預立醫療自主計劃的意義及實施策略1）

吳梅利洋，曾鐵英

預前指示（advance directives，AD）早在20世紀60年代末就被提出，并于1990年通過《患者自決法案》（patient self－determination act，PSDA）推廣。讓個人在意識清楚且具有決策能力時，為自己病情惡化無法做出判斷的情況設立醫療照護選擇和醫療決策代理人［1］。由于預前指示有一定的局限性，如過分在意簽署最終文件而忽略個人真實想法；文件一些語言模糊，造成醫生和家屬難以遵從；對提高臨終關懷質量影響小等［2，3］，進而提出了“預立醫療自主計劃（advance care planning，ACP）”，更多地強調病人與家屬對未來危機的情緒準備，強調反復溝通的過程。現將預立醫療自主計劃的內涵、意義及實施策略進行綜述。

1 預立醫療自主計劃的概念

預立醫療自主計劃是自愿地溝通與回顧的過程，它促使個人在有決策能力時，根據現在的情況考慮未來可能出現的問題。如果有意向，可以制定一份文件，記錄他對未來醫療照護方式的選擇和／或在特定的情況下拒絕某治療。當他失去決策能力時，可以根據這些信息做出尊重個人意愿的醫療決定［4］。理論上達到法定年齡，具有完全行為能力者都可以制定預立醫療自主計劃，本研究主要以臨終者為對象進行分析綜述。制定預立醫療自主計劃的過程是以病人為中心，討論他的醫療照護、安置地點、相關經濟和法律等問題［5］。當病人意識清楚，有決策能力時，是這個過程的主體，但這不是純粹的個人主義，不是一個完全的家長制的行為，也要考慮個人的社會關系以及如何減輕他人負擔等問題。所以，主要照顧者、醫護人員和相關法律人員也應參與其中。如果病人愿意，他的親人、朋友可以一起參與討論［6－8］。

2 預立醫療自主計劃的意義

2．1 保障病人醫療自主權，減少醫患矛盾 自主權是是醫療唯一的授權者，但預立醫療象征著醫療賦予病人權利［5］，并且將病人的自主權延長到未來不能參與醫療照護決策時。預立醫療自主計劃強調以病人為中心，要求醫生與病人經常溝通，視病人為制定醫療護理計劃的合作伙伴［9］，共同做出最佳臨床決策。避免了多個家屬意見不同時，醫護人員無法抉擇，從而減少不必要的醫療糾紛。

2．2 促進臨終關懷的發展，提高生命質量 中國傳統觀念重生貴生、惡死避死，對人們影響深遠。這種死亡態度讓許多人對臨終和死亡缺乏科學與理性的認知，成為潛在制約臨終關懷發展的不利因素［10］。預立醫療自主計劃實施的前提是對臨終和死亡開誠布公，使得病人及家屬正視死亡，規劃生命的終末期。Bischoff等［11］采用隊列研究，調查近22000人，比較多組臨終生命質量指標，得出制定預立醫療自主計劃能提高終末生命質量。相對于這樣的生存狀態：身上插滿管子，身體極度衰弱，鼻飼管供應著營養，呼吸機提供著氧氣，拒絕不必要的侵入性治療，可以減少不必要痛苦，更有尊嚴地面對死亡［12］。

2．3 減少不必要的醫療投入，減輕醫療負擔 生命寶貴神圣的觀念得到古代醫家的認可并被強化，認為保全人的性命就是醫學的全部。所以，當生命面臨死亡時，醫者全力保存生命、延長壽命，幾乎成為帶有必然性的道德選擇［10］。現代演化為不惜消耗大量資源，人為延長瀕死期，維護低質量的生命。英國一個回顧性研究表明，完成預立醫療自主計劃的病人在醫院外去世比住院治療花費更少［4］。說明預立醫療自主計劃可以減少經濟負擔，避免醫療資源浪費，減輕醫療負擔。

2．4 減輕家屬的各種負擔 很多人認為放棄治療對長者是一種不孝的行為。王麗英等［13］發現，家屬對臨終生命決策呈現矛盾心理。如果不盡力治療，自己內心不安，還要承受外界壓力。很多家屬為了獲得心安及社會認同，不得不“犧牲”病人的生命質量。預立醫療自主計劃讓病人按照自己的意愿接受死亡，減輕了那些“不愿看他受苦”的親人心理負擔，同時也避免了選擇放棄治療而需承擔的心理和輿論壓力。Detering等［14］發現，干預組（接受預立醫療自主計劃）家屬的壓力、焦慮、抑郁均少于對照組。在制訂計劃的過程中，要與病人不斷交流，讓家屬有一個接受死亡的心理過程，減輕喪親之痛。還有研究表明，約20%的家庭有成員不得不放棄工作或者改變生活方式去照顧病人，1／3的家庭會面臨一些經濟問題［15］。可見，預立醫療自主計劃避免了家屬在長期無望治療中的情感消耗以及照護病人帶來的身心負擔。

3 預立醫療自主計劃的實施策略

3．1 倡導政府立法，打好基礎 法律支持是預立醫療自主計劃的發展基礎和推動力量，國外已有相對比較完善的法律環境。美國《患者自決法案（1990年）》規定醫院、養老院等醫療機構必須在成年病人入住時提預立醫療自主計劃的核心，是最大推動力。歷來，醫生供有關預立醫療指示的信息［16］。1998年英國立法機關在推行歐洲大會通過人權法案時，也將生前預囑的相關法律條款包括在內。規定任何形式的生前預囑都是有效的，包括口頭的、書面的、甚至是以含蓄的詞匯表達的方式［17］。中國臺灣于2000年6月7日發布了《安寧緩和醫療條例》，并多次修訂，鼓勵20歲以上具有完全行為能力者制定預立意愿書。中國香港法律改革委員會在《醫療上的代作決定及預前指示》咨詢文件（2004年）中，探討在中國香港推廣預前指示的法理依據和實施辦法［18］。中國大陸還沒有關于預立醫療自主計劃明確的法律法規，但有一些規定保障病人的自主權。《醫療機構從業人員行為規范》第6條和第7條規定了醫師應尊重病人的知情同意權，加強與病人交流與溝通［19］。《中國醫師宣言（草案）》規定了病人自主的原則，明確醫師必須尊重病人的自主權。醫師必須誠實地對待病人并使病人在了解病情的基礎上有權對將要接受的治療做出決定［20］。我國仍需進一步制定更完善的法律法規，促進預立醫療自主計劃的推行。

3．2 動員社會力量，選擇試點 預立醫療自主計劃不是醫療機構與病人雙方的交易，它需要整個社會的支持。可以成立專門的“預立醫療自主計劃小組”，小組成員應涵蓋政府部門、醫療機構、其他專業團隊，如法律顧問、信息技術人員等以及一些民間組織。這樣有第三方的仲裁，可以減少醫療事故和糾紛。充分利用網絡資源，開發相關網站，普及預立醫療自主計劃及相關的基本醫學術語，如人工營養、維持生命治療，無效醫療等［21］。還可在公民知識水平、文化素養較高的地區開設試點，及時發現存在的問題，為向全國推行以及相關人員培訓做好準備。

3．3 了解實施過程，大力推廣

3．3．1 前期準備 預立醫療自主計劃要求病人必須“稱職”，了解自己的真實病情，并且具有一定的風險承受能力。醫護人員必須理解并接納預立醫療自主計劃，能夠管理自己悲傷的情緒［22］，掌握基本的溝通技巧，如沉默、移情等，有一定的實戰經驗，并準備一個單獨的、舒適的空間，預留充足的時間［23］。

3．3．2 多次交談 整個過程需要多次交談，循序漸進。第1次交談向病人介紹預立醫療自主計劃；表達自己真誠地想了解病人的價值觀、治療傾向和人生目標等，取得信任；鼓勵病人在正式制定計劃前與家屬討論［3］。第2次交談要讓病人客觀地認識疾病，了解預后以及治療方案，正確認識維持生命治療。Billings［24］指出，電視場景中不切實際的生命維持治療會誤導人們。病人沒有無效醫療的意識，對維持生命治療缺乏正確的認識，可能造成選擇偏差，不知不覺地歪曲真實意愿。第3次交談醫護人員應該認真傾聽他的經歷，詢問他的感想，明確他的問題、恐懼和價值觀。當醫護人員真實了解他的個人價值、治療傾向、死亡態度后，可以鼓勵病人制定一份有法律效應的文件，指定醫療代理人。并讓病人多與代理人交流，分享價值觀和生活經驗［25］，讓代理人真正理解并接受病人的想法。在交流的過程中應注意：醫護人員要提前列出談話提綱，確認病人做好準備；確保病人能理解醫護人員的意思，避免使用醫學術語；語言應積極向上；鼓勵病人與家屬討論，并留出一些時間讓他們單獨討論；避免只關注醫療干預措施（如心肺復蘇、氣管插管）而忽視病人的價值觀（如延長壽命，減少痛苦或是不接受功能失用）。由于每個人的知識水平、性格情緒、心理因素、宗教信仰、社會支持、死亡認知、生活經歷、行為對策［26］等不同，所以預立醫療自主計劃應量身定制。它不是一份封存的文件，而是基于病人當前的價值觀動態變化的。醫護人員應告知病人有權隨時修改和撤銷。另外，醫護人員必須定期與病人交流，了解他的觀念是否改變，以便及時修訂［27］。

預立醫療自主計劃雖然已經經歷了十幾年，但仍舊有很多問題：簽署的預前指示無法發放給所有相關人員，讓所有的決策者都知曉；如果指定醫療代理人不能第一時間出現，怎樣在緊急情況下尊重病人的意愿；預立醫療自主計劃是否會限制急診醫學的發展；醫護人員如何免責等，這些都有待進一步研究。預立醫療自主計劃是社會、醫療發展的必然結果，終將會成為一項醫療常規，讓越來越多的人受益。預立醫療自主計劃是一個廣泛兼容的過程，包括從非正式的交談到制定具有法律效應的文書；又是一個動態變化的過程，根據病人情況隨時變更。它有很多益處，但也存在一些問題和爭議，有待繼續探討完善。這個概念對于我國還是較新的，法律法規、醫療環境、群眾意識等各方面因素還不成熟，不能生搬國外經驗，還需要一個本土化的過程。醫護人員更要加強對它的認識，成為推行預立醫療自主計劃的主力軍。

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