孫玥：“行者計(jì)劃”為愛起航

梁培發(fā)

10月7日上午9時(shí)許，“義務(wù)助人”的中華騰飛網(wǎng)成立了周年暨“行者計(jì)劃”啟動(dòng)儀式，在北京奧林匹克公園西側(cè)的中科院生物物理研究所舉行。

民革中央辦公廳副主任劉良翠、北京市黃埔軍校同學(xué)會(huì)秘書長王蘭萍、“行者計(jì)劃”代言人郝東方、意大利國際志愿組織OVCI、我們的家園Monica Mongodi、北京市西城區(qū)我們的家園殘疾人服務(wù)中心主任孫麗佳、北京盈科律師事務(wù)所律師朱麗華、中華兒慈會(huì)岳帆愛心公益基金負(fù)責(zé)人崔婭姬、中國藍(lán)天救援隊(duì)隊(duì)長張勇、北京尚武國際功夫館館長、中華騰飛網(wǎng)創(chuàng)始人孫玥共同為“行者計(jì)劃”揭牌。

此次活動(dòng)由中華騰飛網(wǎng)和北京市西城區(qū)我們的家園殘疾人服務(wù)中心共同主辦，旨在提升腦癱兒童“生”的尊嚴(yán)，“活”的質(zhì)量。

“行者計(jì)劃”不拋棄，不放棄

孫玥解釋說：“行者計(jì)劃是一種全新的公益救助模式，由社會(huì)上數(shù)十支專業(yè)的志愿機(jī)構(gòu)組建而成。‘行者計(jì)劃是一種精神，更是一種不拋棄、不放棄、永遠(yuǎn)在路上的精神！”

孫玥發(fā)起的“行者計(jì)劃”利用各種專業(yè)機(jī)構(gòu)以及豐富的國內(nèi)外資源，幫助腦癱患兒的特殊家庭，減輕其壓力，從而提升腦癱患兒的生存質(zhì)量。其范圍包括：醫(yī)療救助、康復(fù)訓(xùn)練、知識(shí)推廣、心理疏導(dǎo)、法律援助、指導(dǎo)培訓(xùn)、康復(fù)出行、定期旅行、志愿培訓(xùn)、安全防范、走失解救、教育、就業(yè)、養(yǎng)老等方面。

孫玥說：“我們還將借鑒世界發(fā)達(dá)國家的經(jīng)驗(yàn)，動(dòng)員社會(huì)多方面力量，讓整個(gè)社會(huì)對(duì)腦癱兒童的關(guān)懷與關(guān)愛形成一種制度。腦癱患兒同樣渴望歡笑，渴望玩耍，渴望輕松自在的長大，渴望去探索屬于他們自己的天空……他們也需要平等的接受教育，從事他們喜歡的事業(yè)，融入沒有歧視目光的社會(huì)。”孫悅有些激動(dòng)，“我們希望每一個(gè)腦癱患兒都能過上有質(zhì)量、有尊嚴(yán)的生活。”

通過“行者計(jì)劃”，孫玥和她的團(tuán)隊(duì)告訴那些不幸的家庭，應(yīng)該像電視劇《士兵突擊》里的許三多一樣不拋棄、不放棄，善待腦癱患兒。因?yàn)椋煤玫鼗钪褪亲钣幸饬x的事情！

此次活動(dòng)得到了社會(huì)各界愛心人士的大力支持和廣泛參與，他們分別是：微軟亞太研發(fā)集團(tuán)主席助理、中國區(qū)高等教育行業(yè)經(jīng)理張煜、原新華社記者、至美公益基金秘書長張大諾、北京盈科律師事務(wù)所律師張鳳云、天津太陽語罕見罕見病心理關(guān)懷中心主任魏瑞紅、萬度一點(diǎn)創(chuàng)意工作室負(fù)責(zé)人訾河山、北京殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中心智障康復(fù)科主任焦振崗、安平縣恒鼎房地產(chǎn)開發(fā)有限公司副總經(jīng)理黃顯東、北京晨光腦癱康復(fù)中心主任張煥霞、北京春之聲特教中心主任李江濱等。活動(dòng)還得到中央電視臺(tái)、新華社、新華網(wǎng)、人民網(wǎng)、法制晚報(bào)、新京報(bào)等眾多主流媒體的大力支持。

“行者計(jì)劃”發(fā)布會(huì)現(xiàn)場，孫玥慷慨激昂地說：“吾雖一介平民，但信之，精衛(wèi)填海！夸父逐日！愚公移山！吾信之，今日之孫玥昔日之志猶在！吾信之，人定勝天！”

孫玥和愛子

說起孫玥，她其實(shí)是個(gè)外表柔弱內(nèi)心卻強(qiáng)大的女子。在所有朋友面前，她總是一副好爽的女漢子的形象。早在了年前，她放棄利潤豐厚的公司，毅然決然的創(chuàng)辦中華騰飛網(wǎng)，走上了扶殘救弱的公益之路。孫玥十年有余無私助人的事跡被各大媒體爭相報(bào)道，她被評(píng)為“中國好人”、“中國十大正義人物”、“北京榜樣人物”、“最美慈善義工”等等光榮稱號(hào)。

幾年來，孫玥風(fēng)里來，雨里去，不辭辛苦，不畏艱難地行走在公益的道路上。每天早出晚歸尋找那些需要幫助的弱勢群體及失學(xué)孩子，晚上回家碼字，將救助信息發(fā)到自己網(wǎng)站上，利用這個(gè)平臺(tái)對(duì)這些人們進(jìn)行救助。幾年來，經(jīng)她幫助的人已經(jīng)難以計(jì)數(shù)。

三年多前，就在孫玥以及她精心創(chuàng)辦的中華騰飛網(wǎng)開始被各家媒體爭相報(bào)道，社會(huì)上的各種評(píng)選和榮譽(yù)也接踵而來的時(shí)候，孫玥結(jié)婚了。四處飄忽不定的救助生活，使孫玥對(duì)家庭和愛情的渴望特別強(qiáng)烈。但老天爺給了孫玥一個(gè)晴天霹靂，她生下了一個(gè)重度腦癱、智障的孩子！

此后，孫玥的婚姻和家庭也被蒙上了一層陰影。

孫玥說：“因?yàn)樵绠a(chǎn)，我兒子出生時(shí)只有三斤七兩。那時(shí)候我看著瘦小的兒子，聽著他弱弱的哭聲，我在產(chǎn)床上不停地喊著：醫(yī)生，你救救我兒子！后來兒子被抱到兒科搶救。十七天后兒子出院，我才第一次看到了他的臉。出院后的第四天，兒子又因?yàn)樾律鷥悍窝鬃∵M(jìn)了兒童醫(yī)院。這一次醫(yī)生給兒子上了呼吸機(jī)，進(jìn)行了搶救，他身上插滿了各種各樣的管子。”兒子出生的喜悅，隨著無休無止的搶救，讓孫玥陷入了無盡的痛苦之中。新生兒呼吸酸中毒，新生兒呼吸堿中毒，新生兒貧血，新生兒黃疸，新生兒透明肺病，低血糖癥，低體重兒，心臟不好，肝臟偏大，聽力不合格，腦積水……當(dāng)醫(yī)生告訴孫玥那么一大堆專業(yè)的醫(yī)用名詞的時(shí)候，她崩潰了！孫玥流著眼淚說，“我那時(shí)問我自己：為什么會(huì)是我兒子？”

兩個(gè)月后，孫玥的兒子在北京兒童醫(yī)院被診斷為：腦室旁白軟化。從那時(shí)起，她就開始每天抱著兩個(gè)月大的兒子，奔波在北京的各大康復(fù)機(jī)構(gòu)。

在孫玥的兒子一歲的時(shí)候被醫(yī)院確診為腦癱，并且伴有嚴(yán)重的智障。醫(yī)生告訴孫玥和她愛人不要再抱什么希望，讓他們放棄。孫玥抱著兒子，瘋了一樣從醫(yī)院跑了出來，呆呆地站在馬路中間，仰望蒼天哭喊：哪兒才能治好我兒子的病！

為了兒子康復(fù)，孫玥和丈夫搬離了自己的家，在康復(fù)中心附近租了房子，過上了“北飄”一樣的生活。

在孫玥自認(rèn)為人生最低谷的這兩年多里，有諸多朋友一路上的不棄和支持，她覺得每一個(gè)最難熬的時(shí)刻都不是孤單一個(gè)人，因?yàn)橛信笥褌兊南喟椋运靼琢私o予的力量。她更深深地知道腦癱兒童和他們的家庭面臨的是什么，他們需要的是什么。于是，她整合身邊所有的資源，決心為了腦癱兒童這個(gè)群體去做點(diǎn)什么，于是，“行者計(jì)劃”誕生了！

為愛出發(fā)

為“行者計(jì)劃”的實(shí)施，孫玥四處奔走。她每天除了正常的采訪，還要籌備“行者計(jì)劃”方方面面的事情，每天累得回到家倒在床上就睡。

記者問孫玥為什么要費(fèi)這么大勁去做“行者計(jì)劃”時(shí)，她說就是緣于愛。2012年，三十多歲的她收獲了遲來的愛情和家庭.而婚后就在她準(zhǔn)備歸隱當(dāng)全職媽媽時(shí)，患上腦癱的兒子卻成了她的命運(yùn)之神，指引她在公益的道路上繼續(xù)前行……

有人說好人有好報(bào)，但老天卻不遂人愿，面對(duì)腦癱兒子，孫玥曾經(jīng)迷茫過，痛苦過。但最后她沒有選擇放棄，兒子讓她對(duì)公益有了更大的力量，更深的詮釋。兒子的一天天長大，她多么希望自己的寶寶也像其他的孩子一樣，健康快樂的成長，無憂無慮的生活。

同時(shí)，她在查閱資料后得知，在中國，大約有600多萬的腦癱患者，而且以每年4-5萬的速度增長。因此，她想在幫助自己孩子健康成長的同時(shí)，也幫助社會(huì)上更多患有腦癱的孩子，讓他們都能健康、快樂的成長，于是，“行者計(jì)劃”這顆種子在她心底生根，發(fā)芽。

在她的公益伙伴天津太陽雨罕見病關(guān)懷中心負(fù)責(zé)人魏瑞紅那里，她聽說了有一個(gè)叫做郝東方的腦癱患者，他不但考上大學(xué)，還能自強(qiáng)自立娶妻生子，并且出了一本名為《請(qǐng)叫我“許三多”》的勵(lì)志自傳，意在告訴人們要像“許三多”一樣，對(duì)生活永遠(yuǎn)不拋棄，不放棄。郝東方的故事更加堅(jiān)定了孫玥做“行者計(jì)劃”的決心，“是啊，對(duì)于自己的孩子，對(duì)于腦癱兒童這個(gè)群體，需要的不就是‘不拋棄、不放棄的精神嗎？”

孫玥注定是個(gè)無法放棄愛的人，她告訴自己一定有辦法，在經(jīng)過多方探索后，她終于找到了突破口，啟動(dòng)“行者計(jì)劃”。幸運(yùn)的是由她發(fā)起的“行者計(jì)劃”在啟動(dòng)前就得到了社會(huì)各界人士的廣泛參與和支持。

最后，孫玥激動(dòng)地說：“新的征程即將開始，我們?cè)缚钙稹姓哂?jì)劃這面大旗，學(xué)司馬遷扛鼎《史記》，書寫這段歷史。縱使丹青去骨，還有一輪明月……只要有夢(mèng)就會(huì)有希望，相信通過社會(huì)各界齊心協(xié)力，腦癱患者家人做到不拋棄、不放棄，患者自身始終充滿排除萬難的堅(jiān)強(qiáng)意志，只要大家愿意和我們并肩披荊斬棘的一直走下去，相信會(huì)出現(xiàn)更多像郝東方這樣的奇跡。”