鄭 藝,周 勇,趙 華,徐興華,趙梓剛,丁香玉,李恒進
解放軍總醫院 皮膚科,北京 100853
銀屑病對患者生活質量的影響
鄭 藝,周 勇,趙 華,徐興華,趙梓剛,丁香玉,李恒進
解放軍總醫院 皮膚科,北京 100853
目的研究銀屑病對患者健康相關生活質量(health-related quality of life,HRQOL)的影響,以及銀屑病嚴重程度與生活質量的關系。方法對本院2013年2月- 2014年3月124例(進行期53例,穩定期71例)門診銀屑病患者進行調查,對銀屑病患者的嚴重程度進行皮損面積和嚴重程度指數(psoriasis area and severity index,PASI)評估,采用皮膚病生活質量量表(dermatology life quality index,DLQI)和簡明健康狀況量表(generic 36-item short-form,SF-36)評估患者生活質量。結果銀屑病患者PASI平均11.6±6.1,平均DLQI得分7.4±5.8,平均SF-36得分53.8±15.0;進行期患者PASI、DLQI得分顯著高于穩定期患者(P<0.01),SF-36得分顯著低于穩定期患者(P<0.01),表明進行期患者生活質量顯著低于穩定期;銀屑病患者DLQI得分與PASI呈顯著正相關(r=0.645,P=0.000),SF-36得分與PASI呈負相關(r=-0.209,P=0.020),DLQI與SF-36無相關性(r=-0.114,P=0.208)。結論銀屑病會降低患者生活質量;進行期患者生活質量顯著低于穩定期患者;生活質量與疾病嚴重程度顯著相關。
銀屑病;健康相關生活質量;皮膚病生活質量量表;簡明健康狀況量表
銀屑病是一種免疫介導的復雜的全身性疾病,病程長,難以治愈,常表現為反復惡化、緩解和復發。銀屑病發病率較高,全世界有2% ~ 4%的人受到該病困擾[1]。銀屑病不僅引起皮膚增厚、瘙癢、脫屑、皮損部位出血等局部損害,還會對患者產生全身的系統性影響[2]。越來越多研究表明,銀屑病會顯著增加患者銀屑病性關節炎、心血管疾病、代謝性疾病和腎疾病的發病風險[3-7]。除此之外,缺陷的皮膚外觀造成患者心理壓力和被公眾排斥,影響患者自我感覺和人際交往,使患者健康相關生活質量(health-related quality of life,HRQOL)明顯降低[8-9]。本研究旨在分析銀屑病患者的臨床特征及其與健康相關生活質量的關系,為臨床改善治療效果、提高患者生活質量提供依據。
1 研究對象 2013年2月- 2014年3月在本院皮膚科門診就診的銀屑病患者。入選標準:1)年齡>18歲;2)病程≥6個月;3)能夠正確回答問題。排除標準:1)伴有其他系統嚴重疾病;2)精神異常不能完成問卷。共124例患者入選,其中進行期53例(病情活動,伴有新發皮疹,炎癥加重等),穩定期71例(病情保持靜止,無新皮疹出現,無病情加重)。所有患者均簽署知情同意書。
2 資料收集 收集并記錄每位患者信息:社會人口學資料(年齡、性別、工作狀況、受教育水平等),生活習慣(吸煙、飲酒情況等),銀屑病病史,伴隨疾病或并發癥情況及銀屑病皮損面積和嚴重程度指數(psoriasis and area severity index,PASI)(全身分為頭頸部、上肢、軀干和下肢4個部位,每個部位分別進行皮損面積評分,并按紅斑、浸潤和脫屑3個皮損臨床特征評分,計算各軀體部位分值,再累加得到總分,0 ~ 72分,分數越高越嚴重)。
3 生活質量評估 采用2種調查問卷了解銀屑病患者生活質量:皮膚病生活質量量表(dermatology life quality index,DLQI)和簡明健康狀況量表(generic 36-item short-form,SF-36)。DLQI是皮膚病患者專用生活質量量表,旨在了解銀屑病在過去1周內對患者生活的影響,包含10個條目,總分為30分,得分越低生活質量越好。SF-36是國際國內評定生活質量的通用量表,包含36個條目、8個維度:軀體功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、心理健康。根據不同維度權重轉換得到最后得分,100分制,得分越高表示生活質量越好。
4 統計學方法 采用EpiData 3.1建立數據庫,錄入數據,獲得數據用SPSS21.0軟件進行統計描述和假設檢驗,計量資料采用成組t檢驗,計數資料采用χ2檢驗,相關分析采用Pearson相關系數,均為雙側假設檢驗,檢驗水準α=0.05。
1 一般資料 共124例銀屑病患者完成本研究,平均年齡(45.9±13.8)歲,男性75例,女性49例。40.3%(50/124)的患者同時伴有輕度其他系統疾病或并發癥。吸煙者51例(41.1%),一半以上吸煙者每日吸煙量>20支;中重度飲酒(平均每日飲酒量>50 g)55例(44.4%)。不同性別、不同年齡、不同教育水平、不同職業銀屑病患者DLQI得分差異均有統計學意義。見表1。
2 疾病狀況與生活質量 患者平均發病年齡(22.3±9.7)歲,平均病程(19.2±11.3)年,過去1年銀屑病平均復發次數(2.6±2.1)次。全部患者平均PASI得分11.6±6.1,平均DLQI得分7.4±5.8, SF-36總體平均得分53.8±15.0。進行期患者PASI、DLQI得分顯著高于穩定期患者(P<0.01)(表2),進行期患者SF-36評分中軀體功能、生理職能、軀體疼痛、活力、心理健康、總體健康方面得分均顯著低于穩定期患者(P<0.01),社會功能和情感職能方面兩者得分無統計學差異(P>0.05)。見表3。
3 疾病嚴重程度與生活質量關系 Pearson線性相關分析顯示,銀屑病患者DLQI評分與嚴重程度指數PASI呈顯著正相關(r=0.645,P=0.000)(圖1),SF-36評分與PASI呈負相關(r=-0.209,P=0.020) (圖2),DLQI評分與SF-36評分無相關性(r=-0.114,P=0.208)。銀屑病患者PASI評分越高,病情越嚴重,疾病對患者生理、心理和社會功能等方面的影響越深刻,患者生活質量越低。

表1 不同特征銀屑病患者皮膚病生活質量比較Tab. 1 Quality of life in psoriasis patients with different characteristics

表2 進行期和穩定期患者銀屑病嚴重程度及生活質量情況Tab. 2 Psoriatic severity and quality of life in active and stable patients

表3 進行期和穩定期患者SF-36各維度得分比較Tab. 3 Comparison of SF-36 score in different domains according to course of disease

圖 1 銀屑病患者PASI與DLQI評分之間的關系Fig. 1 Correlation between DLQI and PASI score in psoriasis patients

圖 2 銀屑病患者PASI與SF-36評分之間的關系Fig. 2 Correlation between SF-36 and PASI score in psoriasis patients
隨著社會的發展、醫學模式和健康觀念的轉變,人們不僅注重生存時間的長短,更注重生存的質量,尤其像銀屑病這類慢性疾患,難以治愈,對患者的生活質量有著深刻的影響。本研究的患者一般社會人口學特征與國內外相關研究接近,表明本研究樣本代表性較好[10-11]。研究結果顯示,銀屑病顯著影響患者的身心健康和社會功能,降低患者生活質量。
銀屑病患者的生活質量受性別、年齡、受教育水平、職業、伴隨疾病情況的影響,女性、年齡大、受教育水平高、伴隨其他疾病是生活質量差的危險因素。女性往往對皮膚外觀更加在意,對美觀要求高,更容易受銀屑病困擾;年齡大者生活質量也較差,國內外調查顯示,患者年齡越大,疾病對患者生理影響減輕,而對患者心理影響逐漸加重;受教育水平高者往往工作壓力較大,生活中對自身形象更加在意,紅斑和脫屑引起皮膚外觀改變對教育水平高患者心理影響更大;伴隨其他疾病會加重患者痛苦體驗,增加疾病負擔,降低其生活質量[8,12-14]。
本研究顯示,銀屑病嚴重程度及PASI評分與DLQI得分呈正相關,與SF-36得分呈負相關,即銀屑病嚴重程度與生活質量相關,銀屑病越嚴重的患者生活質量越差。DLQI與PASI相關性強于SF-36與PASI相關性(相關系數絕對值0.645 vs 0.209),說明DLQI評分更容易受疾病程度影響,更能反映疾病嚴重程度。結果與我國石繼海等[15]及國外Altunay等[16]和Herédi等[17]的研究結果相符。
銀屑病病程很長,常反復發作,本研究中患者平均病程19.2年,過去1年中平均復發2.6次,進行期病情嚴重程度評分PASI顯著高于穩定期,DLQI評分顯著高于穩定期,SF-36評分中軀體功能、生理職能、軀體疼痛、活力、心理健康、總體健康方面得分均顯著低于穩定期,與國外Daudén等[18]的研究結果一致。疾病病程長短和反復發作次數也可能是生活質量降低的危險因素,這方面有待于進一步研究證實。
銀屑病病因未明,治療方法雖多,但大多只能暫時緩解而難以根治。精神緊張、心理因素及皮膚護理是銀屑病的復發起關鍵因素。目前越來越多的專家和機構關注銀屑病的管理。因此探討銀屑病對患者健康相關生活質量的影響以及銀屑病嚴重程度與生活質量的關系為科學管理銀屑病提供重要信息。銀屑病患者生活質量受多種因素影響,且與患者疾病嚴重程度顯著相關,治療上應綜合治療,身心并護,注意解除患者思想顧慮,使患者樹立與疾病斗爭的決心和戰勝疾病的信心,重視銀屑病的科普宣傳、心理疏導及心理治療,提高患者生活質量,促進健康。
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Effect of psoriasis on health-related quality of life
ZHENG Yi, ZHOU Yong, ZHAO Hua, XU Xinghua, ZHAO Zigang, DING Xiangyu, LI Hengjin
Department of Dermatology, Chinese PLA General Hospital, Beijing 100853, China
LI Hengjin. Email: Lhengjin@163.com
ObjectiveTo investigate the effect of psoriasis on health-related quality of life (HRQOL) and the relationship between psoriasis severity and quality of life.MethodsClinical data about 124 psoriasis patients (53 with active psoriasis and 71 with stable psoriasis) in out-patient department in our hospital from February 2013 to March 2014 were retrospectively analyzed. The psoriasis area and severity index (PASI) score of patients were recorded and measured, and all patients had completed the following HRQOL questionnaires: the dermatology life quality index (DLQI) and generic 36-item short-form (SF-36).ResultsThe mean score of PASI, DLQI questionnaire and SF-36 were 11.6±6.1, 7.4±5.8 and 53.8±15.0, respectively. The mean PASI score and DLQI score in patients with active psoriasis were signifcantly higher than in patients with stable psoriasis (P<0.01), and the mean SF-36 score in patients with active psoriasis was signifcantly lower than in patients with stable psoriasis (P<0.01), which suggested that the HRQOL of patients with active psoriasis were much lower than that of patients with stable psoriasis. A signifcantly positive correlation was found between PASI score and DLQI score (r=0.645, P=0.000). While, a negative correlation between SF-36 score and PASI score was observed (r=-0.209, P=0.020). There was no signifcant correlation between DLQI score and SF-36 score (r= -0.114, P=0.208).ConclusionPsoriasis can lower the level of HRQOL of patients. The effect of psoriasis on HRQOL is higher in patients with active disease and there is signifcant correlation between HRQOL and psoriasis severity.
psoriasis; health-related quality of life; dermatology life quality index; generic 36-item short-form
R 751
A
2095-5227(2015)01-0071-04
10.3969/j.issn.2095-5227.2015.01.023
時間:2014-10-16 09 :38
http://www.cnki.net/kcms/detail/11.3275.R.20141016.0938.001.html
2014-06-17
鄭藝,女,在讀碩士。Email: Dr_zhy@163.com
李恒進,男,教授,博士生導師。Email: Lhengjin@163. com