罕·見的世界等

罕·見的世界

\"罕·見的世界”罕見病家庭紀實攝影展（Rare but Real： An Exhibition of People Living with Rare Disease）是罕見病發展中心（CORD）于2013年8月發起的倡導項目，一批具有社會責任感的優秀攝影師歷時3個月走進20個罕見病家庭，跟蹤記錄他們的日常生活，一樣而又不一樣的20個家庭故事將以照片、文字、影像、實物等形式展出，其中照片有近200幅。

罕見病群體長期以來被社會忽視，主辦方期望通過影像的方式讓社會公眾更好地了解罕見病家庭的現狀和面臨的困境，以此呼吁政府、社會給予罕見病群體關注和支持。

自2013年12月起，攝影展將在全國五大城市（上海、北京、廣州、成都、西安）進行巡回展覽，首站上海，5月將在廣州展出！

國外罕見病政策

美國在上個世紀八十年代就制定了罕見病相關法案，對罕見病患者獲取醫療援助和社會保障提供了法律依據。此后歐盟、澳大利亞、日本、韓國等國家和地區都制定了罕見病相關法律政策。我國臺灣地區也于2000年頒布了《罕見病防治及藥物法》對罕見病藥物和相關治療費用實行全額報銷。

什么是罕見病？

罕見病（Rare Disease），是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。我國尚無罕見病的官方定義，世界衛生組織（WHO）將罕見病定義為患病人數占總人口的0.065%～0.1%之間的疾病或病變。國際確認的罕見病有六七千種，約占人類疾病的10%。在種類繁多的罕見病當中，約有80%是由于基因缺陷所導致的。根據醫學文獻顯示，每個人的基因當中平均約有7組到10組基因存在缺陷，一旦父母雙方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕見病。因罕見病患病人數少、缺醫少藥且往往病情嚴重，所以也被稱為“孤兒病（orphan diseases）”，治療罕見病的藥物也被稱為“孤兒藥（orphan drug）”。

罕見病發展中心（CORD）成立于2013年6月，是一家專注于罕見病領域的非營利性組織，由瓷娃娃罕見病關愛中心發起成立。本中心致力于增進罕見病患者群體、罕見病組織、醫學專業人員、醫藥企業和政府部門等各相關方的交流與合作，加強社會公眾對罕見病的了解，提高患者的罕見病藥物的可及性，推動罕見病相關政策出臺，開展罕見病領域國際交流合作，促進中國罕見病事業發展。