哮喘患兒家庭功能及影響因素調查

袁淑青，孫秉賦，孫玉倩(．河北省唐山市開灤職業病防治院職業病科，河北 唐山 06330；.河北聯合大學附屬醫院普通外科，河北 唐山 063000；3.河北聯合大學護理與康復學院護理系，河北 唐山 063000)

·論著·

哮喘患兒家庭功能及影響因素調查

袁淑青1，孫秉賦2，孫玉倩3*
(1．河北省唐山市開灤職業病防治院職業病科，河北 唐山 063301；2.河北聯合大學附屬醫院普通外科，河北 唐山 063000；3.河北聯合大學護理與康復學院護理系，河北 唐山 063000)

目的探討哮喘患兒的家庭功能及影響因素。方法采取整群隨機抽樣方法，抽取在唐山市4家三級甲等醫院就診的哮喘患兒的母親或父親150例為研究對象，采用Feetham家庭功能量表(Feetham family functioning survey，FFFS)進行調查。結果哮喘患兒的FFFS總分、家庭與社會關系得分、家庭與個體關系得分均高于正常兒童家庭(P<0.05)；FFFS各條目按實際與期望差異分和重要分排序，均位于前列的是“孩子具有的問題”、“孩子不能上學的時間”和“不能工作的時間”；影響哮喘患兒家庭功能的因素是母親受教育水平、家庭月收入和患病時間(P<0.05)。結論哮喘患兒的家庭功能低于正常家庭，患兒的健康問題是家庭的主要問題，家庭的社會功能發揮差，家庭成員之間的親密度、相互支持度和合作度較高。

哮喘；家庭醫學;影響因素分析

10.3969/j.issn.1007-3205.2014.08.030

哮喘慢性反復發作不僅造成患兒軀體和心理社會行為問題，還對家庭造成心理和經濟負擔，破壞家庭系統的需要和平衡，使家庭功能受損[1-2]。近年來，國內對各類人群的家庭功能開展了比較廣泛的研究，所應用的測評工具主要包括關懷指數問卷、家庭環境量表和家庭功能評定量表等，但是這些測評工具有適合的特定人群，有的尚不能完全客觀地反映整個家庭系統的功能。本研究采用主要針對慢性病兒童家庭功能的Feetham家庭功能量表(Feetham family functioning survey，FFFS)中文版[3]對哮喘患兒的家庭功能進行調查，旨在為正確認識哮喘患兒的家庭關系和家庭規則、有效改善哮喘患兒的家庭功能提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料:采取整群隨機抽樣方法，抽取2012年3月—2013年1月在唐山市4家三級甲等醫院就診的哮喘患兒的母親或父親150例為研究對象。研究對象入選標準如下。①患兒年齡6～16歲；②所有患兒均符合全國兒科哮喘防治協作組2008年修訂的兒童哮喘診斷標準[4]；③患兒由家屬照顧，每例患兒選取1位主要照顧者，母親或父親。在150例研究對象中，患兒母親96例(64.0%)，年齡23～46歲,平均(36.22±4.47) 歲；父親54例(36.0%)，年齡23～48歲，平均(38.08±4.14) 歲；哮喘患兒，男性89例(59.3%)，女性61例(40.7%)，年齡6～16歲，平均(10.11±2.89) 歲。

1.2 方法：應用FFFS中文版[3]對哮喘患兒的父母進行調查。包括家庭與個體(父母之間，家長與孩子之間)的關系、家庭與家庭內亞系統(親戚、朋友)的關系、家庭與社會(社區、單位和學校等)的關系3個維度，共25個條目。每一個條目包括1個問題主干和3個問題(①實際是什么狀況；②期望是什么狀況；③對您來說有多重要)；采用里克特量表(Likert Scale)[5]等級評分法，從幾乎沒有到極多劃分為7個等級，分別賦予1～7分，25個條目的差異總分的范圍為0～150分。采用平衡(Porter)[6]記分法，即實際家庭狀況與期望狀況的差值(差異分，①-②)，差異分的范圍為0～6分，以絕對值計入總分，差異分越大說明實際狀況與期望狀況之間的差距越大，意味著對家庭功能越不滿意，家庭的功能越差；第3個問題的得分越高，表明越重要(重要分)；差異分和重要分都很高的條目提示是家庭功能存在的主要問題。中文版FFFS內部一致性Cronbach α系數為0.69～0.90，具有較好的結構效度和效標關聯效度，適合在中國使用[3]。在本研究中，將哮喘患兒的FFFS得分與Hohashi等[6]于2005年對香港地區正常兒童家庭的調查結果相比較。

2 結 果

2.1 FFFS各維度、各條目的得分情況:FFFS 各條目按差異分由高到低排序，位于前3位的是“孩子具有的問題(生理、心理、行為等) ”、 “孩子不能上學的時間”和“不能工作的時間”；重要分位于前三位的是“孩子具有的問題(生理、心理、行為等) ”、 “孩子不能上學的時間”和“對婚姻的滿意程度”。見表1。

2.2 FFFS總分、各維度得分與正常兒童家庭的比較：哮喘患兒的家庭與個體關系、家庭與社會關系的得分、FFFS總分高于正常家庭(P<0.05)，家庭與家庭內亞系統的關系與正常家庭差異無統計學意義(P>0.05)，見表2。

表1 FFFS 各維度、各條目得分統計 分)

表2 哮喘患兒家庭與正常家庭FFFS總分、各維度得分比較 分)

2.3 影響哮喘患兒家庭功能的因素分析：以 FFFS 總分為因變量，以是否與祖輩同住(否=0，是=1)、母親的教育水平(小學及以下=1，初中至高中=2，大專及以上=3)、家庭月收入(<2 000元=1，2 000～5 000元=2，>5 000元=3)、患兒性別(女=0，男=1)、患病時間(<1年=1,1～3年=2，>3年=3)、年住院次數(1次=1，2～3次=2，>3次=3)為自變量，進行多元逐步回歸分析。結果顯示，母親的教育水平、家庭月收入、患病時間是影響哮喘患兒家庭功能的因素(P<0.05)。見表3。

表3 影響哮喘患兒家庭功能的多元逐步回歸分析

3 討 論

本研究結果顯示，哮喘患兒的FFFS 總均分高于正常兒童家庭，說明哮喘患兒的家庭功能低于正常家庭。哮喘是一種慢性疾病，尚缺乏徹底根治的辦法[7]，需要長期防控，哮喘的反復發作不但加重家庭的經濟負擔，還對父母造成極大的壓力、焦慮和茫然[8]，這些均導致哮喘患兒家庭內部和外部功能的下降。本研究“家庭與個體的關系”維度得分高于正常家庭，其中“孩子具有的問題(生理、心理、行為等) ”的差異分及重要分均位于前列，說明孩子疾病問題是父母最關注和最需解決的問題。哮喘頻繁發作除了使患兒忍受極大的軀體痛苦外，還使患兒的父母身心疲憊[9]，孩子的疾病就是家庭日常工作的核心。然而，傳統的東方文化背景使中國家庭過于保護患兒，過于關注疾病對患兒造成的負面影響，導致哮喘患兒的家庭功能發生障礙[10]。針對國內哮喘患兒家庭過于以患兒疾病為家庭中心的特點，醫護人員應采取教育等針對性措施幫助患兒父母改變疾病觀念、調整家庭生活目標，使家庭由以患兒疾病為中心向以家庭生活為中心轉變，從而促進哮喘患兒家庭功能的正常化。

本研究“家庭與社會的關系”得分高于正常家庭，其中條目“孩子不能上學的時間”、“不能工作的時間”和“配偶不能工作的時間”均位各個條目差異分排序的前列，說明哮喘患兒家庭的社會功能發揮差，與社會關系存在著矛盾。哮喘的慢性治療過程使患兒經常缺課，學業受到影響，影響學業是衡量兒童哮喘社會負擔的最常用指標，也是哮喘患兒家庭社會功能發生障礙的主要表現。另外，父母除了承擔哮喘患兒的生活照料外，還要兼顧工作，父母的照料者角色和工作之間的矛盾同樣影響著哮喘患兒家庭系統的正常運行。因此，為改善哮喘患兒家庭的社會功能，政府部門應從各個層面構建針對哮喘患兒家庭的支持環境，包括社會、社區、醫院和學校提供必要的人文關懷和服務支持，工作單位提供時間比較寬松的工作崗位等。

本研究哮喘患兒家庭與正常家庭的家庭與家庭內亞系統關系差異無統計學意義。說明國內哮喘患兒家庭中，家庭與親戚之間的支持度和合作度均較高。這符合中國家庭應對危機事件的主要支持來源是親屬和朋友的文化背景[11]。

在影響哮喘患兒家庭功能的因素中，母親的受教育水平越高，家庭功能的得分越低，家庭功能越好，提示母親受教育越多，對疾病的管理能力越強，家庭功能就越好；家庭月收入越高的患兒家庭功能好，提示家庭經濟狀況越好，家庭處理危機事件的靈活性就越高，家庭功能就越好；患兒患病時間長的家庭功能好于患病短的家庭，與患兒病程越長家庭越適應患兒的哮喘疾病狀況有關。

本研究通過調查哮喘患兒的家庭功能狀況，揭示了哮喘患兒家庭系統的運行狀況和家庭在內外部環境中所存在的問題，研究結果對改善哮喘患兒的家庭功能、促進哮喘患兒的身心健康具有重要的指導意義。

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(本文編輯：趙麗潔)

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《河北醫科大學學報》編輯部

2013-11-26；

2013-12-08

唐山市科學技術研究與發展計劃項目(13130272z)

袁淑青(1974-)，女，河北灤南人，河北省唐山市開灤職業病防治院主管護師，醫學學士，從事臨床護理研究。

*通訊作者

R562.25

B

1007-3205(2014)08-0950-03