浙中地區(qū)成人癲癇患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)查及規(guī)范化治療對其影響

摘要：目的 調(diào)查和分析浙中地區(qū)成人癲癇患者生活質(zhì)量的現(xiàn)狀及規(guī)范化治療對其影響，為全面提高成人癲癇患者的生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。方法 采用癲癇患者生活質(zhì)量量表-31（quality of life in epilepsy inventory-31，QOLIE-31）對85例臨床確診的特發(fā)性或隱源性成人癲癇患者和60例正常對照者進(jìn)行評估分析，之后對其中52例成人癲癇患者進(jìn)行規(guī)范化治療，3個(gè)月后再次評估其生活質(zhì)量并進(jìn)行前后對比。結(jié)果 成人癲癇患者生活質(zhì)量（quality of life，QOL）得分低于正常人群，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；經(jīng)規(guī)范化治療3個(gè)月后患者在發(fā)作擔(dān)憂、情緒健康、認(rèn)知功能、藥物影響和QOL總分方面得分較治療前明顯提高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論 ①成人癲癇患者生活質(zhì)量較正常人群明顯降低；②規(guī)范治療可提高患者的生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：癲癇；生活質(zhì)量；成人；浙中地區(qū)

Abstract：Objective According to the inquiry and analysis of Central Area Zhejiang province adult epileptics's living condition and its affected factors， we provide theoretic evidences to comprehensively improve epileptics's living condition. Methods We compared 85 clinical definite cases who were idiopathic or essential epileptics with 60 cases normal control group through the quality of life in epilepsy inventory-31 （QOLIE-31）.Afterwards， standardization treatment was applied to the 52 adult epileptic cases， and we evaluated their quality of life again three months later. Results According to the research， the score of the adult epileptic quality of life is lower than the normality（P<0.05）. what's more ，the scores in the misgivings of paroxysm， the emotional health， the cognitive function， the pharmic influence and the QOL score are markedly increased to the pretherapy patients after 3-month standardization treatment（P<0.05）. Conclusion ①adulte epileptic living condition are dramatic decline compare to the normality； ②Whether the standardization treatment could improve the quality of living.

Key words：Epilepsy； Quality of life； Living condition；Adult；Western part of Zhejiang province

癲癇（epilepsy）即俗稱的\"羊癲風(fēng)\"或\"羊角風(fēng)\"，是神經(jīng)內(nèi)科常見疾病之一。據(jù)國內(nèi)一項(xiàng)流行病學(xué)調(diào)查資料表明：全國約有920萬癲癇患者，疾病所造成的經(jīng)濟(jì)壓力、入學(xué)障礙及入職困難等都給患者的生活質(zhì)量造成嚴(yán)重的影響。國外有研究結(jié)果顯示，癲癇與糖尿病、高血壓及冠心病等慢性疾病比較，患者的生活質(zhì)量明顯降低[1-2]。因此，有效提高癲癇患者的生活質(zhì)量，已成為醫(yī)務(wù)人員共同面對的公共衛(wèi)生問題之一。本研究對浙中地區(qū)成人癲癇患者開展生活質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)查及規(guī)范化治療對其影響分析，為提高本地區(qū)癲癇患者的生活質(zhì)量提供理論參考，從而為患者提供更好的醫(yī)療服務(wù)。

1 資料與方法

1.1一般資料 癲癇組：選取2013年8月～2014年1月在義烏市中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診就診的85例癲癇患者作為研究對象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①符合1981年國際抗癲癇聯(lián)盟公布的癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；②特發(fā)性或隱源性癲癇患者；③病程≥1個(gè)月；④年齡18～80歲；⑤血常規(guī)及肝腎功能檢查正常；⑥頭顱MRI檢查正常。排除標(biāo)準(zhǔn)：①簡易智能量表（MMSE）小學(xué)組<20分，中學(xué)以上組<24分；②存在閱讀功能障礙或語言功能障礙；③合并進(jìn)行性神經(jīng)內(nèi)科疾病或內(nèi)科其它系統(tǒng)慢性病。對照組：從本地區(qū)體檢人群中選取年齡、性別、學(xué)歷水平、婚姻狀況等60例相匹配者作為對照組，排除標(biāo)準(zhǔn)同癲癇組。

1.2方法

1.2.1評定指標(biāo) 采用成人癲癇患者生活質(zhì)量量表-31（Quality of Life in Epilepsy Inventory-31， QOLIE-31）中文版[4]進(jìn)行評定，主要內(nèi)容包括對發(fā)作的擔(dān)憂、精力/疲乏、綜合生活質(zhì)量、情緒健康、藥物影響、社會功能、認(rèn)知功能、總體健康水平。以百分制計(jì)分，乘以各自的權(quán)重分，相加得到總分。總分越高，代表生活質(zhì)量越高。

1.2.2治療現(xiàn)狀的資料收集 采取問卷式調(diào)查方式收集資料，對每位癲癇患者的治療狀況進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，且所有入選者完成QOLIE-31中文版評定。其中規(guī)范化治療是指確診的癲癇患者科學(xué)合理選擇抗癲癇藥物及調(diào)整以前治療方案，根據(jù)患者的服藥史及抗癲癇藥物（antiepileptic drugs， AEDs）的血藥濃度調(diào)整治療方案，并進(jìn)行健康教育及相應(yīng)的心理干預(yù)措施。而不規(guī)范治療則指的是用藥不當(dāng)，包括中藥、驗(yàn)方、偏方或成份不明者，自行換藥、減藥及停藥者，對于未接受規(guī)范化治療的癲癇患者行抗癲癇治療，并輔以健康教育和相應(yīng)的心理干預(yù)，3個(gè)月后再次進(jìn)行QOLIE-31評分。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 應(yīng)用SPSS17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，設(shè)P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1兩組患者在生活質(zhì)量各方面得分及總分方面的比較 癲癇組患者在生活質(zhì)量各方面得分及總分均明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見表1。

2.2規(guī)范化治療對生活質(zhì)量的影響 結(jié)果發(fā)現(xiàn)癲癇組患者中52例接受規(guī)范化治療，占38.8%；33例未接受規(guī)范化治療，占61.2%。未接受規(guī)范化治療的患者在規(guī)范化治療3個(gè)月后QOLIE-31評分中發(fā)作擔(dān)憂、情緒健康、認(rèn)知功能、藥物影響及總分顯著升高，差異亦有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見表2。

3 討論

癲癇是一組由不同病因所引起，腦部神經(jīng)元高度同步化異常放電所致的慢性中樞神經(jīng)疾病，其主要特點(diǎn)是持續(xù)存在能誘發(fā)癲癇發(fā)作的腦部持久性改變，并伴有相應(yīng)的神經(jīng)生物學(xué)、認(rèn)知、社會學(xué)以及心理學(xué)等方面的后果，對于個(gè)人、家庭及社會均造成嚴(yán)重的負(fù)面影響。因此，積極改善癲癇患者的生活質(zhì)量成為神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)務(wù)工作者的主要任務(wù)之一。目前，國內(nèi)對成年癲癇患者生活質(zhì)量的研究尚缺乏相關(guān)的理論依據(jù)。本研究旨在通過調(diào)查和分析浙中地區(qū)成人癲癇患者生活質(zhì)量的現(xiàn)狀及規(guī)范化治療對其影響，為全面提高成人癲癇患者的生活質(zhì)量提供理論參考。

浙中地區(qū)是浙江省經(jīng)濟(jì)相對欠發(fā)達(dá)地區(qū)，雖然浙江省沿海地區(qū)很發(fā)達(dá)，人們生活比較富裕。然而，浙江省中部地區(qū)由于工商業(yè)不發(fā)達(dá)、交通相對落后等因素，人們生活水平并不高，受教育程度也相對較低，患者對癲癇缺乏必要的科學(xué)知識與正確的認(rèn)識，對治療缺乏信心，輕信\"純中藥\"、\"偏方\"，\"有病亂投醫(yī)\"，盲目就醫(yī)等狀況比較突出。本研究結(jié)果顯示，成人癲癇患者的生活質(zhì)量比一般人群低，這一結(jié)果與眾多國內(nèi)外的研究結(jié)果基本相一致[5，6-8]，在其中以藥物的不良反應(yīng)及對發(fā)作的擔(dān)憂最為顯著。在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)癲癇患者對長期服藥所帶來的經(jīng)濟(jì)壓力，同時(shí)AEDs所致的副作用有不同程度的擔(dān)心也明顯影響了患者的日常生活。

在本研究中，有52例患者未接受規(guī)范化的治療，包括驗(yàn)方、中藥、偏方或成分不明者，用藥不當(dāng)，自行減藥、換藥及停藥等情況；我們對52例患者進(jìn)行規(guī)范化治療[9]，嚴(yán)格按AEDs用藥原則及調(diào)整治療方案，根據(jù)患者的服藥史及 AEDs的血藥濃度調(diào)整藥物，對癲癇患者進(jìn)行健康教育并開展相應(yīng)的心理干預(yù)措施。3個(gè)月后QOLIE-31評分中發(fā)作擔(dān)憂、情緒健康、認(rèn)知功能、藥物影響及總分顯著升高，差異亦有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。我們認(rèn)為與通過規(guī)范化的治療，患者的發(fā)作得到有效控制，減輕患者對于發(fā)作的擔(dān)憂情緒，情緒好轉(zhuǎn)，而癲癇的發(fā)作與認(rèn)知功能存在明顯的相關(guān)性，發(fā)作減少可能改善患者的認(rèn)知功能，同時(shí)對患者的健康教育能使患者正確認(rèn)識AEDs，從而降低了患者對于藥物不良反應(yīng)的擔(dān)憂，明顯改善了患者的生活質(zhì)量，也進(jìn)一步證實(shí)了規(guī)范化治療對于改善癲癇患者生活質(zhì)量的重要意義。

綜上所述，浙中地區(qū)的癲癇患者生活質(zhì)量狀況不容樂觀，應(yīng)引起醫(yī)務(wù)工作者尤其是神經(jīng)科醫(yī)務(wù)人員的高度重視，提高癲癇疾病知識的普及率，積極推行癲癇的規(guī)范化治療，為提高成人癲癇患者的生活質(zhì)量作出努力。

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編輯/哈濤