肝癌病人主要家庭照顧者的負荷現狀及其影響因素研究

呂 靜，楊海清，陳似霞，吳波峰，李小娟，黃婉晶，劉石玉

原發性肝癌是最常見的惡性腫瘤之一，可發生于任何年齡，男性多于女性。隨著醫學學科的發展，肝癌早期確診率已得到提高，病人生存期得以延長，因此，病人需要長期、全面和多方位的健康照護，但由于社區衛生資源配置的不完善、醫保給付的限制及傳統文化觀念的影響，大部分病人均選擇居家養病，以至家庭成員承擔著照顧病人的主要角色［1］。而對主要家庭照顧者來說，其自身也面臨著學習、工作及其他方面的壓力，因此，長期繁重的日常生活護理會使照顧者出現一系列的心理社會問題，導致其照顧能力和照顧質量下降［2］。本研究旨在觀察肝癌病人主要家庭照顧者的負荷現狀，探討影響因素，從而為減輕負荷水平、提高生活質量提供理論依據。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法，選取本院2012年5月—2014年7月住院治療的200例原發性肝癌病人及其主要家庭照顧者為研究對象。病人納入標準：①年齡＞18歲；②經體格檢查、影像學檢查和細胞學檢查等方法確診；③病程＞3個月；④溝通無障礙，且愿意配合。病人排除標準：伴有腦卒中或精神疾病。主要家庭照顧者納入標準：①年齡＞18歲；②與病人同住，承擔主要照顧任務，且不收取任何報酬的家庭成員；③照顧時間＞3個月；④溝通無障礙，且愿意配合。照顧者排除標準：①患有嚴重軀體疾病或精神疾病；②近期內遭遇其他重大應激事件；③保姆等領取報酬的照顧者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 ①肝癌病人一般情況調查表：包括病人的性別、年齡、婚姻狀況、醫療費用支付方式、月收入、患病時間、肝功能Child－Pugh分級和自理能力。②主要家庭照顧者一般情況調查表：包括照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、宗教信仰、與病人關系、照顧總時間、受教育程度和職業狀況。③照顧者負荷量表（caregiver burden inventory，CBI）：該量表由 Novak 和Guest于1989年編制，我國學者岳鵬等［3］將其譯為中文，其Cronbach’sα系數為0.92，有較高的信度和效度。該量表共24個條目，5個維度，分別為時間依賴性負荷、發展受限性負荷、軀體性負荷、社交性負荷和情感性負荷。每個條目5個等級，用0分～4分表示，量表總分為0分～96分，得分越高，提示照顧者負荷越重。由于各維度包含的條目數不同，故采用因子分來進行各維度之間的排序，因子分＝各維度得分／條目數。

1.2.2 資料收集方法與質量控制 本研究已獲本院醫學倫理委員會批準，并與病人及家屬簽署知情同意書。由研究者向病人和主要家庭照顧者發放問卷，用統一語言進行解釋，并向病人及照顧者承諾研究資料的保密，取得其信任與合作。問卷填寫時間為45min～60min，回收后當場檢查，發現填寫不當或遺漏及時更正，確保問卷質量。數據由雙人錄入，確保準確性。本研究共發放問卷200份，回收200份，均有效，問卷有效回收率為100%。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 19.0統計學軟件進行分析。計量資料以均數±標準差±s）表示，計數資料以百分比表示。用單因素方差分析比較不同分類變量的照顧負荷，將差異有統計學意義的變量引入多因素逐步回歸分析，篩選照顧者負荷的主要影響因素。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 肝癌病人一般情況 年齡32歲～72歲（53.5歲±13.7歲）；性別：男153例（76.5%），女47例 （23.5%）；婚姻狀況：已婚148例（74.0%），未婚28例（14.0%），離異2 4例（1 2.0%）；醫療費用支付方式：自費2 3例（1 1.5% ），社 會 保 險1 2 0例 （6 0.0% ），公 費5 7例（28.5%）；月收入：小于1 000元42例（21.0%），1 000元 ～3 0 0 0元9 5例 （4 7.5% ），大 于3 0 0 0元6 3例（31.5%）；患病時間：小于6個月48例（24.0%），6個月 ～1 2個 月1 1 5例 （5 7.5% ），＞1 2個 月3 7例（1 8.5%）；肝 功 能Child－Pugh分 級 ：A級5 2例（26.0%），B級127例（63.5%），C級21例（10.5%）；自理能力：完全自理48例（24.0%），部分自理119例（59.5%），無法自理33例（16.5%）。

2.2 主要家庭照顧者一般情況 年齡27歲～67歲（47.3歲±11.6歲）；性別：男47例（23.5%），女153例（76.5%）；婚姻狀況：已婚159例（79.5%），未婚13例（6.5%），離異28例（14.0%）；宗教信仰：有64例（32.0%），無136例（68.0%）；與病人關系：配偶124例 （6 2.0% ），子 女3 7例 （1 8.5% ），其 他3 9例（19.5%）；照顧總時間：小于6個月54例（27.0%），6個月～12個月125例（62.5%），大于12個月21例（10.5%）；受教育程度：小學37例（18.5%），初中44例（22.0%），高中、中專71例（35.5%），專科及以上48例（24.0%）；職業狀況：有138例（69.0%），無62例（31.0%）。

2.3 主要家庭照顧者的負荷現狀 主要家庭照顧者的總負荷為（42.77±13.65）分，5個維度的負荷按因子分由大到小排序，依次為時間依賴性負荷、軀體性負荷、發展受限性負荷、情感性負荷和社交性負荷，見表1。

表1 主要家庭照顧者的負荷現狀（n＝200）

2.4 主要家庭照顧者照顧負荷影響因素的單因素分析 單因素分析發現，病人的年齡、醫療支付方式、月收入、患病時間、自理能力、主要家庭照顧者的性別、年齡、照顧總時間、受教育程度和職業狀況等因素對照顧者總負荷有影響（P＜0.05）；病人的性別、婚姻狀況、肝功能Child－Pugh分級、主要家庭照顧者的婚姻狀況、宗教信仰和與病人關系等因素對照顧者總負荷無影響（P＞0.05）。見表2。

2.5 主要家庭照顧者照顧負荷影響因素的多因素回歸分析 將主要照顧者的總負荷得分作為應變量，單因素分析中有意義的變量作為自變量，進行多因素回歸分析，結果表明，病人的自理能力、醫療費用支付方式和照顧者的照顧總時間、受教育程度、職業狀況是照顧負荷的主要影響因素（P＜0.05）。見表3。

表2 主要家庭照顧者照顧負荷影響因素的單因素分析（n＝200）

表3 主要家庭照顧者照顧負荷影響因素的多因素回歸分析結果

3 討論

3.1 主要家庭照顧者的一般情況 本研究調查的20 0名主要家庭照顧者有以下特點：女性較多，占76.5%，這可能與女性性格、男女所承擔的社會角色和社會責任不同有關，但Karahan等［4］研究認為，女性照顧者較易發生抑郁和焦慮等負性情緒，這將在很大程度上加重其負荷水平；年齡為（47.3±11.6）歲，說明主要家庭照顧者多處于中年，這可能是因為他們可以抽出更多的業余時間，且有更多的體力和精力；配偶較多，占62.0%，提示配偶較其他家屬更愿意主動承擔照顧任務，這可能是因為親自照顧病人比較放心，同時可減少子女的照顧負荷，讓其有更多的時間和精力去面對學習或工作的壓力。本研究發現，當病人喪偶或配偶的身體欠佳時，子女才承擔主要家庭照顧者的角色。

3.2 主要家庭照顧者負荷現狀分析 本研究結果顯示，幾乎所有的照顧者均存在不同的負荷，照顧總負荷為（42.77±13.65）分。其中，時間依賴性負荷得分最高，這可能是由于肝癌病人均有不同程度的生活自理能力下降，使得照顧者需要花費大量時間去照顧病人，在時間分配上很少有自由，所以感到時間性負荷最重。對肝癌病人日常生活的照顧、時常處于警覺狀態、角色的改變等原因，使照顧者經常處于一種應激狀態，再加上無暇顧及自己的身體健康，最終導致照顧者出現疲乏、失眠、體重減輕和體質下降等癥狀［5］，因此，軀體性負荷水平較高。主要家庭照顧者為了照顧病人，不同程度地放棄了個人愛好和社會交往，甚至放棄了自己的學習和工作，嚴重影響了自身的發展，所以發展性負荷水平也較高。本研究中，情感性負荷和社交性負荷評分較低，這可能與我國的傳統思想觀念有關，照顧者認為照顧家人是自身應盡的義務，有義不容辭的責任，不應當有任何抱怨，同時也不愿意參加更多的社會活動，只愿意圍繞需要自己照顧的親人［6］。

3.3 照顧負荷的主要影響因素分析 本研究通過多因素逐步回歸分析顯示，病人的自理能力、醫療費用支付方式、照顧者的照顧總時間、受教育程度和工作狀況是照顧負荷的主要影響因素。

3.3.1 病人的自理能力 本研究結果顯示，病人自理能力越差，其主要家庭照顧者的負荷就越重，這與Francis等［7］的研究結果是一致的。因此，需要通過提高病人的自理能力從而降低照顧者的日常生活負擔，如選擇適當的運動鍛煉，加強病人服藥依從性和自我監測能力等。

3.3.2 醫療費用支付方式 本研究結果顯示，病人支付方式為公費和社會保險時，其照顧者的負荷水平明顯低于自費病人的照顧者。這可能是由于肝癌病人需長期服藥、定期回診，且再次入院率較高，故在經濟上有較重的負擔，而相比自費，公費和社會保險能部分降低病人自身出資的醫療費用，從而可間接減輕照顧者的負荷水平。因此，應繼續探索并完善醫療改革，同時加強社會福利保障系統，從而降低病人的醫療費用，減輕病人和主要家庭照顧者的經濟壓力。

3.3.3 照顧總時間 本研究結果顯示，主要家庭照顧者付出的照顧總時間越多，其負荷水平越重。Utne等［8］認為，照顧者用于照顧病人的時間越多，可自行安排的個人時間越少，導致其負擔過重，因此，對于長期陪床的家庭，應有多人共同照顧病人，適當輪換休息，以減輕主要照顧者的壓力，同時，社區護理支持也是減少主要照顧者照顧時間的積極途徑。

3.3.4 受教育程度 本研究結果顯示，受教育程度較高的主要家庭照顧者照顧負荷較低。這可能是因為受教育程度高者擁有較高的文化水平，易于接受新知識和新理念，也善于通過各種途徑獲得有關疾病方面的知識和進展，并掌握照顧病人的方法和技巧。房碧玉等［9］認為，受教育程度較高者其社會經濟地位也可能較高，收入的增加不僅可減輕家庭的經濟負擔，還可改善個人和家庭的生活質量。

3.3.5 職業狀況 本研究結果還顯示，相對無工作的照顧者，有工作的照顧者壓力水平更高。Kim等［10］認為，隨著家庭結構模式的改變，有工作的照顧者不僅要承擔繁瑣的照顧工作，還要處理家庭、學習和工作等方面的壓力，因此，個人負荷處于較高水平。

病人的性別、月收入、肝功能Child－Pugh分級，主要家庭照顧者性別和年齡等因素未能體現出對照顧負荷的影響，與 Clark 等［2，6，11］的報道不一致，考慮原因為：不同研究中樣本量大小不同；不同研究選用的調查量表不同；不同研究中病人和照顧者的人口統計學特征有差異（如年齡、疾病嚴重程度和治療方式等）；照顧負荷的影響因素之間存在一定的交互作用，此類作用會對結果造成一定的影響。因此，在后續研究中，應擴大樣本量，完善研究對象入組標準，采用統一的調查量表，并擴大調查時間進一步探索。

綜上所述，肝癌病人主要家庭照顧者的高負荷水平具有普遍性，病人的自理能力、醫療費用支付方式，主要家庭照顧者的照顧總時間、受教育程度和職業狀況是影響照顧者負荷的主要因素。因此，應充分重視主要家庭照顧者的照顧負荷，為他們提供相關的健康教育、心理疏導、經濟援助及社區護理支持，從而減輕照顧負荷，提高生活質量。

［1］孟園，牛小霞，徐漠研，等.肝癌患者主要家庭照顧者的心理狀態及社會支持與壓力負荷的相關性分析［J］.中華現代護理雜志，2014，20（14）：1617－1620.

［2］Clark MM，Atherton PJ，Lapid MI，et al.Caregivers of patients with cancer fatigue：A high level of symptom burden［J］.Am J Hosp Palliat Care，2014，31（2）：121－125.

［3］岳鵬，付藝，尚少梅，等.照顧者負擔問卷的信效度檢驗［J］.中國心理衛生雜志，2006，20（8）：562－564.

［4］Karahan AY，Kucuksen S，Yilmaz H，et al.Effects of rehabilitation services on anxiety，depression，caregiving burden and perceived social support of stroke caregivers［J］.Acta Medica（Hradec Kralove），2014，57（2）：68－72.

［5］Bevans M，Sternberg EM.Caregiving burden，stress，and health effects among family caregivers of adult cancer patients［J］.JAMA，2012，307（4）：398－403.

［6］李秋萍.癌癥患者家庭照顧者的研究現狀［J］.中華護理雜志，2012，47（12）：1132－1135.

［7］Francis LE，Worthinqton J，Kypriotakis G，et al.Relationship quality and burden among caregivers for late－stage cancer patients［J］.Support Care Cancer，2010，18（11）：1429－1436.

［8］Utne I，Miaskowski C，Paul SM，et al.Association between hope and burden reported by family caregivers of patients with advanced cancer［J］.Support Care Cancer，2013，21（9）：2527－2533.

［9］房碧玉，郭錦麗.住院股骨頸骨折病人主要照顧者負荷及其影響因素的研究［J］.護理研究，2013，27（4C）：1071－1073.

［10］Kim Y，Baker F，Spillers RL，et al.Psychological adjustment of cancer caregivers with multiple roles ［J］.Psycho－oncology，2006，15（9）：795－804.

［11］張莉莉，余利君，于麗，等.原發性肝癌晚期病人主要照顧者壓力負荷調查分析［J］.護理研究，2009，23（6B）：1519－1521.