董 寧,干艷娟,張 林,鮑美娟
自從1981年美國報告了首例艾滋?。ˋIDS)臨床病例以來,截至2013年年底,全球共有約3 500萬人感染人類免疫缺陷病毒(HIV)。2013年我國AIDS發病數42 286例,死亡數11 437例,較2012年發病數增加0.35%,死亡數減少1.68%[1]。AIDS目前已經成為一個嚴重的公共衛生問題和社會問題。面對HIV感染者人數的持續上升、平均壽命的延長及疾病慢性化的影響,HIV感染者的照顧日趨復雜,需要整合性的服務。個案管理模式符合病人日益增長的健康照顧需求,能減少住院天數,降低醫療費用,為病人提供高質量的健康照顧,符合當前健康照顧的需求。
個案管理模式作為一種新型的社會福利服務供給模式在西方國家興起,于20世紀80年代被廣泛應用于臨床不同疾病的管理。美國個案管理協會(Case Management Society of America)[2]2008年對個案管理的定義為:個案管理是一個包括評估、計劃、執行、協調、監督和評價所選擇的治療服務的合作性過程,它通過與各方面的交流并合理選擇可利用的資源來滿足病人及家人的健康需求,降低醫療成本,提高服務質量。根據美國護士資格認證中心(American Nurses Cre dentialing Center)[3]的定義,個案管理是為特定人群提供和協調醫療護理服務的一種靈活、系統、合作性的方法。宋意等[4]認為,個案管理是臨床醫療管理系統之一,是一種以病人為中心,包括多學科參與的照護方法,對于高花費及高變異性的病人提供整體性、持續性、協調的照護,包括標準化地應用資源,提供一個持續性的醫療照護計劃,持續不斷地監測,以達成事先預定的目標。薛美琴等[5]認為個案管理是一種管理性照護方法,通過醫療專業人員的共同合作,整合資源幫助個案解決問題,促進個案有效地利用醫療衛生資源,達到兼具醫療服務品質及符合成本效益的醫療結局。
高效聯合抗反轉錄病毒治療(highly active antiretroviral therapy,HAART)的應用改變了HIV感染的自然史,使HIV感染者/AIDS病人從“不治之癥”變為一個慢性、可控制的疾病,但達到治療效果的前提是感染者必須堅持長期按時按量服藥,而病人相關、治療相關以及環境相關各種因素可影響感染者的服藥依從性[6]。而許多時候感染者常合并其他傳染性疾病,如梅毒、丙型肝炎、乙型肝炎、結核等,使病人病情惡化。我國的AIDS以性傳播為主要傳播途徑,主要是通過不安全性行為而感染引起,部分感染者是吸毒者。感染人群多樣化,其中年輕化的男男性行為人群(MSM)的感染率呈上升趨勢[7]。此外,目前我國對HIV感染者/AIDS病人的治療、護理僅限于指定的醫院和機構,部分綜合性醫院存在拒收HIV陽性病人的現象。由于社會普遍的歧視與排斥,使HIV感染者/AIDS病人在人際關系、社會環境等方面遭遇諸多困難,承受著巨大的身心壓力[8]。因此,對于HIV感染者/AIDS病人的照護服務必須兼顧生理、心理、社會三方面。為協助感染者提高服藥依從性、增強自我照顧能力、提升生活質量,其心理與社會性的照顧更不容忽視,需要整合各項服務,而這正符合個案管理的目標。
1990年美國的Ryan White全面AIDS資源緊急援助法案(Ryan White Care Act)資助成立了AIDS個案管理,該法案通過資助基本衛生保健服務和促進病人持續接受服務來全面滿足HIV感染者/AIDS病人的衛生保健需求[9]。2012年國際AIDS關懷醫師協會推薦個案管理作為促進HIV感染者/AIDS病人接受持續照護服務的一種管理模式[10]。2005年中國臺灣疾病控制中心在3家AIDS定點醫院針對門診確診的HIV陽性病人進行持續性的個案管理。多項研究表明,個案管理有助于HIV感染者/AIDS病人獲得更好的醫療護理服務,通過協調資源及轉介,保證服務的連續性,促進和改善病人堅持 HAART[11-13]。
個案管理有很多種模式,依據其提供服務的種類、人群的特性及機構的特性而有所不同。文獻報道的AIDS個案管理模式有:強化優點模式(strengths model)、AIDS預防個案管理模式(HIV prevention case management model)、全球AIDS護理個案管理模式(global HIV/AIDS nursing case management model)。
3.1 強化優點模式 強化優點模式由Charles Rapp發展而來,它關注個案的長處與優點,強調個案與個案管理師之間的關系。以強化優點模式為基礎的AIDS個案管理要求個案管理師與個案建立良好的關系,識別個案的優點與需求,與個案討論共同制定個別性的服務計劃,包括解決阻礙個案獲得醫療服務的障礙(個案自身及外部環境方面的因素),如何與外部資源鏈接,持續追蹤是否完成個案制訂的目標[14]。
3.2 AIDS預防個案管理模式 1992年美國疾病控制中心針對AIDS開展提供健康宣教和如何降低危險行為咨詢工作的預防個案管理(prevention case management,PCM),并于1997年對此個案管理項目進行了修訂。修訂后的PCM主要是針對HIV感染者或感染HIV的高危人群提供以下服務:如何預防或降低危險行為、如何延緩HIV相關臨床癥狀的出現與發展、如何改善HIV感染者的健康狀況,其主要目的是避免或降低HIV感染者將HIV傳染給他人的幾率[15]。
3.3 全球AIDS護理個案管理模式 鑒于目前AIDS治療的復雜性及慢性化的特點,有學者認為,需要一個由醫療服務人員、社會工作者、社區代言人組成的多學科醫療保健團隊,提供包括管理治療、提供社會服務及相關預防措施的全面服務模式來滿足HIV感染者/AIDS病人及大眾的需求[16]?;诖?,美國Jerry等[17]提出了全球AIDS護理個案管理模式。該模式中作為個案管理師的高級實踐護士負責制訂和評價病人得到的服務是否符合低成本、高效益的宗旨,其主要內容包括:①評估和制訂服務計劃時需要考慮病人和醫療服務提供者的特性(男男性行為者、異性性行為者、男性/女性/青少年、變性人、雙性人、國籍、民族、年齡、文化程度、經濟狀況、醫療保險狀況、宗教信仰情況);②為病人提供低成本、高質量的綜合性服務(合適的治療藥物、合并癥的管理、治療的靈活性、心理支持、危機干預、營養問題、視力問題、牙齒問題、住房問題、法律建議);③達到最優的醫療結局(病毒載量下降、免疫狀態穩定、最小化的藥物副反應、延緩HIV感染者進展到AIDS、避免或減少傳給他人HIV、生活質量的提高、生存時間延長)。模式要求個案管理師需要在結合最新的研究成果和病人的社會文化背景基礎上制訂、實施和評價為病人及其家人提供的服務(包括治療、社會服務需求、個案及大眾的健康教育),而病人方面、個案管理團隊成員方面、病人所處的地理、社會環境等因素都會影響到最優醫療結局的實現。
個案管理師的文化水平和工作經歷對優質個案管理服務的提供起著十分重要的作用。美國的個案管理師主要由注冊護士和社會工作者擔當,通過護士個案管理師資格考試或社會工作者個案管理師資格考試獲得認證資格[18]。報考要求:①注冊護士提供注冊證件號碼、注冊地點、有效期;②社會工作者提供學士/碩士學位證明、學校名稱與畢業時間,或者提供有效的社會工作許可證號碼、注冊地點、有效期;③須有至少2年的個案管理經驗;④既有注冊護士資格,又有社會工作者資格者,可選擇一項考試參加。個案管理考試由110道多選題(篩選與評估11題,計劃25題,協調服務與護理干預32題,評價22題,附加題20題,考試時間為2.0h)與5道場景模擬題(其中附加題1題,考試時間為1.5h)組成,附加題不計分,主要目的是為考試委員會提供有用的統計數據以試驗是否作為將來的考試計分題。通過考試后5周內可收到美國個案管理協會頒發的資格證書。AIDS個案管理師的基本要求為取得本科學歷且至少1年的AIDS照護經驗或取得碩士學歷和半年的AIDS照護經驗。此外,需要通過日常的監管、年終個案管理師工作總結的評價、新項目或新資源發展的需要而對個案管理師進行AIDS相關最新進展、相關機構政策及個案管理技能的培訓。中國臺灣的AIDS個案管理師可通過艾滋個案管理師基礎核心教育訓練課程培訓、進階AIDS個案管理師訓練課程,了解AIDS的個案管理模式與個案管理師的角色功能、協調溝通原則、病情告知與維護隱私技巧、AIDS個案的心理社會層面需求與資源整合、AIDS感染者慢性病的照護等內容,取得AIDS學會頒發的個案管理師證書,并且每年接受AIDS繼續教育。
AIDS個案管理的過程一般包括初步綜合評估、制定個性化服務計劃、協調服務、追蹤與再評估、終止或結案5個階段[19]。實施個案管理的整個詳細過程應記錄在個案專門的檔案中。
5.1 初步綜合評估 個案管理師在個案管理過程中充當著重要角色,必須及時掌握個案動態,適時提供或整合相關的醫療資源幫助個案達到控制疾病、提高自我照顧能力、減少醫療費用的目的。當個案有問題前來求助時,個案管理師不應只聚焦在個案主要的陳述中急著幫忙解決問題,而應對個案的處境進行較全面的評估,因為許多HIV感染者/AIDS病人除了面對疾病對身體、心理、心靈等層面的影響外,社會偏見歧視也會造成個案基本權益受損,使個案陷于多重的生活壓力中。綜合評估一般在病人符合個案管理入選標準后5d內完成。在評估之前,個案管理師應首先自我介紹,讓個案了解個案管理的重要性、個案管理的程序和關鍵內容[19]。評估的內容包括:①醫療評估,包括HIV陽性診斷時間、曾經就診醫院、HIV患病階段評估、是否開始服藥、是否合并其他性病或疾??;②護理評估,包括個案的健康狀況、日常生活自理能力、飲食形態、危險行為、服藥依從性狀況、用藥史(尤其靜脈吸毒者)、主要照顧者狀況;③心理社會狀況評估,包括家人支持程度、是否告知家人或性伴侶、受社會歧視或家人排斥程度、個案是否有焦慮、抑郁等;④其他,包括個案的經濟狀況、個案的居住環境狀況、個案性伴侶的狀況等。初次綜合評估的目的是收集足夠多的個案信息幫助正確診斷個案的需求、制定個案照護計劃、與個案建立相互信任的關系,便于個案管理的開展。對個案信息的評估與收集最好在單獨的房間內,采用面對面一對一的方式進行。
5.2 制定個性化服務計劃 服務計劃應由個案管理師與個案商討共同制定,內容包括:①個案具體服務需求;②達到目標所需的詳細行動及完成每一項行動的具體時間;③個案如需轉介,應明確轉介的具體服務機構、具體服務提供者、具體聯系人等事項;④影響利用服務或資源的阻礙因素有哪些,可能的解決方法。個案管理師在制訂計劃時可參考以下問題[18]:個案目前最緊急的需求是什么;目前個案所處的環境中有哪些可以利用的資源;需要個案管理師直接為個案提供治療護理服務還是轉介;制訂服務計劃時個案的哪些個人因素需要考慮進去;哪些人或團體能夠幫助實施個案的治療、護理計劃;個案目前是否患有其他致命性疾病或是某些致命性疾病的高危人群;實施個案管理過程中哪些社會風俗習慣需要注意;個案及其家人的期望目標是什么;為個案提供服務時怎樣建立及維持合作性的關系;個案管理團隊如何幫助個案得到其目前所處環境中沒有的資源;個案目前的HIV/AIDS相關知識水平;目前所采取的預防措施有哪些;是否需要幫助個案發展目前所沒有的但必需的服務。
5.3 協調服務 個案管理師負責執行制定的服務計劃,包括對個案采取干預措施、監測疾病進展情況和定期隨訪健康行為的執行情況。如果需要利用外部資源或服務,個案管理師應幫助個案整合服務,解除阻礙個案利用外部服務的不利因素。
5.4 追蹤與再評估 個案管理師應追蹤服務計劃的實施進展情況,評估實施的服務計劃是否滿足了個案的需求,根據每次評估的結果更新服務計劃。
5.5 終止或結案 常見原因有失訪、搬家、病人不再需要服務、該機構終止服務、參與其他類似項目等。
AIDS個案管理的目標包括[20]:①增加醫療服務的可及性,當感染者需要醫療服務時能夠便利得到,能夠具備提供生理、心理、社會多方面需求以及根據不同文化背景提供服務的個案管理師。②促進服務的連續性,個案管理經由整合不同機構的資源,可為個案提供更完整的服務,同時促進各服務機構在疾病發展不同階段照護問題的無縫隙連接。③促進個案的自我健康管理,包括降低就醫失落率、提高服藥依從性、減少機會性感染的發生率、提高安全性行為的執行率、提高接觸者的篩檢率、預防垂直感染等。AIDS個案管理目標的實現需要多學科醫療保健團隊,包括醫生、護理人員、社會工作者、營養學家、藥師、病人的代言人等。該團隊的主要目標是評價病人認可的醫療服務計劃的有效性,這種合作方式能夠促進成員間有效的溝通與協調,以避免重要醫療信息的丟失,從而保證及時的評價和更新所采取的服務計劃,達到高效利用醫療資源的目的。此外,通過持續地評估病人的醫療服務計劃,個案管理師能夠監督計劃的執行情況,通過與病人的交流確保AIDS個案能夠得到低成本、高效益的照護服務,增強自我效能感,提高生活質量。
2013年7月護理部挑選2名具有5年AIDS臨床護理經驗的護理人員參加AIDS個案管理師核心教育訓練,通過3d的理論培訓和2d的門診實訓基本掌握了AIDS個案管理的咨詢照護模式。2013年12月1日醫院正式開展AIDS個案管理服務,由2名個案管理師主導,并依賴多學科醫療團隊以及同伴組織團隊的力量。目前提供的個案管理服務有:①個案長期的追蹤與管理。主要是采取措施提高個案HAART的服藥依從性,確保個案正確的服藥,及時糾正不正確的服藥方法和相關知識;②對HIV感染者/AIDS病人、家屬、性伴侶的健康宣教與情緒支持。個案管理師負責定期組織各種團隊活動,邀請感染科專家向個案講解HIV/AIDS的相關知識,組織醫護人員與個案、同伴之間的定期交流活動,聽取個案對個案管理的相關建議等;③協調轉介服務。對于需要轉介的個案,個案管理師與醫生進行溝通,協助個案尋求相關資源,在不同機構部門間協調。在AIDS個案管理過程中,個案管理師不僅充當著個案照護服務的提供者、個案及其相關人員疾病相關知識的宣教者和咨詢者,也是個案與其他相關資源的協調者,AIDS個案管理的研究者和相關成果的臨床應用者,最終目的是幫助HIV感染者/AIDS病人做好自我健康管理、減少HIV的傳播。
我國的個案管理實踐起步較晚,主要有糖尿?。?1]、乳腺癌[22]、精神分裂癥[23]等疾病的個案管理。隨著醫療技術的發展,HIV感染者生存年限增長,如何兼顧病人日益增加的各項需求,使醫生的時間分配更加高效地專注于優化治療,病人得到更多的關懷,做好自我健康管理,改善生活質量,個案管理師可以發揮其應有的作用,當然怎樣形成一個具有中國特色的HIV感染者/AIDS病人個案管理體系仍需要不斷實踐??梢越梃b其他國家和地區的經驗,明確AIDS個案管理師的基本技能,通過定期舉辦AIDS個案管理師繼續教育項目及經驗分享會,不斷提高其勝任力。
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