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個人健康信息管理研究初探

2014-04-29 00:00:00劉帥謝笑謝陽群李晶
現代情報 2014年9期

〔摘要〕本文對美國、加拿大、澳大利亞和英國的個人健康信息管理的現狀和實踐進行了研究,在對國內外個人健康信息管理研究的基礎上,分析了我國個人健康信息管理實踐中存在的問題,并根據我國的國情,提出了完善個人健康信息管理的若干對策。

〔關鍵詞〕個人健康信息;個人健康信息管理;個人健康記錄;電子健康檔案

個人健康信息是指在疾病預防、體檢、診斷、治療、醫學研究過程中涉及的個人身體和精神的健康狀況、家族病史等信息。從廣義上來說,個人健康信息主要包括以下三類[1]:(1)邏輯信息,如健康檢查預約、聯系人信息、協調各項信息活動等;(2)個人健康信息,如健康記錄信息、個人健康檔案、個人健康信息的實驗研究結果、每年1次的例行體檢及健康保險等,這構成了個人健康信息的主要部分;(3)個人在管理健康信息的過程中所搜集的參考資料,如疾病預防的宣傳冊、相關的書籍和雜志、網頁等信息。所謂個人健康信息管理(personal health information management,PHIM)是指為預防潛在疾病,幫助處理潛在的健康危險(如中毒),治療或是照料自己和家人所進行的關于信息交互、使用、檢索和存儲的活動[1],對于疾病的預防、診斷和治療有著重大意義,更是個人信息管理的一個重要組成部分。個人健康記錄(Personal Health Records,PHR)就是個人信息管理應用中的一個典型例子,它是指個人健康信息的存儲庫,該系統允許用戶聯合數據、知識和軟件來參與到自己的健康信息管理中[2],還提供了個人健康數據和健康信息以及與個人健康或疾病相關的知識的存取,并賦予患者自主決定誰能夠獲取他們健康信息的權利。對普通人來說,個人健康信息管理可能并沒有太大問題,但是對于患者而言,他們則承受著巨大的個人健康信息管理的壓力。例如,一位癌癥患者通常需要接受手術治療,而該手術治療的后續輔助治療時間可能需要持續幾周、幾個月甚至幾年。同時,患者還需要管理大量的信息,這些信息可能是來自于醫療部門的,也可能是來自于醫療網站的;可能是書面形式的,也可能是口頭形式的;而這些信息通常都是患者所不熟悉的陌生信息。也就是說,在患者治療和康復的過程中,他必須要保存許多與個人健康有關的信息,從吃藥的時間到術后治療安排,這些信息的形式也各種各樣,包括電話、電子郵件、紙質文檔、網頁等,這些信息與患者的生活與工作交織。個人健康信息管理主要包括3種活動[3]:(1)在管理個人健康信息的過程中協調來自不同信息提供者和不同環境的信息;(2)參與個人的健康狀況監控并與臨床醫生交流;(3)在可用范圍內選擇關于治療的健康狀況監控和信息。對于大多數人來說,上述個人健康信息管理的3種活動都貫穿了整個生命,在人的一生中,需要管理該注意哪些健康信息、保存哪些健康信息、預防哪些疾病、什么時候進行健康檢查等。因此,必須加強對個人健康信息的管理。

1.1國外個人健康信息管理的現狀

1.1.1美國

美國有著較為完善的個人健康信息管理體系。2004年,美國總統布什提出在2014年之前要讓大多數美國人擁有電子健康記錄。2006年,布什再次提出要建立一個能為患者、醫生和其它醫療機構提供幫助的基于網絡的個人健康記錄(PHR),這樣,就能使每個公民都能在任何時間任何地點就診[4]。2009年,奧巴馬提出要讓每個公民的健康檔案電子化,并先期投入200億美元。在美國,不僅在國家層面關注個人健康信息管理,各州也很關注這一問題,而純粹的電子健康記錄模型是在國家層級展開的。迄今為止,美國醫學會(Institute of Medicine,IOM)[5]和國家生命與健康統計委員會(National Committee on Vital and Health Statistics,NCVHS)[6]都是主要關注于HER實施過程中的技術方面。他們發現了該項目中的兩個核心要素:首先,創建國家健康信息基礎設施;其次,為患者的安全數據創建數據互操作性和可比較性[7]。從地方來看,馬薩諸塞州宣布了一個全州計劃,由健康保險商藍十字藍盾(Blue Cross Blue Shield)提供部分資金,目標是在5年時間內建立全州范圍的電子健康記錄系統[8]。一些大型的私人供應商也進行了類似的計劃,如凱撒醫療機構(Kaiser Permanente),美國最大的非盈利健康管理組織(Health Management Organization,HMO),啟動了一項為期3年的,18億資金的電子健康記錄項目[9]。

1.1.2加拿大

2001年,加拿大第一部長為了培養和促進電子健康記錄(electronic health records,EHR)系統的開發和采納,創建了加拿大醫療資訊網(Canada Health Infoway),這是一個獨立的非盈利的團體,由加拿大政府提供資金。Infoway在推動和促進加拿大的EHR的發展上有著較為成功的實踐,并取得了不錯的成果。Infoway主要做出了下面幾方面的努力[10]:(1)提供技術藍圖來引導加拿大電子監控記錄的發展。EHR藍圖對信息技術專家、政府等公共部門和醫療機構貫徹和執行電子健康記錄是非常有用的。(2)支持并維護通信和技術標準,保證健康信息系統在共享患者的健康信息時是準確的和安全的。(3)與各省、市、地區共同投資來使健康信息系統能夠在加拿大的任何地域管理公民的健康信息。(4)為技術供應商提供工具和服務支持,來推進他們的研制計劃以及增加電子健康記錄的采納和使用。(5)培育和支持醫學研究采納EHR。經過幾年時間,加拿大部分地區的EHR項目發展良好,如根據2010年的《聯邦與地方審計報告綜述》[11],英屬哥倫比亞和新斯科舍無論是在項目的管理還是在項目的監控方面都取得了很好的成就。在立法方面,2004年,加拿大頒布了《個人健康信息保護法案》[12],對個人健康信息的范圍作出了明確界定,對個人健康信息的保護、個人健康信息的收集、使用和公開以及個人健康信息記錄的獲取和修正等都作出了詳細規定。

1.1.3澳大利亞

2001年,澳大利亞維多利亞州政府頒布了健康記錄法案(Health Records Act 2001)[13],這不僅有效地保護了個人的健康信息隱私,還從法律上規范了個人健康信息的收集和處理。澳大利亞在個人健康信息管理方面做出了相當大的貢獻。1993年3月,前國家最低數據集(National Minimum Data Set)修訂并發布了國家健康數據字典(National Health Data Dictionary,NHDD),旨在提供統計和臨床分析的健康報告構架的國家標準,為關于健康問題的社區討論和國家政策辯論提供有意義的輸入[14]。1995年的前3個月,澳大利亞的健康和福利機構實施了一項開發一個健康系統模型的國家計劃,該模型將提供一個共同的字典和信息架構,這樣能夠降低數據收集的花費,達到更高的信息質量,改善客戶服務,并最終使本國居民更加健康[15]。近來,澳大利亞致力于為其公民開發一個能夠伴隨其一生的電子健康記錄。它的電子健康記錄項目稱為HealthConnect,由各州、聯邦政府等參與[16]。HealthConnect的基本模式是從本地收集的患者數據中提取一個概述性記錄,然后聚合這些記錄來創建一個集中的可用于共享的HealthConnect記錄[17]。HealthConnect并沒有創建一個綜合的縱向記錄。相反,患者先來選擇從現有的健康記錄中抽取那些信息并傳輸到HealthConnect記錄中。醫護人員在征得患者的同意后,再在HealthConnect中增加數據信息[18]。經過2年的引導測試,HealthConnect能夠減少錯誤和重復努力,并被評估每年能夠節約大約3億澳元[18]。澳大利亞還有一個與HealthConnect相關的項目MediConnect,該項目能夠提供電子版本的藥物治療記錄并能保持對患者醫藥處方的追蹤[19]。

1.1.4英國

2002年,英國的國民醫療保健服務中心(National Health Service,NHS)啟動了電子健康檔案(EPR)系統,在2010年前實現為每個患者提供服務的EPR系統成為國家信息技術計劃(National Programme for Information Technology,NPfIT)的主要目標[20]。英國的衛生部,NHS連接健康,國家應用服務供應商,國家基礎設施服務供應商,衛生策略管理局,本地服務提供商都參與了這一國家計劃中。NPfIT的一個主要內容就是NHS健康記錄服務(NHS Care Records Service,NCRS),這包括兩個獨立的EPR系統:一個國家的概述性健康記錄(SCR),包括基本信息;一個本地的詳細健康記錄(Detailed Care Records,DCRs),包含了更全面的臨床信息;NCRS還有個次要功能服務,提供出于管理、研究或其它“次級”目的的集成數據的獲取[21]。該ERP系統將連接10多萬醫生、38萬多護士和5萬余其它醫護專家;醫護人員和患者能夠在NHS的任何場所安全訪問該系統[20]。

其它歐洲國家也創建了國家或是地域性的EHR行動方案,如芬蘭的FinnWell(2004-2009);法國的Personal Medical Record(2004-2007);德國的eHealthcard;蘇格蘭的NHS國家eHealth/IMT戰略(2004-2008);瑞典的Carelink和Sjunet;挪威的S@mspill(2004-2007)[20]。

1.2個人健康信息管理的相關軟件

隨著信息技術和網絡技術的發展,出現了許多應用于個人健康信息管理的軟件和工具。如“患者通道”和“患者入口”[22]能夠對保存在健康管理系統中的信息進行基于網絡的安全的、受控制的存取,即個人能夠通過遠程獲取的方式來獲取自己的健康信息,同時還可以使個人與醫療機構和主治醫師等進行交互,該服務與健康護理訪問、預約自我護理更新、醫療記錄信息以及關于某人的治療的信息資源是非常相關的。

1.2.1HealthVault

HealthVault[23]是微軟公司針對個人健康信息管理提出的一種在線服務,它是一個在線的個人健康數據庫,允許用戶收集、管理和共享自己和家人的健康信息,用戶可以通過HealthVault取得icePHR(緊急個人醫療記錄),icePHR將透過HealthVault提供給幾百萬用戶,這一平臺相當于全世界聯網的醫療檔案系統,主要用于醫院和醫生之間共享病人的醫藥信息,提高看病時的工作效率。其合作伙伴幾乎遍及美國的醫療業,American Heart Association,Johnson Johnson LifeScan,NewYork-Presbyterian Hospital,Mayo Clinic和MedStar Health。目前,HealthVault只提供美國境內的服務,用戶可以利用該系統免費收集、存儲和與其它健康管理公司或網站共享個人健康信息,可以通過眾多與網站兼容的信息存儲設備(如電子血壓計)直接把個人健康數據上傳到個人賬戶,可以查詢個人健康記錄,還可以定制個性化服務,如個人健康計劃、個人健康醫生等。

1.2.2Google Health

2008年,谷歌發布了一個個人健康信息管理平臺——Google Health[24],用戶可以自愿將自己的健康信息包括處方、病史、病歷以及其他醫療信息上傳至該平臺并進行管理,谷歌首席執行官Schmidt申明,除非得到消費者許可,否則這些個人健康數據不被共享。谷歌曾試圖將Google Health變成一個綜合保健平臺,并得到了一定數量用戶的鐘愛,包括熟悉科技的患者、護工以及關注健康問題的人士,但是由于該產品的影響力不足、使用人數過少等原因,谷歌宣布于2012年1月1日關閉該產品,此后一年時間內用戶可以在該系統中導出個人健康數據,但是從2013年1月1日起,Google Health將永久刪除一切數據。對于Google Health的關閉,Avado的CEO Dave Chase發表了如下評論:“很少有消費者有興趣對保存他們健康記錄的數字文件柜有興趣。他們所感興趣的是這些數據可以為他們做什么;能否幫助他們更好地管理他們自己或是家人的健康信息;能否幫助他們管理預約;能否幫助他們節約健康保險的賬單;能否幫助他們自動地獲得一個新處方。這些都是大多數消費者希望Google Health能夠優先處理的,但是很遺憾,谷歌無法滿足他們的需求”[25]。

1.2.3Revolution Health

Revolution Health是由美國在線的創始人Steve Keith創建的一個健康醫療社交網站。該網站除了提供普通的如各種普通疾病的癥狀介紹、各種日常藥品介紹、癥狀檢查等的普通服務外,還提供了社交功能[26]。該網站上,每個用戶都有一個自己的主頁,可以與其他用戶建立聯系,可以根據個人不同的目標設置主頁并聚合提交給網站的內容。該網站還會每天都發布一個與健康有關的問題的群體討論,每位用戶都可以參與其中。

2國內個人健康信息管理的現狀

從國外的個人健康信息管理的發展現狀我們可以看出,加強個人健康檔案管理已成為當今社會共識。2009年中華人民共和國衛生部首次公布了中國居民健康素養(指個人獲取和理解健康信息,并運用這些信息維護和促進自身健康的能力)調查結果,結果顯示,我國居民具備健康素養的總體水平為6.48%[27]。世界衛生組織也指出,無論是發達國家還是發展中國家,居民健康素養水平普遍偏低,即使是美國這樣的發達國家,也有約50%的成人對健康信息的理解存在困難。因此,加強個人健康信息管理的緊迫性不言而喻。在第二屆中國衛生論壇上,衛生部辦公廳主任侯巖說,衛生部決定整合現有的新農合一卡通、醫療機構就診卡,為城鄉居民配備居民健康卡[28]。此項工作的切入點是以居民健康卡為介質,共享居民電子健康檔案和電子病歷數據,促進數據庫的信息共享,方便居民得到全過程、連續的醫療衛生服務。目前,衛生部已會同財政部選擇北京、內蒙古、上海、江蘇、浙江、安徽、河南、湖南、重慶、云南、寧夏、新疆等?。▍^、市)和新疆生產建設兵團開展衛生信息化建設試點工作,建設衛生信息平臺。今年,居民健康檔案建設工作的目標為:到年底,50%的居民要實現電子化、規范化的健康檔案管理。2011年12月30日,衛生部發布了《居民健康卡管理辦法(試行)》,其它配套標準和規范則在陸續制定中,這意味著我國從國家層面意義上邁出公民個人健康信息管理的第一步。據悉,健康卡主要有4個功能:身份識別;個人基本健康信息,包括血型、既往病史、藥物過敏史等;跨機構就醫、新農合異地結算,滿足健康檔案、電子病歷建設需要;金融功能。

近年來,各地方部門也在探索公民的個人健康檔案建設與管理。如武漢市探索實現了健康檔案信息查詢系統,居民可以在網上通過該系統自行查詢自己家庭和個人的完整健康檔案,了解家庭醫生為自己和家庭成員提供的健康管理服務,并從中獲得相關的健康知識。截至2010年10月31日,全市社區衛生服務信息系統中共保存居民電子健康檔案252.47萬份[29]。作為國內醫療信息化的先進城市,2011年4月12日,上海市召開了衛生信息化工程推進大會,正式啟動基于市民健康檔案的衛生信息化工程建設項目[30]。該工程包括覆蓋全市所有醫療衛生機構的健康信息網;在醫療衛生服務等有關過程中采集居民健康信息,建立個人電子健康檔案;推廣以電子健康檔案為基礎,以社區衛生服務中心和家庭醫生為依托,以慢性病綜合防治為重點的市民自我健康管理模式;實現全市公共衛生機構、醫院、社區衛生服務中心、家庭醫生對健康檔案信息的共享,減少不必要的重復用藥和檢驗檢查;依托健康信息網加強藥物管理和醫療質量控制,提升服務效率和服務質量等,通過工程建設形成1個網絡、1+18個數據中心(即1個市級平臺和18個區縣平臺)、1個核心數據庫、2個門戶(即主動、被動2種調閱方式)的多種信息協同模式。廈門市衛生局在市政府統一規劃與部署下,在市信息產業局的大力支持下,利用國際先進的信息化手段和科學的管理方式,在全國率先成功建立了一套比較完善的市民電子健康檔案系統——廈門市民健康信息系統[31],市民可以登錄該系統進行就診預約、查看診療和檢查結果,獲得健康預警提示和建議。同時,該系統在充分保證市民隱私權的前提下,實現健康信息資源的高度共享,當市民在不同醫療保健機構就診時,醫生在得到授權后可以通過系統對以往健康檔案信息快速調閱和參考,避免不必要的重復檢查,同時提高醫生診斷的準確性,幫助實現合理用藥。

3我國個人健康信息管理中存在的問題

3.1信息類型的多樣性和存儲的分散性

與其它的類型的個人信息一樣,個人健康信息也常常是分散在各種設備上,以不同的形式存儲的。例如一位慢性病患者,在管理自己健康信息的過程中,需要收集各種不同形式的信息,包括紙質處方、病歷、網頁、電子日歷中的預約、電子郵件等,這些信息可能存儲在筆記本上、活頁文件夾中、個人計算機里、PDA、手機中。當他需要做出如是否要接受手術治療的決定時,他需要將這些信息聚集到一起,來幫助自己理解和權衡接受手術成功的幾率、是否有副作用、有多大副作用、是否能承擔此項開銷等。然而,將這些不同存儲位置、不同形式的信息聚集到一起,談何容易!有時,可能只是遺漏了存儲在手機中的某一條消息,最后卻導致自己做出了錯誤的決定;有時,對紙質病歷進行了更新,卻沒有同步更新電子病歷,導致下一次檢查時不知道之前到底是什么樣的狀況。

3.2不同系統、醫療機構間的兼容與共享

目前,我國公民的個人健康信息大多數是掌握在各醫療、保險、科研機構中,雖是“個人”的健康信息,但是個人很少主動地管理這一信息,在他們就診的過程中,各醫療衛生機構的醫護人員才是填寫、保存、修改公民個人健康信息的人。但是在不同的機構中,個人健康信息的記錄方式和標準可能是各不相同的,醫療健康標準在全國認證服務的過程中也存在問題,更缺乏醫療健康識別服務系統和統一規范的醫療術語支持,相互之間不能兼容與共享。因此,在實現全省甚至全國居民健康卡一卡通的過程中,就存在著重要問題。

3.3電子化存儲與紙質存檔的差異

目前,主要有兩種管理個人健康信息的方式:(1)紙質形式,這是目前各大醫療機構保存個人健康信息的主要方式,包括個人的既往病史、體檢記錄等。(2)數字形式,將個人健康信息以數字形式保存在電腦上,能夠方便統一管理、攜帶和查詢。目前,我國積極推進的公民個人健康檔案建設,主要是指數字形式的個人健康信息。然而,在Moen和Brennan的Health@Home研究中,他們發現,在日常的個人健康信息管理過程中,人們通常使用紙張或是其他耐用的介質來記錄和管理個人健康信息,在其研究獲取的176張圖片中,他們發現其中95%的介質都是非電子的工具和技術——紙[32]。被調查者說,他們更喜歡以紙質形式保存個人健康信息,一是因為該形式能夠更容易被家人獲取,可以將這些信息存儲在某個活頁夾中或是貼在冰箱上;二是與數字形式相比,紙質信息能夠被更加快速地獲取,可以將家庭醫生的電話存放在錢包中,以防出現緊急情況[32]。另外,根據2009年我國居民健康素養的調查結果可以看出,65~69歲年齡組的健康素養最低,為3.81%;55~64歲年齡組的健康素養次之,為4.69%[27]。我們都知道,老年人較容易受到各種疾病,尤其是慢性疾病的困擾,他們的健康管理問題更為突出。然而,老年人同樣是最不會使用數字形式健康信息的群體,根據《第29次中國互聯網絡發展狀況統計報告》[33](見圖1)中對網民年齡結構的調查,2011年12月的數據中60歲及以上的老人所占的比例最少,還比2010年12月的數據下降了1.2個百分點。圖1網民年齡結構調查

3.4個人隱私與公共獲取的矛盾

建立個人健康檔案的目的是為了避免重復檢查、降低醫療成本、方便公民享受全程的醫療衛生服務。然而,個人健康檔案包括用戶病歷病史、健康狀況等信息,其中部分信息更涉及到個人隱私。雖然我國正在積極推進個人健康檔案的建設與管理,但是目前仍沒有一套行之有效的法律能夠規范和保護個人健康信息的使用與共享,在醫藥、行政等各領域的法律規章中均鮮有涉及個人健康信息的保護問題,對于泄露個人健康信息給當事人帶來傷害的情況,更沒有建立懲處機制。在個人健康檔案共建共享的過程中,信息主體應當有權利來控制他們的信息被共享的范圍和方式。但是,目前也沒有關于個人健康信息的明確授權機制。在個人選擇將自己的健康信息與他人或機構共享的過程中,個人健康信息的所有者是誰;信息主體有什么樣的權利和義務;使用方又有什么樣的權利與義務;當信息主體的健康信息在主體不知情的情況下被用于非法目的時,會造成什么樣的后果?由誰來承擔法律責任?還有患者死亡后的個人健康信息的控制,尸檢保護和保密,以及出于研究或教育目的對已故患者的身份披露應注意哪些事項,這些都是我們需要從法律層面來思考的問題。

3.5公眾認識度和接受度不高

2009年我國居民健康素養的調查結果表明對6項指標的回答的正確率低于20%[27],此外,對于健康信息的理解與運用,城鄉和地域的差別也尤為顯著。調查結果表明,城市居民健康素養水平(9.94%)明顯高于農村居民(3.43%),而從地域上來看,東中西部地區在健康素養水平上也存在明顯的差異,分別為7.03%、7.67%和5.23%[27]。接受和認識健康信息對病患相當重要。Auerbach的研究證實,那些能夠有效管理自己健康信息的癌癥患者能夠在治療的過程中自我調整[34]。Hack等人的研究也表明,那些能夠充分認識和管理自己健康信息的患者,往往能夠獲得更好的治療結果,同時也有著較少的健康服務的需求,而那些不能使用和管理自己健康信息的患者,則很少會參與到自己的治療過程中[35]。Bodenheimer等人還指出慢性病患者需要進行自我管理,這不僅需要醫患的合作護理還需要對患者的自我管理教育,自我管理教育能夠補充傳統的患者教育的缺失,教會患者一些處理問題的技能,幫助患者在患有慢性疾病的狀況下獲得更好的生活質量,公眾對健康信息認知的缺乏,不僅會導致難以保持健康的狀態,在遇到疾病時,更難以配合醫生積極治療[36]。

3.6缺乏對殘障人士的關愛

鑒于我國目前主要推進的是電子化的個人健康檔案,而殘障人士又是最需要良好管理個人健康信息的群體之一,我們必須承認,在這個過程中,忽視了對他們的關愛。對于那些視覺障礙的人士,是否提供了使用揚聲器或耳機對健康信息內容進行朗讀的服務?對于那些視覺障礙的人士或是老年人,是否允許在系統中更改字體的大小、顏色等屬性?對于那些聽覺障礙人士,是否提供了手語視頻服務?答案大多是否定的。上述這些殘障人士,他們的智力是健全的,也有個人健康信息的需求,他們渴望了解更多的健康信息,希望能積極配合治療康復,但是他們的這些需求卻很難得到滿足。我們說要提高全民健康素養水平,但卻往往忽視了殘疾人、老年人等的弱勢群體。

4優化個人健康信息管理的對策

4.1應用新技術,實現實時健康管理

4.1.1傳感器技術

傳感器是一種檢測裝置,能感受到被測量的信息,并能將檢測感受到的信息,按一定規律變換成為電信號或其他所需形式的信息輸出,以滿足信息的傳輸、處理、存儲、顯示、記錄和控制等要求,它是實現自動監測和自動控制的首要環節。如感應相機,它與常規的有一個選定照相范圍的取景器的數碼相機不同,它配備了一個廣角鏡頭,能夠保證拍攝在傳感器穿戴者視野范圍內幾乎所有的一切圖像,除此之外,它還配備了光強度和光顏色感應器、溫度計、多軸加速器和音頻探測器等電子感應器。從外觀上看,傳感器的形態也很巧妙,有些是掛在脖子上的;有些事戴在手腕上的;有些是別在腰帶上的;有些是放在鞋子里的……傳感器是軀感網的前端,能收集到許多有特征的數據。軀感網其實就是物聯網在醫學領域的另一個稱謂,能通過傳感器捕獲人們的生理狀態,如血壓、心跳、體溫等,并能將這些數據上傳到個人電子健康檔案中,供醫患隨時調閱,幫助人們預防和監控疾病,獲得更加健康的生活狀態。

4.1.2云計算技術

云計算技術是未來科學發展的趨勢之一,它是指充分利用云端服務器的存儲和計算能力,將數據、信息等存儲在云端,應用則存儲在客戶端,客戶端的設備如臺式計算機、平板電腦、PDA等,這樣,當用戶在客戶端搜索信息時,有著成千上萬抑或更多計算機的云端的數據中心就開始運行,完成查詢并通過網絡發回到用戶的客戶端,這非常的快速與便捷。在個人健康信息管理中應用云技術,有兩方面優勢:一是用戶可以使用各種終端設備隨時隨地查詢和管理個人健康信息,避免了因數據終端丟失而導致的信息丟失問題,也方便了各系統和組織機構間的共享,而云計算技術對客戶端終端設備的要求也不高,只要能處理好輸入輸出的數據交換,就能滿足用戶的需求;二是云計算能夠緩解終端存儲的壓力,在個人健康信息管理中,這個終端可能是個人的計算機、也可能是醫療機構的數據庫,無論哪一種終端,隨著數據量的增長,其查詢檢索的能力和速度都會受到一定限制,而云計算技術能夠將個人健康信息存儲在云端,這就很好地緩解了終端設備的存儲和計算壓力。

4.1.33G無線傳輸技術

雖然目前3G無線傳輸技術還處于起步階段,但是卻有著廣闊的發展前景。3G無線傳輸技術有如下特點:(1)采用高頻段頻譜資源,實現全球漫游目標;(2)采用寬帶射頻信道,支持高速率業務;(3)實現多業務、多速率傳送;(4)快速功率控制;(5)采用自適應天線及軟件無線電技術。將3G無線傳輸技術應用到個人健康信息管理中,對于提高個人信息管理系統的靈活性、方便性以及降低成本都是至關重要的。

在個人健康信息管理中,將傳感器技術、云計算技術和3G無線傳輸技術等新技術結合應用,將大大改善個人健康管理的現狀,對個人健康進行實時監控,幫助人們預防和配合治療疾病。隨著3G無線傳輸技術的日漸成熟,可以通過藍牙將手機和傳感器進行連接。這樣,傳感器在收集到大量的個人健康數據之后,將這些信息傳送到云端,云端的服務器可以立即進行數據分析、數據挖掘等工作,然后迅速轉換成實用方便的健康指導信息,通過3G無線技術傳輸到個人攜帶的便攜設備(如手機、PDA)上,告知人們當前的健康狀況,該預防和注意哪些健康問題。

4.2從法制層面規范個人健康信息

個人健康信息涉及了隱私、安全、倫理、信任等問題,因此我們有必要從法律層面來規范個人健康信息,對其傳輸、共享、利用和增值利用的全程建立法律保護,從而達到既能保證信息主體的合法權利,又能更好地為健康信息的增值利用服務的目的。首先我們應從法律上明確規定個人健康信息的內容,清晰界定個人健康信息輸入、存儲、組織、管理、共享、利用、增值利用過程中所應保護的范圍;明確規定個人健康信息的歸屬權,上文提到,個人很少主動地管理自己的健康信息,而在他們就診的過程中,各醫療衛生機構的醫護人員才是填寫、保存、修改公民個人健康信息的人,那么誰才是個人健康信息的所有者;我們還必須明確規定信息主體的權利,包括知情權、求償權等,如信息主體有權知道各醫療衛生機構保存的自己的健康信息,當自己的健康信息被濫用時有權要求賠償;最后,還要有明確的權利救濟機制,這能夠使信息主體在遭遇信息泄露及其所帶來的傷害時,能夠獲得一定的補償或賠償,保護權利人的合法權益。

4.3加大健康教育宣傳,提高公眾認知度

《中國中央國務院關于深化醫藥衛生體制改革的意見》和《國務院醫藥衛生體制改革近期重點實施方案(2009-2011年)》(下文簡稱“方案”)中都對加大健康教育宣傳,提高公眾認知度提出了明確要求?!斗桨浮分赋鑫覀儜皥猿终_的輿論導向,制定分步驟、分階段的宣傳方案;采取通俗易懂、生動形象的方式,廣泛宣傳實施方案的目標、任務和主要措施,解答群眾關心的問題;及時總結、宣傳改革經驗,為深化改革營造良好的社會和輿論環境。”健康教育的宣傳,應考慮到各不同年齡段、各不同地域、以及殘障人士等的不同需求,在廣泛宣傳的基礎上注重針對性,針對重點人群和重點健康問題,制定科學、可行和行之有效的傳播策略??梢猿浞掷酶鞣N媒體進行宣傳,包括電視、廣播、報紙、網絡等。還可以開展各種健康教育和宣傳活動,廣泛開展以宣講基本健康知識與技能、促進健康行為、提高公眾認知度為目的的綜合活動,實現良好的全民個人健康信息管理。

4.4關愛弱勢群體,提供特殊服務

雖然我國目前在大力宣傳和推進電子化個人信息檔案建設,并且也取得了一些成就,但是這其中的地區差異是較為明顯的,偏遠地區并沒有取得太大進展,也沒有為老年人和殘疾人提供特殊服務,首次中國居民健康素養調查結果也證實了這一點。另外,由于電子化存儲與紙質存檔的差異,若不提出相應對策改善上述情況,個人健康信息管理的這種不平等性在未來會更為加劇。在電子化個人信息檔案的建設過程中,應注意對弱勢群體提供特殊服務。如為老年人提供紙質的健康信息材料,并提供放大鏡幫助閱讀;為有聽覺障礙的人提供手語服務;為有聽覺障礙的人提供朗讀服務;將弱勢群體作為重點關注對象,多宣傳,多交流,多幫助。這樣,才能將個人健康檔案建設落到實處,滿足不同人的需求,實現個人健康檔案建設的作用,提高全民的健康素質。

5結語

健康是人發展的基礎,關系到家庭幸福,社會和諧和國家發展。本文對國內外個人健康信息管理的現狀進行了調查,結果表明,雖然我國一些沿海發達地區在數字化個人健康檔案的建設過程中,取得了較好的成就,但是仍存在著許多問題,最后提出了若干對策。當然,個人健康信息管理所涉及的學科眾多,包括醫學、信息管理、信息檢索、計算機技術與應用、法律、哲學等的學科,這種跨學科的研究必將成為其未來的發展方向。

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(本文責任編輯:孫國雷)

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