原寧辰
2015年的第一個月,劉晨婷是在四川和青海度過的。
她在四川阿壩和青海久治對一些先天性心臟病患兒進行了篩查,最后確定將阿壩6名、久治5名先心病患兒送往成都進行進一步檢查和治療。
她是北京彩虹橋慈善基金會理事長,一名85后。
彩虹橋慈善基金會是目前國內頗具影響力的專業救治貧困、孤殘先天性心臟病患兒的專業慈善機構,其前身是“彩虹橋醫療救助網”,于2006年由還在大學實習期的劉晨婷和幾名志愿者聯合創辦。網站為符合條件的先心病患兒提供手術必需的費用,進行先心病患兒的篩查及與多家先心病專科醫院進行合作。
受周圍朋友的影響,學生時代的劉晨婷經常參加各類公益志愿活動。因為對醫療體系比較了解,當接觸到先心病患兒這一群體時,她決定為他們多做一點事情。
“那時候初生牛犢不怕虎嘛,”坐在《中國慈善家》記者面前的劉晨婷眼睛發亮,充滿活力。最開始,她直接找到治療先心病非常專業的阜外醫院院辦,恰逢醫院剛剛收治了一個患有復雜先心病的孩子,因為父母支付不起八萬元的治療費用,而被遺棄在醫院的椅子上。
劉晨婷決定幫助這個孩子。她花了大量時間與身邊愿意做慈善的朋友溝通,卻遭到廣泛質疑。“第一我年齡小,第二大家不理解我為什么會去做這個事情。”在不斷解釋和溝通之下,最后有人愿意拿出八萬元救治孩子。不幸的是,孩子沒有等到這一天。在這筆錢即將拿到的前夕,孩子死了。
彼時,劉晨婷意識到,先心病患兒是不能等的,“生命就在一呼一吸之間,說沒就沒。”
事實上,只要先心病患兒能及時得到很好的治療,術后會跟其他孩子一樣健康,但是如果沒有費用,沒有好的治療條件,他們很可能活不到20歲。“救助他們是特別立竿見影的事情,往往救助一個孩子也就是救助了一個家庭。”
畢業后,劉晨婷一邊在醫院上班,一邊利用業余時間維護網站運營。幾年下來,網站共救助患兒40余人,救助金額達90余萬元。
但逐漸地,劉晨婷發現,因為缺乏有效身份,捐贈救助的過程中產生了很多不便之處,也很難得到合作方的認可,包括政府部門、公立醫院、醫生及捐助人。經過討論,她和志愿者伙伴們一致認為,成立一家慈善基金會才能有效解決這一問題。
2012年,在糾結了一年之后,劉晨婷決心放棄自己在醫院的工作,專心準備基金會的籌辦。“覺得分身無術,兩件事都想做,兩件事都沒做好。”
籌備的過程很是不易:缺乏注冊資金,沒有專職人員,需要向政府部門提供大量跨行業文件,需要證明基金會的持續募款能力。
朋友們多不理解劉晨婷為何把自己置于如此困境。“如果基金會成立不了,大不了我再找一份工作,如果基金會成立,那么這個平臺就可以幫助很多人。”劉晨婷回答。
那一年,她27歲。
由于前期多年志愿服務的積累,在基金會籌備期間,她得到了眾多朋友和志愿者的幫助。此前支持彩虹橋的個人和企業捐贈了大部分注冊資金,并提供了免費的辦公室。上交申請文件時,她一遍遍修改,不斷溝通,“通過這些才發現,作為一個公益行業的基金會,不是光憑一腔熱情和愛心就可以做的,需要很好的專業水平,包括文案能力和邏輯能力等等。”
其時,受益于政府推行四類社會組織登記直接注冊的政策利好,劉晨婷省去了再找主管單位這一環節,2012年7月,北京彩虹橋慈善基金會在北京市民政局登記成立。
目前,彩虹橋慈善基金會的重點是為復雜先心病患兒提供醫療救助,以及為他們捐資助學,幫助他們完成學業。“篩查時去的都是偏遠地區,那里觀念落后,孩子們認為上學沒有任何意義,真正面臨重大疾病時,一點辦法也沒有。我不希望這種觀念一直這樣惡性循環下去。”
彩虹橋救助的最大特色是救助金額不設上限,“定性而不定量”。“很多醫院賦予我們的期望很大,但是患復雜先心病的孩子特別多,國家報銷力度又不夠,很多孩子得不到救治,很多醫療機構也很痛心。我們也在想怎么能做一個妥善的解決,補充政府部門的職能。”
另外,如何從專業角度去推動復雜先心病的救治,以及推動整個先心病治療的發展,劉晨婷也在不斷思考中。“我們并不追求年度報告上好看的數據,因為基金會不是為了做慈善而成立,是為了救助生命。”
除了敢想敢干,真誠溝通亦是劉晨婷推進慈善事業的不二法門。通過網站、微博、微信公共號,彩虹橋會定期公布捐助、救治信息及彩虹橋工作人員一周最新的工作進展。在捐助過程中,她深知同理心的重要,于是引導和鼓勵工作人員換位思考,理解捐贈人和受助人的立場,從而更好地開展工作。她亦懂得如何讓自己的團隊快樂地工作。“先心病患兒的生命就在旦夕之間,工作人員的心理承受能力要很強,溝通能力和處理能力也要有一定水準。如果不具備這些能力,自己會非常壓抑。我需要思考如何讓工作人員有很好的心態,能讓大家更積極陽光地工作。”劉晨婷告訴記者。
目前,劉晨婷在北師大國際慈善管理EMP班就讀。她經常會把自己在課堂上學到的國內外成熟基金會的實操案例分享給自己的團隊,并在實踐中摸索更好的工作方法。
從一名醫務工作者到公益志愿者,再到一名專業的基金會負責人,劉晨婷意識到彩虹橋有責任培養更多的專業人員進入公益行業。“90后是很好的公益行業的新鮮力量,而現在公益行業從業人員大部分是半路出家。我們也要認知到自己的不足,活到老學到老。”
劉晨婷經常去偏遠鄉村篩查患兒,有一次,在一個很落后凋敝的鄉村,她聽到旁邊一個年長的工作人員感慨那里就像“改革開放之前的樣子”,她一下子意識到自己“找到了為之奮斗一生的事業”,并慶幸自己還年輕,“有些人可能年過半百才知道自己的夢想是什么,但已經時間不多。我很幸運。”
“有些努力和付出是值得的,因為受益的人會很多。我們都在慢慢摸索和成長。”對于自己所作的一切,她作結,“以不完美的自己,去完善最好的生命價值。”