中西醫結合治療系統性硬化癥護理體會

楊丹 侯燕 劉穎琬 張嫻嫻

（中國人民解放軍廣州軍區廣州總醫院中醫科，廣東廣州 510010）

系統性硬化癥是以皮膚增厚和纖維化為特征的系統性結締組織疾病，臨床上除了皮膚受累外，還可累及消化道、肺臟、腎臟等內臟器官，屬中醫學皮痹范疇。為了提高系統性硬化癥的治療效果，提高患者生活質量，減少疾病復發率，2010-10—2011-12，我科在中西醫結合治療的基礎上，根據患者的不同情況加強對患者心理、特色治療及健康教育等方面的護理，體會如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料本組58例均為我院中醫科住院患者，男5例，女53例;年齡16～50歲，平均（28.67±3.35）歲;病程5個月～28年，平均（4.3±5.2）年;其中雙手雷諾現象45例，四肢活動障礙、關節僵硬30例，“面具臉”12例，張口困難12例，肺纖維化8例，腎臟受累8例。

1.2 診斷標準符合美國風濕病學會1980年系統性硬化癥的診斷標準［1］，有不同程度皮膚增厚變硬，如羊皮紙樣，皮下組織及肌肉萎縮硬化，緊貼于骨骼。

1.3 治療方法

1.3.1 中醫治療香丹注射液（湖北天圣康迪制藥有限公司，國藥準字Z42020391）20 mL，加入5%葡萄糖注射液250 mL中，每日1次靜脈滴注。予中藥熏洗患肢及手足。熏洗藥物組成:羌活20 g，獨活20 g，防風15 g，桂枝15 g，細辛10 g，川芎20 g，海風藤30 g，徐長卿30 g，姜黃20 g，蘇木20 g，冰片1 g。水煎取汁2 000 mL，趁熱熏蒸，溫度控制在50～55℃，室溫控制在37～42℃，每日1次，每次30 min。均20 d為1個療程。

1.3.2 西醫治療醋酸潑尼松片（上海信誼藥廠有限公司，國藥準字H31020675）30 mg，每日1次口服;甲氨蝶呤片（上海信誼藥廠有限公司，國藥準字H31020644）10 mg，每周1次口服。20 d為1個療程。

1.4 臨床護理

1.4.1 情志調護系統性硬化癥是一種慢性疾病，病程較長，患者易出現情緒低落、憂郁癥狀。應耐心對患者進行心理疏導，安慰患者，使之對治療樹立信心。同時教會患者一些控制情緒、調整心態的方法。幫助患者正確認識疾病，介紹疾病治療方法，使患者在最佳心理狀態下接受治療和護理。同時要做好患者家屬的工作，配合醫護人員共同做好患者的心理疏導工作。

1.4.2 呼吸道及口腔護理間質性肺纖維化及肺動脈高壓是系統性硬化癥最常見的死因。預防患者呼吸道感染，防止著涼感冒，定期監測肺功能，發現異常及時報告醫生，并備好氣管切開用物，以備急救使用。保持口腔濕潤和清潔，預防口腔感染，必要時可用2%～3%硼酸溶液清洗口腔，有抑制細菌的作用。

1.4.3 用藥護理觀察藥物的作用及副作用，合理規范用藥，交代患者不可隨意停藥或減藥。藥物宜在飯后服用，可減少對胃腸道的刺激，也可同時服用胃腸道保護劑。囑患者多飲水，每日要攝入2 000～3 000 mL，加速藥物代謝。內服中藥湯劑飯后1 h服用，宜溫服。

1.4.4 皮膚護理

1.4.4.1 雷諾現象患者的護理提醒患者注意保暖，防止受到寒冷刺激。平時用溫水洗手、洗腳、洗澡，避免用冷水。

1.4.4.2 穿刺部位皮膚及血管護理系統性硬化癥患者由于皮膚硬化，末梢血管不充盈，血管壁失去彈性，導致靜脈穿刺困難，為保護患者皮膚及血管，給予留置套管針，減輕患者痛苦，并以備搶救急用。

1.4.4.3 潰爛皮膚護理每日給予換藥，高效碘溶液濕敷10 min，給予油紗布覆蓋潰爛面，再予紗布保護。在護理過程中注意觀察傷口愈合情況及體溫變化，發現感染及時治療。在系統性硬化癥患者中，吸煙者指（趾）血管并發癥的幾率比非吸煙者高3～4倍［2］，應禁止吸煙。

1.4.5 發熱患者的護理系統性硬化癥患者免疫力低下，常有發熱、寒戰等癥狀，護理時建議采用物理降溫，如酒精擦浴或溫水浴等。發熱后患者應多飲水、多臥床休息，注意保暖，觀察電解質情況。

1.4.6 中藥熏蒸護理熏蒸前向患者解釋該治療的目的、方法及注意事項，以取得患者的配合，采用四肢中藥熏蒸法，溫度不可過熱，以免燙傷皮膚，治療后及時用毛巾擦干，以免受涼。多飲水，補充丟失水分。

1.4.7 飲食調護系統性硬化癥累及消化道的常見部位是食管［3］，所以飲食要注意。宜少量多餐，應給予清淡飲食，以高蛋白、高維生素流質或半流質食物為主，多吃新鮮水果、蔬菜等易消化食物，忌酒、辛辣刺激性食物、堅果類食物。吞咽困難者可給予鼻飼流質或靜脈營養，保證基本能量供應，并密切觀察患者有無腹脹、腹痛、腹瀉及便秘的發生。陰虛為主者少食生姜、羊肉等食物，多食養陰之品;陽虛者注意保暖，少食寒涼之品。

1.4.8 健康教育健康教育由責任護士完成，住院期間全程負責。

1.4.8.1 入院時對患者進行系統性硬化癥相關知識的評估，包括發病原因、誘因、臨床表現及防治方法，每人1份宣教資料，讓患者對疾病有初步了解。

1.4.8.2 住院期間告知患者治療方法、藥物的作用及副作用，用藥的注意事項，飲食調護。告知患者肢體功能鍛煉的必要性和重要性，急性期應注意臥床休息，可適當在床上做四肢伸展活動，防止肌肉萎縮。緩解期增加關節活動范圍，加強關節活動度，若無法充分運動時，可給予輔助運動和被動運動，以疼痛為限。運動方法有手指的抓捏，各個關節的內伸、外展及旋轉。加強日常生活活動訓練，提高患者生活質量。

1.4.8.3 出院指導患者出院后注意休息，避免勞累。遵醫囑按時服藥，合理膳食，加強功能鍛煉，定期復診或發現異常情況隨時檢查，遇到問題及時與醫生聯系，護士每月電話隨訪。

1.5 療效標準顯效:皮膚硬化、關節病、肢端動脈痙攣等主癥消失50%以上，皮膚變軟，可留有色素沉著或消失，病理檢查明顯改變;有效:主癥消失30%以上，病理檢查有改善，連續服藥可保持病情穩定;未愈:病情無改善或加重［4］。

2 結果

58例患者均治療20 d出院，顯效3例，有效29例，無效26例，總有效率55.17%。隨訪6個月，顯效17例，有效41例，無效0例，總有效率100%。隨訪1年，復發2例。

小結系統性硬化癥是一種慢性、遷延性疾病，常反復發作，其發病率低，患者大多對本病的病情、預后及治療方法知之甚少，對于自身可能出現的各系統損害也缺乏了解，就診時常已是重癥。目前其發病機制尚不清楚，可能與遺傳、免疫、內皮細胞異常等因素和不明原因的環境影響有關，其中自身免疫異常在其發病機制中起重要作用。目前尚無根治的方法，治療上主要靠多種方法綜合治療，可達到一定療效。應用免疫抑制劑以改變纖維化進程的觀點已為臨床醫生所接受，甲氨蝶呤可抑制免疫，對本病的皮膚、關節癥狀有效，與醋酸潑尼松聯用可提高療效，減少激素的用量。醋酸潑尼松具有抗炎作用，可改善本病早期的炎癥癥狀，并能改善和阻止皮膚硬化的進展，與免疫抑制劑聯合用于肺纖維化的治療。而香丹注射液具有抑制皮膚和內臟器官成纖維細胞增生、防止組織硬化的作用，在系統性硬皮病的治療中通過多種藥理作用同時發揮效果而達到治療目的。中醫學認為本病的病機為陽虛寒凝，瘀血阻絡，故中醫辨證施治應始終貫穿“溫”、“通”二字，以溫經散寒、活血通絡為主要治療大法。中藥熏蒸是溫熱和中藥的雙重作用直達病所而取得療效，具有祛風除濕、溫經散寒、活血通絡等功效。

本研究中，患者治療20 d出院時，病情明顯好轉判斷為顯效者僅3例，而無效者多達26例，故此時與患者詳細溝通變得尤為重要，必須讓患者明白治療本病的藥物起效較慢，且需長期堅持服用，否則患病之后患者易出現憂郁癥狀，且急于求成，認為已經治療20 d尚未痊愈，則四處奔走求醫問藥，往往在一種藥物尚未起效時便已換藥，不利于治療。在正確用藥的同時，根據患者性別、年齡、性格、社會文化背景及心理需要有針對性地進行心理疏導，同時加強病情觀察，進行皮膚、消化道、呼吸道等護理及服藥指導是護理工作的重要環節，使患者樹立治療信心，同時教給患者預防并發癥及調整心態的方法，使患者正確認識本病，堅持長期治療。故本臨床觀察中在治療6個月后，總有效率達100%。因此，提高患者依從性，使其在最佳心理狀態下接受治療和護理在本病治療中尤其重要。

［1］陳灝珠.實用內科學［M］.北京:人民衛生出版社，2011: 2735.

［2］陳偉玲，駱春啟，徐永紅，等.硬皮病的護理體會［J］.中國現代實用醫學雜志，2004，3（6）:85-86.

［3］吳榮榮，宋震亞，陳焰.系統性硬皮病患者的食管動力研究［J］.中華皮膚科雜志，2001，34（1）:641.

［4］劉輔仁.實用皮膚病性病診療手冊［M］.西安:世界圖書出版公司，2001:319-321.

（本文編輯:曹志娟）