過音樂、藝術去影響更多公眾，讓“多數人”關注“少數人”的生存狀態。

用王奕鷗早年在“玻璃之城”主頁上傳的一句歌詞為這個故事結尾吧：

勇敢的人會有特別的明天。

她這樣活著。在別人顧影自憐的時候，她坐言起行；在別人向命運屈服的時候，她選擇行動改變命運，這是她為這個國家負責任的方式。

關鍵是，這樣活著，很酷！

微訪談

中國財富：你滿意現在的生活嗎？現在你個人最大的夢想是什么？

王奕鷗：滿意啊。因為能和一群志同道合的小伙伴，為著一個有意義的目標，每天快樂地努力著。關于我的夢想，很多時候跟機構的努力方向是一樣的。如果單純回歸到自己，我是很愿意通過音樂、藝術這些去影響更多人，關注少數人生存狀態的一些事情。比如我現在也是以個人身份加入了罕見病病友的樂隊，現在在排練，我負責吉他，哈哈。

中國財富：你現在有男朋友嗎？理想男友是什么樣的？

王奕鷗：還沒有男朋友，哈哈。理想男友這個……可能就是希望大家的價值觀相似，對生活充滿熱情；希望他能夠理解，也愿意支持我正在做的事情。