李偉梅

[摘要] 目的 探討阿爾茨海默病(AD)患者功能障礙與其家庭照護者照護負擔的相關性。 方法 選取AD患者及家庭照護者各50例,分別采用日常生活能力量表(ADL)與Zarit負擔問卷(ZBI)對其進行問卷調查。 結果 AD患者日常生活能力(ADL)與家庭照護者照護負擔(ZBI)的評分呈正相關(r=0.611,P<0.05)。 結論 AD患者家庭照護者的照護負擔與患者功能障礙有關,應加強對照護者的干預,減輕其負擔。
[關鍵詞] 阿爾茨海默病;家庭照護者;照護負擔;功能障礙;日常生活能力
[中圖分類號] R749.1 [文獻標識碼] B [文章編號] 1673-9701(2015)17-0138-02
阿爾茨海默病(Alzheimers disease,AD)是老年癡呆癥最常見的一種類型,其癥狀包括認知損害、功能障礙及行為和精神方面的問題。AD是全世界需要面臨的一個公共衛生問題,到2020年,全球AD患者將達到3000萬人,我國患者約占全球患者的1/4[1]。由于長期護理機構有限,加之我國傳統家庭主義和恪守孝道的文化,使得多達95%的AD患者依賴于家人照護[2]。盡管家屬是AD患者的主要照護資源,但國內對于這個特殊群體的研究卻不及西方國家。國外相關文獻均采用“照護負擔(care burden)”來描述照顧AD患者對照護者產生的負面影響。然而這些影響與文化有關,本研究擬探討在我國AD患者功能障礙與家庭照護者照護負擔的相關性,現報道如下。
1 資料與方法
1.1 臨床資料
選擇2013年1月~2014年6月在大同市第三人民醫院就診的AD患者及其家庭照護者各50例作為調查對象,AD患者均符合美國精神科協會AD診斷標準(2007版)。家庭照護者入選標準:①與AD患者有親屬關系,是其主要照護者;②照護患者的時間至少2個月,且每天為患者提供至少4 h的護理服務;③意識清楚,無任何精神障礙,有讀寫漢語的能力,言語交流正常。每名患者只選取一名家庭照護者,若該照護者除照顧AD患者外還護理其他疾病患者則不能作為調查對象。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調查表 采用自制的一般資料調查表,包括患者及家庭照護者的社會人口學特征,比如性別、年齡、患者與照護者之間的關系、受教育程度、婚姻狀況等。
1.2.2 患者研究工具 日常生活能力量表(activities of daily living scale,ADL)用來測量AD患者的功能障礙,為何燕玲等[3]翻譯及修訂,其團隊曾用該量表研究在社區中居住的5055位老人的功能障礙,明確證明ADL量表有很好的信度及效度。該量表共14項,包括軀體生活自理量表和工具性日常生活能力量表兩部分內容,總分14~56分,總分≥22分表示功能障礙明顯。
1.2.3 家庭照護者研究工具 Zarit負擔問卷(zarit burden interview,ZBI)評估AD患者家庭照護者的照護負擔,包括22個條目,涉及范圍有經濟困難、社會生活、身體和心理健康等方面;分值為0~88分,分值越高表明照護者負擔越重。ZBI總分0~20分表示無或很少負擔,21~40分為輕到中度負擔,41~60分為中度到重度負擔,61~88分為極重度負擔。該量表的信度及效度較高[4]。
1.3 資料搜集
現場發放問卷,填完核對后立即收回,該調查共發放問卷50份,收回50份,有效收回率100%。
1.4 統計學處理
采用SPSS 16.0統計學軟件進行分析,計數資料采用χ2檢驗,計量資料以均數±標準差(x±s)表示,采用t檢驗。統計學方法包括描述性統計分析及雙變量線性相關分析等。P<0.05為差異有統計學意義。
2 結果
2.1 一般資料
AD患者及其家庭照護者的一般資料見表1。
表1 AD患者及其家庭照護者的一般資料(n=50)
2.2 ADL評分
AD患者日常生活能力(ADL)評分,即功能障礙情況見表2。
表2 患者日常生活能力量表(ADL)評分(x±s,分)
2.3 ZBI評分
AD患者家庭照護者ZBI負擔問卷評分情況見表3。
2.4 AD患者日常生活能力與其家庭照護者照護負擔的相關性
將AD患者日常生活能力(ADL)與其家庭照護者照護負擔(ZBI)的評分進行Pearson相關分析,兩者的相關系數r=0.611,P<0.05,呈正相關。
3 討論
該研究中AD患者均為60歲以上老人,符合AD流行病學特點,家庭照護者主要以女性居多,受教育程度低[5],與其他研究樣本一致,代表性強。
功能障礙是AD患者的主要癥狀之一,也是影響其日常生活能力的重要原因。隨著疾病不斷發展,認知損害以及行為與精神問題逐漸加重,患者會失去更多生活能力,由此加重了照護者的負擔。本研究結果顯示,AD患者日常生活能力與家庭照護者的負擔呈正相關性,即患者功能障礙越嚴重、日常生活能力越低,其照護者的照護負擔越重,這一結果與范曉丹等[6]的研究結果一致,可能由于患者的功能障礙越重,照護者需要投入的時間和精力越多,而對自身的關注卻減少,因而會造成照護負擔[7]。
照護負擔包括身體、心理、精神、社會和經濟各方面的負擔。與其他疾病的照護不同,AD患者家庭照護者需要提供與專業護理人員相同的護理任務,如日常生活的支持,應對行為和心理方面的問題,甚至需要提供臨終關懷。因此,這些非專業人群在照護AD患者時會承受較重的負擔,也反映出他們對照護方面的知識和技能需求較強烈,需要接受健康教育[8],同時也需要來自醫療與社區護理機構等專業性幫助。此外,政府部門可以引入一定的社會保障機制,減輕照護者的經濟負擔;整個社會要加大對照護者價值的鼓勵與宣傳,給予他們精神上的支持和幫助。
國外研究者Quinn等[9]認為“照護(caregiving)”是一個綜合的概念,以支持性的任務為主要特征,不僅涉及社會及家庭關系,同時也涉及到復雜的情感領域。正是由于照護是多因素的,所以除了對照護者產生負面影響外還會產生正面影響,比如,會給照護者帶來滿足感和成就感,增強責任感,加深患者和照護者之間的感情。臧爽等[10]研究表明,在我國雖然AD患者的病情會給照護者造成負擔,但因為正面影響的存在以及受到傳統忠孝文化的影響,多數照護者能夠以積極的心態應對繁重的護理任務。因此,科學的干預措施以及家庭和社會的支持可以在一定程度上減輕照護者的負擔,增強這些非專業人群的護理能力和信心,提高家庭照護者的生活質量。
[參考文獻]
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[10] 臧爽,劉麗娟. 阿爾茨海默病患者護理者一般自我效能與應對方式的相關性[J]. 中國老年學雜志,2012,32(18):3978-3980.
(收稿日期:2015-03-12)