社會工作介入自閉癥兒童康復發展的模式研究

潘韓霞　李靚潔　高藝多　賈一丹　金碧華

摘要：隨著自閉癥兒童患病率的增加，江浙滬地區自閉癥兒童數量呈現基數大、年增速快的顯著特點。本文通過對江浙滬地區自閉癥兒童康復發展總體現狀的了解，探究當前社會工作介入自閉癥兒童康復發展的程度、效果及困境，進而建構社會工作介入自閉癥兒童康復發展的模式，以幫助自閉癥兒童實現增能。

關鍵詞：自閉癥兒童 社會工作 康復發展

一、問題的提出

自閉癥，又稱孤獨癥，是一種廣泛性的發育障礙，其病癥以言語障礙、社會交往障礙、興趣范圍狹窄和刻板行為模式為主要特征，不能進行正常的語言表達和社交活動，常做一些刻板和重復性的動作和行為的人群。我國第二次殘疾人抽樣調查結果顯示，我國各類殘疾人約為8296萬人，占全國人口的6.34%，確診精神殘疾兒童為14.5萬人，其中自閉癥兒童為4.1萬人（占到殘疾兒童的8.2%o）。2012年發布的《中國自閉癥兒童現狀分析報告》中稱，中國自閉癥兒童數約164萬人，每166名兒童中就有1名患自閉癥。

江浙滬地區位于中國東南沿海地帶，經濟發達，人口密度大，人口增長速度快。隨著自閉癥兒童患病率的增加，江浙滬地區自閉癥兒童數量呈現基數大、年增速快的顯著特點，如2010年報道，杭州自閉癥患兒數年增20%；2011年報道，上海自閉癥患兒數預計年增10%。目前針對自閉癥主要采用的方法是特殊教育和康復訓練，但是這些康復訓練服務機構大多數由自閉癥兒童父母籌辦。同時，師資力量和經費嚴重匱乏，機構運行困難。比較系統規范的機構只有少數幾家，且方法各不相同，呈現多元化態勢，專業性亟待增強，內部管理、外部溝通有待優化。進一步表明建立一套針對自閉癥兒童康復發展模式的急迫性與重要性。

二、自閉癥兒童康復發展的總體現狀

江浙滬地區處于我國最大的對外開放區長江三角洲，水陸交通便利，商品經濟發達，社會建設也處于我國領先地位，該地區自閉癥康復機構總體上呈現發展較早，數量較多，分布較廣的特征。實證調查發現，江浙滬地區自閉癥自閉癥機構地理分布趨勢大體相似：行政中心（兩省省會城市、上海市徐匯區）自閉癥兒童康復發展機構較多；沿海地區較多，中部地區少，但存在由沿海城市向中部延伸的趨勢。

上海作為我國的現代化大都市，地理位置優越，政府社會治理、創新意識較強，效果也較好。上海自閉癥康復機構多集中在徐匯區（7家）和閔行區（3家），并且2003-2004年出現了機構發展的“小高峰”。如圖2.1所示：

浙江省位于東南沿海，臨近上海，吸收上海等地的先進理念，非營利組織發展較早。調研搜集資料顯示，在浙江省針對自閉癥康復發展的機構共12家，主要集中在省會和臨海的城市，包括杭州市5家、寧波市4家、溫州市3家。如圖2.2所示：

江蘇地理位置雖然靠北，但是其自閉癥兒童康復發展機構的數量卻遠遠超過了上海和浙江兩地，多達34家，其中南京市9家、蘇州市和南通市各4家、徐州市和淮安市各3家。此外，江蘇省自閉癥康復發展機構向中間延伸的趨勢較為明顯，從北到南呈“弧線狀”分布。

由于江浙滬地區較為發達的經濟條件，較為開放的人文觀念與較為完善的醫療條件，使其康復發展的機構在訓自閉癥兒童數相對中國其他省份較多。2006-2013年以來，江浙滬地區現有統計的在康復發展自閉癥兒童數量總體呈上升趨勢，在訓兒童數量由2006年的750人上升至2013年的17000人，在2008年增加量明顯提高。在江浙滬三地自閉癥康復機構在訓兒童數量變化的對比中，江蘇省在訓自閉癥兒童數目普遍超過浙江省與上海。截至2013年，江浙滬三地自閉癥兒童機構在訓數占其自閉癥兒童數目的比例較高，在全國27個省份中處于中上水平。據中國江蘇網報道，截至2014年，江蘇省機構在訓0-6歲自閉癥兒童數目已經達到940人，較2011年有大幅度提升，這種增長趨勢還將繼續保持甚至有所增加。

江蘇政府補助甚至承擔自閉癥康復訓練，大大提高了自閉癥兒童家庭參與康復訓練的積極性。根據中國公益研究院發布的《中國自閉癥兒童現狀分析報告》顯示，家長對免費或價格適宜的機構方面的康復救助訴求最為強烈，江蘇省加大政府對機構的扶持力度，進行康復機構的免費康復救助的政策正是滿足了這一訴求。

相較于江浙滬地區龐大的自閉癥兒童群體，江浙滬地區自閉癥兒童在康復發展數量上卻是鳳毛麟角，主要原因包括：（1）自閉癥兒童家長對康復機構認識不到位、信任度低，相當一部分自閉癥兒童家長對自閉癥康復機構的康復治療存在排斥心理，更傾向于把孩子放在家庭中或隨時帶在自己身邊照顧。（2）專門針對自閉癥兒童康復發展的機構很少，專業康復教師收入不穩定、社會福利保障不健全導致教室的大量流失，進一步弱化了機構康復治療的效果。（3）自閉癥兒童的康復治療存在明顯的投入大、見效慢的特點，康復治療費用較高。2013年，由中國精神協會孤獨癥工作委員會開展的為期一年的“中國孤獨癥家長需求”調查顯示，有55.8%的家長表示自己難以承擔孩子的康復費用。盡管政府出臺相應補助政策，但對于自閉癥兒童的龐大需求來說只是杯水車薪，沒有實質性的幫助。

三、社會工作介入自閉癥兒童康復發展的困境

社會工作區別于其他學科，不僅關注自閉癥兒童自身特點，同樣注重整合自閉癥兒童家庭及各類社會資源包括醫學、心理學等專業資源，從而促進自閉癥兒童的康復發展。調研發現，各個機構在發揮主觀能動性的同時揚長避短，鏈接外界資源，但在自閉癥兒童康復發展機構和自閉癥兒童家庭中發揮的作用非常有限，社會工作介入存在一定的困境。

（一）觀念誤區和理念轉型。首先是對自閉癥的康復發展存在觀念誤區。自閉癥往往被視為一種精神障礙，自閉癥兒童家庭通常采用藥物治療等醫學方法，然而自閉癥兒童接受康復治療和訓練是一個不斷發展的過程，完全治愈的可能性較低。另外，對社會工作介入自閉癥兒童康復發展的認識不到位，人們往往將社會工作者與義工、志愿者等同，更不用說社會工作價值理念和專業工作方法的認同了。社會工作一旦缺乏社會認同，其身份合法性就會受到挑戰，加大與自閉癥兒童家長建立專業關系的難度，不利于社會工作介入自閉癥兒童的康復發展。

（二）社會工作專業化和職業化的發展矛盾。社會工作在西方發達國家發展路徑是先職業化再專業化，在社會發展過程中，出現帶有時代特征的現象，亟需一批專業人員去處理，一部分人在實踐過程中獲得了一定的經驗，通過經驗總結形成一套科學的理論觀點，在此基礎上高校增設相應的專業課程，培養專業化人才隊伍，專業化推動職業化的發展，形成良性循環。受中國國情的影響，社會工作在中國的發展道路是先專業化再職業化，并且始終呈現本土化特色。這就導致目前國內社會工作專業人才數量雖有一定增長但人才隊伍不穩定，社會所提供的工作崗位較少，供需不相匹配，職業化程度相對滯后。2006年后政府加大了對社會工作發展的支持力度，旨在增進社會工作專業化和職業化的并軌發展，但社會工作專業的發展并沒有以社會需求為導向，因此專業社工人才從事對口專業比率較低。

（三）社會工作專業服務機構少。社會工作專業機構是以社會工作價值觀為機構宗旨，以社會工作專業人才為主導，運用社會工作專業方法和理念協助案主以實現目標的服務機構。2006年以來，中國非營利組織發展迅速，但目前幾乎沒有以社會工作為主導的專業自閉癥兒童康復發展機構。社會工作專業機構少，社會工作專業不受重視，在整個專業環境中社會工作專業介入條件欠缺。

（四）社會工作介入專業性不高。社會工作者在自閉癥兒童康復發展機構開展服務以及介入自閉癥兒童康復發展過程中，僅局限于在機構內部開展自閉癥兒童康復發展服務，忽視社會各方資源的力量，更不用說發揮整合社會資源、協調各方關系的專業社會工作作用和優勢了。另外，在自閉癥兒童康復發展的介入過程中，社會工作者在專業方法和技巧的使用上只局限于個案工作方法。

（五）政府購買服務范圍狹窄。政府購買服務對社會工作機構和非營利組織的發展具有積極意義，但同時政府購買服務對機構的運行、發展具有一定制約作用。首先，政府購買社會組織服務以行政為主導，購買的范圍比較狹窄，主要局限于傳統弱勢群體如老人、身體殘疾等。類似于自閉癥兒童這些近期引起社會關注的新群體在政府購買的相關服務內容中的比重并不明顯。此外，政府購買機構服務，機構為獲得政府資金和其他各方支持，往往以政府需求為導向，而不是以服務群體需求為實際導向。長此以往，服務群體的實質需求沒有得到相應的滿足，對社會工作專業的認可度下降。

（六）社會工作專業人才隊伍不穩定。2011年，中央組織部、中央政法委、民政部等18個部門和組織聯合發布了《關于加強社會工作專業人才隊伍建設的意見》，是全國社會工作專業人才隊伍建設的指導性綱領，在我國社會工作事業發展史上具有里程碑意義。然而，工資待遇和社會地位低，導致人才流失和整個行業的不穩定。很大一部分專業社會工作這選擇進入社區工作，這也是江浙滬社會工作發展的一大特點，但人們往往將社會工作者等同于社區工作者，只負責一些常規性的社區事務，難以發揮專業優勢。

四、社會工作介入自閉癥兒童康復發展的模式探索

建構社會工作介入自閉癥兒童康復發展的模式，首先要明確社會工作介入的目標，總體目標是發展，具體目標則包括兒童個體本身以及家庭、社區、機構乃至社會，即從微觀、中觀到宏觀不同層面環境系統的逐步改善。由于自閉癥兒童自身的特殊性，所以對于這一群體的服務目標不應該也不可能是使其達到完全康復，因此筆者強調“發展”二字，即社會工作服務的總體目標。總體目標的實現，需要具體目標不斷實現，最終量變引起質變。社會工作介入自閉癥兒童康復發展服務的具體目標包括：兒童自身社會交往能力有所發展；兒童家長壓力有所緩解；兒童家庭環境和諧凝聚；社會公眾對自閉癥認識的提高；社會環境更加包容理解。所有的具體目標都服務于總體目標，并為總體目標做鋪墊和基礎。

自閉癥兒童康復發展的方法和模式呈現多元化態勢，社會工作者作為資源鏈接者、角色引導者、訓練陪護者等角色，需整合多種模式和資源，嵌入自閉癥兒童微觀、中觀乃至宏觀社會系統，構建非正式和正式的社會支持。因此，筆者提出自閉癥兒童社會工作綜合干預模式，以自閉癥兒童自身、家庭、所在社區、康復發展機構和學校及自閉癥兒童所在的宏觀社會支持系統五個維度為著力點，開展相應行動，從而實現自閉癥兒童個體、人際和群體層面的增能目標。

（一）從自閉癥兒童自身維度介入。兒童社會工作被視為運用社會工作價值觀和科學的方法技巧，對需要幫助的案主即兒童給予物質上或精神上的幫助，以使他們恢復社會功能，增加個人或群體的福祉，實現兒童個體與社會的良性互動。一線社會工作者運用個案工作的方法，需對特定的自閉癥兒童進行個案管理，即“接案—預估一計劃一實施一評估一結案”，將社會工作嵌入自閉癥兒童，整合資源和各種訓練模式、方法，對自閉癥兒童進行全方位、有針對性的康復發展訓練，從而協助其實現自助，獲得康復發展的內在力量。

（二）從自閉癥兒童家庭維度介入。根據自閉癥兒童家長對孩子患有自閉癥這一事實的接納與否，社會工作者可選擇對家長進行個案輔導或小組輔導，對于已經接納的家長可鼓勵其加入同質性互助小組或異質性增能協會。同質性群體所給予的心理安慰和情感支持是最容易接受和最有效果的，并且每個家長都有自己應對自閉癥兒童的方法和經驗，通過內部的資源共享和積極的溝通協作，既能夠幫助自閉癥兒童家長的自身成長，也能為對方提供幫助，共同幫助孩子真正實現康復發展。

（三）從自閉癥兒童所在社區維度介入。只有在自閉癥兒童家長與其所在的環境相互融合協調才能促使二者的和諧發展，就要調動社區資源的介入。從自閉癥兒童所在社區介入，整合社區康復資源，構建良好的康復環境；普及診療知識及關護政策，減少社會排斥和誤解；積極使用政策、福利資源，緩解經濟、心理壓力；維護兒童權益和拓展就業渠道。

（四）從自閉癥兒童康復發展機構和學校維度介入

機構和學校作為自閉癥兒童康復訓練的重要場所，同樣是社會工作介入的著力點之一。社會工作者可以參與政府購買服務，逐漸承擔政府的社會服務職能；鏈接社會資源，以滿足服務對象實際需求；實現機構內部科學管理，發揮機構在自閉癥兒童康復發展中的重要作用；指導融合教育的實施，維護自閉癥兒童享受同等教育權。

（五）從自閉癥兒童宏觀社會支持系統維度介入

社會工作在自閉癥兒童宏觀系統層面的介入，主要是為了建立自閉癥兒童的正式社會支持，因而社會工作者需要加強自閉癥兒童社會政策完善和宣傳，倡導政府關注自閉癥兒童康復發展機構的發展。社會工作者作為社會倡導者，在向自閉癥兒童家庭宣傳政策法規的同時，也要致力于用合理的方式維護自閉癥兒童的合法權益，如為經濟能力較弱的家庭爭取財政補貼和機構費用減免，為學齡兒童爭取隨班就讀的融合教育機會。結合實際向兩會代表反映問題，提出建議，團結起來向社會和政府發出關注關愛自閉癥兒童的呼聲，從而引起有關部門的重視并盡快采取行動。