在陽(yáng)光下守護(hù)星星

王小刀

不是孩子的孩子

“見到客人要說什么？”吳楊微笑著提示。

“客人好！”教室里響起學(xué)員們參差不齊地問好聲，那種孩子般拖長(zhǎng)的尾音會(huì)令人錯(cuò)覺來到了幼兒園。

他們?cè)谀承┓矫娲_實(shí)像孩子，有的需要喂飯，有的會(huì)便溺到褲子里，其中大多數(shù)人至今不知道如何用錢。但他們并不是孩子，最小的17歲，最大的40歲，他們是一群有精神、智力障礙的殘疾人，這里是為他們提供托養(yǎng)、教育、康復(fù)、培訓(xùn)等綜合性服務(wù)的沈陽(yáng)市“鐵西區(qū)重工街道陽(yáng)光之家”，吳楊是這里的管理員，也叫園長(zhǎng)，學(xué)員們叫她“吳校長(zhǎng)”。

“伊博識(shí)彈琴，亮亮，你們幾個(gè)唱首歌吧。”吳校長(zhǎng)發(fā)了話，幾個(gè)殘疾程度較輕的學(xué)員很乖巧地站成一排，手拉著手唱歌，但似乎不是每個(gè)表演者都能完整唱下來。一個(gè)小眼睛男生坐在后排彈電子琴，吳楊告訴我，那是個(gè)高功能孤獨(dú)癥患者，鋼琴十級(jí)，擅長(zhǎng)畫畫，但刻板行為嚴(yán)重，不喜歡下雨和冷天，甚至可能因?yàn)樘鞖庾兓榫w失控。另一個(gè)患先天愚型的男孩比較外向，他和另外兩個(gè)學(xué)員主動(dòng)表演了舞蹈，只是他的動(dòng)作跟不上《最炫民族風(fēng)》的節(jié)拍。

吳楊一直坐在他們對(duì)面，笑著為他們打拍子，腦后的馬尾辮左右搖擺，發(fā)尾垂在背上，那里有一塊異常的隆起。吳楊，也是個(gè)殘疾人。1978年，她出生在沈陽(yáng)一個(gè)普通的工人家庭，6歲時(shí)，她被確診為脊柱側(cè)彎，雖然后來做了矯正手術(shù)，但效果并不理想。可這并不妨礙她當(dāng)好“吳校長(zhǎng)”。每個(gè)節(jié)目表演完，吳楊都不忘鼓掌、表?yè)P(yáng)。“他們比常人更喜歡聽好話，有時(shí)會(huì)特意幫老師們拿水杯，就為了聽一句‘謝謝。及時(shí)鼓勵(lì)會(huì)讓他們保持情緒穩(wěn)定。”吳楊說。

今天一共有15個(gè)學(xué)員上學(xué)，有的在角落里和老師下跳棋，有的在繡十字繡，一個(gè)男老師拿出足球組織大家輪流練習(xí)帶球。這個(gè)午后似乎閑散而又平靜，吳楊和老師們卻一刻也不敢放松。“有學(xué)員的房間就必須有老師，說不上什么時(shí)候他們就會(huì)自傷甚至傷人。老師們會(huì)特別留意學(xué)員的眼神，一旦目露兇光就很可能會(huì)出現(xiàn)激烈行為。”吳楊說。

在陽(yáng)光之家當(dāng)園長(zhǎng)5年有余，吳楊已經(jīng)掌握了不少經(jīng)驗(yàn)。

消防隊(duì)長(zhǎng)

重工街道陽(yáng)光之家成立于2009年2月，那時(shí)吳楊剛成為重工街道殘疾人專職干事不到兩年，“領(lǐng)導(dǎo)說，你去陽(yáng)光之家兼任幾天管理員。結(jié)果，這一來就沒離開過。”

占地面積281平方米，內(nèi)設(shè)生活模擬訓(xùn)練室、職業(yè)康復(fù)室等7個(gè)功能室，陽(yáng)光之家的硬件比較齊備，軟件則相對(duì)較弱，“除了我，其他4位老師都是社區(qū)公益崗位的工作人員，沒有一個(gè)專業(yè)人士，沒有可以參照的模式，剛開始我們不知道該干什么，也不知道該怎么干。”

起步時(shí)，園里只有5個(gè)學(xué)員。“我們教他們念課文、畫畫，可有的學(xué)員上過特殊教育學(xué)校，嫌簡(jiǎn)單，有的又學(xué)不會(huì)。我們才意識(shí)到，同為智障學(xué)員，他們的智力水平差距也是很大的，決不能一刀切，需要進(jìn)行針對(duì)性地培訓(xùn)。”

于是念課文改成了學(xué)習(xí)《三字經(jīng)》、《弟子規(guī)》，因?yàn)槔世噬峡诘奈淖秩菀子洠瑢W(xué)員會(huì)有成就感，還能學(xué)道理；美術(shù)課改成了分別教學(xué)，有的畫、有的描、有的涂顏色，這樣大家都能參與。家長(zhǎng)們最關(guān)心生活能力的培養(yǎng)，希望孩子能學(xué)會(huì)怎么用錢，課堂上教，學(xué)不會(huì)，吳楊就帶他們?nèi)ゲ耸袌?chǎng)，“每次買菜帶一個(gè)，現(xiàn)場(chǎng)教學(xué)，現(xiàn)在菜場(chǎng)的人都認(rèn)識(shí)我了。”吳楊笑說。

教這樣一批學(xué)員，每一件事都要重復(fù)無數(shù)次，哪怕教的內(nèi)容是洗手，但這還不是最大的困難。“經(jīng)常會(huì)有學(xué)員發(fā)脾氣，尤其是孤獨(dú)癥學(xué)員，他們?cè)覗|西、打人、咬自己。”吳楊說，一個(gè)叫美婷的學(xué)員曾經(jīng)最讓她頭疼，“在家里可以吃飯，可以交談，可是只要離開了家，離開了父母，就失去了吃飯、上廁所、說話的能力，如果沒人管她，她就呆坐一天，不吃不動(dòng)，便在褲子里，都是老師們幫忙換洗。”

吳楊用消防隊(duì)來形容院里的老師，“我就是消防隊(duì)長(zhǎng)，隨時(shí)可能起火，隨時(shí)就得去救。”因?yàn)闊o數(shù)次率先沖上去安撫暴躁學(xué)員，吳楊不知挨了多少打，而很多時(shí)候，她卻不知道是什么事情觸怒了那些活在自己世界里的孤獨(dú)癥學(xué)員。

幸好，園里兩個(gè)老師是孤獨(dú)癥孩子的母親，從她們那里，吳楊了解到強(qiáng)化物等概念。“強(qiáng)化物可以理解為一個(gè)人最喜歡的事情，食品、音樂、玩具等。孤獨(dú)癥學(xué)員在強(qiáng)化物出現(xiàn)時(shí)會(huì)全身心地投入，情緒穩(wěn)定。”可是每個(gè)人的強(qiáng)化物都不一樣，要找到并不容易，“很多家長(zhǎng)在長(zhǎng)期的絕望中，并不十分了解自己的孩子，甚至干脆認(rèn)為孩子沒有喜歡的事物，我們就只能在生活中細(xì)心觀察。”

經(jīng)過幾年的摸索，吳楊和老師們終于找到了和幾個(gè)孤獨(dú)癥學(xué)員相處的技巧，“許焱佳喜歡寫字和卡片，可以用抄課文和拼圖來穩(wěn)定情緒；伊博識(shí)最愛計(jì)算機(jī)，可以培養(yǎng)使用電腦的能力；洪森泉不愛學(xué)習(xí)時(shí)，拿小食品鼓勵(lì)他很管用。”

美婷選擇性緘默的情況更特殊。在老師們喂了她一年飯之后，吳楊把一張光盤擺在她面前，告訴她，這是攝錄學(xué)員們?cè)趫@里活動(dòng)的光盤，每個(gè)人的都不一樣，要是她想要，就得自己吃飯。“第一天沒吃，第二天讓她媽媽來說情，我沒給，到午飯時(shí)，我又拿出光盤，她實(shí)在很想要，看著光盤，委委屈屈地拿起勺子吃了一口。”這一口已經(jīng)讓老師們激動(dòng)得鼓起掌來，這難得的進(jìn)步意味著就算將來親人不在了，她起碼有自己吃飯的能力。家長(zhǎng)樂得直說，這是跟別人家孩子考上大學(xué)一樣的喜事。

有時(shí)，吳楊也會(huì)略施小懲。有一回，孤獨(dú)癥學(xué)員小宇喝水時(shí)弄濕了褲子，他嚷著：“濕了，濕了！”就一下子把所有的褲子都褪到腳踝，教室里還有好幾個(gè)女學(xué)員。小宇個(gè)頭高大，幾個(gè)女老師幾乎按不住他，一時(shí)之間人仰馬翻，總是愛笑的吳楊繃起了臉，“必須得讓他明白不能隨便脫衣服，我告訴他，你要是不自己穿上褲子，你的蘋果就要被沒收。”小宇磨蹭半天，終于自己穿好了褲子。

沒收、留堂、推遲午飯，吳楊經(jīng)常在園里扮演“壞人”的角色，用對(duì)付小孩的方法懲戒學(xué)員，學(xué)員們卻十分依戀她。小宇每天放學(xué)后都要給她打電話；重度智障學(xué)員吳晶有時(shí)會(huì)口齒不清地誤稱她為“媽媽”；吳楊自行車沒氣了，總有學(xué)員幫她打氣；聽說吳楊失眠，輕度智障學(xué)員賈維明幾次告訴她，睡前喝瓶老雪花啤酒，管用……

為他們做點(diǎn)事

教室里又響起學(xué)員的歌聲，吳楊說，這是她最放松的時(shí)候，“陽(yáng)光明媚的午后，聽孩子們唱著歌，心里會(huì)覺得特別安靜。”盡管大部分學(xué)員并不比她年紀(jì)小多少，但吳楊習(xí)慣叫他們“孩子”，她說：“這些孩子教給我的更多。”

“以前一直覺得自己挺不幸的。”從6歲開始，求醫(yī)就是吳楊主要的生活，她清楚地記得，母親曾在北京一家醫(yī)院附近的小旅社里，抱著她偷偷哭了一夜。小時(shí)候，脊柱壓迫內(nèi)臟，為了控制病情，她要穿一種硬質(zhì)的矯形背心，上身無法活動(dòng)，如果不慎摔倒，就得打著滾找到合適的位置才能爬起來。

“我曾無數(shù)次希望，睡一覺醒來，我就能變成一個(gè)健康的女孩，可以穿著花裙子漂漂亮亮的，走在街上，每個(gè)人經(jīng)過都回頭多看我一眼。”可現(xiàn)實(shí)里沒有魔法，手術(shù)植入鋼板也沒能徹底拯救她。“我想，大概這是上天在考驗(yàn)我，天將降大任于斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨。”于是，吳楊告訴自己，要比別人更努力。她從小到大都是好學(xué)生、好干部，哪怕是體育也沒比別人差一點(diǎn)，中考體育加試，她是滿分通過的。

高考時(shí)，母親勸她學(xué)會(huì)計(jì)，以后就算不出門也可以幫人代賬，吳楊不愿意，“我說，憑什么我就得天天瞅賬呢？那些年，我從不承認(rèn)我是殘疾人，我覺得別人能做的我也能。”

可現(xiàn)實(shí)有時(shí)很殘酷。吳楊在大學(xué)里年年拿獎(jiǎng)學(xué)金，發(fā)表過兩篇學(xué)術(shù)論文，取得經(jīng)濟(jì)學(xué)和法學(xué)兩個(gè)學(xué)位，可是，卻很難找到工作，“每次進(jìn)行面試，招聘單位知道了我的身體情況，一切就結(jié)束了。”好幾年的時(shí)間里，吳楊一直在做全職家教，收入不算低，可吳楊總覺得生活中缺點(diǎn)什么。

2007年，殘聯(lián)招聘街道殘疾人專職干事，要求高中以上學(xué)歷，殘疾程度輕微。吳楊去面試，考官問她，拿著兩個(gè)學(xué)位卻來當(dāng)收入不高的專干，不屈嗎？吳楊答：“沒什么屈的。殘疾人不容易，對(duì)我來說，能真正為這個(gè)群體做點(diǎn)力所能及的事，更能實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值。”

7年后，吳楊證明了她的價(jià)值，在她的努力下，重工街道殘聯(lián)各項(xiàng)工作都走在市區(qū)前列，重工街道陽(yáng)光之家也被評(píng)為“沈陽(yáng)市優(yōu)秀陽(yáng)光之家”，成了很多殘疾人家長(zhǎng)托關(guān)系、找門路也想擠進(jìn)來的地方。吳楊自己則更快樂了，“這些孩子的簡(jiǎn)單、直接會(huì)讓你覺得其實(shí)很多事情都沒有那么復(fù)雜，人生可以看淡一點(diǎn)。”

怕教不對(duì)

說起這些“孩子”的樂事，吳楊的臉上會(huì)不自覺地掛上笑容。“有一回，洪森泉帶來一個(gè)計(jì)算器，并用它干擾其他學(xué)員學(xué)習(xí)，被我沒收了。結(jié)果他跟在我后面背《弟子規(guī)》：借人物，及時(shí)還，后有急，借不難。我當(dāng)時(shí)就繃不住笑了，真沒想到他不僅學(xué)會(huì)了，還知道怎么用。”

洪森泉是個(gè)孤獨(dú)癥學(xué)員，人們把這樣的孩子稱為“星星的孩子”。對(duì)吳楊來說，園里的孩子都是她的星星。

“賈維明有一次非要在一個(gè)大雪天去百貨大樓修手機(jī)，誰(shuí)都拉不住，他撒腿就跑。我下班回家后正在擔(dān)心他，忽然聽到有人喊吳校長(zhǎng)。我推窗一看，是賈維明。他不知道我家的具體住址，竟然一路喊著找到我家，就為了向我認(rèn)錯(cuò)，說他以后不這樣了。”

“中度智力障礙學(xué)員劉冠喜歡把創(chuàng)可貼當(dāng)戒指緊緊纏在手指上，纏到淤血，家長(zhǎng)管不了，只有到園里，老師才能給他拿掉，手指都被他纏黑了。”

“伊博識(shí)最受不了我散頭發(fā)，有時(shí)他不聽話，我把頭發(fā)披下來，他就肯改了。”

……

這樣的故事，吳楊可以講上一籮筐，對(duì)她來說，“孩子們不管病癥輕重，都有自己的可愛之處。”她擔(dān)心的是自己，“怕我們教的方法不對(duì)。”

缺乏專業(yè)指導(dǎo)一直是吳楊的心病。“以前我們看到孤獨(dú)癥學(xué)員愛前后晃身體，我們總是去當(dāng)毛病扳，后來聽了一個(gè)臺(tái)灣講座才知道，那是他們表達(dá)快樂的一種方式。越來越意識(shí)到，我們需要專業(yè)知識(shí)。”

盡管已經(jīng)身兼二職，吳楊又給自己加了碼，她自費(fèi)報(bào)考了遼寧大學(xué)社會(huì)工作專業(yè)的研究生，“我就是想多學(xué)點(diǎn)東西。”

隨著視野的開闊，吳楊對(duì)陽(yáng)光之家的辦園理念有了更清晰的認(rèn)識(shí)，“只要他們能無害、自護(hù)、快樂，一些所謂毛病，并不是毛病，我們不能用普通人的價(jià)值觀去衡量他們。病癥輕的能融入社會(huì)，重的能生活自理，就夠了。”

現(xiàn)在，一些輕度的學(xué)員已經(jīng)學(xué)會(huì)了十字繡、立體繡等手工工藝，幾個(gè)重癥學(xué)員也有很大進(jìn)步。吳楊又有了新的想法，“其實(shí)，家里有個(gè)病孩子，最痛苦的是家長(zhǎng)。幾乎每個(gè)媽媽都有過抱著孩子去跳河的想法。如果組織一個(gè)家長(zhǎng)互助組，大家擰成一股繩，互相支持，相信會(huì)有更好的效果。”W責(zé)編/王迅

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