不同年齡農村被關鎖精神分裂癥患者家屬病恥感調查

孫建華 嚴保平 桑文華 孫秀麗 李建峰 成玉敏 付希光 王 策 趙素銀 栗克清

精神分裂癥患者，一直是被歧視、排斥、看不起的對象，有研究表明精神分裂癥不僅僅給患者本人帶來了痛苦，還給其家庭帶來了病恥感和經濟負擔，嚴重影響了家庭成員的生活質量［1］。近年來，國家對精神衛(wèi)生工作的綜合管理機制和保障措施不斷完善，通過廣播、電視、報刊、網絡和移動互聯(lián)網等多種方式引領社會輿論導向，讓公眾走近精神障礙患者，了解精神衛(wèi)生知識，以逐步消除社會歧視。不同年齡段的人群對新事物的接受能力不同，為了解不同年齡的農村被關鎖精神分裂癥患者家屬的病恥感狀況做此相關研究。

1 對象與方法

1.1 對象 來源于2006年11月-2012年3月在全省開展的“解鎖救治”專項工作解鎖救治出院的農村精神分裂癥患者家屬。入選標準:①符合ICD-10 精神分裂癥診斷標準的患者家屬;②為患者的主要照料者;③本人無精神性疾病;④同意參加本研究并簽署知情同意書。排除標準:①患者不符合ICD-10 精神分裂癥的診斷標準;②患者不是農村戶口;③家屬未簽署知情同意書。本研究經過河北省第六人民醫(yī)院倫理委員會討論同意，被調查者簽署知情同意書后進行調查。符合條件的共有84例，在入戶調查時有2例家屬不在缺失，實際共完成82例。患者一般資料:男性73例(89.0%)，女性9例(11.0%)，男女比例8.11:1;平均年齡(38.02±8.87)歲;婚姻狀況:未婚53例(64.7%)，離婚19例(23.2%)，已婚7例(8.5%)，喪偶2例(2.4%)，再婚1例(1.2%);目前再關鎖者20例(24.4%)，未再關鎖者62例(75.6%);目前服藥者64例(78.0%)，未服藥者18例(22.0%);醫(yī)療付費方式:自費8例(9.8%)，新農合74例(90.2%)。

1.2 方法

1.2.1 采用“中央補助地方重性精神疾病管理治療項目(簡稱686 項目)”設計的《關鎖患者信息采集表》采集患者一般信息 主要包括社會人口學資料、精神疾病家族史、發(fā)病日期、關鎖日期、關鎖手段、關鎖原因、是否堅持服藥、社會功能狀況等信息。

1.2.2 自編家屬一般情況調查表 包括家屬性別、年齡、婚姻狀況、受教育年限、職業(yè)、是否與患者一起居住、與患者的關系等。

1.2.3 精神疾病內在病恥感調查表(ISMI)［2］由Ritsher，Otilingam和Grajales 編制，主要用以評估精神疾病患者和家屬對病恥感的主觀內心感受，共29個條目，包括:疏遠因子、刻板因子、歧視因子、抵抗因子及社會退縮因子5個分量表。各條目有“強烈反對”、“不同意”、“同意”、“強烈認同”4個等級選項，分別計為1～4 分，其中抵抗因子的5個條目是反向編碼條目，采用反向計分。Mehmet 及Azmi 報告［3］本問卷的內在一致性信度系數(shù)為0.92，分半信度0.89，信效度好。楊琳等［4］報告本問卷的內在一致性信度系數(shù)為0.94，分半信度0.85，具有良好的信效度。本研究只調查家屬的病恥感感受。根據量表作者的標準，把量表的平均得分與中點分2.50 進行統(tǒng)計學差異性比較，進而進行統(tǒng)計描述。

1.2.4 施測 首先對量表進行一致性培訓，由培訓合格的6名主治醫(yī)師作為調查員入戶調查，對調查的前4例病例進行量表的一致性評估，取得了良好的一致性，kappa 值分別為0.827。后由2名調查員為一組單獨入戶調查，為保證調查質量，對部分量表進行了錄音指控。調查時間為2012年6月20日-8月10 日。調查時向調查對象解釋調查目的等，獲取調查對象同意并簽署知情同意書進行調查，問卷調查對象當場作答，當場回收問卷，回收率100%。對于因視力及文化程度較低等填表有困難的調查對象，可以由調查員向調查對象念出問卷，記錄答案，調查員對整個知識問卷不作任何解釋。

1.3 統(tǒng)計處理 由3名工作人員進行資料的統(tǒng)一核查工作，所有調查資料核查無誤后錄入EPI Data 3.0，數(shù)據轉入SPSS 17.0 軟件進行統(tǒng)計分析，一般資料采用描述性統(tǒng)計分析，計量資料采用t 檢驗，計數(shù)資料采用χ2檢驗，雙側檢驗，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 家屬病恥感狀況 按ISMI 平均得分與中點分2.50 進行統(tǒng)計學差異性比較，家屬年齡≤60歲組ISMI 平均得分為(2.63±0.26)，與量表中點2.50 比較，差異具有統(tǒng)計學意義(t=3.474，P=0.001)，＞60歲組ISMI 平均得分為(2.74±0.13)，與量表中點2.50 比較，差異具有統(tǒng)計學意義(t=11.467，P=0.000)，提示兩組家屬均有較強的病恥感。

2.2年齡≤60歲組及＞60歲組家屬一般資料比較 以家屬年齡≤60歲及＞60歲(近似平均值)分為兩組，其中，≤60歲組44例，＞60歲組38例。比較兩者調查家屬一般資料，結果顯示兩組在婚姻狀況、與患者的關系、與患者住一起、受教育年限存在差異，具有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)，見表1。

表1年齡≤60歲組及＞60歲組家屬一般資料比較［n(%)］

表2 家屬年齡≤60歲組及＞60歲組ISMI各因子的比較(±s)

2.3年齡≤60歲組及＞60歲組家屬病恥感感受的比較 家屬年齡≤60歲組44例，＞60歲組38例。結果顯示家屬年齡≤60歲組ISMI 疏遠因子、刻板因子及總分低于＞60歲組，差異具有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)，見表2。

3 討論

國內外眾多研究［5-7］表明，精神分裂癥患者及家屬普遍存在病恥感，病恥感的存在嚴重影響了患者的生活質量和康復［8］，也會影響家庭關系及家屬對待患者的態(tài)度，進而影響患者的預后。家屬病恥感的減輕或消除，對精神分裂癥患者的治療及社會功能的康復會起著重要作用。隨著出臺精神衛(wèi)生法的呼聲越來越高，維護精神障礙患者及家屬合法權益的要求越來越強烈，如何減輕精神分裂癥患者家屬病恥感也越來越受到國家衛(wèi)生部門及學者的重視。不同年齡的人群對新事物、固有思想的反應能力不同，故而了解不同年齡人群家屬病恥感狀況尤為重要。

本研究結果表明，不同年齡家屬均有較強烈的病恥感，這與國內相關研究結果相似［5，9］。人們普遍認為，精神疾病患者“具有危險性、有暴力傾向，不可治療的”。高士元等［10］研究顯示，27.7%社區(qū)居民認為精神疾病是難以治療的，社會上不同人群對精神病人存在偏見，有相當多的人認為精神病人有暴力及攻擊性。人們還認為，精神分裂癥患者即使治療后能力仍是欠缺的，對很多事情是難以勝任的［11］。公眾對于精神分裂癥的消極態(tài)度導致了偏見和歧視的產生，進而引發(fā)了病恥感。家屬也不可避免的存在病恥感。本研究還顯示，年齡偏小的家屬病恥感較輕，在ISMI 量表中，疏遠因子、刻板因子分值低于年齡偏大的家屬。可能與年齡偏大的家屬多為患者父母及與患者住在一起有關。中國有著兩千年歷史淵源的儒家文化，“子不教，父之過”的思想深入人心，孩子有病，做父母的有更為強烈的自卑、內疚感，對社會的歧視更為敏感及在意;年齡偏小者受教育程度較高，獲得精神疾病的信息較多，能正確認知精神疾病。

病恥感是一個涉及醫(yī)學、社會學、心理學等眾多學科的復雜問題。病恥感的普遍存在嚴重影響了患者的康復及家庭的生活質量。因家庭極度貧困、頻繁肇事肇禍而被長期關鎖的精神分裂癥患者及其家庭成員受之影響更大。政府相關部門應加大宣傳力度，應給予更多的關心和愛護，依法鼓勵和支持新聞媒體、社會組織開展精神衛(wèi)生的公益性宣傳，大力宣傳國家精神衛(wèi)生工作政策，普及精神衛(wèi)生知識，緩解公眾對精神疾病患者的偏見與歧視。

本研究尚存在方法學上的缺陷，研究樣本只是一部分特殊人群，非隨機取樣，這種系統(tǒng)偏倚及無法識別的混雜因素使得得出的結論是否具有普遍性需要進一步的研究證實。

［1］李艷，崔蓉，羅小年.精神分裂癥對患者家屬的影響［J］.精神醫(yī)學雜志，2009，22(3):227-229

［2］Ritsher J B，Otilingam P G，Grajales M.Internalized stigma of mental illness:Psychometric properties of a new measure［J］.Psychiatry Res，2003，12:31-49

［3］Mehmet A E，Azmi V.Reliability and validity of the turkish version of the internalized stigma of mental illness scale［J］.Turk J Psychiatry，2007，18:1-7

［4］楊琳，宋立升，曹雍華，等.精神疾病內在病恥感調查表在精神分裂癥患者中的信度和效度［J］.臨床精神病學雜志，2012，22(3):166-168

［5］孫麗娟，張國富，鄭紅麗，等.精神病患者家屬病恥感的調查及相關因素分析［J］.中國健康心理學雜志，2011，19(8):917-919

［6］Yang L H.Application of mental illness stigma theory to chinese societies:Synthesis and new directions［J］.Singapore Med J，2007，48:977-985

［7］耿峰，董毅，劉寰忠，等.精神分裂癥患者病恥感影響因素分析［J］.中國健康心理學雜志，2009，17(12):1413-1416

［8］Wahl O F.Mental health consumers experience of stigma［J］.Schizophrenia Bullet，1999，25(3):467-478

［9］胡榮，曾佳鳳.精神分裂癥患者家屬病恥感及相關因素研究［J］.中國健康心理學雜志，2012，20(4):502-505

［10］高士元，費立鵬.不同人群對精神病的態(tài)度［J］.中國心理衛(wèi)生雜志，2001，15(2):107-109

［11］徐暉，李崢.精神分裂癥患者病恥感及其與服藥依從性關系的研究［D］.北京:北京協(xié)和醫(yī)學院，2008