0～3歲腦癱患兒健康教育及康復訓練調查研究*

陜西省人民醫院 (西安710068)

牛 倩 何秋仙 潘建平△ 汪 萍# 張金寶#

0～3歲腦癱患兒健康教育及康復訓練調查研究*

陜西省人民醫院 (西安710068)

牛 倩 何秋仙 潘建平△汪 萍#張金寶#

目的：通過早期干預和全面系統的進行康復治療，研究0～3歲腦癱患兒家庭康復的依從性。方法：收集0～3歲腦癱患兒80例，進行問卷調查，通過舉辦學習班、建立QQ群、發放早期干預及家庭康復VCD，指導和監督家長對孩子進行早期干預和家庭康復訓練，定期評價患兒日常生活活動能力和發育商的測定。結果：腦癱患兒康復依從性100%，有效率100%，日常生活活動能力(ADL)和發育商測定明顯提高。結論：有效的健康教育及康復訓練能使0～3歲腦癱患兒得到最大限度的康復，使其接近或達到正常兒童。

小兒腦性癱瘓簡稱腦癱(Cerebral palsy，CP)，從大腦和神經系統的發育特點看，年齡越小，腦和神經系統的可塑性越大，代償能力就越強，早期診斷、早期干預對CP患兒預后起決定作用[1]。在0～3歲關鍵期內，患兒父母在家庭護理的全過程中的參與和參與的程度將對患兒和其家庭產生良好的治療效果[2]。我們對某三甲醫院兒科門診進行康復治療和住院的腦癱患兒家屬進行健康教育及家庭康復訓練的調查研究，現報告如下。

對象和方法

1 調查對象 選擇西安某三甲醫院兒科2011年7月至2012年8月進行門診康復治療40例和住院40 例共80例CP患兒作為研究對象，經CT、 腦電圖等檢查, 結合臨床表現確診為CP 。納入標準：①0～3歲，初次診斷年齡在1歲以內。不伴有先天性心臟病、先天畸形等器質性疾病及其它遺傳性疾病。②家長的標準：完整家庭。

2 調查方法

2.1 健康促進方法：根據醫學原理和需求評估結果，制定健康促進規劃、早期干預及家庭康復的內容，舉辦家長培訓班，組建家長俱樂部,建立嬰兒科學健身交流QQ群,利用“同伴教育”方式等形式讓家長們相互交流心得，互相鼓勵，并通過志愿者服務縮短患兒、家長、康復指導者的距離，采用電話、網絡隨時解答在家庭康復中出現的問題等，讓家長們充分認識，共同參與康復，建立一種醫院-家庭并以“家庭為中心”的康復干預模式。

2.2 健康教育內容：通過一對一講授、 專題講座、 示范、 發放健康手冊等方法對家長進行健康教育和指導，提高對本病的認識、腦癱的相關基本知識、腦癱患兒康復治療的重要性及家庭康復治療方法。課題組人員將按照健康促進方式進行電話、QQ檢查、指導，定期評估。同時為每位家長提供《腦癱家庭康復手冊》和《家庭康復訓練視頻教程》、《家庭康復按摩視頻教程》作為家庭康復指導的固定教材，以及家庭康復計劃、家庭康復溫馨提示等。要求訓練和語言交流同時進行，把康復訓練內容融入到日常生活中去，由培訓師按照VCD分階段教會家長進行。

2.3 家庭康復主要內容：視通道(光感、色譜)刺激：如用鮮艷小球引導眼球轉動上、下、左、右各5次，2次/d；用可調光線臺燈或手電筒進行刺激，2次/d。聽通道(音律、音頻、音調)刺激：聽音樂、誦讀等。觸覺(淺、深觸覺溫度覺)刺激：如每次洗手使用不同水溫進行，按摩、推拿，如每天進行捏脊療法2次，水浴，4次/周；關節位置覺(本體感覺)的刺激：運動鍛煉的刺激，進行不同的運動療法、小兒體操每日兩次等；平衡感官(眼、小腦、前庭覺)刺激；ADL訓練：包括穿衣、進食、入廁、沐浴、社會適應等項目及其有關動作訓練。

2.3.1 捏脊療法：患兒取俯臥位，術者雙手食指緊貼皮膚向上推，拇指向下按壓。沿督脈由下(長強穴)至上(大椎穴)緩慢推拿共7次在推至脾俞、腎俞穴時進行點壓3～5次，以健脾益腎。此法有調陰陽、理氣血、和臟腑，具有強身健體的功能，主要用于小兒先天不足、體質虛弱、頸軟不能豎頭、腰背軟弱不能獨坐等。20d為1療程。

2.3.2 家庭水浴療法：浴盆內盛三分之二水，水溫36～38℃，將患兒緩緩放入水中，可配戴頭圈，使患兒浸泡在水中，同時給與按摩和活動關節，15～30min/次， 1次/d。通過溫度、機械和化學刺激來緩解肌痙攣，改善循環，調節呼吸頻率，增加關節活動度，增強肌力，以提高平衡能力，促進大運動坐、站、爬、行的恢復。20d為1療程。必要時專家建議進行藥浴。

2.3.3 按摩療法：在頭部、四肢等部位用記號筆標記，進行穴位按摩，每個穴位3min，10d為1療程。

結 果

1 家庭康復訓練調查顯示：腦癱相關知識知曉率大于80%，60%以上的家長存在一定的自卑心理，表示不愿意跟正常孩子的家長愉快交往，不愿意讓自己的孩子和正常孩子交往。80%的家長沒有在家里對孩子進行家庭康復治療及早期干預，表示沒有家庭康復的相關內容，沒有家庭康復的指導方案，沒有相關專業人員在家里進行指導。

2 實施家庭康復訓練結果：家庭康復有效率100%，ADL測評結果明顯增高，發育商測定分值明顯，有些接近同齡正常小兒，康復訓練滿意度大于90%。參與家庭康復的成員充分認識到了家庭康復訓練的重要性和不可耽誤性，家長們利用吃飯、睡覺、聊天、游戲等時間進行干預訓練，把康復訓練有意識融入到日常生活中，QQ群活躍，常有患兒干預、康復照片，效果分享等。

討 論

本研究通過專家指導、視頻VCD、溫馨提示，家長們非常認真，掌握了各種早期干預和康復訓練的方法。有的家長還自己創作了一些訓練方法和其他家長交流。此外，家庭康復為家庭節約了治療費用，效果顯著。家長們容易接受，依從性大大提高。早期干預和康復訓練中，QQ群很活躍，很快增加到近百人，每天都有家長咨詢。康復師定期進行解答，鼓勵家長，是提高依從性很好的一種途徑，督促了患兒家庭康復。0～3歲是一生中體格智能發育的關鍵時期，大腦的可塑性最強，是進行早期干預促使體格和智能全面發展以及功能恢復的最佳時機。在這個期間給與患兒提供刺激最容易獲得反應，錯過了這個時機，反應或者不能獲得或者不能達到最好水平。而且，越早給予教育和訓練，兒童的大腦就越靈活。國外報道若在6個月前被診斷并給與予干預治療，96%可達正常化[2]。早期干預和康復訓練中，全家總動員，每天按照視頻內容，積極給予兒童符合大腦發育特點的各種刺激和教育機會，讓孩子的各種能力包括視覺、聽覺、觸覺、味覺和嗅覺等都在相應的階段得到及時發展。

本次調查研究結果顯示，利用多元化的促進康復訓練，重在培訓、督導和評估，確保家庭康復訓練，建立一種 “以家庭為中心” 醫院-家庭家庭康復干預模式，減少了家庭經濟負擔，使家庭成員成為康復護理的最終實施者[3]。早期干預和康復訓練充分抓住關鍵期，全面系統地進行康復治療，改善了患兒的運動功能、認知能力、語言能力和社會適應能力，真正解決腦癱患兒家庭康復訓練。

[1] 鮑秀蘭. 0～3 歲兒童教育重要性[J].實用兒科臨床雜志,2003,18 (4):283-284.

[2] 姚 猛，孔 艷.抓住關鍵期，促進腦癱兒童的全面康復[J]. 中國醫療前沿，2008,3(13)：86.

[3] 楊 紅.腦癱兒童康復規范管理的重要性和意義[J]. 中國兒童保健雜志，2011，5(19): 398-399.

(收稿：2014-12-25)

*陜西省衛生廳科研項目資助(2010-D02)

腦性癱瘓 康復 早期干預(教育) 嬰幼兒

R725

A

10.3969/j.issn.1000-7377.2015.03.050

△西安交通大學醫學院

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