羅點點：給死亡加個選項

白筱

羅點點曾與“黑白無常”為敵多年。現在，她正努力幫需要者給“死亡”加一個尊嚴的選項

現年64歲的羅點點見過太多種狼狽的死法。

她是開國大將羅瑞卿之女，本名羅峪平，畢業于上海第二軍醫大學。在多年的從醫生涯中，她目睹過太多臨終前的病人失去尊嚴、被動地接受一切痛苦而后死去的窘境。“在很多人的生命末期，他們無從選擇地赤條條臥于病榻，插著喂食管，靠呼吸機等生命支持系統續命。除了忍受軀體之痛，也讓將至的死亡多了一分不堪。”

如何讓病人盡可能舒適地按照自己的意愿、以一種更自然的方式離開這個世界？從2006年始，她先后創立“選擇與尊嚴”網站和北京生前預囑推廣協會，推廣“尊嚴死”。

最近，她打算注冊企業，推廣“緩和醫療”。她想告訴人們，任何人都有權選擇自然死亡，而她，也將努力為有需要的人創造條件。

你有權選擇尊嚴地離開

2015年開年，北京盼來一場小雪。

塔園外交公寓的一個房間內，羅點點舉辦了一個茶話會。客人們來自公益界和企業界，亦有醫生、出版社的編輯和媒體記者。“我們做這件事就是大家一起出力，每個人都特別重要。”

羅點點是當然的主角。從“生前預囑”到網站建設，再到“緩和醫療”，圍繞她所做的事，每個部分，一點一滴，她均講得簡潔明了，頭頭是道。這是她這些年來的功課。“什么叫‘生前預囑，我要說很多的話，遇到人就得說，去一遍一遍解釋，所以我說得好不是偶然的。”

之所以約了出版社的編輯見面，是因為羅點點打算再出一套關于“尊嚴死”的書。她之前找了很多出版社，頗費口舌，但對方都表示不感興趣。

2011年元旦，羅點點曾出過一本《我的死亡誰做主》，這本書告訴讀者，你有權選擇“尊嚴死”。有朋友看后打電話給她，“點點，大過年的，你真夠可以啊！”

開國上將張愛萍的夫人李又蘭也讀了這本書。93歲高齡的她去世前寫下預囑，“今后如當我病情危及生命時，千萬不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動等，必要時可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程。”這些話是事后張愛萍的女兒一字一句傳給羅點點的。

羅點點推廣“尊嚴死”的想法最初來自于一次醫生朋友的聚會。其間談及“死亡”，在場者多表示不愿不依不饒地求生，更愿意遵從自然規律，有尊嚴地離開。“他們甚至開玩笑，要成立‘不插管俱樂部。”

玩笑過后，羅點點對此事認真起來。她開始查找很多資料。不同于“安樂死”是“在醫生輔助下通過注射藥物自殺”這一模式，“尊嚴死”不做過度治療，而是追求自然死亡。患者可在有行為能力時填寫一份文件，說明自己進入生命末期時要或不要采用何種治療方式。這份文件，通常被稱為“生前預囑”。“有非常多細致的選項，”羅點點說，“基本上涵蓋了你進入生命末期時會遇到的大多數問題。”

1976年8月，美國加州首先通過了“自然死亡法案”，允許患者依照自己意愿不使用生命支持系統自然死亡。此后20年間，“生前預囑”和“自然死亡法”擴展到幾乎全美及加拿大。

1991年12月，美國聯邦政府的“患者自決法案”也正式生效，通過預立醫療指示，維護患者選擇或拒絕醫療處置的權利。該法案規定，所有參與美國聯邦政府社會醫療保險和貧困醫療補助計劃的醫院、養老院及各護理機構，都須以書面形式告知成年住院患者，讓他們知道自己擁有這種選擇的合法權益。

2006年，羅點點與陳毅之子陳小魯，以及一些政府工作人員、醫學界和學術界人士，聯合創立了 “選擇與尊嚴”公益網站。這是中國內地首個推廣“尊嚴死”的網站，網站標識是一棵長著七彩葉片的樹，一片秋葉自然飄落。

從此，羅點點開始了漫長的“尊嚴死”推廣之路。

她印制了一些精美的小冊子，把資料擺放在一些醫院和公共場合的期刊架上。架子是綠色的，她把這稱之為“種樹”。“種樹”時她有個原則—第一時間緘默。“你可以來問，我會告訴你，但絕不會主動向你講解，或者建議你采納。”

網站創立后的6年時間里，羅點點沒能成功種上一棵“樹”。

對于一個提及數字“4”都要看場合的東方國家，一個所有人都在想方設法想要活出更多活法的國家，羅點點宣傳“死法”的做法顯然是不合時宜的。她吃了太多的閉門羹，各種誤解和奚落紛至沓來。

還有重要的一點，她師出無名。以一個公益網站的名義進行宣傳，并不會得到社會和大眾的接受。

羅點點決定創立公益組織，以官方認可的身份進行推廣。2013年6月25日，經北京市民政局審查批準，北京生前預囑推廣協會正式成立，陳小魯任會長兼理事長，羅點點任常務副會長兼副理事長。除了三十多位來自各行各業的理事外，來自醫療、法律、社會學等方面逾二十人組成了專家委員會，全國政協委員、香港醫院管理局主席胡定序擔任專家委員會主席。

關于協會創立的過程，羅點點并不愿多提及。對于曾遭遇到的來自一些主管部門的刁難，她沒有太多責備之意。“怪不得他們，最重要的，這事太新了，什么事都有一單子，我們不在那單子上。”

隨著協會創立，“種樹”工作得以相對順利地推進。如今，協會的志愿者隊伍已成功在北京的9個地點種了13棵樹，因為并非全國性組織，他們還在四川低調地種了3棵。

“我們只是開拓了一種可能性，所有人在選擇之后，都會感受到尊嚴，并不在于他選的是什么。”羅點點告訴《中國慈善家》記者。

“我的五個愿望”

2004年，羅點點患病臥床多年的婆婆生命垂危，醫生告訴家人，使用生命支持系統，或可拖延時日。此前，婆婆告訴過羅點點，不希望被切開喉嚨插上管子。羅點點向家人說明了情況，家人尊重了婆婆的意愿，婆婆最終得以安靜離世。

羅點點也曾懷疑過自己是否有權為婆婆做主。家人整理婆婆遺物時，發現了一張夾在日記本里的字條。“因為點點是學醫的，所以如果我到最后的時刻，我不能夠表達我自己的愿望，一切的事情都委托她來做”。

這張婆婆留下的字條讓羅點點推廣“尊嚴死”的信心更加堅定，也加速了“選擇與尊嚴”網站的創立。

“選擇與尊嚴”網站除了宣傳推廣“尊嚴死”的理念，還有一項核心功能，即讓注冊人填寫“我的五個愿望”電子表格。

這是一份生前預囑樣本。文件的五個基本要點是：“我要或不要什么醫療服務”、“我希望使用或不使用支持生命醫療系統”、“我希望別人怎么對待我”、“我想讓我的家人朋友知道什么”和“我希望讓誰幫助我”。在這些要點之下，又細分了小條目，便于人們用打勾的方式來填寫。

“五個愿望”是羅點點從美國“抄”來的。這是一份由美國非營利組織Aging With Dignity提供的生前預囑表，由美國律師協會和臨終關懷專家共同協商編寫，列有五大類問題，幾十個選項供選擇。填寫的過程，也是預囑人進行深刻而全面思考的過程。

“在美國，一個人遇到危機，比如在馬路上被車撞了，醫生第一時間要了解他是否有社會保險，然后通過社保號去生前預囑中心調出他的生前預囑，就會知道，他在危機來臨或生命末期時要什么，不要什么。”羅點點說。

她召集專家，根據中國法律環境和使用者特點，將這一表格進行了“本土化”改造。其中之一，便是對“委托代理人”的選項做了調整。在美國，編寫者將預囑人的親屬設定為利益相關方，表格中規定親屬不可擔任預囑人的委托代理人。“因為美國人認為你的親人和你有財產關系，他也許希望你死，希望你早點死，或者他希望你活著，他要留著你，哪怕你插著呼吸機呼嗒呼嗒地活著。”

在這一點上，羅點點做了相反的調整，建議預囑人選擇親屬擔任其委托代理人。“我們希望這個人是你最親近的，能代表你最大利益的人。”

人性趨同，在中國，親情一定不會敗給利益么？羅點點承認有這種可能。“但是我們要看主流是什么，現在中國人的文化心理是什么。而且在你最后的日子里，醫生不會問你本人要什么不要什么，他要問誰？你的老婆孩子，他們替你做決定。”因此，她也建議預囑人，要與家人充分協商后再填寫“五個愿望”。

因為缺少相關政策法規支持，中國版的“五個愿望”一直未能得到公證，醫院也不便支持。網站建立的頭幾年，注冊填寫者寥寥無幾。

2011年5月，羅點點接受《小崔說事》采訪。此前，“選擇與尊嚴”網站上注冊填寫“五個愿望”的數量僅有198例，在她接受這一采訪后，注冊提交者數量得到很大程度的增長。一年后，《中國青年報》等媒體也對“生前預囑”進行了報道，注冊提交者一度激增。即便如此，到2013年8月，該網站的填表量也只有1萬份左右。

隨著協會成立，以及“種樹”日見成果，截至2014年9月，“選擇與尊嚴”已有2萬張表格被填寫。這2萬份電子表格中，有多少是真實的？有多少是完整的？有多少變成了死表？羅點點也說不準，但是她很有信心。她告訴《中國慈善家》記者，已經開始有人用其生前預囑與醫生和家人溝通，表達自己的意愿，最終平靜離世。

做一個民間的樣板

2015年，羅點點打算將更多精力投入到“緩和醫療”及相關項目的推動上。

“緩和醫療”是一種消極治療手段。在治愈無望的前提下，“緩和醫療”的主要作用是為患者控制和緩解疼痛。

羅點點希望自己的“緩和醫療”項目將來能達到世界衛生組織給出的緩和醫療標準，滿足患者在軀體、精神心理、社會和靈魂等方面的需求，比如增加心理治療、芳香治療乃至靈性方面的關懷。

在歐美國家和日本、臺灣等地，緩和醫療均有專業學科。在亞洲，首先采用“緩和醫療”的是日本。前不久，羅點點赴日本進行了一次考察。“他們告訴我，日本100%的人都會選擇通過‘緩和醫療步入死亡。”或許是考慮到表述太過絕對，對方又告訴她，“那我們就說99%吧。”

在臺灣，“緩和醫療”同樣被納入全民健保。當醫生判斷末期病人生命只有6個月時，即會啟動法律程序，根據病人生前預囑，放棄有創搶救，進入“緩和醫療”程序。甚至可根據預囑人的宗教信仰需求，舉行不同的宗教告別儀式。

在中國大陸，法律的空白，始終是“尊嚴死”的尷尬之處—法律雖未明令禁止，但也并不支持。近兩年，全國政協委員陶斯亮和凌峰都曾提過相關“尊嚴死”的議案。現在，她們分別是生前預囑協會名譽會長和專家委員會委員。

香港與內地情況大致相同，并未有相關的法律法規予以支持，但“緩和醫療”也已成為香港的鄉約民俗。

當下，羅點點并未放棄推動中國內地出臺相關法律法規的努力，但她同時覺得，民間應先進行探索和實踐，做出樣板，供政府及相關部門參考。

她正在努力與有關基金會和養老中心、臨終關懷機構建立合作。她還打算進行工商注冊，成立不分紅的社會企業，找懂得醫療的職業經理人來專門打理。為此，她向南都公益基金會的項目總監林紅咨詢社會企業的條件和邊界。她還希望能得到一筆啟動資金，正在進行全面的預算。

“我們正在算，要一步一步地算。”羅點點說。

對于經濟條件并不樂觀的家庭，緩和醫療機構費用相對較高，針對這一點，羅點點希望能培養團隊，進入社區、家庭開展項目。

“一個有資質的臨床醫生或護士，只需要通過6個月的專業培訓就可以成為一個合格的‘緩和醫療的專科醫生和專科護士。”羅點點說。她希望能綜合各方面資源，建立從培訓到治療的“緩和醫療”基地。

2015年的第一個月，羅點點的計劃已開始緊鑼密鼓地籌備實施。走進這一領域，她甚至覺得很幸運，因為每天的太陽都是新的，她接觸新的事情，認識新的人，與大家一起忙碌，并不覺得累。