沒有最壞的牌

她叫艾什琳，出生于格魯吉亞。可是，在艾什琳8個月時，父母約翰和塔拉發(fā)現(xiàn)女兒有些不對勁。

當(dāng)別的嬰兒，因為饑餓或者尿不濕更換不及時而哭泣時，艾什琳總是不哭不鬧。甚至有一次，艾什琳的手臂被玩具劃傷，鮮血流了出來，她依然毫無反應(yīng)。

父母抱著艾什琳去醫(yī)院，經(jīng)過一系列診治，醫(yī)生宣布這個孩子患有“先天性無痛無汗癥”。它是一種罕見的遺傳性疾病，主要表現(xiàn)為無痛、無汗、發(fā)熱和多發(fā)性骨折等癥狀。由于感覺不到疼痛，常常會發(fā)生自殘的行為，大多數(shù)患病兒童都活不過幼年時期。

很快，這對年輕夫婦開始調(diào)整心態(tài)，更加悉心地?fù)嵊擦铡Ｋ麄兤诖幸惶欤S著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，能夠根治這種疑難雜癥，為女兒創(chuàng)造生命的奇跡。

童年的艾什琳有些不明白，為什么別的小朋友可以在外面盡情玩耍，自己每次出去，父母卻如臨大敵，總是不肯離開她的左右？隨著年齡的增長，艾什琳慢慢意識到自己的與眾不同。最開始，她感到十分不解，甚至躲到角落里，一次次悄悄在自己身上做實驗，比如她會用牙齒將手指咬破，然后舉著鮮血淋漓的手指，跑去問媽媽：“到底什么是疼痛呢？為什么我和小伙伴們不一樣？”

媽媽心疼地為女兒包扎傷口，然后告訴她：“每個人和每個人都是不一樣的，就像世界上從來沒有一模一樣的兩片樹葉。還有，雖然你自己感覺不到疼痛，但你每一次受傷，都疼在媽媽心里呀！”艾什琳似乎明白了很多，又似乎還是不明白，但她從此再也沒有做出過自殘的行為。

在艾什琳9歲那年，學(xué)校要舉辦一場運(yùn)動會，生性活潑的她，希望也能成為運(yùn)動場上的一員。可是，所有的項目都不適合。那天回到家，艾什琳忍不住哭了起來。媽媽拍拍女兒的肩說：“親愛的，別怕！你看，電視臺要舉辦兒童選美大賽，我已經(jīng)給你報名了！只要愿意，每個人都能找到展示自己的舞臺！”“我真的可以嗎？”艾什琳一件件試穿著媽媽精心準(zhǔn)備的衣服。看著鏡子中那個美麗的女孩，她有點不敢相信自己的眼睛。選美比賽的日子到了，當(dāng)邁著模特步出現(xiàn)在舞臺中央時，艾什琳發(fā)現(xiàn)老師和同學(xué)們都來了。

這次選美比賽，雖然沒能獲獎，卻讓艾什琳徹底找回了自信。當(dāng)同學(xué)們參加體育比賽時，她會微笑著為他們加油和鼓掌。家里來了客人，她還會親手做一份漂亮的水果沙拉。更可貴的是，她還曾主動參與美國佛羅里達(dá)大學(xué)的一個專門研究疼痛的項目。該項目旨在通過對像艾什琳這樣無痛癥患者的研究，幫助患有慢性疼痛病癥的人們找到治病的方法。

2012年4月，艾什琳偶然認(rèn)識了一個和她患有同樣病癥的女孩莎麗。在艾什琳的提議下，她們決心共同組織一次“先天性疼痛不敏感癥”病友夏令營。在父母的幫助下，夏令營在7月如期舉辦，20位患病兒童和家長齊聚一堂，分享經(jīng)驗，互相提供支持。在短短一周里，孩子們最喜歡玩一種特殊的撲克游戲，每當(dāng)有人拿到了一張自以為最壞的牌時，總會有另外的人跑來幫著重新組合，努力“反敗為勝”，這種感覺對孩子們來說非常棒。

在夏令營即將結(jié)束前的晚上，艾什琳和小伙伴們一起載歌載舞，他們反復(fù)唱著這樣一首歌：“只要愿意，我們都能找到自己的舞臺。因為，其實從來沒有最壞的牌……”

（選自《安徽商報》2013年9月8日）