糖尿病病人家庭照顧者照顧負擔與生活質量的相關性研究

陳麗梅，王月華，黃 霞，董彩梅

糖尿病（diabetes mellitus，DM）是一組由環境因素和遺傳因素相互作用而引起的以慢性血液中葡萄糖水平增高為特征的代謝性疾病群，它是一種慢性、進行性發展的終身性疾病，目前尚無根治的方法，只能靠綜合管理來改善病情，對家屬而言，長期照顧病人是一項艱巨的任務［1］，照顧者所承受的負擔甚至比病人本身還重［2］，繼而嚴重影響照顧者生活質量。目前國內外的研究主要集中在2型DM病人與其照顧者的照顧負擔或生活質量的單一方面，而對2型DM病人主要照顧者照顧負擔與生活質量的關系研究少見相關報道。本研究旨在探討2型DM病人主要照顧者照顧負擔與生活質量的相關性，為今后對DM病人主要照顧者進行針對性的干預提供依據，減輕照顧者的負擔，維持和促進2型DM病人主要照顧者的生活質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2013年10月—2014年5月采用便利抽樣方式，選取醴陵市某三級醫院內分泌科100例2型DM病人及100名主要照顧者進行調查。病人納入標準：①符合1999年WHO規定的DM診斷標準的2型DM病人；②需要照顧且有固定的照顧者；③自愿參加。主要照顧者的納入標準：①病人的家庭成員，包括配偶、子女、兒媳、女婿等；②與病人同住；③年齡在18歲以上；④承擔主要的照顧任務，照顧時間至少3個月；⑤自愿參加。主要照顧者的排除標準：①有認知、精神障礙者；②領取報酬的照顧者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調查問卷 內容包括兩部分：①病人的年齡、病程等；②照顧者的年齡、性別、工作狀況等。

1.2.1.2 疾病家庭負擔量表（the family burden scale of disease，FBS）本問卷由Pai等［3］于1981年編制，被翻譯成中文后，2007年由四川大學護理學院熊真真［4］在中文版上改編而成，并進行信度和效度評定，Cronbach’sα為0.964，內容效度（CVI）為0.88。FBS共24題，涵蓋疾病家庭經濟負擔（6個問題）、患病對家庭日常活動的影響（5個問題）、患病對家庭娛樂活動的影響（4個問題）、患病對家庭關系的影響（5個問題）、患病對家庭成員軀體健康的影響（2個問題）、患病對家庭成員心理健康的影響（2個問題）6個維度，采用3分制評分，0分表示沒有負擔，1分表示中度負擔，2分表示嚴重負擔，得分越高表示負擔越重。

1.2.1.3 簡明健康狀況調查表（SF－36）SF－36于1992年由美國健康研究所研制［5］，用來測量調查對象的生活質量狀況。SF－36共有36個條目、8個維度，包括生理機能（physical function，PF）、生理職能（role physical，RP）、軀體疼痛（bodily pain，BP）、一般健康狀況（general health，GH）、精力（vitality，VT）、社會功能（social function，SF）、情感職能（role emotional，RE）、精神健康（mental health，MH）。2個綜合測量指標：生理健康總評（physical component summary，PCS），包含 PF、RP、BP、GH；精神健康總評（mental component summary，MCS）包含 VT、SF、RE、MH。各維度得分在0分～100分，得分越高說明生活質量越好，反之生活質量越差。此部分Cronbach’sα為0.668～0.929。

1.2.2 資料收集方法 征得研究對象同意后，由調查者發放問卷，統一指導語，對不能自行完成問卷者由調查員協助完成。本次研究共發放問卷100份，回收有效問卷100份，有效回收率100.00%。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS20.0統計軟件進行描述性分析及Spearman相關分析等處理。

2 結果

2.1 一般資料 2型DM病人照顧者年齡20歲～83歲（53.74歲±15.31歲），其中60歲以上占42%；性別：男54人（54%），女46人（46%）；婚姻狀況：未婚占9%，已婚占91%；文化程度：小學及以下占33%，初中占36%，高中或中專占25%，專科及以上占6%；與病人關系：配偶占60%，子女占33%，孫子女占7%；職業：農民及其他占65%，有工作的占21%，離退休占14%；患有慢性疾病者占51%；日照顧時間：＜6h占72%，＞6h占28%；家庭月收入：每月≤1 000元占12%，1 001元～4 999元占61%，5 000元～9 999元占21%，≥10 000元占6%；與病人共同生活時間：≤10年占8%，11年～30年占36%，≥31年占56%；照顧年限：1年～5年占43%，6年～10年占29%，11年～15年占9%，≥16年占19%。

2.2 2型DM病人照顧者的照顧負擔水平 照顧者存在不同程度的負擔，維度均分由高到低依次為經濟負擔（0.92分）、日常活動負擔（0.82分）、娛樂活動負擔（0.61分）、心理負擔（0.50分）、軀體健康負擔（0.31分）、家庭關系負擔（0.29分），各維度總分見表1。

表1 照顧者FBS各維度總分（n＝100）

2.3 2型DM病人照顧者的生活質量情況 照顧者SF－36總分為（568.40±153.73）分。各維度得分與杭州市區普通人群［6］比較見表2。

表2 DM病人主要照顧者的生活質量與杭州普通人群的生活質量比較±s） 分

表2 DM病人主要照顧者的生活質量與杭州普通人群的生活質量比較±s） 分

組別 人數 生理機能 生理職能 軀體疼痛 一般健康狀況 精力 社會功能 情感職能 精神健康照顧者 100 82.20±19.80 52.50±48.53 68.79±27.78 50.70±19.25 52.00±20.90 83.00±17.80 59.33±47.04 59.70±22.70普通人群 168 84.35±18.24 81.20±33.60 81.50±20.50 56.70±20.20 67.45±18.96 110.86±21.73 84.40±32.40 73.40±18.41 t值 －1.179 －5.914 －4.575 －2.598 －8.150 －12.825 －5.329 －7.442 P 0.241 0.000 0.000 0.011 0.000 0.000 0.000 0.000

2.4 2型DM病人照顧者的照顧負擔與生活質量的 相關性（見表3）

表3 DM病人主要照顧者的生活質量與照顧負擔的相關性（r值）

3 討論

3.1 2型DM病人照顧者的照顧負擔 美國社會學家Clausen在1950年首先對疾病家庭負擔進行了研究，認為家庭負擔是指疾病對家庭成員造成的困難、問題或不良影響［7］。本研究顯示，照顧者存在不同程度的照顧負擔，負擔最高的是經濟負擔及日常活動負擔。由于DM是終身性的慢性疾病，照顧者不僅要挑起長期照顧病人的重擔，還要承擔巨大的醫療費用以及繁瑣的家務工作，此外，還要擔心病人的身體健康及承受工作上的壓力，導致負擔沉重，這些對照顧者的體力與耐力都是嚴峻的考驗［8，9］。

3.2 2型DM照顧者的生活質量水平 生活質量作為人的生理、心理、社會等方面的綜合性評價指標，能夠全面地反映個體的健康水平［10］。本研究結果顯示，DM照顧者生活質量得分較低的前3位是：一般健康狀況、生理職能、情感職能，提示照顧者感覺自身健康狀況變差以及生理與心理方面的生活質量受損，與蔡有弟［11］對帕金森病病人照顧者的研究結果不全一致，可能與不同病種間的個體差異有關。Ge等［12］的研究表明，照顧者心理上的焦慮、抑郁與生理上的負擔會影響生活質量。因此，醫護人員應多關注照顧者的身心健康，為其提供信息咨詢及情感上的支持，釋放與緩解壓力，改善其生活質量。本研究結果發現，與杭州市普通人群相比，DM病人照顧者生活質量的生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、情感職能方面的得分較低，均低于杭州市區普通人群（P＜0.05）。分析原因，可能是由于本組DM病人照顧者中有42%為60歲以上的照顧者，且有51%的照顧者患有各種慢性病，初中及以下文化程度者占69%。年齡越大，可支配的體力越少；本身患有慢性病者健康狀況相對較差；文化程度低者溝通能力較差，吸收轉化信息的速度相對較慢，因此，其生理健康也相對較差。劉霞等［13］的研究也顯示，照顧者的生存質量與年齡、文化程度有關。

3.3 2型DM病人照顧者照顧負擔與生活質量的相關性 國內外有文獻報道，照顧者的照顧負擔與生活質量呈負相關，照顧負擔越重生活質量越差［14，15］，與本研究結果一致。結果顯示，照顧者生活質量中生理機能、生理職能、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能、精神健康與總負擔呈負相關，提示減輕照顧者負擔是提高照顧者生活質量的有效途徑。陳麗等［16］的研究結果也顯示，照顧負擔對照顧者的生活質量影響最大。因此，有必要采取積極有效的措施來減輕2型DM病人照顧者的照顧負擔，以提高其生活質量。

4 小結

DM病人的治療是一個終身性的過程，照顧負擔對照顧者的生活質量所產生的負性影響不容忽視。在本研究中，照顧者存在不同程度的負擔，且照顧負擔與生活質量存在顯著的負相關。建議制定相關護理措施，通過政府以及社區各界的通力合作，為照顧者提供一定的經濟與情感等方面的支持，減輕其照顧負擔，進而提高其生活質量。

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