乳腺癌患者“一站式”服務模式體驗的質性研究

裴艷 金玉翡 秦嫣雯 聶麗靜 董曉晶 張男 陳樂英 吳蓓雯 袁長蓉 方瓊

（1.上海交通大學醫院附屬瑞金醫院乳腺疾病診治中心，上海200025；2.第二軍醫大學護理學院，上海200438）

乳腺癌已成為威脅全世界女性生命健康最常見的惡性腫瘤之一。與此同時，隨著診療技術的發展、社會的關注，乳腺癌患者的生存期也不斷延長。因此，患者在長期的診療康復階段亦暴露出很多問題與需求。立足于患者需求，我中心構建了集門診、檢查、收費、病房、日間化療等多種功能為一體的“一站式”服務，并開設了乳腺癌資源中心［1］、探索專科護士全程服務［2］等新模式。為進一步收集反饋信息，全方位了解患者需求，針對性指導服務改進，本研究借鑒360度反饋評價方法［3］，從不同層面的人員中收集評價信息，從多個視角對現有服務模式進行綜合性反饋評價。選取護士、醫生、乳腺癌患者及家屬為研究對象，通過半結構式訪談，深入了解其服務體驗與需求。

1 對象與方法

1.1 對象 采用立意抽樣法，于2013年12月，選取我中心乳腺外科醫護人員、乳腺癌患者及其家屬進行深入訪談，樣本量以信息飽和為限。患者及其家屬納入標準：（1）初次診斷為乳腺癌且無遠處轉移并已行手術治療的患者及其家屬。（2）18歲以上，無精神疾患，能清晰表達者。（3）愿意參與本次研究者。為了確保信息的全面性，抽樣過程充分考慮了樣本的人口統計學及疾病特征。最終訪談醫生5名、乳腺專科護士5名、乳腺癌患者18例、家屬9例。受訪的18例患者年齡為30～70歲，平均49.4歲，2例有乳腺癌家族史；已婚16例，未婚2例；13例已生育，5例未生育，行保乳手術5例，乳房切除術12例，乳房一期重建術1例；行化療12例，放療4例，靶向治療5例，內分泌治療3例。受訪家屬從受訪患者的家屬中選取，6名為患者配偶，3名為患者父母或子女。受訪的5名醫生均為博士學歷，住院醫師1人，主治醫師2人，副主任醫師1人，主任醫師1人；受訪的5名護士平均護齡8年，其中，大專學歷2人，本科1人，碩士2人；護師3人，主管護師1人，副主任護師1人。

1.2 資料收集 采用半結構式訪談，訪談前向受訪者介紹研究目的，在取得同意后，選取安靜的自然場景訪談，如，辦公室、會議室、診間等；訪談時間為20～30min／人，全程錄音，同時做好記錄。樣本量以信息飽和為限4，即訪談中沒有新的主題出現為止。根據研究目的制訂訪談提綱，并依具體訪談情況適當調整，提綱內容主要包括：（1）對整個疾病（乳腺癌）診療救治過程的感受如何？（2）在診療過程中所感知到的主要問題和需求有哪些？（3）對于改善整體（一站式）診療服務有何建議？

1.3 資料分析 由訪談者將所有錄音資料轉錄為文字后運用Claizzi分析程序分析5：（1）仔細閱讀所有資料。（2）析取有重要意義的陳述。（3）對反復出現的觀點進行編碼。（4）將編碼后的觀點匯集。（5）寫出詳細、無遺漏的描述。（6）辨別出相似的觀點。（7）返回參與者處求證。

1.4 質量控制 （1）倫理問題：訪談前詳細告知受訪者研究目的、內容和方法，雙方共同確認后簽署知情同意書。（2）偏倚控制：選擇具有代表性、依從性好的訪談對象，按要求匿名化處理資料信息，并保證對調查結果保密。對有疑問的資料，訪談過程中進行澄清，并將轉錄整理后的訪談資料返回給受訪者進行信息確認。

2 結果

通過分析、反饋資料，提煉出乳腺癌患者、家屬及醫護人員對一站式診療照護模式的體驗。

2.1 一站式服務模式讓患者體會到規范、便捷 我中心的“一站式”服務將門診、檢查、收費、病房、日間化療等多種功能整合在一個樓層，并先后開設了各種聯合門診，每位乳腺癌患者確診后均進行治療MDT討論，進一步規范了各項診療流程，贏得了患者及家屬的信任。

患者J“環境很不錯的，蠻方便的，用不著到下面去排隊什么的。到這里來我們都不太熟悉的，這里找找哪里找找半天就去掉了，這樣（一站式服務）就方便多了。”

患者M“從掛號到看病開藥，一次性全完成，不用重復往返，這樣挺方便的。期間減少了驗血和其他的繁瑣環節。這樣可以減少去醫院的次數，而且看門診方便。”

家屬D“檢查后，馬上就（參加）聯合門診，當天就拿出基本意見，讓我們考慮后，3d內就通知住院，這是你們對家屬絕對負責的態度……”

家屬H“……這樣（多學科討論的模式）還是很好的，第一很規范，第二不用我自己去一個一個學科去跑……這么多學科一起討論會更全面更權威些。”

2.2 一站式服務體現了護理延續性 針對乳腺癌可能的長期治療過程（包括化療、放療、靶向治療、內分泌治療等），我中心探索開展了專科護士服務項目，向每位乳腺癌患者發放名片，并提供24小時咨詢服務，將護理服務從院內延伸到院外，切實幫助患者解決了康復期間的一些急迫問題。

家屬B“……感觸很深的，你們給了一個（專科護士的）名片……我們打了好幾次電話了，＊老師每一次無論她在干什么都認認真真回電話的，半夜也可以，吃飯也可以，連她在上課也接電話的……你們這個項目其他醫院沒有的，提供最好的服務，我很感動的，也很放心，都不用家屬陪。”

家屬F“我們有很多事情可以直接在深圳問她（專科護士）……”

患者K“而且你們有個專科護士，遇到問題我都敢問，而且有些問題我不是一下子能想到的，有時遇到突發事件，比如上次PICC導管出血了，我就打電話去，她很耐心地解釋還安慰我沒關系的。”

護士E“很多家屬會擔心乳腺癌手術后是不是治療要盡快跟上，治療如果超過多長時間有可能會復發轉移，會有這方面的擔憂……這也需要我們做好解釋溝通工作，家屬就會理解，就會耐心等待報告。”

2.3 一站式服務體現了醫護聯合性 為了更全面了解和解決患者的診療、康復需求，我中心一直以來開展醫護聯合交班、專科護士與醫生聯合查房、專科護士組織參與多學科討論等多項工作，有效促進了相關信息的反饋。

醫生B“一方面是疾病的診斷治療，另一方面要關懷（家屬）心理的感受，要幫她們解決很多可能是家庭的、工作上的問題……給他（們）心理上的鼓勵，讓他們能勇敢的戰勝疾病，護士（與患者）接觸更多，更容易去做（以上支持和鼓勵）。”

護士C“因為要準備多學科討論的相關內容，必須要和醫生、病理科、患者各方面進行溝通……通過參加討論，也讓自己的專業知識不斷更新……”

護士A“……就像在國外會有很多輔助人員，有社工……專科護理理療師……是整個一個健康照護系統，集體在做，而不是一個人（做健康教育）。”

2.4 一站式服務中對患者的心理社會支持仍有待加強 大多醫護人員均意識到患者在接受疾病初始階段存在否認、拒絕、恐懼等心理特征，并認為應給予更多的關注與疏導。但限于醫護人力資源不足、工作量大等現狀，目前診療階段的醫患溝通時間及效果均差強人意。

家屬M“……確診時心理上有壓力，不知疾病嚴重到什么程度……住院時反復的檢查……還做了會診，好像一般人不用，我就很擔心問題是不是比較嚴重。”

醫生E“……我們（醫生）把很多時間都花在門診上、手術上、科研上，沒有把時間花到每個家屬的溝通上……真正與家屬講是什么毛病、什么分期的時候，可能已經是術前談話的時候……這個時候直接讓他簽字，寫同意兩個字，我覺得對患者來說壓力很大，她根本沒有時間反應，沒有時間跟家屬坐下來想一想，以后將面臨多大的改變……”

2.5 一站式服務中的健康教育有待深入 訪談發現，在患者和家屬對“為何會生病”進行歸因時，“沒有定期體檢的意識、不良生活習慣、相關知識不足”等往往是被提及較多的，一些家屬也因此忽略了疾病的早期癥狀、錯過了最佳診療時機。這也折射出我們對于疾病知識的普及和健康體檢工作的全覆蓋還較欠缺。同時，即便住院期間已開展了較多的宣教工作，一些家屬出院后對康復鍛煉、飲食營養及隨訪等內容仍有不了解，進而影響到后續的康復。

家屬H“……以前對這個病確實去了解的東西比較少，包括一些防護啊，比如摸到腫塊應該及時就診，這種觀念我覺得在中國還是比較淡的……現在得病的很多都是五、六十歲的人，她們接觸新媒體的渠道比較少……希望能加強預防知識的普及。”

家屬F“我一個朋友，她也是這個病（乳腺癌），但是晚期了，她讓我們也要去查一下。（聽了她的話）我才自己（去醫院）檢查……”

家屬Q“住院期間護士也只講了不能測血壓、輸液等的預防淋巴水腫的內容，并沒有說已經淋巴水腫了要怎么處理。”

家屬M“……很想知道治療結束后應該做些什么事，比如飲食方面，能不能做一些力所能及的家務事……家人送了人參、中藥，就不知能不能吃。有時遇到一個問題也不知道問誰，就會去上網查。”

2.6 一站式服務中的延伸服務仍有待完善 乳腺癌患者及家屬在診療過程中會面臨很多現實的問題，如經濟、家屬照顧、家庭關系問題等；但限于目前醫院－社區聯動、轉診體制、社工服務機制等尚不完善，醫護人員難以幫助家屬解決一些切實的、直接或間接診治影響治療、康復的問題。

護士A“家屬希望住院時間長一些，把所有問題都解決了再走，她會放心……一些外地家屬（為了等待治療）出院后可能要在醫院附近借房子、等報告、再做下一步治療……家屬會覺得不方便。”

護士C“（當得知）你（患者）（因為淋巴水腫）燒飯都很困難，但還要照顧別人（腎衰定期透析的丈夫）時，我們真的是愛莫能助……”

醫生B“（醫生）也要關懷（家屬）心理的感受…… 還要去關心她們在治療過程中可能會碰到的經濟上的問題、工作上的問題、家庭關系上的問題，而這些問題的關心，可能我們現在還做的還不是很不到位……這些工作也沒有一個專業的人員去做……我們可能還缺少一些社工、缺少腫瘤家屬治療后全程的管理，使她們（家屬）在治療過程中有更好的依從性……”

3 討論

我中心的“一站式”服務開展近5年來，得到醫院各級領導的大力支持，也在不斷探索和完善：從硬件環境的設計，到相關科室資源的整合；從單一的門診形式到多種聯合門診的開展；同時還開設了資源中心陳列各種康復、宣教用品，編制了紙質、多媒體多種形式的宣教資料，深入社區、企業開展各種知識宣講和免費咨詢……醫療護理服務的種類和范圍不斷延伸，醫護人員與患者的關系也更為和諧。但基于患者及家屬多樣化、個體化的需求，限于醫療資源、醫療保險、醫院轉診等各種制度的不完善，仍有許多工作需要進一步改進提高。

3.1 加強健康宣教，提升患者自我管理 就目前開展的健康宣教而言，宣教內容雖涉及圍手術期護理、輔助治療、淋巴水腫預防等，但宣教時間主要集中于圍手術期，而患者在術后短期內尚未過多關注的內容，因為在時間上缺乏針對性，難免對宣教效果會有一定影響。同時，由于護理人力的限制，目前專科護士的院外咨詢服務多為被動式，即患者遇到問題時主動聯系護士，針對一些性格內向、不愿麻煩他人的患者，其需求及康復狀況往往不能被及時知曉和反饋。此外，由于患者及家屬的文化程度、家庭條件、接受程度等千差萬別，也使得康復指導效果參差不齊。因此還需進一步加強健康教育的階段性和針對性，通過開展定期電話隨訪、組織不同疾病階段的患者病友會等多種形式，結合紙質、光盤、圖片等多種載體，借助網絡、信件、微信等不同途徑，共同搭建一個全方位的健康教育平臺，必要時請心理、營養、社工等專業人員介入。

3.2 提供全面支持，促進患者身心康復 作為患者，尤其是腫瘤患者，在就醫的選擇上往往比較慎重，從醫院環境到醫生技術，從便捷性到服務態度——他們會選擇值得信任的醫療機構；在身心的需求上也比較復雜，從手術到輔助治療，從身體康復到情緒支持，從疾病診治到經濟資助——他們更注重服務細節。診療過程中持續關注患者的個體化需求，加強醫患、護患溝通，切實解決其情緒心理、經濟等實際問題，才能為患者提供更加人性化的、專業的、舒適的服務。針對患者的心理社會支持相對缺乏、延伸服務有待完善等現狀，在目前醫療資源有限、醫護人員相對不足的情況下，可通過探索患者志愿者、醫院－社會組織聯動等多種模式，并不斷優化診療流程、加強部門間的溝通協調，充分整合相關資源，以促進患者身心康復。

4 小結

從規范的診療到細節服務，從基礎護理到專業信息宣教，從飲食營養到社會心理支持……在乳腺癌患者長期的診療康復過程中，其需求是持續的、全面的，也是個體化的，因此需要我們全程關注。我中心所探索的“一站式”服務模式雖在一定程度上滿足了患者的需求，但尚有許多問題需要解決，需要政策的支持、管理的優化。同時，也需要及時了解患者的需求和反饋，以提供針對性的改進措施。

［1］ 裴艷，董曉晶，張男等.乳腺癌資源中心的構建及作用［J］.中華護理雜志，2011，46（8）：830－831

［2］ 方瓊，裴艷，劉佳琳等.全程專業化個案管理模式在乳腺癌患者護理中的作用［J］.解放軍護理雜志，2013，30（2）：48－51.

［3］ 基于360度反饋評價的高校教學管理滿意度研究［J］.遼寧教育研究，2008（11）：40－42.

［4］ Streubert H J，Carpenter D R.Qualitative research in nursing：advancing the humanistic imperative［M］.4th ed.Philadelphia，PA：Williams＆Wilkins Lippincott，2007：10－37.

［5］ Coates V.Qualitative research：a source of evidence to inform nursing practice［J］.J Diabetes Nuts，2004（9）：8.