馮勝紅 戈 海 陸 萌
馮勝紅:女,本科,護師
維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末期腎臟疾病患者的一種治療手段,需要長期不斷進行,患者在治療同時既要承受機體和生活的不便,還要經受巨大精神創傷和經濟負擔的重壓。血液透析的不良反應及并發癥的發生給患者帶來生理、心理和社會適應能力等方面的影響,研究表明血液透析患者簡明健康調查問卷(SF -36)各項得分明顯低于正常人[1]。對MHD 患者,不再局限于維持生命和緩解癥狀,還要使患者的生理、心理和社會活動等方面得到全面改善,生活質量已成為腎科醫師決定MHD 患者治療方式及判斷患者預后的可靠指標[2],因此如何更好地提高其生活質量是我們醫護人員應該重視的課題。
自我管理教育是國內外用于慢性疾病管理的有效方式之一,其核心理念是強調患者在慢性疾病管理過程中的核心作用,它不僅僅是單純的說教式教育,還包括教患者解決問題的技巧,對患者持續的指導,協助他們做到疾病的自我管理[3]。本文擬探討自我管理教育在本院26 例MHD 患者中的應用效果,現將結果報道如下。
1.1 一般資料 選擇2007年3月~2011年3月透析時間6個月以上且一直在我院規律透析能讀懂問卷并自愿參加本活動 的26 例 患 者,男10 例,女16 例。年 齡25~88 歲,平 均(60.96 ±16.92)歲。透齡2~10年,平均(4.85 ±2.46)年。其中原發病中腎小球腎炎10 例,高血壓腎損害5 例,糖尿病腎病5 例,狼瘡性腎損害2 例,其他4 例。
1.2 方法
1.2.1 調查方法 專職血液透析護師在評估前使用統一指導語,問卷調查時,由專職責任護士充分講解每個問題的具體內容,使患者能夠完全理解,現場回答,護士代為填寫。由調查者對患者進行評價。
1.2.2 自我管理教育方法以認知行為干預為主
1.2.2.1 自我管理教育的理論依據為健康教育的“知-信-行”理論,根據這一教育模式我們向患者詳細介紹疾病的癥狀特點及可能造成的并發癥和透析過程中可能出現的不良反應,評估患者對疾病的認知水平,制定自我管理行為目標并與患者一對一地解釋、討論,找出每個項目控制的難點,根據每個患者的具體情況制定相應的行為措施,整個過程中要求家屬的參與,與患者共同制定計劃,鼓勵患者、家屬互相討論并交流經驗。給患者發放食物營養效價及各種食物水分含量表,讓患者了解食物營養轉換相關知識,幫助患者制訂飲食方案。根據患者在實施過程中遇到的相關問題結合患者個性特點、病情及社會支持系統的不同進行針對性指導、教育和幫助,盡可能給予他們更多的支持,讓患者知道尿毒癥雖然是不可治愈的疾病,但隨著醫療技術的發展、醫療政策的不斷完善,只要患者能正確對待自己的疾病并能在生活中主動、有效地管理自己,很多癥狀和不良情緒是可以避免發生的,生活質量也會大大提高。
1.2.2.2 組織教育團隊,包括資歷較深的血液透析護師、醫師以及有一定疾病管理經驗的患者。團隊成員要理解自我管理教育的內涵,在健康教育的過程中有意識地引導患者主動地參與到疾病的管理過程中。通過真誠友善的交談,在給患者提供疾病知識和信息的同時了解患者對疾病的認識程度和態度、患者的心理狀態,在與患者的交流中多使用傾聽、解釋、指導、建議等方法,給予患者以心理支持并引導患者自我管理意識,因人而異制定不同的管理目標。這在很大程度上幫助患者了解癥狀特點,提高他們自己控制癥狀的信心及促進患者自我解決問題的技能。對于年齡較輕或文化程度較高、接受能力強的患者通過以上認知教育基本可達到目的;對于老年及文化程度低者應反復利用透析時間進行床旁教育、口頭直接交談結合提問、書面材料加深其印象,鼓勵其與有經驗的患者要互相交流對疾病的認識和體驗,根據患者的需要隨時給予電話指導。
1.2.2.3 教育內容包括疾病相關知識和處理問題技巧2 個方面:(1)在疾病相關知識方面。我們向患者及家屬介紹血液透析的原理、尿毒癥引起的原因及出現各種癥狀的相關知識,即尿毒癥對全身各個臟器的影響并產生的相應癥狀。血管通路作為血液透析患者的生命線,動靜脈內瘺患者我們應指導其每日檢查內瘺的震顫、波動情況和日常護理,長期導管的患者如何預防感染、脫落、出血。監測體重和血壓也是血液透析患者自我管理的一個重要內容,這與日常生活中水的控制、飲食中離子攝入水平有關,攝入過多均可危及生命。另外,指導患者定期抽血化驗的意義,并告知化驗結果與臨床生理狀況的關系,提高患者的依從性。營養、飲食的指導,合理的運動也是與疾病預后密切相關的重要因素。(2)在解決問題技巧方面。針對患者對疾病知識認知的程度及每個患者的個體差異設置合理目標和制定有效的行為計劃。鼓勵患者積極尋求和利用社會支持,以應對疾病帶來的負性情緒。指導患者遇到緊急情況如何有效利用各種醫療資源。
1.2.3 評價指標
1.2.3.1 自我管理能力的評價 主要評價通過系統的自我管理教育后患者自我管理效果的改變,具體評價方法如下:采用血液透析患者自我管理行為評定量表[4],內容涉及飲食及液體攝入行為、心理社會、身體活動和治療行為4 個方面共27 個條目,每個條目回答分4 級,1 表示從不這樣,2 表示偶爾這樣,3 表示有時這樣,4 表示總是這樣,量表總分27~108分,總分越高,提示患者自我管理行為越好。該量表有效性已得到驗證。
1.2.3.2 健康狀況的評估 通過國際上通用的健康調查簡表(SF-36)來評定健康狀況。SF-36 為國際上研究血液透析患者常用的評估生活質量的普適性量表[5],其內容包括36個問題,8 個維度,這8 個維度又分屬于兩大領域:生理健康領域和心理健康領域。生理健康領域包括生理機能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)和總體健康(GH),心理健康領域包括精力(VT)、社會職能(SF)、情感職能(RE)和情感狀況(EW)。
1.2.4 資料收集方法 在干預前、干預后6 個月由血透室專職護師分別對患者的自我管理能力和健康狀況進行問卷調查。
1.2.5 統計學處理 采用SPSS 13.0 統計軟件進行數據統計處理,計量資料采用均數±標準差進行描述,組間比較采用配對t 檢驗,檢驗水準α=0.05。
2.1 26 例患者干預前后自我管理行為的變化(表1)
表1 26 例患者干預前后自我管理行為的變化(分,±s)

表1 26 例患者干預前后自我管理行為的變化(分,±s)
項目 干預前 干預后 t 值 P值34.00 ±2.26 50.20 ±3.94 11.281<0.001攝入行為心理社會 10.20 ±1.69 13.90 ±1.52 5.148<0.001身體活動 8.60 ±1.84 11.30 ±1.42 3.678 0.002治療行為 11.70 ±4.30 16.30 ±3.23 2.705 0.014自我管理行為飲食及液體64.50 ±6.74 92.00 ±5.01 10.357<0.001
2.2 26 例患者干預前后健康狀況的變化(表2)
表2 26 例患者干預前后健康狀況的變化(分,±s)

表2 26 例患者干預前后健康狀況的變化(分,±s)
項目 干預前 干預后 t 值 P值PF 55.50 ±19.90 67.90 ±17.50 2.386 0.021 RP 20.30 ±11.80 29.60 ±16.30 2.357 0.022 BP 45.10 ±22.20 66.80 ±23.40 3.430 0.001 GH 23.10 ±10.80 36.40 ±16.20 3.438 0.001 VT 32.90 ±15.60 45.20 ±18.50 2.592 0.013 SF 49.50 ±12.60 68.50 ±20.70 3.998<0.001 RE 46.50 ±18.30 63.60 ±26.50 2.707 0.009 EW 50.20 ±19.80 59.40 ±20.50 3.435 0.001
3.1 對血液透析患者進行自我管理教育的重要性 表1顯示,通過系統自我管理教育后患者飲食及液體攝入和心理社會行為方面明顯改善,說明患者很需要一種持續的支持和系統的干預方法來改變自己的現狀并很愿意通過疾病的自我管理來減輕家屬的負擔和壓力,提高生活質量。但是調查中仍發現大部分患者不能依從控制液體攝入的要求,由于體內尿毒素潴留所致的嚴重口渴和液體攝入限制帶來的生活方式改變,使相當一部分血液透析患者將控制液體攝入視為其生活中最艱難的部分,針對這一難點,選擇透析時間長、依從性較好的血液透析患者介紹控制液體攝入的技巧和方法,提高患者控制液體攝入的知識,并鼓勵患者記生活日記,以便找出液體攝入中的可控部分和患者認識上的不足。鼓勵患者坦誠面對疾病,并以積極的態度適應疾病所需的飲食習慣和生活方式,并給予一定的心理支持。鑒于很多患者需要跟家屬一起生活的現象,我們在對患者進行認知干預和行為干預的同時應對患者家屬進行宣教,讓其明白患者生存狀況的好壞離不開家庭和社會支持,讓他們在給予物質幫助的同時還給予更多的感情支持,以提高患者的依從性。
3.2 患者自我管理能力的提高可以改善患者的健康狀況表2顯示,通過自我管理教育后患者掌握了更多的疾病相關知識,可重新認識和評價現狀,患者的健康行為發生了明顯的改變,這與文獻報道[6]結果一致。焦慮和抑郁是透析患者常見的情緒障礙[7],一定程度上影響了患者的飲食和用藥依從性,本研究表明自我管理教育在增強患者心理調適能力方面都是有效的。在調查過程中發現社會支持好的患者能更好地進行疾病的自我管理,這可能與好的社會支持能減輕血液透析患者心身應激反應,從而改善個體的情緒狀態有關[6]。這也提示我們如何協助患者獲得和利用良性的社會支持。
認知行為干預在理論上大部分是由心理醫師來實施,對于MHD 患者這個特殊的人群,筆者認為根據醫院和患者的實際情況結合日常護理,由護理人員實施是可行的,它豐富和完善了MHD 患者心理護理的方法,也體現了現代護理以人為中心的護理思想。以認知行為干預為主的自我管理教育增進了患者對疾病的了解,同時能找出患者行為和情緒上存在的問題,使患者活動有目標,也提高了患者對護士的信任度和對治療的主動性,使自己身心處于最佳治療狀態,自覺形成疾病的自我管理意識,建立良性管理行為,減少了患者因疾病造成的負罪感,更減輕了社會和家庭負擔。由于本次活動樣本量較少,而且大部分患者都自愿參加對疾病的自我管理活動的調查,患者的參與性較強,取得了較好的教育效果,患者的自我管理水平和健康狀況明顯提高,同時也提示了我們患者自我管理中的薄弱環節:患者對疾病及預后缺乏正確的認識,飲食和液體攝入依從行為難以堅持以及存在不同程度的心理問題,這也是我們護理干預努力的方向。
[1]周曉娟,趙慶華,劉麗萍.維持性血液透析患者癥狀負擔與生活質量的相關性研究[J].第三軍醫大學學報,2013,35(5):464-467.
[2]王 穎,林可可.維持性血液透析患者生活質量及其相關因素分析[J].中國血液凈化,2010,9(2):106-108.
[3]楊 依.慢性病自我管理概述及其在社區護理中的應用進展[J].護理學報,2011,18(10B):8-11.
[4]竇海川.自我管理教育對維持性血液透析患者自我管理行為的影響[D].長春:吉林大學,2010:10.
[5]Lacson E Jr,Xu J,Lin SF,et al.A Compaison of SF-36 and SF-12 composite scores and subsequent hospitalization and mortality risks in long-term dialysis patients[J].Clin J Am Soc Nephrol,2010,5(2):252-260.
[6]孫勝男,趙維綱,董穎越,等.糖尿病患者自我管理現狀及影響因素分析[J].中華護理雜志,2011,46(3):229-233.
[7]張香麗,尹心紅,陳娟慧,等.授權理論在維持性血液透析患者健康教育中的應用[J].護理管理雜志,2013,13(4):295-296.