癌癥晚期患者居家臨終關懷服務模式研究及效果評價

張 燕，韓琤琤，路 琦，金 琳，孫旭海，畢嘉璥，王凌云，張 磊，劉曉惠

臨終關懷是指對生存時間有限的患者提供的全方位、立體式、連續性的人文照顧服務[1]。臨終關懷模式是在臨終關懷實踐中發展起來的一種關于向晚期患者及家屬提供照護的標準形式和總體看法，臨終關懷模式對臨終關懷實踐具有重要的指導作用[2]。老齡化社會和疾病死因順位的改變催生臨終關懷服務。《2009中國衛生統計年鑒》顯示，我國癌癥死亡率呈現逐年上升趨勢：1990—1992年，我國癌癥死亡率是108.26/10萬，到2004—2005年，我國癌癥死亡率是134.80/10萬，增長率達到24.5%[3]。癌癥晚期患者醫療費用昂貴，生活質量差。為避免醫療資源的浪費，減輕患者痛苦及其家庭的經濟負擔，提升癌癥晚期患者的生存質量，使得臨終關懷成為一種迫切需要。本研究對德勝社區癌癥晚期患者的居家臨終關懷服務進行總結分析，建立適合我國國情的癌癥晚期患者居家臨終關懷服務模式。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2010年1月—2013年1月德勝社區居家癌癥晚期患者70例為研究對象。納入標準：德勝社區內由三甲醫院和腫瘤?？漆t院明確診斷癌癥，伴有疼痛和轉移，病程已到達晚期，放棄積極治療的患者。排除標準：雖然診斷癌癥但仍進行積極治療的患者。其中男34例(占48.6%)，女36例(占51.4%)；年齡47～98歲，其中40～歲6例(占8.6%)，60～歲38例(占54.3%)，80～歲26例(占37.1%)。

1.2 居家臨終關懷服務模式

1.2.1 流程 首先由社區站采集居家癌癥晚期患者信息，然后服務團隊(是由全科醫師、全科護士、心理咨詢師組成)對患者進行入戶評估，包括一般查體、疼痛評估、睡眠評估、生活質量評估、褥瘡評估、心理評估等，由全科醫師給予姑息治療指導、止痛藥指導，由全科護士給予居家護理指導，如遇有心理問題則由心理咨詢師給予心理疏導。將以上評估信息錄入電子檔案系統，根據情況定期以入戶咨詢、電話咨詢或門診咨詢的方式進行姑息治療指導。當患者疼痛控制不佳或病情加重時需收入社區病房，由專業醫護人員負責患者的姑息治療，同時進行心理疏導、志愿者陪護。當患者疼痛評分大于6分且疼痛不能有效緩解時安排病房與人民醫院疼痛科進行遠程視頻會診，及時解決患者的疼痛管理、姑息治療與護理等問題，必要時轉診轉介。在患者離世后，我們主要進行家屬的喪葬指導、哀傷撫慰與心理疏導(具體流程見圖1)。

圖1 居家臨終關懷服務模式流程Figure 1 Process of home hospice care service mode

1.2.2 特點

1.2.2.1 居家臨終關懷服務依托家庭醫生式服務 德勝社區衛生服務中心下設7個社區衛生服務站，管轄常住人口11.6萬余人，社區的家庭醫生一旦發現社區有癌癥晚期的患者需要臨終關懷服務，會及時準確地將信息傳遞到臨終關懷科。

1.2.2.2 入戶評估指導 每次入戶配備一名全科醫師，一名心理咨詢師，一名全科護士，全面了解患者的疾病發展與治療史、軀體狀況、心理需求、平時服藥情況、居家護理環境和護理需求、疼痛情況、睡眠與營養情況、日常生活能力等，并給予相應指導。

1.2.2.3 檔案電子化管理 我們開發了臨終關懷檔案管理系統，實現了對臨終患者檔案的電子化管理，對患者病情的評估和對患者信息的統計分析。

1.2.2.4 搭建臨終關懷服務評估體系 包括心理評估(焦慮、抑郁評估)、疼痛評估、日常生活能力評估、睡眠評估、營養狀況評估、褥瘡危險因素評估。

1.2.2.5 遠程視頻會診 為解決癌癥晚期患者止痛難題，搭建了社區中心病房與人民醫院疼痛科的遠程視頻會診平臺，實現社區病房與三甲醫院無縫連接，極大方便了臨終患者的就診和治療，既解決了患者止痛的難題，又實現了遠程臨床教學。

1.2.2.6 形成以醫療護理為主、心理咨詢為輔的身心雙支撐模式 在為患者提供醫療護理幫助的同時，也幫助患者和家屬緩解心理壓力，力求做到從身心兩方面給予支撐，最大程度減輕患者及家人的身心痛苦，讓生命得到更多的尊嚴。

1.2.2.7 開發了志愿者服務管理系統軟件 創立以醫療服務為主、志愿者服務為輔的雙服務模式，實現臨終關懷志愿者服務電子化管理。

1.2.2.8 哀傷撫慰 通過家屬心理疏導、參加患者哀悼和殯葬活動等形式實現對臨終患者實施全人、全家、全程的關懷照護，使每個瀕臨死亡的人安詳、有尊嚴地離世，使他們的親屬平靜地面對親人離世，最終實現全程的臨終關懷服務。

1.2.2.9 無線網絡覆蓋 在臨終關懷病房實現無線網絡覆蓋，使得患者在病房內可以隨時享受豐富的互聯網資源，大大改善了患者的生活質量，尤其對一些伴有腫瘤骨轉移、偏癱在床的患者更是受益匪淺。

1.3 評價指標

1.3.1 疼痛評價 患者的疼痛評分采用數字評分法，使用數字評價量表(numerical rating scale,NRS)將疼痛程度用0到10這11個數字表示。0表示無痛，10表示最痛。被測者根據個人疼痛感受在其中一個數字記號。0：無痛；1～3：輕度疼痛；4～6：中度疼痛；7～10：重度疼痛。

1.3.2 成本評價 按照去世時間順位，采用抽簽法從服務的70例癌癥晚期患者中隨機抽取20例在德勝社區衛生服務中心去世的患者，測算他們臨終階段的日均住院費用。同時，從70例患者中再選取20例在三甲醫院去世的癌癥晚期患者臨終階段的日均住院費用作對照。

1.3.3 滿意度評價 是由患者從疼痛控制程度、護理服務、心理疏導、經濟成本、居住環境、總體滿意等角度對臨終關懷服務進行滿意度評估。

1.4 統計學方法 采用SPSS 13.0統計軟件對數據進行描述性分析。

2 結果

2.1 項目建設情況 順利完成社區居家臨終關懷服務模式的建立；完成在北京市西城區首家社區衛生服務中心臨終關懷科的建設；建成與人民醫院疼痛科遠程視頻會診平臺；建成臨終關懷檔案電子管理系統；建成志愿者服務電子管理系統；完善臨終關懷服務評估；完成無線網絡覆蓋病房。

2.2 患者獲益情況 在管理的癌癥晚期患者中，肺癌患者18例(占25.7%，見表1)，中重度疼痛者60例(占85.7%)，患者從癌癥確診到死亡平均生存期為30個月。服務中居家入戶隨訪299次；電話咨詢指導122次；心理疏導525次；疼痛、生活營養、褥瘡等評估645次；疼痛遠程視頻會診8次；轉介住院 21人次；哀傷撫慰45次；參加患者哀悼和殯葬活動4次；志愿者培訓20次(人數達到2 403人)，帶領志愿者入戶及臨床實踐18次。

2.3 成本節約情況 20位在德勝社區衛生服務中心去世的患者臨終階段的日均住院費是243元，20位在三甲醫院去世的患者臨終階段的日均住院費是3 126元，二者比為1∶13。

2.4 滿意度評價 患者對居家臨終關懷服務的總體滿意率達到98.6%(見表2)。

表1 德勝社區70例癌癥晚期患者腫瘤構成情況Table 1 The composition of tumor of 70 patients with advanced cancer in Desheng community

表2 癌癥晚期患者對居家臨終關懷服務的滿意度情況
Table2 Satisfaction of patients with advanced cancer to home hospice care service

滿意人數滿意率(%)疼痛控制程度6795 7護理服務6998 6心理疏導6795 7經濟成本70100 0居住環境6390 0總體滿意6998 6

3 討論

我國60歲以上老年人數量平均每年增長4%以上，每12～13年60歲以上的老人就要增加1億，相當于一個世界人口大國的總量[4]。另據衛生部抽樣調查統計，2006年癌癥已躍居我國城鄉居民死因首位[5]。癌癥晚期患者因為病情進展，多有轉移，體質虛弱，不能耐受手術與放化療，故臨床治療效果不佳或無意義，而大醫院目前床位緊張，因此多數癌癥晚期的患者失去進駐大醫院的機會，很多患者甚至躺在家中等待死亡的到來，這為在居家和社區衛生服務中心建立臨終關懷服務提供了一個強烈的信號。為此，德勝社區衛生服務中心對臨終關懷服務模式進行了積極探索。

本研究結果顯示，德勝社區居家臨終關懷服務模式在患者獲益、成本節約方面效果較好，得到了患者極大的認可，總體滿意率達98.6。其中臨終關懷檔案電子管理系統、志愿者服務電子管理系統的建立彌補了國內臨終關懷信息化建設的空白，有利于對患者的信息記錄、腫瘤數據統計、服務數據分析、治療費用統計等一系列研究；通過對患者身體、心理、生活、疼痛、營養等各個方面的評估，樹立了臨終關懷服務模式的量化指標，為臨終關懷服務提供了一個可操作的科學評估體系，是對目前臨終關懷評估體系的完善。癌性疼痛指由癌癥本身以及在癌癥治療過程中產生的疼痛，是癌癥患者的常見癥狀，據統計，70%癌癥晚期患者伴有難以控制的疼痛[6]，尤其是居家患者更是需要止痛指導。為此德勝中心建立了遠程視頻會診平臺，通過遠程視頻將三甲醫院的專家與患者實現面對面溝通，足不出戶地即時解決了居家與社區病房患者癌痛的止痛難題，這在社區居家臨終關懷的模式中具有重要的意義。個別患者因為害怕止痛藥成癮或副作用未能嚴格按照醫囑規范治療，因此影響了疼痛控制程度?；颊呔幼…h境受家庭經濟條件等客觀因素限制，我們只能提出合理化建議，并不能實質改善，因此使得其滿意率僅為90.0%。

我國是發展中國家,以我們的經濟實力難以建立像歐美國家那樣體系健全的臨終關懷機構。我們應開展多中心合作研究，探索符合我國國情臨終關懷發展模式，發展疼痛及癥狀控制的新技術新方法，建立符合我國國情的臨終關懷機構[7]。德勝社區衛生服務中心通過與人民醫院疼痛科的合作較好地控制了癌痛，加大了社區居家臨終關懷服務的專業性水平，滿足了居家患者的醫護需求。居家臨終關懷服務的實質含義應是“四全照護”：即全人、全家、全程、全隊照護?！叭苏兆o”就是身心、社會及靈性的整體照護?！叭艺兆o”就是除了照護患者外，也照護家屬?！叭陶兆o”就是從患者接受臨終關懷服務一直到死亡，乃至延續到家屬的哀傷撫慰?！叭犝兆o”是指由專業工作團隊，分工合作通力照護病患，成員包括醫師、護士、心理師、營養師、宗教師、社工、志愿者等。心理咨詢與志愿者服務可在一定程度上緩解患者與家屬的焦慮緊張情緒，是姑息治療的重要補充，體現了我國醫療衛生的人文服務價值，值得在臨終關懷服務中推廣。無線網絡覆蓋病房可為患者帶來新聞、影視、娛樂等資訊，有利于豐富患者的日常生活，改善不良心境，提高生活質量，尤其適用于骨轉移長期臥床的患者。本研究結果顯示，癌癥晚期患者采用社區居家臨終關懷服務，患者對社區居家治療經濟成本的滿意率為100.0%。通過先居家照護，當病情加重時收入社區服務中心病房照護的模式，可節約不必要的治療與檢查費用，降低患者家庭經濟壓力，臨終階段在社區中心去世的患者日均住院費用是三甲醫院的十三分之一。

癌癥晚期患者在生命最后時期，對姑息治療的需求占第一位，多數患者愿意優先選擇居家治療，只有在臨終階段才會選擇入住社區或其他能夠收治的醫療機構。在充分考慮到我國臨終關懷服務背景及臨終患者居家優死的需求，“居家臨終關懷服務模式”通過多角度入戶評估、建立電子檔案、姑息治療等方式直接服務于社區居家癌癥晚期患者，使服務對象不必離開熟悉的生活環境，就可以得到專業醫療護理；經社區病房遠程視頻平臺簡化了三級醫院繁瑣的會診操作；患者檔案的電子化管理，既清晰又加大了科研統計力度；心理疏導滿足了患者的心理需求；臨終階段費用低，大大減少了家庭的醫療經濟支出，也節約了社會經濟與醫療資源。“居家臨終關懷服務模式”充分滿足了居家臨終患者的根本需求，是適合我國國情的臨終關懷服務模式，在我國社區衛生服務中心中有推廣價值，在此謹和各位同仁共勉。

展望未來，臨終關懷的發展受很多因素制約，我國的社會保險制度不健全也是阻礙臨終關懷發展的一項重要因素[8]。我們呼吁醫保相關部門能加大對臨終患者的政策傾向力度，比如開放社區臨終關懷患者的醫保用藥范圍，放寬臨終患者的住院期限等。另外，一項針對美國南達科塔州的調查顯示，在完整參與調查的455個衛生服務場所中，接近75%的機構報告擁有用來處理患者預先指示的程序，53%報告擁有一個預先護理計劃的程序[9]。對比國外，我國的臨終關懷服務、死亡教育與相關培訓等方面在目前的醫療教育體制中還是一片空白，我們建議在醫護人員中推廣死亡與臨終教育，使醫護人員全面了解臨終關懷服務的性質和內容，了解臨終患者的生理與心理特點，掌握鎮痛藥物的應用，使生命全周期、全鏈條的服務理念在基層醫療界深入人心。

1 李德華，曾文婕.社區醫院開展臨終關懷的現狀分析與對策展望[J].醫學信息，2010，23(2)：317-318.

2 尹詩，姜冬九.我國臨終關懷模式探討[J].中國護理管理，2011，11(12):48-50.

3 衛生部統計信息中心.2009中國衛生統計年鑒[EB/OL].http://www.moh.gov.cn/mohwsbwstjxxzx/s7967/201307/021ac6bb4dc9484b8f8d7af130c22c28.shtml.

4 蔣正華.中國人口老齡化現象及對策[J].求是，2005，18(6)：12.

5 衛生部統計信息中心.2006年中國衛生事業發展情況統計公報[EB/OL].http://www.moh.gov.cn.

6 付占昭，程少會，顧濤，等.護理干預對癌癥疼痛患者生活質量的影響[J].河北醫藥，2010,32(14)：1976.

7 陳清清,黃麗萍.我國臨終關懷的現狀及建議[J].中國誤診學雜志，2010，10(2)：265-266.

8 王東海,夏德濤,張翠萍.我國臨終關懷事業的發展及相關問題探討[J].中國西部科技，2009,8(16)：76-77.

9 Minton ME,Kerkvliet JL,Mitchell A,et al.Palliative and end-of-life care in South Dakota[J].S D Med,2014,67(5):185-189.