帕金森病患者家庭照顧者真實照顧感受的質性研究

帕金森病患者家庭照顧者真實照顧感受的質性研究

2013年遼寧省科技廳科學技術計劃項目，編號：2013225002

·論著·

我國最新的流行病學研究顯示[1]，中國大約有600萬患者確診為帕金森病(PD)，每年新發病例估計有10萬人次。隨著人口老齡化和慢性病普遍高發，PD比預期增長的更快。Liu等[2]學者研究表明，我國PD發病年齡平均為(65.15±9.06)歲，PD運動和非運動癥狀嚴重影響了患者的心身健康。但隨著疾病的進展，藥物和手術治療卻不能有效緩解癥狀，需要全職的家庭照顧者。現我國對于PD患者的護理主要以家庭照顧為主，PD的家庭照顧者大多為配偶或者子女，為PD患者提供長期日常生活照顧和對患者的情感支持，家庭護理可使患者與親人之間保持親密的感情，提高PD患者的生活質量[3-5]。目前對PD患者家庭照顧者照顧感受的探討以家庭照顧者生活質量和照顧負擔研究為主，限制了護理人員對PD患者家庭照顧者感受的全面認識。2014年6月至11月，筆者采用質性研究的方法，了解PD患者家庭照顧者的真實照顧感受，為提高家庭照顧者的生活質量提供依據。現報告如下。

1對象與方法

1.1對象采取立意取樣法，選擇大連某三級甲等醫院神經內科門診就診的原發PD患者的家庭照顧者。納入標準：家庭照顧者必須是無償照顧PD患者，年齡>21周歲，每天至少照顧3 h，照顧時間≥6個月，無精神疾病或認知功能障礙，了解研究目的并簽署知情同意書。訪談對象人口學資料見表1。

表1　訪談對象人口學資料 (n=13)

1.2方法

1.2.1訪談提綱本研究為質性研究中的現象學研究，先設計非結構訪談提綱，訪談提綱中的問題見表2。

表2　訪談問題

1.2.2資料收集采用非結構訪談法，由專人做現場錄音和筆錄。根據實際訪談情況及受訪者的情緒適當調整訪談內容及方式，使受訪者深入表達自己的思想和感受，確保訪談內容始終圍繞訪談主題進行。每天僅訪談1名家庭照顧者，訪談時間為42～100 min。

1.2.3資料分析研究者在48 h內分析訪談資料，采用Colaizzi七步分析法:仔細閱讀所有訪談資料，析取有重要意義的陳述，對反復出現的觀點進行編碼，將編碼后的觀點匯集，寫出詳細無遺漏的描述，辨別出相似的觀點，對有疑問的地方返回受訪者處求證，最后升華出主題。

2結果

2.1主題1：家庭照顧者的應對和適應PD患者的家庭照顧者不得不應對和適應每天的日常照顧工作。大多數家庭照顧者(n=10)報告說，保護PD患者的安全是一個很艱巨的任務，當PD患者肢體失去平衡并開始容易摔倒時，家庭照顧者擔心PD患者會離開自己的視線，每天都伴隨著焦慮和恐懼。A說：“我最擔心的問題就是陪他過馬路，我十分害怕當他走到馬路中間時會突然出現‘凍結’，我越著急拉他走，他卻一動不動。如果在馬路中間不能走路了，我們面對來來往往的車輛，后果很可怕。”為了應對照顧，家庭照顧者必須接受自己的角色，H說：“我真不想成為一個家庭照顧者，但作為妻子，我必須照顧好我的丈夫。因為他是我的丈夫，我有責任。換位思考，如果我患了PD，我丈夫也會來照顧我的。所以我會用心來照顧他的”。家庭照顧者不但體力上要照顧PD患者，內心也要強大，并為PD患者的病情進展做好準備。I說:“作為家庭照顧者，我們不能從此停止了自己的生活，我們應該繼續愛自己，愛別人。我們要有自己的時間去享受生活，做自己的事情。我們要使自己看起來漂亮，心情舒暢，保持年輕。我們不能因為照顧的不到位而產生愧疚感，因為一旦產生愧疚的感覺，我們就會把自己陷入到‘困境’中去，稀里糊涂一輩子，我們照顧者和患者都會過不好。”

2.2主題2：家庭照顧者的自我挑戰家庭照顧者面臨的主要挑戰是：隨著PD患者病情的進展，經濟負擔的加重，家庭照顧者自身生理狀況發生改變(n=3)。家庭照顧者為配偶的人群，尤其是年齡>50歲的中老年女性，照顧患者成為一項心身俱疲的勞動。C說：“我擔心我會生病，我也不能生病,因為我得照顧他…。其實我真正擔心的是我的健康，我必須保持健康，繼續工作。我們家經濟條件不好，這個病花費又很大，也就是我不能不工作，不能生病，如果我倒下了，我不知道該怎么去面對以后的生活。”一些家庭照顧者覺得自己的努力沒有得到“回報”，缺乏來自家人、朋友和社會的支持時就會心煩意亂。F說：“支持…我比她(患者)更需要支持。她能從我這獲得所有的支持，但是沒有人能支持我。”一些家庭照顧者(n=2)心情更加復雜，他們照顧自己的子女的同時，還要照顧身患PD的年邁父母。L說：“我還要照顧我的孩子…照顧媽媽和我的丈夫。我媽媽因為身患PD我已經很痛心了，現在我自己的家庭我不能兼顧了…我現在分身都不夠用，因為我媽媽她始終需要照顧。” 照顧任務限制了家庭照顧者的生活方式，家庭照顧者缺乏自由規劃自己每天的日程安排，因其必須考慮到PD患者的需求，沒有個人可以自由支配的時間，家庭照顧者承受著生理、心理及社會三方面的負擔。

2.3主題3：家庭照顧者的心理狀況一些家庭照顧者(n=3)認為照顧工作也會帶來一些積極的情緒，親人間的相互照顧會提高家庭的幸福感，拉近相互間感情，他們已經積極適應疾病所帶來的改變。有兩個家庭照顧者在配偶患病前，沒有一個好的婚姻關系，結果照顧其配偶后，改善了夫妻間的關系，彼此增加了信任和依賴。M說:“我認為對我來說，在照顧我丈夫的日子里，我學會了耐心，我可以從不同的角度看問題，以前我們總為一點小事吵架，現在感情比以前好很多，互相之間性格也改變了。”然而，一些家庭照顧者(n=10)認為照顧有一定的負面影響和嚴重限制了他們的生活方式，照顧的壓力讓他們感到心身疲憊。一些家庭照顧者也傾訴出了角色轉換帶來的問題，E說:“真的太忙太累了…他占用我所有的休息時間。我必須送他去醫院或一刻不離的守著他。很累，我總是在忙，以前家里都是干干凈凈的，現在都沒有時間打掃，所有的精力都放在他身上。”因為PD的特殊性與漸進性，尤其出現“開-關”現象時，家庭照顧者認為自己一定要一直守在PD患者的身邊，如果將患者獨自一人放在家里，或者家庭照顧者必須要去照顧其他的家人時，他們會感到很內疚，擔心PD患者的安全。K說：“我必須要到國外探望兒子時，把他留給了保姆，我心里感到特別難受。”其他家庭照顧者(n=4)也同樣有這樣的感受，他們沒有機會去旅游，因為離開PD患者，他們會很不放心，擔心患者會摔倒或者漏服藥物等。這些家庭照顧者表達了被“困住”的感覺，傾訴了他們必須支持和照顧PD患者的感受。G說：“您所看到的，不是我不想去旅游，如果我去度假或者出去散心，我會感到很內疚，因為我要離開我的媽媽，把她一個人留給保姆。她對我不舍的眼神，我的心都碎了，我不喜歡這樣的感覺，我也不想讓我的媽媽受罪。”雖然一些家庭照顧者(n=3)訴說照顧患者會提高他們的生活質量，而更多的家庭照顧者(n=10)認為，他們的壓力其他人難以理解。但大部分家庭照顧者角色轉換時，會感到不知所措，擔心照顧不好患者，尤其是出現經濟負擔加重，他們常常感到心身疲憊。家庭照顧者在訪談中說道：盡管任務艱巨，但是家庭凝聚力得到改善，也因此有了很大的耐心，為照顧職責提供了一個成熟的機會。

2.4主題4：家庭照顧者缺乏社會支持家庭照顧者需要更多的關于如何照顧PD患者的信息。一些家庭照顧者認為醫療保健系統可以采取更多綜合的服務來提供給他們。B說：“我一直說我們作為照顧者需要更好的服務和解決方案。我們現在所獲得的支持是不夠的，醫院也就只能采取心理治療或者物理治療這樣的方式來幫助我們，但是效果不理想，我們真正所需要的不能被解決。”對于照顧者的心理健康，得到別人的支持是至關重要的。能夠參加支持團體被視為有價值的支持來源，一些家庭照顧者認為(n=9)支持團體應該滿足不同需求的PD患者和他們的家庭照顧者，這是至關重要的。隨著PD患病人數的增長，公眾對PD的認識和了解，人們對PD患者的家庭照顧者也會隨之關注。當今社會，生活節奏的加快，很多PD患者被安排給保姆，或者直接送進養老院，J說：“比起養老院，保姆還是便宜的。我妻子最初想去養老院，不想拖累我們，但我不斷的告訴她:‘不行’，因為養老院是集體生活，在家里我可以寸步不離照顧你，保證你的安全，多累我都愿意。”

3討論

3.1PD患者家庭照顧者的感受是復雜的通過對13名PD患者家庭照顧者的訪談，得到PD患者家庭照顧者的應對和適應、自我挑戰、心理狀況、缺乏社會支持等方面真實感受，了解到家庭照顧者并沒有只專注于照顧的消極負擔影響，積極的一面也有所體現，而積極感受則主要為照顧者的自我肯定、照顧動機的滿足和他人的感激等，盡管照顧任務艱巨，但是家庭凝聚力得到改善，也因此有了很大的耐心，為照顧職責提供了一個成熟的機會。對于家庭照顧者最主要的負擔是照顧任務限制了家庭照顧者的生活方式，沒有個人可以自由支配的時間，家庭照顧者承受著生理、心理及社會三方面的負擔。Schrag等[6]研究表明，PD患者的生活質量與其照顧者呈正相關，Carter等[7]認為在PD治療中，家人是“最有價值也是最脆弱”的治療資源，應對PD患者家庭照顧者更加關注并提出有效護理干預措施。

3.2對策

3.2.1為PD患者家庭照顧者提供技能培訓因PD癥狀的特殊性與復雜性，其家庭照顧者的照顧工作很具有挑戰性。家庭照顧者也需要一定的護理技能，以應對PD患者的疾病進展。國外學者[8-9]研究認為，PD患者的家庭照顧者需要更多的教育和支持。醫療單位盡可能為PD家庭照顧者提供更系統、全面的疾病知識和照顧技能培訓，且指導要有預見性，做到有評估、有計劃、有反饋地教會PD家庭照顧者相關的疾病知識和基本的護理方法等，做到教育途徑多樣化。PD患者為易發生跌倒的高危人群[10]，醫療系統在提供給患者就診便利的同時，可以提供給家庭照顧者合適而又安全的指導信息，以及正確教育如何管理PD患者和疾病進展所帶來的更多并發癥，降低PD患者的跌倒發生率。

3.2.2為PD患者的家庭照顧者提供心理支持Shim等[5]研究表明，照顧者和患者之間需要親密的關系和積極的交流才能提高護理質量，所以對PD家庭照顧者的心理支持很重要。家庭照顧者承擔了照顧者的責任后，自身健康和社會角色轉換需要一個心理社會適應的過渡階段。醫護人員應定期對PD患者家庭照顧者的健康狀況、心身需求進行評估，并提供相應支持，如利用座談會，網絡交流平臺等為家庭照顧者提供分享照護經驗、傾訴內心活動的平臺，鼓勵照顧者表達自己情感，使其不良情緒得到宣泄，同時引導家庭照顧者主動尋求解決問題的機會。

3.2.3為PD患者的家庭照顧者提供更多的社會支持PD患者的家庭照顧者可能因為照顧患者而失去工作，放棄自己的娛樂活動，減少社會交際以全力付出。Bhimani[11]認為，醫療機構不能單單把焦點關注在PD患者身上，應該清晰的認識到PD家庭照顧者的壓力以及壓力所帶來的心身損害，教會他們如何保健與減壓。同時也希望社會各界對PD家庭照顧者的廣泛關注，如志愿者、義工等，增加其社會支持度，提高其生活質量。

參考文獻：

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張婷婷，尹安春，劉文婷，張秀杰

(大連醫科大學附屬第一醫院，遼寧大連116000)

摘要：目的了解帕金森病患者家庭照顧者的真實感受，為如何維護家庭照顧者心身健康提供依據。方法采用質性研究中的現象學研究方法，對13例帕金森病家庭照顧者進行非結構訪談，并用現象學分析方法進行資料分析。結果通過閱讀、分析、反思、分類和提煉主題,得出4個主題：家庭照顧者的應對和適應，家庭照顧者的自我挑戰，家庭照顧者的心理狀況，家庭照顧者缺乏社會支持。結論帕金森病患者家庭照顧者的感受有消極感受，也有積極感受，承受著生理、心理及社會三方面的負擔，要重視家庭照護者所承受的負擔及相關問題，為家庭照護者提供技能培訓及心理、社會支持，以提高帕金森病患者家庭照顧者的生活質量。

關鍵詞：帕金森病；家庭照顧者；感受；質性研究doi:10.3969/j.issn.1671-9875.2015.09.001

Qualitative research on family caregivers' real caring experience for patients with Parkinson's disease// Zhang Tingting, Yin Anchun, Liu Wenting, Zhang Xiujie// The First Affiliated Hospital of Dalian Medical University, Dalian Liaoning 116000, China

Abstract:ObjectiveTo study the real experience of family caregivers for patients with Parkinson's disease to provide evidence for maintaining physical and mental health for family caregivers. Method13 family caregivers for patients with Parkinson's disease receive unstructured interviews based on phenomenological research approach from qualitative research. Analyze the data by phenomenological analysis approach. Result4 themes are abstracted through reading, analyzing, reflection and classification: family caregivers' coping and adaption, family caregivers' self-challenging, family caregivers' psychological condition and lack of social support. ConclusionFamily caregivers for patients with Parkinson's disease have both negative feelings and positive feelings. They suffer from physical, psychological and social pressure. Their burden and related problems should be paid attention to. Providing family caregivers with training, physical and psychological support will improve their quality of life.

Key words:Parkinson's disease; family caregiver; feeling; qualitative research

中圖分類號：R473.5

文獻標識碼：A

文章編號：1671-9875(2015)09-0803-04

通信作者：尹安春，大連醫科大學附屬第一醫院

收稿日期：2015-05-04

作者簡介：張婷婷(1986-)，女，碩士，護師.