出院隨訪對脊髓損傷截癱患者自我感受負擔的效果分析

焦永倩 張瑾超 張艷卿 童莉 李彬

（河北衡水哈勵遜國際和平醫院，河北 衡水053000）

脊髓損傷后，常常累及雙下肢的感覺、運動、自主神經，殘疾的身體終生難以恢復。患者出院后，生活不能自理，極易對自身價值予以否定、貶低自身健康水平和能力，從而引發心理問題。這些患者大多數存在拖累家人，有成為他人負擔的感覺，這種感受被稱作自我感受負擔（Self-perceived Burden，SPB）。有資料顯示，SPB的存在會給患者帶來不同程度的心理困擾［1］，從而導致患者內疚、痛苦、自責，甚至有抑郁、焦慮等情緒，更甚者會產生“加速死亡”或“安樂死”的想法，患者對殘疾的看法或態度是影響患者心理變化的重要因素［2］。目前國內外對截癱患者自我感受負擔干預研究較為缺乏，本研究借鑒臺灣出院準備服務的成功經驗，對脊髓損傷截癱患者進行出院隨訪，并對干預措施進行探討，以期為截癱患者社區護理服務模式提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2011年5月-2013年4月在我院骨科住院的126例胸腰段脊髓損傷完全性截癱患者為研究對象，剔除5例不符合入選標準者，最終參與此項研究121例。排除標準：（1）神志不清，文盲等無能力理解調查問卷；（2）合并心腦血管疾病、其他臟器損傷、腫瘤等重大疾病；（3）在脊髓損傷前即為殘疾者；（4）不愿意配合調查者。將121例入選者采取方便抽樣法，分為觀察組與對照組。觀察組患者61例，男49例，女12例，年齡18～75歲，平均年齡（46.4±3.1）歲；文化程度：小學5例，中學35例，大專及以上21例；醫療付費方式：自費2例，新農合35例，醫保24例；主要照顧者：父母26例，配偶15例，子女20例；對照組患者60例，男48例，女12例，年齡22～74歲，平均年齡（44.3±3.4）歲；文化程度：小學3例，中學36例，大專及以上21例；醫療付費方式：自費3例，新農合34 例，醫保23 例；主要照顧者：父母21例，配偶24例，子女15例；兩組患者在性別、年齡、婚姻狀況、付費方式、主要照顧者與患者關系等方面的差異均無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 觀察組 采取病隨訪護理干預方法

1.2.1.1 設立居家隨訪調查表 內容包括：患者姓名、性別、年齡、職業、文化程度、診斷、截癱指數、住院時間、損傷時間、出院時存在的健康問題、專病隨訪教育內容及心理狀態。

1.2.1.2 成立居家隨訪組織 由骨科主任、主管大夫、護士長、截癱康復師、責任護士各1人，共5名，隨訪前經過專項培訓，護士長和責任護士在主任指導下負責制訂隨訪計劃、內容。科室選派相關專業理論知識扎實、臨床工作經驗豐富、溝通能力強的截癱康復師和責任護士各1名，掌握問卷調查表和焦慮量表評定方法。專職進行脊髓損傷截癱患者隨訪，出院前詳細登記患者信息，評估患者心理狀態，出院后實施入戶專病隨訪、電話隨訪、健康教育和心理指導。

1.2.1.3 患者出院前即給予出院計劃及隨訪護理服務 （1）向患者發放科室自編的《脊髓損傷截癱患者自我檢測記錄》，在責任護士的指導下正確記錄。（2）計劃書的制訂：專病隨訪小組針對不同的患者制訂住院期間和出院后的計劃書，并在住院期間對患者及其照顧者進行相關疾病護理和康復指導，在治療過程中如遇到意見不同等情況，可以召開家庭會議商討解決方案。（3）實施相關照護措施：康復師正確評估患者的肢體運動情況，根據已經制訂好的康復計劃，指導患者進行肢體各關節的被動運動，主動康復鍛煉的方法，因需要掌握的內容較多，每天上午、下午各1次，第1次由康復師和專科責任護士共同指導，以康復師為主，以后由責任護士完成指導，確保家屬和患者完全掌握康復技能。另外，對存在不良情緒的患者，需要專病小組成員進行有針對性的心理疏導，防止患者產生自我感受負擔的心理，并提供出院后的輔具如輪椅、制氧機等。（4）提供專病隨訪服務：出院前1天，再次對患者進行生活自理能力、自我感受負擔、抑郁進行評估，不收取任何費用，并提供相關的電話咨詢。

1.2.1.4 隨訪干預內容 （1）第1周：評估家庭環境、并對患者進行日常生活自理能力指導。對居家環境的光線昏暗、衛生間設施、座椅問題提出改善措施，并督促落實。根據BI指數項目對患者進行生活活動的訓練指導，并發放圖片及宣傳冊。（2）第2周：針對截癱患者的危險因素控制進行指導，并對患者進行體位訓練。通過觀看視頻，讓患者和主要照顧者掌握訓練要點，對個別患者存在的危險因素進行針對性干預。（3）第3周：心理干預，與患者交流，進行情感疏導，并對已取得的康復效果給予肯定，增加患者康復的信心，指導患者家屬多給予心理關懷。通過居家干預，患者對護理人員信賴感增加。（4）第4周：患者評估和綜合干預。護士對患者調查問卷進行逐項評估，了解患者心理狀態，及早發現問題，并根據隨訪和評估結果綜合評估后，給予患者針對性的健康指導及心理干預。

1.2.2 對照組 采取出院后常規留取患者信息，采取門診和電話專病隨訪，不進行入戶指導。

1.3 評價內容 包括三部分：（1）患者一般情況調查表：包括患者姓名、年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、醫療付費方式、損傷時間等內容。（2）自我感受負擔量表（Self-perceived Burden Scale，SPBS），SPBS由Cousineau等［3］于2003 年制訂，用于測定慢性病患者的SPB 水平。該量表共10 個條目，采用Likert 5級評分法，從“從不”到“總是”分別計1～5分。除條目8采取反向計分外，其余各條目均正向計分。各條目得分相加即為SPB總分，得分越高，代表負擔感受越重。具體分級指標：SPB＜20 分為無明顯負擔感受，20分≤SPB＜30 分為輕度，30 分≤SPB＜40分為中度，SPB ≥40 分為重度。（3）自評抑郁量表：該量表共20個條目，采用4級評分，其中10條目正向計分，即從無或偶爾、有時、經常、總是如此分別計分為1分、2分、3分、4分，其中10條反向計分，各條目得分總和即為總分。總分＜50分為無抑郁，50～59分為輕度抑郁，60～69分為中度抑郁，＞70分為重度抑郁。分值越高，表明抑郁越重。

調查人員經過統一培訓和考核，應用統一指導語，調查者幫助填寫問卷，當場收回。共發放問卷126份，收回有效問卷121份，有效回收率96.3%。

1.4 統計學方法 所有數據采用SPSS 13.0軟件進行統計學處理，計量資料用（ˉx±s）表示，采用t檢驗，計數資料用頻數表示，采用χ2檢驗，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 胸腰段脊髓損傷截癱患者自我感受負擔情況見表1。

表1 兩組患者出院后3個月、6個月、12個月自我感受負擔比較 例（%）

2.2 兩組患者自評抑郁情況比較 見表2。

表2 兩組患者出院后3個月、6個月、12個月抑郁情況比較 例（%）

3 討論

3.1 入戶隨訪的重要意義 本研究發現，居家護理能夠有效改善截癱患者的焦慮抑郁情緒，其原因可能為：一方面，醫療團隊制訂的出院準備服務計劃充分考慮了患者及家屬的照護需求，如遇到無法解決的問題，召開家庭會議，免除患者及家屬心理上的焦慮；另一方面，患者出院后，護士經常上門干預，在實施居家護理過程中與患者進行了更多的交流，很多患者慢慢適應殘障后的生活，對個人價值重新認識，從而降低了截癱患者自我感受負擔、殘障接受度提高。同時護士要采取恰當的語言來緩解患者的負面情緒，滿足患者的心理訴求。張焱等［4］報道建議對長期居家老人的自理能力應采取針對性的預防和干預。

3.2 脊髓損傷截癱患者自我感受負擔影響因素分析 一是與患者相關因素，如年齡、性格、情緒、康復知識、患者依從性等；二是與社會支持系統及就醫效果相關的因素，如出院指導計劃、出院后健康照護服務、康復訓練情況、經濟狀況及社會支持等；三是與疾病有關的因素，如截癱指數、嚴重程度、神經功能得分及合并癥。實驗組經過相關知識、出院指導、患者依從性、康復訓練12月后，有36例自我感受佳，而對照組17例自我感受佳，只有屬于可干涉因素。脊髓損傷截癱患者殘障接受度現狀是影響患者心理變化的重要因素，胸腰段脊髓損傷致截癱患者胃腸蠕動改變，終生不能行走，完全依賴輪椅，多數患者情緒發生改變。陳銀海等［5］報道脊髓損傷患者抑郁情緒發生率較高，抑郁情緒與功能狀態密切相關，與年齡、職業和病程關系不明顯。患者本人也應該學會適應，醫護人員和家屬應該幫助患者盡快適應截癱后的生活［6］。而對照組患者出院后，只給予常規電話隨訪，未進行居家護理干預，所感受的支持沒有觀察組患者高，焦慮抑郁狀態略有改變，心理障礙仍不容樂觀。

3.3 入戶隨訪后患者抑郁效果分析 觀察組患者出院準備計劃與居家護理干涉方案根據患者實際情況進行了一對一健康教育，結果顯示，居家護理干涉1個月以及電話隨訪至出院后12 個月時，觀察組患者抑郁嚴重例數明顯少于對照組。趙彩萍等［7］報道，對存在心理問題患者，可根據患者的性格提供個性化的護理服務，內容包括提供疾病相關知識；建立患者個人檔案，記錄出院指導依從性。本研究提示進行居家康復訓練，能指導提高肢體運動功能；截癱患者入戶專病隨訪，能夠使患者出院后延續醫院的康復計劃，減輕患者的抑郁心理，提高患者的健康知識水平，降低患者自我感受負擔感。如今，我國相關的社會資源欠缺，導致無法滿足被照顧者的需求。居家護理模式是由照顧者或者社區護士對患者進行照顧和護理，但社區醫院技術力量較薄弱，無法為患者提供社區的護理，因此，本研究所實施的居家護理模式中，三級醫院截癱專科護士要隨時幫助、指導社區護士并強化自身的延續性服務的意識。

綜上所述，隨著社會的進步，長期照護已逐漸由家庭和個人事務轉向一種需要由社會不同部門共同構成的公共服務制度安排［8］。目前，我國社區及居家醫療、護理還不健全，尚處于起步階段，醫院外缺乏有效的干預［9］，我國大陸在推行出院準備服務與居家護理中尚存在一些問題，如居家護理機構組織尚不健全，缺乏相關法律法規及價格體系，護理人員配備有限等，因此，全面推廣出院準備服務與居家護理尚需時間，但是此研究結果為臨床護理工作提供了切入點，可以此為突破口開展針對性護理，改善患者自我感受負擔和殘障接受度，以利患者康復。

［1］ Wilson KG，Curran D，McPherson CJ.A burden to others：A common source of distress for the terminally ill［J］.Cogn Behav Ther，2005，34（2）：115-123.

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［4］ 張焱，季蘭芳.長期居家老年人壓瘡發生風險與自理能力研究分析究［J］.護士進修雜志，2014，29（12）：1072-1075.

［5］ 陳銀海，靳安民，姚紅華.脊髓損傷患者的抑郁情緒及其對功能恢復的影響［J］.南方醫科大學學報，2007，27（6）：903-907.

［6］ 陶偉萍，毛巧燕，楊建萍.頸椎骨折高位截癱患者的應對疲憊家庭親密度和適應性研究［J］.中華行為醫學與腦科學雜志，2014，23（1）：43-45.

［7］ 趙彩萍，房間群，李媛，等.胃癌患者希望水平與人格特征、焦慮抑郁情緒的相關性研究［J］.中華護理雜志，2012，47

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［8］ 林艷，黨俊武，裴曉梅，等.為什么要在中國構建長期照護服務體系［J］.人口與發展，2009，15（4）：52-64.

［9］ 陳茜，郭菊紅，鐘文逸，等.連續護理對老年慢性病患者健康知識和自理能力的效果研究［J］.護士進修雜志，2014，29（9）：774-776.