照顧殘疾孩子20年如一日

若非親眼所見，很難相信在中國天津的一個普通家庭中，20名殘疾人圍坐在年過半百的孫惠萍身邊，喊她“媽媽”。這些腦癱或自閉癥患者中，最長的已在此生活18年。

1990年，幼兒園下崗教師孫惠萍利用當(dāng)時自家僅有的30平方米住宅，創(chuàng)辦了當(dāng)?shù)匚ㄒ惶峁叭胀叙B(yǎng)服務(wù)”的“圓夢特殊教育中心”，專門訓(xùn)練并照顧殘疾孩子。20年間，超過100名殘疾人先后在此生活。

狹小的空間常年住著十幾個殘疾孩子，孫惠萍與丈夫打了14年地鋪，直至2004年搬入現(xiàn)在120平方米的住房。

目前，20個7歲至30歲的殘疾“孩子”由孫惠萍、兒子“徐哥”和一位女性護(hù)工照料。“孩子們”的家長偶爾會在周末或月底把他們接回真正的家小住。

“在我這里，孩子們可以得到24小時的悉心照顧，特別是那些行為時而多動的自閉癥患者。”孫惠萍說。

孫惠萍的家從來都是簡單的地磚、剝皮的白墻、簡易的木板門。孩子們睡的是白天拆卸并碼放在房間一角的簡易鐵架床。成堆等待換洗的衣服浸泡在衛(wèi)生間大大小小的盆里，散發(fā)著尿液的味道。掉漆的柜子和桌子、褪色的被褥幾乎都來自捐贈。

“腦癱孩子大多生活不能自理，要密切注意是否有大小便跡象。20年來，光是洗衣機(jī)就洗壞了5臺。”孫惠萍說。

上世紀(jì)80年代末，孫惠萍在工作的幼兒園里第一次接觸腦癱孩子。

“他發(fā)育遲緩，可能終生無法行走，很惹人憐愛。”孫惠萍回憶道，“下崗后，我決定自己創(chuàng)辦一個機(jī)構(gòu)，專門照顧殘疾兒童，培養(yǎng)并訓(xùn)練他們的生活技能。”

在圓夢特教中心，狂躁與安靜同時存在。自閉癥兒童經(jīng)常喪失自控能力，盡管語言能力不全，他們也會無端大喊大叫，亂砸東西。有些生活無法自理的重度腦癱患者又非常安靜，他們靜靜坐在一個地方，眼神空洞，對同伴的跑鬧沒有任何反應(yīng)。

自閉癥孩子甚至在深更半夜起來，悄悄擰開煤氣灶，只為欣賞他心中“可愛的小火苗”。這種險情發(fā)生過兩次……幸好都被及時發(fā)現(xiàn)。

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種嚴(yán)重的精神發(fā)育障礙，表現(xiàn)為語言、社交、行為等方面的異常，大部分患者還伴隨智力落后。目前，世界上尚沒有公認(rèn)的治愈方式。中國人在1982年首次認(rèn)識自閉癥。官方數(shù)據(jù)顯示，中國自閉癥患者約有50萬人或者更多。

現(xiàn)在，“圓夢特教中心”每月的開銷接近15000元，但孫惠萍每月只收每個孩子家人幾百元全日托養(yǎng)服務(wù)費(fèi)用。

“最少的600元，有的父母拿低保在家，要贍養(yǎng)老人，可能還要供他們第二個健康孩子讀書，圖賺錢的話我就不做這個了，‘圓夢’并不是一個營利機(jī)構(gòu)。”孫惠萍說。

而教育，也成為這份事業(yè)需要攻破的難關(guān)。孫惠萍要成百上千次地重復(fù)訓(xùn)練殘疾孩子完成簡單任務(wù)。小孩子首先要學(xué)會使用便盆，大孩子要學(xué)會穿衣、吃飯、系鞋帶。

“早期的訓(xùn)練，對于開發(fā)殘疾孩童語言能力和交往技能至關(guān)重要。然而，這不為許多殘疾孩子家人所知。他們只是覺得‘看住’這些孩子不惹禍就萬事大吉。”曾經(jīng)從事18年幼教工作的孫惠萍說。

她補(bǔ)充說：“我訓(xùn)練他們的重點(diǎn)，是從訓(xùn)練聽懂話、能溝通、守紀(jì)律，到訓(xùn)練自理、表達(dá)意圖。”

孫惠萍的早期嚴(yán)格訓(xùn)練，改變了許多殘疾孩子的一生。有的自閉癥孩子不僅上了普通小學(xué)，而且成績名列前茅。也有腦癱患者能夠?qū)W會簡單的數(shù)學(xué)運(yùn)算，在倉庫謀得記錄員的工作。

但不期而至的肺癌，讓這份事業(yè)面臨了絕望。

“那是2009年3月的事情。”孫惠萍回憶說，“我當(dāng)時神經(jīng)快崩潰了，沖著這群孩子大喊：‘我對你們那么好，老天爺怎么讓我得絕癥，你們怎么都不好好保佑我？’”

此后，孫惠萍家經(jīng)濟(jì)越發(fā)拮據(jù)。來自大學(xué)生志愿者有限的偶爾捐助，杯水車薪。圓夢特教中心艱難為繼。

“但是人活在世界上，總是會遇到困難，這就是生活。”孫惠萍微笑地說。

目前，在北京生活了8年的兒子“徐哥”辭掉工作，回到天津的家，全職照看生活在“圓夢”的殘疾人。

“這是我母親20年辛苦創(chuàng)辦的福利事業(yè)，我有責(zé)任繼續(xù)下去，不僅為了我家的夢想，也為了所有在這里生活的殘疾人。”他說。

2009年至2011年，“中國殘疾貧困兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目”將獲得國家撥款7.11億元，對0至6歲的貧困視力、聽力、智力、肢體殘疾、孤獨(dú)癥兒童開展康復(fù)訓(xùn)練及輔助器具適配，惠及5.88萬名貧困殘疾兒童。

在12月3日“國際助殘日”，孫惠萍感嘆不知自己究竟還能陪“孩子們”在“圓夢”度過幾個他們的節(jié)日。

然而，她有一個心愿——希望“圓夢”這家民辦特教中心可以在民政部門獲得注冊。

“如果這個心愿能夠?qū)崿F(xiàn)，殘疾孩子們生活的空間就能夠稍微大些。我想把那些因?yàn)榻?jīng)濟(jì)不好而離開圓夢的孩子們再接回來，照顧他們。”孫惠萍說，“然而，我們清楚，中國需要幫助的群體，還有很多。”