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從一只藍(lán)色玻璃小碗開始的“普拉卡什”

2013-12-31 00:00:00帕萬·辛哈宋坤
講刊 2013年12期

我曾經(jīng)生活在印度新德里,那時(shí),母親經(jīng)常會在家門口的一只藍(lán)色玻璃小碗里裝滿零錢。每當(dāng)出門時(shí),她就會從中帶上幾枚硬幣,施舍給那些在街道上遇見的窮人。要知道,在印度,人們很容易對人世間的各種慘劇變得麻木,因此母親對這一善舉的長期堅(jiān)持給我留下了深刻印象。

在母親與癌癥抗?fàn)幍膸讉€(gè)月里,這只碗放在那里一直沒用過。2002年,她去世一年后,我回到印度。我注意到,這只碗是父親保留下來的少數(shù)幾件母親用過的物品之一,但我當(dāng)時(shí)并沒有意識到它將會改變我的人生。

在一個(gè)寒冷冬日的下午,我去拜訪朋友。出門時(shí),我從碗里拿了幾枚硬幣塞到口袋里。那天冷得要命,我很高興攔到了一輛窗戶可以關(guān)得很嚴(yán)實(shí)的出租車,這在新德里可不容易。幾分鐘后,出租車停在一個(gè)十字路口等待紅燈。這天的交通格外通暢,我看到馬路邊有一家人凍得縮成一團(tuán)。于是,我把硬幣從口袋里拿出來,把車窗搖開,朝他們招手。

他們緩慢地朝我走來。兩個(gè)小孩牽著那個(gè)婦女的莎麗服(sari,印度、孟加拉國、尼泊爾、斯里蘭卡等國婦女的一種傳統(tǒng)服裝——編者注)。看到這兩個(gè)消瘦的小孩赤著腳,只穿著單薄的破棉布衣,真讓人心痛。更讓人難過的是,我發(fā)現(xiàn)這兩個(gè)大概只有六七歲的小孩竟是盲童。當(dāng)這一家人站在車外凍得直哆嗦時(shí),我還看到了小孩眼睛里的白內(nèi)障。這太讓我驚訝了,因?yàn)槲乙郧爸灰娺^年齡較大的人患有白內(nèi)障。交通燈已經(jīng)變綠,我把硬幣塞到這位母親的手中,然后看著他們隨著出租車的離開而逐漸消失。接下來的幾天,這兩個(gè)孩子的臉在我腦海里揮之不去。于是,我盡可能多地去了解有關(guān)印度盲童的種種情況,而我了解到的,讓我非常震驚。

據(jù)估計(jì),印度現(xiàn)在約有40萬盲童,是世界上最大的盲童群體之一。視覺障礙加上極度貧困,嚴(yán)重危害了這些兒童的生活質(zhì)量;他們的死亡率高得可怕。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的估計(jì),大約60%的孩子會在失明一年內(nèi)死亡。這些盲童中,只有不到10%上過學(xué)。至于女盲童,她們的情況更悲慘。她們大多被關(guān)在家里,還會遭受身體的虐待和性虐待。比起這些令人傷悲的數(shù)字,更讓我不安的是,我了解到,許多苦難其實(shí)是可以避免的。這些孩子中大約40%可以治好失明,甚至本來可以預(yù)防。但是因?yàn)橹委煓C(jī)構(gòu)大多集中在大城市,而印度70%的人口生活在鄉(xiāng)村,所以許多小孩從來都沒有接受過任何醫(yī)療服務(wù)。對于生活在經(jīng)濟(jì)困難的鄉(xiāng)村家庭的盲童來說,他們的人生幾乎注定是黑暗、悲慘的。

在新德里的那個(gè)冬日下午的經(jīng)歷,為我開啟了一段至今還未結(jié)束的人生旅程。我決心幫助這些盲童,讓他們重見光明。

我向美國眼科研究所(National Eye Institute,美國國立衛(wèi)生研究院的下屬機(jī)構(gòu))提交了一份研究申請。評審委員會還是明白這項(xiàng)研究在科學(xué)和人道主義上的價(jià)值,最終同意給我提供資金。

下一步就是在印度確定一個(gè)醫(yī)療合作伙伴,讓盲童可以獲得世界級的外科護(hù)理。我們最終選擇了一家眼科中心——位于新德里的什洛夫博士慈善眼科醫(yī)院(Dr. Shroff’s Charity Eye Hospital,縮寫為SCEH)。這家醫(yī)院擁有先進(jìn)的兒科設(shè)備,而且醫(yī)生也把這個(gè)項(xiàng)目看作一個(gè)機(jī)會——不但可以幫助盲童,還能參與科學(xué)研究。

一切就緒了。不過,我們還需要取一個(gè)名字,來反映這個(gè)項(xiàng)目的雙重使命——為盲童帶來光明,也能弄清楚一些科學(xué)問題。沒花多少時(shí)間,我就想到了一個(gè)詞——“普拉卡什”(Prakash),這是梵語中用來表示“光”的詞語。

我們按照以下步驟實(shí)施這項(xiàng)計(jì)劃。首先,在鄉(xiāng)村地區(qū)設(shè)置一些眼科篩查點(diǎn),找出可以通過治療獲益的兒童——有時(shí)甚至還會包括年輕的成年人。一支由驗(yàn)光師、眼科醫(yī)生和其他衛(wèi)生保健工作者組成的隊(duì)伍,負(fù)責(zé)篩查孩子們的視覺問題(屈光不正)、眼部感染,以及可治療的失明(主要是先天性白內(nèi)障和創(chuàng)傷導(dǎo)致的角膜受損)。然后,篩選出來的、會參加后續(xù)治療的孩子將前往新德里的醫(yī)院,做更徹底的檢查,包括檢眼鏡(可觀察眼底)、眼部超聲波、兒童總體健康狀況和手術(shù)適合度評測等。具體的手術(shù)日期則在咨詢過每個(gè)孩子的監(jiān)護(hù)人之后確定。

兒童白內(nèi)障手術(shù)比成人的復(fù)雜得多。兒科手術(shù)需要全身麻醉和精細(xì)的術(shù)后護(hù)理。手術(shù)過程包括:先將眼睛里已經(jīng)變厚的不透明晶狀體分解成小碎片,再通過角膜邊緣的一個(gè)小切口,清除這些碎片,最后用一個(gè)人工制作的晶狀體,替代原來受損的晶狀體。普拉卡什計(jì)劃為每個(gè)孩子提供大約300美元的援助,手術(shù)后,還會對每個(gè)孩子做定期檢查。隨著工作逐漸開展,我經(jīng)常會擔(dān)心一件事情:盡管我們給盲童提供手術(shù)治療的初衷是好的,但手術(shù)會不會已經(jīng)太晚,以至于毫無作用?我們是否錯過了生命早期的、需要高強(qiáng)度使用眼睛和視覺大腦回路(visual brain circuits)的一個(gè)關(guān)鍵發(fā)育階段,而在這個(gè)關(guān)鍵階段之后,視覺能力就不會繼續(xù)發(fā)育了?

普拉卡什計(jì)劃中盲童視覺能力仍有缺陷的情況,引出了一個(gè)已經(jīng)困惑科學(xué)家近百年的問題:哪些視覺線索,使得擁有正常視覺的人可以正確理解復(fù)雜圖像?答案似乎在于大腦如何自然地組織視覺輸入信號,這是一種被稱為“分組啟發(fā)”(grouping heuristics)的方法,在20世紀(jì)初的心理學(xué)研究中也被稱為“格式塔分組線索”(Gestalt cues of grouping)。舉例來說,按照視覺系統(tǒng)中的一個(gè)基本規(guī)則,一幅圖景中頭尾對齊的線段會被劃分在同一組中,因?yàn)樗鼈兒芸赡苁峭晃矬w的邊界線。

普拉卡什計(jì)劃的兒童復(fù)明后,這些視覺線索似乎全都沒有立刻生效,但隨著時(shí)間推移,出現(xiàn)了一些有趣的變化。我對病人SK的印象還歷歷在目,他是第一個(gè)顯現(xiàn)出這種變化的人。他當(dāng)時(shí)29歲,我們在新德里郊區(qū)的一個(gè)盲人青年旅社見到他。快速檢查顯示,他患有罕見的先天性無晶狀體癥(aphakia,源自希臘語中代表晶狀體的詞語“phakos”)。患這種疾病的小孩,出生時(shí)眼睛里就沒有晶狀體。SK的視覺世界高度退化,比美國法律中定義的“眼盲”糟糕得多。他已經(jīng)適應(yīng)了利用一根白色手杖輔助行走,用盲文來學(xué)習(xí)。要矯正SK的無晶狀體癥,只需一副20美元的眼鏡就行,作為他先天缺少的晶狀體的替代品,但是他買不起。

我們?yōu)镾K制作了一副眼鏡,并檢測了他的視力。不過,我們立刻就遭到打擊,與我們最初預(yù)計(jì)的相反,SK并沒有對他提升后的視覺感到特別興奮。我們的檢測顯示,他的視覺世界一片混亂,由許多顏色和亮度不同的區(qū)塊組成,完全無法把這些區(qū)塊聯(lián)系起來,變成一個(gè)個(gè)完整的物體。即使是簡單的線條,例如一個(gè)與正方形有重疊的圓形,在他看來也是一團(tuán)奇形怪狀、混在一起的碎片(盡管在此之前,他通過觸摸,已經(jīng)有了正方形和圓形的概念)。有一段時(shí)間,SK很難區(qū)分出照片上整個(gè)物體的輪廓。對他而言,圖像的明暗和陰影、重疊和遮擋都是難以逾越的障礙;每一個(gè)顏色和亮度不同的區(qū)域,在他看來,都像是一個(gè)單獨(dú)的物體。

我們跟蹤研究了SK好幾個(gè)月的視覺體驗(yàn)。他對靜態(tài)圖形的理解仍有困難。正當(dāng)我們準(zhǔn)備放棄,無奈接受SK的圖形解析能力可能永遠(yuǎn)止步于此的時(shí)候,事情又有了變化。在最初的治療過去一年半之后,盡管SK除了暴露在周圍視覺世界之外,沒有接受過任何訓(xùn)練,但他的視覺有了很大改善。他現(xiàn)在可以正確辨識靜態(tài)圖形,并且對自己的視覺改善感到非常滿意。這對于一直懸著一顆心的我們來說,真是一個(gè)非常令人滿意的結(jié)果。

隨后,我們跟蹤研究了其他一些更年輕的人,發(fā)現(xiàn)了和SK相似的情況。他們一開始都難以正確辨識圖形,但幾個(gè)月之后,逐漸都能正確辨識連在一起的物體。獲得這個(gè)技能所需要的時(shí)間,似乎與治療時(shí)的年齡有關(guān),年齡越小,學(xué)得越快。

普拉卡什計(jì)劃也面臨一些重大挑戰(zhàn),其中最主要的是擴(kuò)大覆蓋范圍,推廣治療方案,以及讓這些孩子融入主流社會。我們熱切期望克服這些挑戰(zhàn)。我們提議首先設(shè)立普拉卡什兒童中心(Prakash Center for Children),這應(yīng)該是一個(gè)整合了醫(yī)療、教育和研究的機(jī)構(gòu)。這個(gè)兒童中心將包括一家兒童醫(yī)院、一個(gè)最先進(jìn)的神經(jīng)科學(xué)研究中心,以及一個(gè)專門為剛接受過治療的兒童設(shè)置的康復(fù)機(jī)構(gòu),以便讓治療的效果達(dá)到最佳。

到目前為止,通過擴(kuò)大覆蓋范圍,這項(xiàng)計(jì)劃已在印度北部最窮和最容易被忽略的一些村莊里,為大約4萬名兒童提供了眼科篩查。大約450名視覺受損的兒童接受了手術(shù)及后續(xù)護(hù)理,大約1400名兒童接受了藥物和光學(xué)治療。但是,相對于印度盲童的數(shù)量,我們所做的工作還只是一個(gè)開始。

SK已經(jīng)回到家鄉(xiāng),重拾希望,追尋自己魂?duì)繅衾@的目標(biāo)——成為一名教師。接受治療時(shí)只有14歲的小男孩JA,時(shí)隔6年之后,現(xiàn)在也已經(jīng)可以在德里嘈雜的市區(qū)里獨(dú)立行走。

一位母親,她的3個(gè)兒子一生下來都患有白內(nèi)障,孩子們?nèi)ツ甓冀邮芰酥委煟缃瘢従釉僖膊粫靶λ菐е{咒的人。先天性失明的兄弟倆,遭受了8年多的黑暗,幾個(gè)月前終于見到光明,他們正為即將進(jìn)入一所常規(guī)學(xué)校興奮不已。

普拉卡什計(jì)劃要感激所有參與合作的科學(xué)家、醫(yī)生、教育工作者和贊助者,他們共同推動了臨床和基礎(chǔ)科學(xué)研究。而我個(gè)人,毫無疑問應(yīng)該感激那個(gè)藍(lán)色的玻璃小碗,以及它曾經(jīng)的、非常特殊的主人。

(節(jié)選自《環(huán)球科學(xué)》中文版2013年第8期)

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